دیکھ بھال کرنا: ایک نوزائیدہ سماجی انقلاب

لفظ "نگہداشت کرنے والے" کا ذکر کریں اور ذہن میں آنے والا پہلا خیال کیا ہے؟ پرانا؟ غیر معمولی؟ الگ تھلگ اور منقطع؟ گھر بند اور بے روزگار؟ دیکھ بھال اور دیکھ بھال کرنے والوں کے بارے میں ان میں سے ہر ایک دقیانوسی تصورات ریاستہائے متحدہ میں تقریباً 45 ملین لوگوں اور برطانیہ میں 6.5 ملین لوگوں کے لیے تیزی سے پرانے ہوتے جا رہے ہیں جنہوں نے پچھلے سال اپنے پیارے کو غیر رسمی، بلا معاوضہ نگہداشت فراہم کی ہے، کیونکہ خاندان کی دیکھ بھال کرنے والوں نے پہلے ہی تبدیل کرنا شروع کر دیا ہے کہ لوگ کس طرح ایک دوسرے کی دیکھ بھال کرتے ہیں۔

2060 تک، 65 سال اور اس سے زیادہ عمر کے امریکیوں کی تعداد 46 سے بڑھ کر 98 ملین ہو جائے گی، جس سے دیکھ بھال کے انتظام کے ہمارے موجودہ نظام میں خلل پڑے گا اور نگہداشت سے متاثر ہونے والے تمام لوگوں کو ان طریقوں سے متاثر کیا جائے گا جو سمجھ سے انکار کرتے ہیں - بشمول مریض، فراہم کرنے والے، دیکھ بھال کرنے والے، خاندان، معیشت اور کام کی جگہیں۔ ابھی، دیکھ بھال کرنے والے صرف دیکھ بھال نہیں کرتے ہیں، بلکہ وہ متحرک کمیونٹیز کی حمایت اور کمیونٹی پر مبنی نگہداشت کی فراہمی کے نظام کے تخلیق کار بھی ہیں۔ معذور افراد، دائمی طور پر بیمار اور عمر رسیدہ افراد کے لیے تبدیلی اور اثر و رسوخ کے ایجنٹ کے طور پر، غیر رسمی (بغیر معاوضہ) دیکھ بھال کرنے والے اس نوزائیدہ سماجی انقلاب کے مرکز میں ہیں۔ لیکن یہ اختراعات - محبت اور تعلق سے پیدا ہوئی - بڑی حد تک نظر انداز کر دی جاتی ہیں۔

یہاں صرف کچھ ایسے طریقے ہیں جن میں دیکھ بھال کرنے والے نگہداشت کے بڑھتے ہوئے ماحولیاتی نظام کا گٹھ جوڑ ہیں جس میں سرکاری خدمات، طبی فراہم کرنے والے، پڑوس، خاندان، اور غیر منافع بخش تنظیمیں شامل ہیں۔

دیکھ بھال کرنے والے ماڈل بنا رہے ہیں کہ گھر میں صحت کی دیکھ بھال کو روزمرہ کی زندگی میں کیسے ضم کیا جائے۔

دیکھ بھال کرنے والوں کی زندگیوں میں محبت اور ضرورت کا ہم آہنگی انہیں جدت پسند کے کردار کے لیے مثالی طور پر موزوں بنا دیتا ہے۔

