Bakım: Yeni Bir Sosyal Devrim

"Bakıcı" kelimesini duyduğunuzda aklınıza gelen ilk düşünce nedir? Yaşlı mı? Sıra dışı mı? İzole ve bağlantısız mı? Evden çıkamayan ve işsiz mi? Bakım ve bakıcılar hakkındaki bu klişelerin her biri, son bir yılda sevdiklerine gayri resmi, ücretsiz bakım sağlayan yaklaşık 45 milyon ABD'li ve 6,5 milyon İngiltere'li insan için giderek daha da eski hale geliyor çünkü aile bakıcıları insanların birbirlerine nasıl bakacaklarını dönüştürmeye başladı bile.

2060 yılına kadar 65 yaş ve üzeri Amerikalıların sayısının 46 milyondan 98 milyona çıkması bekleniyor. Bu durum, mevcut bakım yönetimi sistemlerimizi ve bakımın etkilediği herkesi, hastalar, sağlayıcılar, bakıcılar, aileler, ekonomiler ve işyerleri dahil olmak üzere, kavrayışın ötesinde şekillerde altüst edecek. Şu anda, bakıcılar sadece bakım vermiyor , aynı zamanda dinamik destek topluluklarının ve toplum tabanlı bakım sunum sistemlerinin yaratıcıları. Engelliler, kronik hastalar ve yaşlılar dahil olmak üzere toplumun marjinlerindeki kişiler için değişim ve etki aracı olarak, gayri resmi (ücretsiz) bakıcılar, bu yeni toplumsal devrimin merkezinde yer alıyor. Ancak sevgi ve bağdan doğan bu yenilikler büyük ölçüde göz ardı ediliyor.

İşte bakım verenlerin, hükümet hizmetleri, sağlık hizmeti sağlayıcıları, mahalleler, aileler ve kâr amacı gütmeyen kuruluşları içeren büyüyen bir bakım ekosisteminin merkezi olduğu yollardan birkaçı.

Bakıcılar, sağlık hizmetlerinin evde günlük yaşama nasıl entegre edileceğine dair model oluşturuyorlar.

Bakım verenlerin hayatlarında sevgi ve zorunluluğun bir araya gelmesi, onları yenilikçi rolü için ideal hale getirir.

“Karmaşık tıbbi ihtiyaçları olan bir oğlun bakıcısı olarak, çok az insanın sahip olduğu bir bilgi düzeyine sahibim. Ailem, yalnızca yoğun bakım ünitelerinde bulabileceğiniz makineleri kullanarak hastanenin dışındaki hayatı nasıl idare edeceğini öğrendi: bir vantilatör, nabız oksimetresi, bir beslenme pompası ve oksijen tankları. Tıbbi uzmanlar bu makinelerin fiziksel olarak hayatınızı nasıl sürdürdüğünü bilirken, birçoğu toplu taşımada bir vantilatör arızasını giderme deneyiminden yoksundur. Bu, yalnızca uygulamalı deneyimden elde edilen bir ustalık biçimidir - çok az sağlık çalışanının sahip olduğu bir deneyim.” Karmaşık tıbbi ihtiyaçları olan bir oğlun annesi.

Yaşam, resmi sağlık hizmeti sağlayıcılarına yapılan ziyaretler arasında yaşanır ve bakım gerçekleştirilir. Yeni, şefkatli bir toplumun yenilik laboratuvarları, "taburcu" planlarının ve role özgü davranış kurallarının olmadığı evlerdedir. Bu "özelleştirilmiş" ancak hayati önem taşıyan bakım alanları, yenilik olasılığını artırmak için bakım verenlerin evdeki deneyimlerinin toplumdaki insanlarla ve hizmetlerle daha fazla bütünleşmesini gerektirir.

Örneğin, Drew Ann Long engelli bir çocuğun annesidir ve onu hareket kabiliyeti kısıtlı yaşlılar ve çocuklar için uyarlanmış bir alışveriş arabası olan “Caroline's Cart”ı icat etmeye yönelten şey, yiyecek alışverişindeki sinir bozucu deneyimiydi. Mimar ve yenilikçi Barbara Alink, yaşlanan annesi için bir yürüteç konusunu açmaya çalıştığında, Alink'in annesi, “Ölü bedenimin üzerinde, bunlardan birini kullanacağım. Bunlar yaşlı insanlar için!” diye haykırdı. Böylece Barbara, geleneksel metalik çerçeveyi reddeden insanlar için neon sarı bir yürüyüş bisikleti olan “The Alinker”ı icat etti. Günümüzde Alinker, Multipl Skleroz hastası olan oyuncu Selma Blair'in tercih ettiği hareketlilik cihazıdır.

