Caregiving: Nascent Social Revolution

Omenite besedo "skrbnik" in kaj je prva misel, ki vam pride na misel? starejši? Izjemen? Izoliran in odklopljen? Privezan na dom in brezposeln? Vsak od teh stereotipov o oskrbi in negovalcih postaja vse bolj zastarel za približno 45 milijonov ljudi v Združenih državah in 6,5 milijona ljudi v Združenem kraljestvu, ki so v zadnjem letu nudili neformalno, neplačano oskrbo ljubljeni osebi, ker so družinski negovalci že začeli spreminjati, kako ljudje skrbijo drug za drugega.

Do leta 2060 naj bi se število Američanov, starih 65 let in več, povečalo s 46 na 98 milijonov, kar bo motilo naše trenutne sisteme upravljanja oskrbe in vse tiste, na katere oskrba vpliva na nedoumljive načine – vključno s pacienti, ponudniki, negovalci, družinami, gospodarstvom in delovnimi mesti. Trenutno negovalci ne samo skrbijo , ampak so tudi ustvarjalci dinamičnih skupnosti podpore in sistemov oskrbe v skupnosti. Neformalni (neplačani) negovalci so kot dejavniki sprememb in vpliva na tiste na robu družbe, vključno z invalidi, kronično bolnimi in starejšimi, v središču te porajajoče se družbene revolucije. Toda te inovacije – rojene iz ljubezni in povezanosti – so večinoma spregledane.

Tukaj je le nekaj načinov, na katere so negovalci povezava v rastočem ekosistemu oskrbe, ki vključuje vladne službe, ponudnike zdravstvenih storitev, soseske, družine in neprofitne organizacije.

Negovalci oblikujejo modele, kako vključiti zdravstveno nego v vsakdanje življenje doma.

Zaradi zbliževanja ljubezni in nujnosti v življenju negovalcev so ti idealni za vlogo inovatorja.

"Kot negovalec sina s kompleksnimi zdravstvenimi potrebami imam raven znanja, ki ga ima le malo ljudi. Naša družina se je naučila krmariti po življenju zunaj bolnišnice, medtem ko uporablja stroje, ki jih najdete samo na oddelku za intenzivno nego: ventilator, pulzni oksimeter, črpalko za hranjenje in rezervoarje za kisik. Medtem ko medicinski strokovnjaki vedo, kako ti stroji fizično vzdržujejo vaše življenje, mnogi nimajo izkušenj z odpravljanjem težav z ventilatorjem med vožnjo z javnim prevozom. To je oblika mojstrstva pridobljeno izključno iz praktičnih izkušenj – izkušenj, ki jih je imelo malo zdravstvenih delavcev.« Mama sinu s kompleksnimi zdravstvenimi potrebami.

Življenje se živi in ​​oskrba se izvaja med obiski uradnih zdravstvenih delavcev. Inovacijski laboratoriji nove, skrbne družbe so doma, kjer ni načrtov za »odpust« in kodeksov ravnanja, specifičnih za posamezne vloge. Ti »privatizirani«, a vitalni prostori oskrbe zahtevajo večjo stalno integracijo izkušenj negovalcev doma z ljudmi in storitvami v skupnosti, da se poveča verjetnost inovacij.

Na primer, Drew Ann Long je mati otroka s posebnimi potrebami in njena frustrirajoča izkušnja z nakupovanjem hrane jo je pripeljala do izuma »Caroline's Cart«, prilagojenega vozička za starejše in otroke z motnjami gibanja. Ko je arhitektka in inovatorka Barbara Alink poskušala načeti temo hojice za svojo starajočo se mamo, je Alinkina mama izjavila: "Nad truplom bom uporabila eno od teh. Za starejše so!" Tako je Barbara izumila »The Alinker«, neonsko rumeno sprehajalno kolo za ljudi, ki se izogibajo tradicionalnemu kovinskemu okvirju. Danes je Alinker izbrana gibalna naprava za igralko Selmo Blair, ki trpi za multiplo sklerozo.