"پیچیدہ طبی ضروریات والے بیٹے کی دیکھ بھال کرنے والے کے طور پر، میرے پاس وہ علم ہے جو بہت کم لوگوں کے پاس ہے۔ ہمارے خاندان نے یہ سیکھا ہے کہ ہسپتال سے باہر زندگی کیسے گزارنی ہے جب کہ وہ مشینیں جو آپ کو صرف ایک ICU میں ملتی ہیں: ایک وینٹی لیٹر، پلس آکسی میٹر، ایک فیڈنگ پمپ اور آکسیجن ٹینک۔ جبکہ طبی ماہرین جانتے ہیں کہ یہ مشینیں کس طرح آپ کی جسمانی پریشانیوں کو برقرار رکھتی ہیں، جب کہ آپ کی زندگی میں بہت سی مشکلات کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔ عوامی نقل و حمل کی سواری یہ مہارت کی ایک شکل ہے جو خصوصی طور پر ہاتھ سے ملنے والے تجربے سے حاصل کی گئی ہے - ایسا تجربہ جو صحت کی دیکھ بھال کرنے والے چند پیشہ ور افراد کو ہوا ہے۔ پیچیدہ طبی ضروریات کے ساتھ ایک بیٹے کی ماں۔

صحت کی دیکھ بھال کے رسمی فراہم کنندگان کے دوروں کے درمیان زندگی گزاری جاتی ہے اور دیکھ بھال کو نافذ کیا جاتا ہے۔ ایک نئے، دیکھ بھال کرنے والے معاشرے کی اختراعی لیبز گھر پر ہیں، جہاں کوئی "خارج" کے منصوبے نہیں ہیں اور نہ ہی کوئی کردار کے لیے مخصوص ضابطے ہیں۔ نگہداشت کی یہ "پرائیویٹائزڈ" لیکن اہم جگہوں کے لیے نگہداشت کرنے والوں کے تجربات کو گھر پر لوگوں اور کمیونٹی میں خدمات کے ساتھ مزید مسلسل انضمام کی ضرورت ہے تاکہ جدت کے امکانات کو بڑھایا جا سکے۔

مثال کے طور پر، Drew Ann Long ایک معذور بچے کی ماں ہے اور کھانے کی خریداری کا اس کا مایوس کن تجربہ تھا جس کی وجہ سے وہ "Caroline's Cart" ایجاد کرنے میں کامیاب ہوئیں، جو بزرگوں اور نقل و حرکت کی خرابی والے بچوں کے لیے ایک موافقت پذیر گروسری کارٹ ہے۔ جب معمار اور جدت پسند باربرا ایلنک نے اپنی بوڑھی ماں کے لیے واکر کے موضوع کو بروئے کار لانے کی کوشش کی، تو ایلنک کی ماں نے اعلان کیا، "میری لاش کے اوپر، میں ان میں سے ایک استعمال کروں گی۔ وہ بوڑھے لوگوں کے لیے ہیں!" اس لیے باربرا نے "دی الینکر" ایجاد کی، جو روایتی دھاتی فریم کو چھوڑنے والے لوگوں کے لیے ایک نیون پیلے رنگ کی واکنگ بائیک ہے۔ آج، الینکر ایک سے زیادہ سکلیروسیس میں مبتلا اداکارہ سیلما بلیئر کے لیے انتخاب کا موبلٹی ڈیوائس ہے۔

دیکھ بھال کرنے والے کمیونٹی کے نئے تصورات سے فائدہ اٹھا رہے ہیں۔

دیکھ بھال کرنے والوں کی شناخت پر سیاست کی جاتی ہے - ہمیشہ۔ دیکھ بھال کرنے کو وہ لوگ خطرے کے طور پر دیکھ سکتے ہیں جو ہمیں سب سے بہتر جانتے ہیں جیسے کہ خاندان، دوست اور کام کے ساتھی کیونکہ دیکھ بھال کے تجربات زندگی کی (غیر) یقینی اور (غیر) پیشین گوئی کے بارے میں بہت سارے مغربی مفروضوں کو چیلنج کرتے ہیں، حالات اور نتائج کو کنٹرول کرنے کی ہماری صلاحیت جن کی ہم نے توقع نہیں کی تھی اور نہیں چاہتے تھے، اور آخرت کی قدر۔ ضرورت کے مطابق، دیکھ بھال کرنے والے خاندان، دوستوں، اور کام کے ساتھیوں سے بڑھ کر مدد کے لیے نئے اور متحرک روابط پیدا کر رہے ہیں۔