Bakıcılar yeni topluluk kavramlarından yararlanıyorlar.

Bakıcıların kimlikleri her zaman siyasallaştırılmıştır. Bakım verme, aile, arkadaşlar ve iş arkadaşları gibi bizi en iyi tanıyanlar tarafından bir tehdit olarak görülebilir çünkü bakım deneyimleri, hayatın (belirsizliği) ve (öngörülemezliği) hakkındaki pek çok batılı varsayımı, öngörmediğimiz ve istemediğimiz durumları ve sonuçları kontrol etme (etkisizliğimiz) ve (birbirine) bağımlılığın değerini sorgular. Zorunlu olarak, bakıcılar destek için aile, arkadaşlar ve iş arkadaşlarının ötesinde yeni ve dinamik bağlantılar kurarlar.

Bakıcılar, başkalarının sağlık deneyimleri hakkında okumak, benzer sağlık sorunları yaşayan başkalarını bulmak, sorular göndermek ve sağlık bilgisi ve desteği paylaşmak gibi sağlık ile ilgili uğraşlar için bakıcı olmayanlara göre çok daha fazla çevrimiçi olma eğilimindedir. Facebook'ta, 2011'den 2018'e kadar kullanıcı sayısındaki en büyük artış 50 ila 64 yaş arasındakiler arasında olmuştur; ikinci en büyük artış ise 65 yaş ve üzeri kullanıcılar arasında olmuştur.

Sosyal medya kullanımındaki bu artış, bağlantıların derinleştirilmesine yönelik bir arzu ve ihtiyacı yansıtıyor. Bu "bakıcı etkisi" bir tür yeniliktir çünkü başkalarına ulaşmak, takipçilik, aboneler ve beğenilerden çok bağlantı ve destekle ilgilidir. Benzer bakım temelli deneyimlere sahip kitlelerle - hem çevrimiçi hem de yüz yüze - bilgi paylaşımı, savunuculuk ve karşılıklı kişisel ve toplumsal destek amacıyla daha derin ve otantik bir şekilde bağlantı kurmaya çalışmakla ilgilidir.

“Babam diyalize başladığında ihtiyacım olan bilgileri almak için güvenli ve güvenilir bir yerim vardı. Başkalarının deneyimlerine güvenebiliyor ve sabahın 3'ünde bile anında destek alabiliyordum” —Lori J., The Caregiver Space Facebook Grubu üyesi.

Bakıcılar, aile ve arkadaşlarına yüz yüze destekten daha etkili bir şekilde yararlanabilmeleri için kolektif düşünmenin ve hareket etmenin önemini anlarlar. 2009 yılında Dr. Kathy Marshack, memleketi olan Oregon, Portland'da "Asperger Sendromu: Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Yetişkinlerin Eşleri ve Aileleri" adlı bir Meetup grubu kurdu. Günümüzde Meetup'lar neredeyse her ABD şehrinde düzenleniyor. Çoğu büyük hastalık veya engellilik-aile topluluğunu desteklemek ve yüz yüze etkileşimlerde mümkün olmayabilecek şekillerde ilgi alanlarını veya hobilerini paylaşan bireyleri bir araya getirmek için varlar.

Atlas of Caregiving'in kurucusu ve CEO'su Rajiv Mehta, bakıcıların dünyayı birer bakım haritasıyla yeniden hayal etmelerine yardımcı oluyor. Atlas CareMaps'ler sanatsal yetenek gerektirmez. CareMaps, bir kişinin ilişki ağını temsil eden ve kimin kime ve nasıl baktığını gösteren basit figürlerden oluşur. Birçok kişi için bu, daha iyi bakım, daha az kaygı ve bakımlarını yönetme konusunda daha fazla güven sağlar. Ve başkalarıyla bakım haritaları hakkında konuşurken, topluluğun birbiriyle bağlantılılığı, topluluk, kişisel ve toplumsal refah için anlamlı bağlantı kurma yollarından yararlananlardan ayrıldığında mümkün olmayan şekillerde ortaya çıkar ve netleştirilir.

Bakıcılar, "özel" ve "kamu" bakım sistemleri arasındaki sınır değiştirici rolleri nedeniyle sağlık bakım sistemlerinin dönüştürülmesinde etkilidirler.

Hızla değişen sağlık hizmeti ihtiyaçlarımız ve zorluklarımız, resmi ve gayri resmi bakım ekosistemlerinin nasıl etkileşime girdiğine ilişkin ortaya çıkan anlayışlara dayanmalıdır.

