Cuidado: Una revolución Social Naciente

Al mencionar la palabra "cuidador", ¿qué es lo primero que te viene a la mente? ¿Mayor? ¿Excepcional? ¿Aislado y desconectado? ¿Confinado en casa y desempleado? Cada uno de estos estereotipos sobre el cuidado y los cuidadores está quedando cada vez más obsoleto para los aproximadamente 45 millones de personas en Estados Unidos y 6,5 millones en el Reino Unido que han brindado cuidados informales y no remunerados a un ser querido durante el último año, ya que los cuidadores familiares ya han comenzado a transformar la forma en que las personas se cuidan entre sí.

Para 2060, se prevé que la población estadounidense de 65 años o más aumente de 46 a 98 millones, lo que revolucionará nuestros sistemas actuales de gestión de la atención y a todos los afectados por ella de maneras incomprensibles, incluyendo pacientes, proveedores, cuidadores, familias, economías y lugares de trabajo. Actualmente, los cuidadores no solo brindan atención, sino que también crean comunidades dinámicas de apoyo y sistemas comunitarios de prestación de atención. Como agentes de cambio e influencia para quienes se encuentran en los márgenes de la sociedad, como las personas con discapacidad, las personas con enfermedades crónicas y las personas mayores, los cuidadores informales (no remunerados) están en el centro de esta incipiente revolución social. Sin embargo, estas innovaciones, nacidas del amor y la conexión, se pasan por alto en gran medida.

Estas son solo algunas de las formas en que los cuidadores son el nexo de un creciente ecosistema de atención que incluye servicios gubernamentales, proveedores médicos, vecindarios, familias y organizaciones sin fines de lucro.

Los cuidadores están modelando cómo integrar la atención médica en la vida diaria en el hogar.

La convergencia del amor y la necesidad en la vida de los cuidadores los hace ideales para el rol de innovadores.

Como cuidadora de un hijo con necesidades médicas complejas, poseo un nivel de conocimiento que pocos tienen. Nuestra familia ha aprendido a desenvolverse fuera del hospital usando máquinas que solo se encuentran en una UCI: un respirador, un oxímetro de pulso, una bomba de alimentación y tanques de oxígeno. Si bien los expertos médicos saben cómo estas máquinas sustentan la vida física, muchos carecen de la experiencia para solucionar un mal funcionamiento del respirador mientras viajan en transporte público. Esta es una maestría que se adquiere exclusivamente con la experiencia práctica, una experiencia que pocos profesionales de la salud han tenido. Madre de un hijo con necesidades médicas complejas.

La vida se vive y el cuidado se ejerce entre las visitas a los profesionales sanitarios formales. Los laboratorios de innovación de una nueva sociedad del cuidado se encuentran en casa, donde no existen planes de alta ni códigos de conducta específicos para cada rol. Estos espacios de cuidado, "privatizados", pero vitales, requieren una integración más continua de las experiencias de los cuidadores en casa con las personas y los servicios de la comunidad para aumentar la probabilidad de innovación.

Por ejemplo, Drew Ann Long es madre de un niño con discapacidad y fue su frustrante experiencia haciendo la compra lo que la impulsó a inventar el "Carrito de Caroline", un carrito de supermercado adaptado para personas mayores y niños con movilidad reducida. Cuando la arquitecta e innovadora Barbara Alink intentó hablar de un andador para su anciana madre, la madre de Alink exclamó: "¡Sobre mi cadáver, usaré uno de esos! ¡Son para gente mayor!". Así que Barbara inventó "El Alinker", una bicicleta andadora de color amarillo neón para quienes evitan el tradicional cuadro metálico. Hoy en día, el Alinker es el dispositivo de movilidad predilecto de la actriz Selma Blair, quien padece esclerosis múltiple.

Los cuidadores están aprovechando nuevas nociones de comunidad.

Las identidades de los cuidadores siempre están politizadas. Quienes mejor nos conocen, como familiares, amigos y compañeros de trabajo, pueden percibir el cuidado como una amenaza, ya que las experiencias de cuidado desafían muchas suposiciones occidentales sobre la (in)certidumbre y la (imp)previsibilidad de la vida, nuestra (in)capacidad para controlar situaciones y resultados que no anticipamos ni deseamos, y el valor de la (inter)dependencia. Por necesidad, los cuidadores están creando nuevas y dinámicas conexiones más allá de la familia, los amigos y los compañeros de trabajo para obtener apoyo.

Los cuidadores son mucho más propensos que quienes no lo son a buscar en internet actividades relacionadas con la salud, como leer sobre las experiencias de salud de otros, encontrar a otras personas con problemas de salud similares, publicar preguntas y compartir información y apoyo sobre salud. En Facebook, el mayor aumento de usuarios entre 2011 y 2018 se registró entre las personas de 50 a 64 años; el segundo mayor aumento se registró entre los usuarios de 65 años o más.

Este aumento en el uso de las redes sociales refleja el deseo y la necesidad de profundizar las conexiones. Este "efecto cuidador" es un tipo de innovación, ya que conectar con los demás se basa más en la conexión y el apoyo que en los seguidores, suscriptores y "me gusta". Se trata de intentar conectar de forma más profunda y auténtica con audiencias, tanto en línea como presenciales, que comparten experiencias similares en el cuidado, con el fin de compartir información, promover la defensa y brindar apoyo recíproco, tanto personal como comunitario.