دیکھ بھال کرنے والے غیر دیکھ بھال کرنے والوں کے مقابلے میں صحت سے متعلق کاموں کے لیے آن لائن جانے کا زیادہ امکان رکھتے ہیں، جیسے کہ دوسروں کے صحت کے تجربات کے بارے میں پڑھنا، دوسروں کو تلاش کرنا جن کو صحت کے ایسے ہی چیلنجز ہو سکتے ہیں، اور سوالات پوسٹ کرنا اور صحت سے متعلق معلومات اور تعاون کا اشتراک کرنا۔ فیس بک پر، 2011 سے 2018 تک صارفین میں سب سے زیادہ اضافہ 50 سے 64 سال کی عمر کے لوگوں میں ہوا ہے۔ دوسرا سب سے بڑا اضافہ 65 سال اور اس سے زیادہ عمر کے صارفین میں ہوا۔

سوشل میڈیا کے استعمال میں یہ اضافہ روابط کو گہرا کرنے کی خواہش اور ضرورت کی عکاسی کرتا ہے۔ یہ "نگہداشت کرنے والا اثر" ایک قسم کی جدت ہے کیونکہ دوسروں تک پہنچنا پیروکاروں، سبسکرائبرز اور لائکس سے زیادہ تعلق اور تعاون کے بارے میں ہے۔ یہ سامعین کے ساتھ زیادہ گہرائی سے اور مستند طور پر جڑنے کی کوشش کے بارے میں ہے - آن لائن اور آمنے سامنے - جو معلومات کے اشتراک، وکالت، اور باہمی ذاتی اور کمیونٹی سپورٹ کے مقصد کے لیے نگہداشت پر مبنی ایک جیسے تجربات رکھتے ہیں۔

"جب میرے والد نے ڈائیلاسز شروع کیا تو میرے پاس مطلوبہ معلومات حاصل کرنے کے لیے ایک محفوظ اور بھروسہ مند جگہ تھی۔ میں دوسروں کے تجربے پر بھروسہ کر سکتا تھا اور صبح 3 بجے تک فوری مدد حاصل کر سکتا تھا۔" —لوری جے، دی کیئر گیور اسپیس فیس بک گروپ کی رکن۔

دیکھ بھال کرنے والے سوچنے اور اجتماعی طور پر عمل کرنے کی اہمیت کو سمجھتے ہیں تاکہ وہ زیادہ مؤثر طریقے سے خاندان اور دوستوں کی ذاتی مدد سے فائدہ اٹھا سکیں۔ 2009 میں، ڈاکٹر کیتھی مارشیک نے اپنے آبائی شہر پورٹ لینڈ، اوریگون میں "Asperger Syndrome: Partners and Family of Adults with ASD" کے نام سے ایک میٹ اپ گروپ بنایا۔ آج، Meetups تقریباً ہر امریکی شہر میں ہیں۔ وہ سب سے بڑی بیماری یا معذوری والے خاندان کی کمیونٹیز کی مدد کرنے کے ساتھ ساتھ ایسے افراد کو اکٹھا کرنے کے لیے موجود ہیں جو دلچسپیوں یا مشاغل کو ایسے طریقوں سے بانٹتے ہیں جو آمنے سامنے بات چیت میں ممکن نہ ہوں۔