Oskrbovalci izkoriščajo nove pojme skupnosti.

Identitete oskrbovalcev so vedno politizirane. Tisti, ki nas najbolje poznajo, kot so družina, prijatelji in sodelavci, lahko na oskrbo gledajo kot na grožnjo, saj izkušnje oskrbe izzivajo toliko zahodnjaških predpostavk o (ne)gotovosti in (ne)predvidljivosti življenja, naši (ne)zmožnosti nadzora nad situacijami in rezultati, ki jih nismo pričakovali in si ne želimo, ter vrednosti (so)odvisnosti. Negovalci zaradi podpore nujno ustvarjajo nove in dinamične povezave, ki presegajo družino, prijatelje in sodelavce.

Negovalci veliko pogosteje kot tisti, ki ne skrbijo, obiščejo splet zaradi dejavnosti, povezanih z zdravjem, kot je branje o zdravstvenih izkušnjah drugih, iskanje drugih, ki bi lahko imeli podobne zdravstvene težave, in objavljanje vprašanj ter izmenjava zdravstvenih informacij in podpore. Na Facebooku se je med letoma 2011 in 2018 najbolj povečalo število uporabnikov med tistimi, starimi od 50 do 64 let; drugo največje povečanje je bilo med uporabniki, starimi 65 let in več.

Ta povečana uporaba družbenih medijev odraža željo in potrebo po poglabljanju povezav. Ta »učinek oskrbovalca« je vrsta inovacije, saj gre pri doseganju drugih bolj za povezavo in podporo kot za spremljanje, naročnike in všečke. Gre za poskus globljega in pristnejšega povezovanja z občinstvom – na spletu in iz oči v oči – ki ima podobne izkušnje z oskrbo za namene izmenjave informacij, zagovorništva ter vzajemne osebne in skupnostne podpore.

"Ko je moj oče začel z dializo, sem imel varno in zaupanja vredno mesto, kjer sem dobil potrebne informacije. Lahko sem se zanesel na izkušnje drugih in dobil takojšnjo podporo, tudi ob 3. uri zjutraj," — Lori J., članica Facebook skupine The Caregiver Space.

Oskrbovalci razumejo pomen kolektivnega razmišljanja in delovanja, da lahko učinkoviteje izkoristijo osebno podporo družine in prijateljev. Leta 2009 je dr. Kathy Marshack v svojem rojstnem mestu Portland v Oregonu ustvarila skupino Meetup z naslovom »Aspergerjev sindrom: partnerji in družina odraslih z motnjami motenj motenj motenj«. Danes so srečanja v skoraj vseh mestih v ZDA. Obstajajo zato, da podpirajo večino družinskih skupnosti z večjimi boleznimi ali invalidnostmi ter da združujejo posameznike, ki imajo skupne interese ali hobije na načine, ki morda niso mogoči v interakcijah iz oči v oči.

Ustanovitelj in izvršni direktor Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, pomaga negovalcem na novo predstavljati svet po zemljevidu oskrbe. Atlas CareMaps ne zahtevajo umetniškega talenta. CareMaps je sestavljen iz preprostih figur, ki predstavljajo človekovo mrežo odnosov, ki prikazujejo, kdo skrbi za koga in kako. Za mnoge to vodi do izboljšane oskrbe, zmanjšane tesnobe in večjega zaupanja pri upravljanju njihove oskrbe. In ko se z drugimi pogovarjamo o njihovem zemljevidu oskrbe, se medsebojna povezanost skupnosti razkrije in pojasni na načine, ki niso mogoči, ko je skupnost ločena od tistih, ki izkoriščajo smiselne načine ustvarjanja povezave za osebno in skupno dobro počutje.

Negovalci so ključnega pomena pri preoblikovanju sistemov zdravstvene oskrbe zaradi svoje vloge ključa za mejo med »zasebnimi« in »javnimi« sistemi oskrbe.

Naše hitro razvijajoče se potrebe in izzivi zdravstvene oskrbe morajo temeljiti na nastajajočih razumevanjih o medsebojnem delovanju formalnega in neformalnega ekosistema oskrbe.