Cuando mi papá empezó la diálisis, tuve un lugar seguro y confiable donde obtener la información que necesitaba. Podía confiar en la experiencia de otros y recibir apoyo inmediato, incluso a las 3 de la mañana. —Lori J., miembro del grupo de Facebook The Caregiver Space.

Los cuidadores comprenden la importancia de pensar y actuar colectivamente para aprovechar el apoyo presencial de familiares y amigos de forma más eficaz. En 2009, la Dra. Kathy Marshack creó un grupo de Meetup llamado "Síndrome de Asperger: Parejas y Familiares de Adultos con TEA" en su ciudad natal, Portland, Oregón. Hoy en día, existen grupos de Meetup en casi todas las ciudades de Estados Unidos. Su objetivo es apoyar a la mayoría de las comunidades de familias con enfermedades o discapacidades, así como reunir a personas que comparten intereses o aficiones de maneras que no serían posibles en las interacciones presenciales.

Rajiv Mehta, fundador y director ejecutivo de Atlas of Caregiving, ayuda a los cuidadores a reimaginar el mundo, un mapa de cuidados a la vez. Los Atlas CareMaps no requieren talento artístico. Consisten en figuras sencillas que representan la red de relaciones de una persona, mostrando quién cuida a quién y cómo. Para muchos, esto se traduce en una mejor atención, menos ansiedad y más confianza en la gestión de sus cuidados. Y al hablar con otros sobre su mapa de cuidados, la interconexión de la comunidad se revela y se aclara de maneras que no son posibles cuando la comunidad se separa de quienes aprovechan maneras significativas de crear conexiones para el bienestar personal y comunitario.

Los cuidadores desempeñan un papel decisivo en la transformación de los sistemas de atención sanitaria debido a su papel como puentes entre los sistemas de atención “privados” y “públicos”.

Nuestras necesidades y desafíos en materia de atención de salud, que evolucionan rápidamente, deben basarse en nuevos conocimientos sobre cómo interactúan los ecosistemas de atención formales e informales.

Los cuidadores aprovechan su amplia y profunda experiencia en atención médica para asesorar sobre la seguridad del paciente y la mejora de la salud, participando en consejos asesores hospitalarios, comités de participación del paciente y en organizaciones sin fines de lucro dedicadas al bienestar comunitario. Casi todos los hospitales cuentan actualmente con un Comité Asesor de Pacientes y Familias (CAP).

Los cuidadores familiares son ahora buscados como colaboradores en la investigación sanitaria. Su experiencia en la gestión de los sistemas de salud, desde el hogar hasta el hospital y viceversa, los convierte en colaboradores invaluables en todo, desde la identificación de preguntas de investigación hasta la comunicación de avances científicos a las comunidades de pacientes y familiares.

Por ejemplo, la Unidad de Investigación sobre Discapacidad Infantil de la Península (PenCRU) ​​es un centro de investigación sobre discapacidad infantil en Devon, Reino Unido. PENCRU es reconocido mundialmente como un centro que busca establecer colaboraciones auténticas con cuidadores familiares. La página principal del centro incluye un enlace interactivo titulado "Envíe su pregunta de investigación" y se invita a los padres interesados ​​a unirse al "Cuerpo Familiar" con miembros como Ian, padre de un joven con autismo severo. Ian se unió al cuerpo docente familiar en 2012 y, en 2013, presentó su primera pregunta de investigación relacionada con la evaluación de estrategias para abordar las necesidades de salud dental de jóvenes con discapacidades del desarrollo y problemas de conducta.

Caring Collaborative es un movimiento nuevo y en expansión de mujeres que apoyan a otras mujeres cuando surgen necesidades médicas. El modelo se compone de tres elementos fundamentales: un intercambio de información a través de WhatsApp, donde las miembros comparten información sobre afecciones médicas y proveedores médicos; un cuerpo de servicio de mujeres que se ofrecen voluntariamente para brindar asistencia práctica a otras socias; y pequeños grupos vecinales que se reúnen mensualmente para hablar sobre temas de salud y preocupaciones personales.

Este enfoque más amplio e inclusivo del bienestar puede transformar a los cuidadores, pasando de sentirse influenciados por la atención (esperando médicos, citas, trámites burocráticos y decisiones sobre seguros) a ser agentes de cambio. En este cambio, es más probable que los cuidadores se vean a sí mismos y a sus situaciones como motivaciones valiosas para involucrar a otros ahora . Los cuidadores pueden transformar positivamente las mentalidades que se basan demasiado en la externalización de la atención más allá de nuestros recursos y redes de competencia, experiencia social y cuidado. La reciprocidad es fundamental para que el cuidado transforme la comunidad.

Los cuidadores no pueden darse el lujo de elegir solo comunicarse en línea o presencialmente; deben crear oportunidades constantes para conectar con otros y obtener apoyo, información y reciprocidad en diferentes plataformas, según sus necesidades. El cuidado de nosotros mismos y de los demás nunca puede externalizarse por completo, ya que es un proceso individual y colectivo que se moldea por el acceso al conocimiento y a los expertos, así como por el acceso al conocimiento y la atención de los expertos cotidianos de nuestra vida.

La comunidad y el cuidado están inexorablemente vinculados. El cuidado nunca podrá ser brindado completamente solo por profesionales expertos en entornos formales, sino mediante un creciente reconocimiento de que el cuidado es un acto democrático que se centra en lo que "damos", lo que "recibimos" y lo que podemos "crear" juntos.

Donna Thomson y el Dr. Zachary White son coautores de “El viaje inesperado del cuidado: la transformación de ser querido a cuidador”.