Bakıcılar, hastane danışma kurullarında, hasta katılım komitelerinde ve toplum refahı kâr amacı gütmeyen kuruluşlarında görev alarak hasta güvenliği ve sağlık iyileştirme konusunda tavsiyelerde bulunmak için engin ve derin sağlık hizmeti deneyimlerinden yararlanmaktadır. Günümüzde hemen hemen her hastane bir Hasta ve Aile Danışma Komitesi veya PFAC'ye ev sahipliği yapmaktadır.

Aile bakıcıları artık sağlık araştırmalarında ortak olarak aranıyor. Sağlık sistemlerinde evden hastaneye ve tekrar eve gitme deneyimleri, araştırma sorularını belirlemekten bilimsel atılımları hasta ve aile topluluklarına iletmeye kadar her şeyde onları paha biçilmez ortaklar haline getiriyor.

Örneğin, Peninsula Childhood Disability Research Unit veya PenCRU, İngiltere'nin Devon kentinde bulunan bir çocukluk engellilik araştırma merkezidir. PENCRU, aile bakıcılarıyla gerçek ortaklıklar arayan bir merkez olarak dünya çapında ünlüdür. Merkezin ana sayfasında "Araştırma Sorunuzu Gönderin" başlıklı tıklanabilir bir bağlantı bulunur ve ilgili ebeveynler, şiddetli otizmli genç bir adamın babası olan Ian gibi üyelerin bulunduğu bir "Aile Fakültesi"ne katılmaya davet edilir. Ian, 2012'de aile fakültesine katıldı ve 2013'te gelişimsel engelli ve davranış sorunları olan gençlerin diş sağlığı ihtiyaçlarını tedavi etmek için test stratejileriyle ilgili ilk araştırma sorusunu sundu.

Caring Collaborative, tıbbi ihtiyaçlar ortaya çıktığında kadınları destekleyen kadınların yeni ve büyüyen bir hareketidir. Modelin üç temel öğesi vardır: üyelerin tıbbi durumlar ve tıbbi sağlayıcılar hakkında bilgi paylaştığı WhatsApp kullanan bir bilgi alışverişi; diğer üyelere uygulamalı yardım sağlamak için gönüllü olan kadınlardan oluşan bir hizmet birliği; ve sağlık konuları ve kişisel endişeler hakkında konuşmak için aylık olarak bir araya gelen küçük mahalle grupları.

Refaha yönelik bu daha geniş kapsamlı ve kapsayıcı yaklaşım, bakıcıları, kendilerine müdahale edildiğini hissetmekten - doktorları, randevuları, bürokrasileri ve sigorta kararlarını beklemekten - değişimin aracılarına dönüştürebilir. Bu değişimde, bakıcıların kendilerini ve durumlarını şu anda başkalarıyla etkileşim kurmak için değerli motivasyonlar olarak görme olasılıkları daha yüksektir. Bakıcılar, "varlıklarımız" ve yeterlilik, sosyal uzmanlık ve bakım ağlarımızın ötesinde bakımın dış kaynak kullanımına çok dar bir şekilde güvenen düşünme biçimlerini olumlu bir şekilde bozabilirler. Karşılıklılık, bakımın toplumu nasıl dönüştürdüğünün merkezinde yer alır.

Bakıcılar yalnızca çevrimiçi veya yüz yüze iletişim kurmayı seçme lüksüne sahip değildir; ihtiyaçlarına bağlı olarak platformlar arasında destek, bilgi ve karşılıklılık için başkalarıyla etkileşim kurmak için sürekli fırsatlar yaratmalıdırlar. Kendimize ve birbirimize olan bakımımız hiçbir zaman tamamen dış kaynaklı olamaz çünkü bu, günlük hayatlarımızın günlük uzmanlarının bilgi ve bakımına erişimle belirlendiği kadar, bilgiye ve uzmanlara erişimle şekillenen bireysel ve kolektif bir süreçtir.

Topluluk ve bakım kaçınılmaz bir şekilde birbirine bağlıdır. Bakım, resmi ortamlarda yalnızca uzman sağlayıcılar tarafından tam olarak sağlanamaz, ancak bakımın demokratik bir eylem olduğu ve birlikte "verdiğimiz", "aldığımız" ve "yaratabildiğimiz" şeylerle ilgili olduğu yönündeki artan bir kabulle sağlanabilir.

Donna Thomson ve Dr. Zachary White, “Beklenmedik Bakım Yolculuğu: Sevilen Kişiden Bakıcıya Dönüşüm” adlı kitabın ortak yazarlarıdır.