Caregiving: Revolusi Sosial Baru Lahir

Sebutkan perkataan "penjaga" dan apakah pemikiran pertama yang terlintas di fikiran? lebih tua? Luar biasa? Terpencil dan terputus? Dirumah dan menganggur? Setiap stereotaip tentang penjagaan dan penjaga ini semakin ketinggalan zaman untuk kira-kira 45 juta orang di Amerika Syarikat dan 6.5 juta orang di UK yang telah memberikan penjagaan tidak rasmi dan tidak dibayar kepada orang yang disayangi pada tahun lepas, kerana penjaga keluarga telah mula mengubah cara orang mengambil berat antara satu sama lain.

Menjelang 2060, rakyat Amerika yang berumur 65 tahun ke atas dijangka meningkat bilangannya daripada 46 kepada 98 juta, mengganggu sistem pengurusan semasa kami dan semua yang terjejas oleh penjagaan dengan cara yang tidak dapat difahami - termasuk pesakit, pembekal, penjaga, keluarga, ekonomi dan tempat kerja. Pada masa ini, penjaga tidak hanya memberikan penjagaan, mereka juga pencipta komuniti dinamik sokongan dan sistem penyampaian penjagaan berasaskan komuniti. Sebagai agen perubahan dan pengaruh bagi mereka yang berada di pinggir masyarakat termasuk orang kurang upaya, mereka yang sakit kronik dan orang tua, penjaga tidak formal (tidak bergaji) berada di tengah-tengah revolusi sosial yang baru lahir ini. Tetapi inovasi ini - lahir daripada cinta dan hubungan - sebahagian besarnya diabaikan.

Berikut ialah beberapa cara di mana penjaga menjadi penghubung ekosistem penjagaan yang semakin berkembang yang merangkumi perkhidmatan kerajaan, penyedia perubatan, kawasan kejiranan, keluarga dan organisasi bukan untung.

Penjaga memodelkan cara mengintegrasikan penjagaan kesihatan ke dalam kehidupan harian di rumah.

Perpaduan kasih sayang dan keperluan dalam kehidupan penjaga menjadikan mereka sesuai dengan peranan sebagai inovator.

"Sebagai penjaga kepada seorang anak lelaki yang mempunyai keperluan perubatan yang kompleks, saya mempunyai tahap pengetahuan yang hanya segelintir orang sahaja. Keluarga kami telah mempelajari cara mengemudi kehidupan di luar hospital sambil menggunakan mesin yang anda temui hanya di ICU: ventilator, oksimeter nadi, pam penyusuan dan tangki oksigen. Walaupun pakar perubatan tahu bagaimana mesin ini mengekalkan kehidupan anda secara fizikal, ramai yang tidak mempunyai pengalaman untuk menyelesaikan masalah kegagalan fungsi pengangkutan awam secara eksklusif. pengalaman - pengalaman yang dimiliki oleh beberapa profesional penjagaan kesihatan.” Ibu kepada seorang anak lelaki dengan keperluan perubatan yang kompleks.

Kehidupan dijalani dan penjagaan digubal di antara lawatan ke penyedia penjagaan kesihatan rasmi. Makmal inovasi masyarakat baharu yang prihatin berada di rumah, di mana tiada rancangan "pelepasan" dan tiada kod tingkah laku khusus peranan. Ruang penjagaan yang "diswastakan" tetapi penting ini memerlukan penyepaduan yang lebih berterusan bagi pengalaman penjaga di rumah dengan orang ramai dan perkhidmatan dalam komuniti untuk meningkatkan kemungkinan inovasi.

Sebagai contoh, Drew Ann Long ialah ibu kepada seorang kanak-kanak kurang upaya dan pengalaman mengecewakannya dalam membeli-belah makanan yang mendorongnya mencipta "Caroline's Cart", sebuah troli runcit yang disesuaikan untuk warga emas dan kanak-kanak yang mengalami masalah mobiliti. Apabila arkitek dan inovator Barbara Alink cuba membincangkan subjek pejalan kaki untuk ibunya yang semakin tua, Ibu Alink menyatakan, "Di atas mayat saya, saya akan menggunakan salah satu daripadanya. Ia untuk orang tua!" Jadi Barbara mencipta "The Alinker", basikal berjalan kaki kuning neon untuk orang yang mengelak daripada bingkai logam tradisional. Hari ini, Alinker adalah peranti mobiliti pilihan untuk pelakon Selma Blair yang menghidap Multiple Sclerosis.

