Gofalu: Chwyldro Cymdeithasol Eginol

Soniwch am y gair “rhoddwr gofal” a beth yw'r syniad cyntaf sy'n dod i'r meddwl? Hynach? Eithriadol? Yn ynysig ac wedi'i ddatgysylltu? Yn gaeth i'r cartref ac yn ddi-waith? Mae pob un o’r stereoteipiau hyn am ofal a rhoddwyr gofal yn mynd yn fwyfwy hen ffasiwn i’r tua 45 miliwn o bobl yn yr Unol Daleithiau a 6.5 miliwn o bobl yn y DU sydd wedi darparu gofal anffurfiol, di-dâl i anwyliaid yn ystod y flwyddyn ddiwethaf, oherwydd mae gofalwyr teuluol eisoes wedi dechrau trawsnewid sut mae pobl yn gofalu am ei gilydd.

Erbyn 2060, disgwylir i Americanwyr 65 a hŷn gynyddu yn eu nifer o 46 i 98 miliwn, gan amharu ar ein systemau rheoli gofal presennol a phawb yr effeithir arnynt gan ofal mewn ffyrdd sy'n herio dealltwriaeth - gan gynnwys cleifion, darparwyr, rhoddwyr gofal, teuluoedd, economïau a gweithleoedd. Ar hyn o bryd, nid yn unig y mae rhoddwyr gofal yn rhoi gofal, maent hefyd yn grewyr cymunedau deinamig o gymorth a systemau darparu gofal yn y gymuned. Fel cyfryngau newid a dylanwad ar gyfer y rhai sydd ar ymylon cymdeithas, gan gynnwys yr anabl, y rhai â salwch cronig a'r rhai sy'n rhoi gofal anffurfiol (di-dâl) oedrannus, sydd wrth wraidd y chwyldro cymdeithasol eginol hwn. Ond mae'r arloesiadau hyn - a aned o gariad a chysylltiad - yn cael eu hanwybyddu i raddau helaeth.

Dyma rai yn unig o'r ffyrdd y mae rhoddwyr gofal yn gysylltiad ag ecosystem gofal cynyddol sy'n cynnwys gwasanaethau'r llywodraeth, darparwyr meddygol, cymdogaethau, teuluoedd, a sefydliadau dielw.

Mae rhoddwyr gofal yn modelu sut i integreiddio gofal iechyd i fywyd bob dydd gartref.

Mae cydgyfeiriant cariad ac anghenraid ym mywydau gofalwyr yn eu gwneud yn ddelfrydol ar gyfer rôl arloeswr.

“Fel gofalwr i fab ag anghenion meddygol cymhleth, ychydig iawn o wybodaeth sydd gennyf. Mae ein teulu wedi dysgu sut i lywio bywyd y tu allan i'r ysbyty wrth ddefnyddio peiriannau a ddarganfyddwch mewn ICU yn unig: peiriant anadlu, ocsimedr pwls, pwmp bwydo a thanciau ocsigen. Tra bod arbenigwyr meddygol yn gwybod sut mae'r peiriannau hyn yn cynnal eich bywyd yn gorfforol, mae llawer yn brin o'r profiad o ddatrys problemau trwy feistroli cludiant cyhoeddus yn unig. o brofiad ymarferol - profiad ychydig o weithwyr gofal iechyd proffesiynol sydd wedi’i gael.” Mam i fab ag anghenion meddygol cymhleth.

Mae bywyd yn cael ei fyw a gofal yn cael ei ddeddfu rhwng ymweliadau â darparwyr gofal iechyd ffurfiol. Mae labordai arloesi cymdeithas ofalgar newydd gartref, lle nad oes unrhyw gynlluniau “rhyddhau” a dim codau ymddygiad rôl-benodol. Mae'r mannau gofal “preifateiddiedig” hyn yn golygu bod angen integreiddio mwy parhaus o brofiadau rhoddwyr gofal gartref gyda phobl a gwasanaethau yn y gymuned i wella'r tebygolrwydd o arloesi.

Er enghraifft, mae Drew Ann Long yn fam i blentyn ag anableddau a’i phrofiad rhwystredig o siopa bwyd a’i harweiniodd at ddyfeisio “Caroline’s Cart”, trol siopa wedi’i addasu ar gyfer pobl hŷn a phlant â namau symudedd. Pan geisiodd y pensaer a'r arloeswr Barbara Alink drafod pwnc cerddwr i'w mam sy'n heneiddio, cyhoeddodd Mam Alink, "Dros fy nghorff marw, fe ddefnyddiaf un o'r rheini. Maen nhw ar gyfer hen bobl!" Felly dyfeisiodd Barbara “The Alinker”, beic cerdded melyn neon ar gyfer pobl sy'n osgoi'r ffrâm fetelaidd draddodiadol. Heddiw, yr Alinker yw'r ddyfais symudedd o ddewis i'r actores Selma Blair sy'n dioddef o Sglerosis Ymledol.

Mae rhoddwyr gofal yn ysgogi syniadau newydd o gymuned.

Mae hunaniaeth gofalwyr yn cael eu gwleidyddoli - bob amser. Gall rhoi gofal gael ei ystyried yn fygythiad gan y rhai sy’n ein hadnabod orau fel teulu, ffrindiau a chydweithwyr oherwydd bod profiadau gofal yn herio cymaint o ragdybiaethau gorllewinol am (an)sicrwydd ac (an)rhagweladwyedd bywyd, ein (mewn) gallu i reoli sefyllfaoedd a chanlyniadau nad oeddem yn eu rhagweld ac nad ydym eu heisiau, a gwerth (rhyng)ddibyniaeth. O reidrwydd, mae rhoddwyr gofal yn creu cysylltiadau newydd a deinamig y tu hwnt i deulu, ffrindiau a chydweithwyr am gefnogaeth.

Mae rhoddwyr gofal yn llawer mwy tebygol na rhai nad ydynt yn rhoi gofal o fynd ar-lein ar gyfer gweithgareddau sy'n gysylltiedig ag iechyd, megis darllen am brofiadau iechyd eraill, dod o hyd i eraill a allai fod â heriau iechyd tebyg, a phostio cwestiynau a rhannu gwybodaeth a chymorth iechyd. Ar Facebook, mae'r cynnydd mwyaf mewn defnyddwyr rhwng 2011 a 2018 wedi bod ymhlith y rhai rhwng 50 a 64 oed; roedd yr ail gynnydd mwyaf ymhlith defnyddwyr 65 oed a hŷn.

Mae'r cynnydd hwn yn y defnydd o gyfryngau cymdeithasol yn adlewyrchu awydd ac angen i ddyfnhau cysylltiadau. Mae'r “effaith rhoddwr gofal” hon yn fath o arloesedd oherwydd mae cyrraedd eraill yn ymwneud yn fwy â chysylltiad a chefnogaeth na dilynwyr, tanysgrifwyr a hoff bethau. Mae'n ymwneud â cheisio cysylltu'n ddyfnach ac yn fwy dilys â chynulleidfaoedd - ar-lein ac wyneb yn wyneb - sydd â phrofiadau tebyg yn seiliedig ar ofal at ddibenion rhannu gwybodaeth, eiriolaeth, a chymorth personol a chymunedol cyfatebol.

“Pan ddechreuodd fy nhad dialysis roedd gen i le diogel y gellir ymddiried ynddo i gael y wybodaeth yr oedd ei hangen arnaf. Gallwn ddibynnu ar brofiad pobl eraill a chael cymorth ar unwaith, hyd yn oed am 3 am.” —Lori J., aelod o Grŵp Facebook The Caregiver Space.

Mae gofalwyr yn deall pwysigrwydd meddwl a gweithredu ar y cyd fel y gallant drosoli cefnogaeth bersonol teulu a ffrindiau yn fwy effeithiol. Yn 2009, creodd Dr. Kathy Marshack grŵp Meetup o'r enw “Syndrom Asperger: Partneriaid a Theulu o Oedolion ag ASD” yn ei dinas enedigol, Portland, Oregon. Heddiw, mae Meetups ym mron pob dinas yn yr UD. Maent yn bodoli i gefnogi'r rhan fwyaf o gymunedau afiechyd mawr neu deuluoedd anabledd yn ogystal â dod ag unigolion sy'n rhannu diddordebau neu hobïau at ei gilydd mewn ffyrdd na fydd efallai'n bosibl mewn rhyngweithiadau wyneb yn wyneb.

Mae sylfaenydd a Phrif Swyddog Gweithredol Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, yn helpu rhoddwyr gofal i ail-ddychmygu'r byd un map gofal ar y tro. Nid oes angen unrhyw dalent artistig ar Atlas CareMaps. Mae CareMaps yn cynnwys ffigurau syml sy'n cynrychioli gwe o berthnasoedd person, gan ddangos pwy sy'n gofalu am bwy a sut. I lawer, mae hyn yn arwain at well gofal, llai o bryder, a mwy o hyder wrth reoli eu gofal. Ac wrth siarad ag eraill am eu map gofal, mae rhyng-gysylltiad cymuned yn cael ei ddatgelu a'i wneud yn glir mewn ffyrdd nad yw'n bosibl pan fydd cymuned wedi'i gwahanu oddi wrth y rhai sy'n defnyddio ffyrdd ystyrlon o greu cysylltiad ar gyfer lles personol a chymunedol.

Mae rhoddwyr gofal yn allweddol wrth drawsnewid systemau gofal iechyd oherwydd eu rôl fel rhychwantau ffiniau rhwng systemau gofal “preifat” a “chyhoeddus”.

Rhaid i'n hanghenion a'n heriau gofal iechyd sy'n datblygu'n gyflym fod yn seiliedig ar ddealltwriaeth sy'n dod i'r amlwg o sut mae ecosystemau gofal ffurfiol ac anffurfiol yn rhyngweithio.

Mae rhoddwyr gofal yn defnyddio eu profiadau gofal iechyd helaeth a dwfn i roi cyngor ar ddiogelwch cleifion a gwella iechyd trwy eistedd ar fyrddau cynghori ysbytai, pwyllgorau ymgysylltu â chleifion, ac mewn endidau dielw lles cymunedol. Mae bron pob ysbyty heddiw yn cynnal Pwyllgor Cynghori Cleifion a Theuluoedd, neu PFAC.

Bellach ceisir gofalwyr teuluol fel partneriaid mewn ymchwil iechyd. Mae eu profiad o lywio systemau iechyd o'r cartref i'r ysbyty ac yn ôl eto yn eu gwneud yn bartneriaid amhrisiadwy ym mhopeth o nodi cwestiynau ymchwil i gyfleu datblygiadau gwyddonol i gymunedau cleifion a theuluoedd.

Er enghraifft, mae Uned Ymchwil Anabledd Plentyndod Peninsula neu PenCRUyn ganolfan ymchwil anabledd plentyndod yn Nyfnaint, DU. Mae PENCRU yn fyd-enwog fel canolfan sy'n chwilio am bartneriaethau dilys gyda gofalwyr teuluol. Mae tudalen gartref y ganolfan yn cynnwys dolen y gellir ei chlicio o'r enw “Cyflwyno Eich Cwestiwn Ymchwil” a gwahoddir rhieni sydd â diddordeb i ymuno â “Chyfadran Teulu” gydag aelodau fel Ian, tad dyn ifanc ag awtistiaeth ddifrifol. Ymunodd Ian â’r gyfadran deuluol yn 2012 ac yn 2013, cyflwynodd ei gwestiwn ymchwil cyntaf yn ymwneud â strategaethau profi i drin anghenion iechyd deintyddol pobl ifanc ag anableddau datblygiadol a heriau ymddygiad.

Mae’r Caring Collaborative yn fudiad newydd a chynyddol o fenywod sy’n cefnogi menywod pan fydd anghenion meddygol yn codi. Mae tair elfen graidd i'r model: cyfnewid gwybodaeth gan ddefnyddio What's App lle mae aelodau'n rhannu gwybodaeth am gyflyrau meddygol a darparwyr meddygol; corfflu gwasanaeth o fenywod sy'n gwirfoddoli i roi cymorth ymarferol i aelodau eraill; a grwpiau cymdogaeth bach sy'n cyfarfod yn fisol i siarad am bynciau iechyd a phryderon personol.

Gall yr ymagwedd fwy eang a chynhwysol hon at les drawsnewid rhoddwyr gofal o deimlo eu bod yn cael eu gweithredu - aros am feddygon, apwyntiadau, biwrocratiaethau a phenderfyniadau yswiriant - i asiantau newid. Yn y newid hwn, mae gofalwyr yn fwy tebygol o weld eu hunain a'u sefyllfaoedd fel cymhellion teilwng ar gyfer ymgysylltu ag eraill nawr . Gall rhoddwyr gofal darfu’n gadarnhaol ar ffyrdd o feddwl sy’n dibynnu’n rhy gyfyng ar allanoli gofal y tu hwnt i’n “haedau” a’n rhwydweithiau cymhwysedd, arbenigedd cymdeithasol a gofal. Mae dwyochredd wrth galon sut mae gofalu yn trawsnewid cymuned.

Nid oes gan ofalwyr y moethusrwydd o ddewis cyfathrebu ar-lein neu wyneb yn wyneb yn unig; rhaid iddynt greu cyfleoedd parhaus i ymgysylltu ag eraill am gymorth, gwybodaeth a dwyochredd ar draws llwyfannau yn dibynnu ar eu hanghenion. Ni all gofal i ni ein hunain a’n gilydd byth gael ei allanoli’n llawn oherwydd ei bod yn broses unigol a chyfunol sydd wedi’i llunio gan fynediad at wybodaeth ac arbenigwyr, cymaint ag y’i pennir gan fynediad at wybodaeth a gofal arbenigwyr beunyddiol ein bywydau bob dydd.

Mae cymuned a gofal wedi'u cysylltu'n ddiwrthdro. Ni all gofal gael ei roi’n llawn gan ddarparwyr arbenigol mewn lleoliadau ffurfiol yn unig, ond trwy gydnabyddiaeth gynyddol bod gofal yn weithred ddemocrataidd sy’n ymwneud â’r hyn yr ydym yn ei “roi”, yr hyn yr ydym yn ei “derbyn,” a’r hyn y gallwn ei “greu” gyda'n gilydd.

Mae Donna Thomson a Dr. Zachary White yn gyd-awduron “Taith Annisgwyl Gofalu: Y Trawsnewid o Anwylyd i Ofalwr.”