Negovalci se opirajo na svoje obsežne in globoke zdravstvene izkušnje, da svetujejo o varnosti pacientov in izboljšanju zdravja, tako da sedijo v bolnišničnih svetovalnih odborih, odborih za sodelovanje pacientov in v neprofitnih organizacijah za dobro počutje v skupnosti. Skoraj vsaka bolnišnica danes gosti svetovalni odbor za bolnike in družine ali PFAC.

Družinske negovalce zdaj iščejo kot partnerje v zdravstvenih raziskavah. Njihove izkušnje s krmarjenjem po zdravstvenih sistemih od doma do bolnišnice in nazaj so neprecenljivi partnerji pri vsem, od prepoznavanja raziskovalnih vprašanj do sporočanja znanstvenih dosežkov pacientovim in družinskim skupnostim.

Na primer Peninsula Childhood Disability Research Unit ali PenCRU je raziskovalni center za otroško invalidnost v Devonu v Združenem kraljestvu. PENCRU je svetovno znan kot center, ki išče pristna partnerstva z družinskimi negovalci. Domača stran centra vsebuje povezavo, ki jo je mogoče klikniti z naslovom »Oddajte svoje raziskovalno vprašanje«, zainteresirani starši pa so vabljeni, da se pridružijo »Family Faculty« s člani, kot je Ian, oče mladeniča s hudim avtizmom. Ian se je družinski fakulteti pridružil leta 2012 in leta 2013 predložil svoje prvo raziskovalno vprašanje v zvezi s strategijami testiranja za zdravljenje zobozdravstvenih potreb mladih z motnjami v razvoju in vedenjskimi izzivi.

Caring Collaborative je novo in rastoče gibanje žensk, ki podpirajo ženske, ko se pojavijo zdravstvene potrebe. Model ima tri ključne elemente: izmenjavo informacij z uporabo aplikacije What's App, v kateri člani delijo informacije o zdravstvenih stanjih in ponudnikih zdravstvenih storitev; servisna enota žensk, ki prostovoljno zagotavljajo praktično pomoč drugim članicam; in majhne sosedske skupine, ki se mesečno srečujejo, da bi govorile o zdravstvenih temah in osebnih težavah.

Ta bolj obsežen in vključujoč pristop k dobremu počutju lahko negovalce spremeni iz občutka, kot da se nanje ukrepa – čakajo na zdravnike, sestanke, birokracije in odločitve o zavarovanju – v agente sprememb. V tem premiku je večja verjetnost, da bodo negovalci sebe in svoje situacije videli kot vredne motivacije za vključevanje drugih zdaj . Negovalci lahko pozitivno motijo ​​način razmišljanja, ki se preozko zanaša na zunanje izvajanje oskrbe, ki presega naša »sredstva« in mreže kompetenc, socialnega strokovnega znanja in oskrbe. Vzajemnost je v središču tega, kako skrb spreminja skupnost.

Oskrbovalci nimajo razkošja, da bi se odločili samo za komunikacijo prek spleta ali iz oči v oči; ustvariti morajo stalne priložnosti za sodelovanje drugih za podporo, informacije in vzajemnost na platformah glede na njihove potrebe. Skrb zase in drug za drugega ne moremo nikoli v celoti prepustiti zunanjim izvajalcem, saj gre za individualen in kolektiven proces, ki ga oblikuje dostop do znanja in strokovnjakov, prav tako kot ga določa dostop do znanja in skrbi vsakodnevnih strokovnjakov našega vsakdanjega življenja.

Skupnost in skrb sta neizogibno povezani. Oskrbe nikoli ne morejo v celoti izvajati samo strokovni ponudniki v formalnih okoljih, temveč z naraščajočim spoznanjem, da je oskrba demokratično dejanje, ki se nanaša na to, kaj »dajemo«, kaj »prejmemo« in kaj lahko skupaj »ustvarimo«.

Donna Thomson in dr. Zachary White sta soavtorja knjige »The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver«.