Pengasuh memanfaatkan tanggapan baharu tentang komuniti.

Identiti penjaga dipolitikkan - sentiasa. Penjagaan boleh dilihat sebagai ancaman oleh mereka yang paling mengenali kita seperti keluarga, rakan dan rakan sekerja kerana pengalaman penjagaan mencabar begitu banyak andaian barat tentang (ketidakpastian dan (tidak) kebolehramalan kehidupan, keupayaan (keupayaan) kita untuk mengawal situasi dan hasil yang tidak kita jangkakan dan tidak inginkan, dan nilai (saling bergantungan). Mengikut keperluan, penjaga mencipta hubungan baharu dan dinamik di luar keluarga, rakan dan rakan sekerja untuk mendapatkan sokongan.

Pengasuh lebih berkemungkinan daripada bukan penjaga untuk pergi ke dalam talian untuk usaha berkaitan kesihatan, seperti membaca tentang pengalaman kesihatan orang lain, mencari orang lain yang mungkin mempunyai cabaran kesihatan yang serupa, dan menyiarkan soalan serta berkongsi maklumat dan sokongan kesihatan. Di Facebook, peningkatan terbesar dalam pengguna dari 2011 hingga 2018 adalah antara mereka yang berumur antara 50 dan 64 tahun; peningkatan kedua terbesar adalah dalam kalangan pengguna berumur 65 tahun ke atas.

Peningkatan dalam penggunaan media sosial ini mencerminkan keinginan dan keperluan untuk memperdalam hubungan. "Kesan penjaga" ini ialah sejenis inovasi kerana menjangkau orang lain lebih kepada sambungan dan sokongan daripada pengikut, pelanggan dan suka. Ini tentang percubaan untuk berhubung dengan lebih mendalam dan tulen dengan khalayak - dalam talian dan bersemuka - yang mempunyai pengalaman berasaskan penjagaan yang serupa untuk tujuan perkongsian maklumat, advokasi dan sokongan peribadi dan komuniti timbal balik.

"Apabila ayah saya memulakan dialisis, saya mempunyai tempat yang selamat dan dipercayai untuk mendapatkan maklumat yang saya perlukan. Saya boleh bergantung pada pengalaman orang lain dan mendapatkan sokongan segera, walaupun pada pukul 3 pagi" —Lori J., ahli Kumpulan Facebook The Caregiver Space.

Penjaga memahami kepentingan berfikir dan bertindak secara kolektif supaya mereka dapat memanfaatkan sokongan peribadi keluarga dan rakan dengan lebih berkesan. Pada tahun 2009, Dr. Kathy Marshack mencipta kumpulan Meetup yang dipanggil "Sindrom Asperger: Rakan Kongsi dan Keluarga Dewasa dengan ASD" di bandar asalnya di Portland, Oregon. Hari ini, Meetups berada di hampir setiap bandar AS. Mereka wujud untuk menyokong kebanyakan penyakit utama atau komuniti keluarga kurang upaya serta untuk menyatukan individu yang berkongsi minat atau hobi dengan cara yang mungkin tidak dapat dilakukan dalam interaksi bersemuka.

Pengasas dan Ketua Pegawai Eksekutif Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, sedang membantu penjaga untuk membayangkan semula dunia satu peta penjagaan pada satu masa. Atlas CareMaps tidak memerlukan bakat seni. CareMaps terdiri daripada angka ringkas yang mewakili rangkaian perhubungan seseorang, menunjukkan siapa yang mengambil berat tentang siapa dan bagaimana. Bagi kebanyakan orang, ini membawa kepada penjagaan yang lebih baik, mengurangkan kebimbangan dan lebih yakin dalam menguruskan penjagaan mereka. Dan apabila bercakap dengan orang lain tentang peta penjagaan mereka, kesalinghubungan komuniti didedahkan dan dijelaskan dengan cara yang tidak mungkin apabila komuniti bercerai daripada mereka yang memanfaatkan cara yang bermakna untuk mewujudkan hubungan untuk kesejahteraan peribadi dan komunal.

Pengasuh memainkan peranan penting dalam mengubah sistem penjagaan kesihatan kerana peranan mereka sebagai sepana sempadan antara sistem penjagaan "swasta" dan "awam".