Atlas of Caregiving کے بانی اور CEO، راجیو مہتا، دیکھ بھال کرنے والوں کی مدد کر رہے ہیں کہ وہ ایک وقت میں دنیا کو ایک ہی دیکھ بھال کے نقشے کا دوبارہ تصور کریں۔ Atlas CareMaps کو فنکارانہ صلاحیتوں کی ضرورت نہیں ہے۔ CareMaps سادہ اعداد و شمار پر مشتمل ہوتے ہیں جو کسی شخص کے رشتوں کے جال کی نمائندگی کرتے ہیں، یہ دکھاتے ہیں کہ کون کس کی اور کیسے پرواہ کرتا ہے۔ بہت سے لوگوں کے لیے، یہ بہتر دیکھ بھال، اضطراب میں کمی، اور ان کی دیکھ بھال کے انتظام میں زیادہ اعتماد کا باعث بنتا ہے۔ اور جب دوسروں کے ساتھ ان کے نگہداشت کے نقشے کے بارے میں بات کرتے ہیں، تو کمیونٹی کا باہمی ربط ظاہر ہوتا ہے اور ان طریقوں سے واضح کیا جاتا ہے جب کمیونٹی ان لوگوں سے الگ ہو جاتی ہے جو ذاتی اور اجتماعی بھلائی کے لیے تعلق پیدا کرنے کے معنی خیز طریقوں سے فائدہ اٹھا رہے ہوتے ہیں۔

دیکھ بھال کرنے والے "نجی" اور "عوامی" نگہداشت کے نظاموں کے درمیان باؤنڈری اسپینرز کے طور پر اپنے کردار کی وجہ سے صحت کی دیکھ بھال کے نظام کو تبدیل کرنے میں اہم کردار ادا کرتے ہیں۔

ہماری تیزی سے ترقی پذیر صحت کی دیکھ بھال کی ضروریات اور چیلنجز ابھرتی ہوئی تفہیم پر مبنی ہونی چاہئیں کہ دیکھ بھال کے رسمی اور غیر رسمی ماحولیاتی نظام کس طرح آپس میں تعامل کرتے ہیں۔

دیکھ بھال کرنے والے اپنے وسیع اور گہرے صحت کی دیکھ بھال کے تجربات پر روشنی ڈال رہے ہیں تاکہ ہسپتال کے ایڈوائزری بورڈز، مریضوں کی مصروفیت کمیٹیوں اور کمیونٹی کی فلاح و بہبود کے غیر منافع بخش اداروں میں بیٹھ کر مریض کی حفاظت اور صحت میں بہتری کے بارے میں مشورہ دیں۔ آج کل تقریباً ہر ہسپتال مریض اور فیملی ایڈوائزری کمیٹی، یا PFAC کی میزبانی کرتا ہے۔

خاندان کی دیکھ بھال کرنے والوں کو اب صحت کی تحقیق میں شراکت دار کے طور پر تلاش کیا جاتا ہے۔ صحت کے نظام کو گھر سے ہسپتال تک اور پھر سے واپس جانے کا ان کا تجربہ انہیں تحقیقی سوالات کی شناخت سے لے کر مریضوں اور خاندانی برادریوں تک سائنسی کامیابیوں کو پہنچانے تک ہر چیز میں انمول شراکت دار بناتا ہے۔

مثال کے طور پر، Peninsula Childhood Disability Research Unit یا PenCRU ڈیون، UK میں بچپن کی معذوری کا تحقیقی مرکز ہے۔ PENCRU ایک ایسے مرکز کے طور پر دنیا بھر میں مشہور ہے جو خاندان کی دیکھ بھال کرنے والوں کے ساتھ مستند شراکت تلاش کرتا ہے۔ مرکز کے ہوم پیج پر "اپنا تحقیقی سوال جمع کروائیں" کے عنوان سے ایک قابل کلک لنک موجود ہے اور دلچسپی رکھنے والے والدین کو ایک "فیملی فیکلٹی" میں شامل ہونے کی دعوت دی گئی ہے جو ایان جیسے شدید آٹزم والے نوجوان کے والد ہیں۔ ایان نے 2012 میں فیملی فیکلٹی میں شمولیت اختیار کی اور 2013 میں، ترقیاتی معذوری اور رویے کے چیلنجوں والے نوجوانوں کی دانتوں کی صحت کی ضروریات کے علاج کے لیے ٹیسٹنگ کی حکمت عملیوں سے متعلق اپنا پہلا تحقیقی سوال پیش کیا۔

Caring Collaborative خواتین کی ایک نئی اور بڑھتی ہوئی تحریک ہے جو طبی ضروریات کے پیش آنے پر خواتین کی مدد کرتی ہے۔ ماڈل میں تین بنیادی عناصر ہیں: واٹس ایپ کا استعمال کرتے ہوئے معلومات کا تبادلہ جس میں ممبران طبی حالات اور طبی فراہم کنندگان کے بارے میں معلومات کا اشتراک کرتے ہیں۔ خواتین کی ایک سروس کور جو رضاکارانہ طور پر دوسرے ممبروں کو مدد فراہم کرتی ہے۔ اور محلے کے چھوٹے گروپ جو صحت کے موضوعات اور ذاتی خدشات کے بارے میں بات کرنے کے لیے ماہانہ ملاقات کرتے ہیں۔

فلاح و بہبود کے لیے یہ زیادہ وسیع اور جامع نقطہ نظر دیکھ بھال کرنے والوں کو اس احساس سے بدل سکتا ہے جیسے ان پر عمل کیا جا رہا ہے - ڈاکٹروں، تقرریوں، بیوروکریسیوں اور انشورنس کے فیصلوں کا انتظار - تبدیلی کے ایجنٹوں میں۔ اس تبدیلی میں، دیکھ بھال کرنے والے زیادہ امکان رکھتے ہیں کہ وہ خود کو اور اپنے حالات کو دوسروں کو شامل کرنے کے لیے قابل محرکات کے طور پر دیکھیں ۔ دیکھ بھال کرنے والے مثبت طور پر سوچنے کے طریقوں میں خلل ڈال سکتے ہیں جو ہمارے "اثاثوں" اور قابلیت، سماجی مہارت اور دیکھ بھال کے نیٹ ورکس سے باہر دیکھ بھال کے آؤٹ سورسنگ پر بہت کم انحصار کرتے ہیں۔ باہمی تعاون اس بات کا مرکز ہے کہ کس طرح دیکھ بھال کمیونٹی کو تبدیل کرتی ہے۔

دیکھ بھال کرنے والوں کے پاس صرف آن لائن یا آمنے سامنے بات چیت کرنے کا انتخاب کرنے کی آسائش نہیں ہے۔ انہیں اپنی ضروریات کے مطابق پلیٹ فارمز پر تعاون، معلومات اور باہمی تعاون کے لیے دوسروں کو مشغول کرنے کے لیے جاری مواقع پیدا کرنے چاہییں۔ اپنی اور ایک دوسرے کی دیکھ بھال کو کبھی بھی مکمل طور پر آؤٹ سورس نہیں کیا جا سکتا کیونکہ یہ ایک انفرادی اور اجتماعی عمل ہے جس کی تشکیل علم اور ماہرین تک رسائی سے ہوتی ہے، جتنا یہ ہماری روزمرہ کی زندگی کے روزمرہ کے ماہرین کی معلومات تک رسائی اور دیکھ بھال سے طے ہوتا ہے۔

کمیونٹی اور نگہداشت کا آپس میں جڑا ہوا ہے۔ دیکھ بھال صرف رسمی ترتیبات میں ماہر فراہم کنندگان کے ذریعہ کبھی بھی مکمل طور پر نہیں کی جاسکتی ہے، لیکن ایک بڑھتی ہوئی پہچان کے ذریعہ کہ دیکھ بھال ایک جمہوری عمل ہے جو اس بارے میں ہے کہ ہم کیا "دیتے ہیں"، کیا "حاصل کرتے ہیں" اور کیا ہم مل کر "تخلیق" کر سکتے ہیں۔

ڈونا تھامسن اور ڈاکٹر زچری وائٹ "دی غیر متوقع سفر کی دیکھ بھال: دی ٹرانسفارمیشن فار لوڈ ون ٹو کیئر گیور" کے شریک مصنف ہیں۔