Keperluan dan cabaran penjagaan kesihatan kita yang berkembang pesat mestilah berdasarkan pemahaman yang muncul tentang cara ekosistem penjagaan formal dan tidak formal berinteraksi.

Pengasuh menggunakan pengalaman penjagaan kesihatan mereka yang luas dan mendalam untuk memberi nasihat tentang keselamatan pesakit dan peningkatan kesihatan dengan duduk di lembaga penasihat hospital, jawatankuasa penglibatan pesakit dan dalam entiti bukan untung kesejahteraan komuniti. Hampir setiap hospital hari ini menganjurkan Jawatankuasa Penasihat Pesakit dan Keluarga, atau PFAC.

Penjaga keluarga kini dicari sebagai rakan kongsi dalam penyelidikan kesihatan. Pengalaman mereka mengemudi sistem kesihatan dari rumah ke hospital dan kembali lagi menjadikan mereka rakan kongsi yang tidak ternilai dalam segala-galanya daripada mengenal pasti soalan penyelidikan kepada menyampaikan penemuan saintifik kepada komuniti pesakit dan keluarga.

Sebagai contoh, Unit Penyelidikan Kurang Upaya Kanak-kanak Semenanjung atau PenCRU ialah pusat penyelidikan kecacatan kanak-kanak di Devon, UK. PENCRU terkenal di dunia sebagai pusat yang mencari perkongsian tulen dengan penjaga keluarga. Halaman utama pusat itu menampilkan pautan boleh klik bertajuk "Serahkan Soalan Penyelidikan Anda" dan ibu bapa yang berminat dijemput menyertai "Fakulti Keluarga" dengan ahli seperti Ian, bapa kepada seorang lelaki muda yang menghidap autisme teruk. Ian menyertai fakulti keluarga pada 2012 dan pada 2013, mengemukakan soalan penyelidikan pertamanya yang berkaitan dengan strategi ujian untuk merawat keperluan kesihatan pergigian golongan muda kurang upaya perkembangan dan cabaran tingkah laku.

Kolaboratif Prihatin ialah gerakan wanita yang baharu dan semakin berkembang menyokong wanita apabila keperluan perubatan timbul. Model ini mempunyai tiga elemen teras: pertukaran maklumat menggunakan What's App di mana ahli berkongsi maklumat tentang keadaan perubatan dan penyedia perubatan; kor perkhidmatan wanita yang secara sukarela memberikan bantuan secara langsung kepada anggota lain; dan kumpulan kejiranan kecil yang bertemu setiap bulan untuk membincangkan topik kesihatan dan kebimbangan peribadi.

Pendekatan kesejahteraan yang lebih meluas dan inklusif ini boleh mengubah penjaga daripada berasa seperti mereka diambil tindakan - menunggu doktor, pelantikan, birokrasi dan keputusan insurans - kepada ejen perubahan. Dalam peralihan ini, penjaga lebih cenderung melihat diri mereka dan situasi mereka sebagai motivasi yang layak untuk melibatkan orang lain sekarang . Pengasuh secara positif boleh mengganggu cara berfikir yang terlalu bergantung pada penyumberan luar penjagaan melebihi "aset" dan rangkaian kecekapan, kepakaran sosial dan penjagaan kami. Timbal balik adalah nadi cara mengambil berat mengubah komuniti.

Pengasuh tidak mempunyai kemewahan untuk memilih hanya untuk berkomunikasi dalam talian atau bersemuka; mereka mesti mencipta peluang berterusan untuk melibatkan orang lain bagi mendapatkan sokongan, maklumat dan timbal balik merentas platform bergantung pada keperluan mereka. Peduli terhadap diri kita sendiri dan satu sama lain tidak boleh disumber luar sepenuhnya kerana ia adalah proses individu dan kolektif yang dibentuk oleh akses kepada pengetahuan dan pakar, seperti mana ia ditentukan oleh akses kepada pengetahuan dan penjagaan pakar harian dalam kehidupan seharian kita.

Komuniti dan penjagaan adalah berkait rapat. Penjagaan tidak boleh diberikan sepenuhnya hanya oleh penyedia pakar dalam tetapan formal, tetapi melalui pengiktirafan yang semakin meningkat bahawa penjagaan adalah tindakan demokratik yang berkaitan dengan apa yang kita "beri", apa yang kita "terima" dan perkara yang boleh kita "cipta" bersama.

Donna Thomson dan Dr. Zachary White ialah pengarang bersama "The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver."