Caregiving: En Begyndende Social Revolution

Nævn ordet "plejer", og hvad er den første tanke, der kommer til at tænke på? Ældre? Enestående? Isoleret og afbrudt? Hjemmegående og arbejdsløs? Hver af disse stereotyper om pleje og omsorgspersoner bliver mere og mere forældede for de omkring 45 millioner mennesker i USA og 6,5 millioner mennesker i Storbritannien, der har ydet uformel, ulønnet pleje til en elsket en i det sidste år, fordi familieplejere allerede er begyndt at transformere, hvordan folk tager sig af hinanden.

I 2060 forventes amerikanere på 65 år og ældre at stige i antal fra 46 til 98 millioner, hvilket forstyrrer vores nuværende systemer til håndtering af pleje og alle dem, der er påvirket af pleje på måder, der trodser forståelsen - herunder patienter, udbydere, plejere, familier, økonomier og arbejdspladser. Lige nu yder omsorgspersoner ikke blot pleje, de er også skabere af dynamiske støttefællesskaber og lokalsamfundsbaserede plejesystemer. Som agenter for forandring og indflydelse for dem i kanten af ​​samfundet, herunder handicappede, kronisk syge og gamle, er uformelle (ikke-betalte) omsorgspersoner i centrum for denne begyndende sociale revolution. Men disse nyskabelser - født af kærlighed og forbindelse - er stort set overset.

Her er blot nogle af de måder, hvorpå plejepersonale er forbindelsen til et voksende økosystem af pleje, der omfatter offentlige tjenester, lægeudbydere, kvarterer, familier og non-profit organisationer.

Pårørende modellerer, hvordan man integrerer sundhedspleje i dagligdagen derhjemme.

Konvergensen af ​​kærlighed og nødvendighed i omsorgspersoners liv gør dem velegnede til rollen som innovator.

"Som plejepersonale til en søn med komplekse medicinske behov har jeg et vidensniveau, som de færreste har. Vores familie har lært, hvordan man navigerer i livet uden for hospitalet, mens de bruger maskiner, du kun finder på en intensivafdeling: en ventilator, pulsoximeter, en fødepumpe og iltbeholdere. Mens medicinske eksperter ved, hvordan disse maskiner opretholder dit liv fysisk, mangler mange erfaringen med fejlfinding i forbindelse med fejlfinding af en respirator. fra praktisk erfaring - en oplevelse, som få sundhedsprofessionelle har haft.” Mor til en søn med komplekse medicinske behov.

Livet leves, og omsorgen udfoldes mellem besøg hos formelle sundhedsudbydere. Innovationslaboratorierne i et nyt, omsorgsfuldt samfund er hjemme, hvor der ikke er nogen "udskrivnings"-planer og ingen rollespecifikke adfærdskodekser. Disse "privatiserede", men vitale plejerum nødvendiggør mere løbende integration af omsorgspersoners erfaringer derhjemme med mennesker og tjenester i samfundet for at øge sandsynligheden for innovation.

For eksempel er Drew Ann Long mor til et barn med handicap, og det var hendes frustrerende oplevelse af madindkøb, der fik hende til at opfinde "Carolines Cart", en tilpasset købmandsvogn til seniorer og børn med bevægelseshandicap. Da arkitekten og innovatoren Barbara Alink forsøgte at tage fat på emnet en rollator til sin aldrende mor, proklamerede Alinks mor: "Over min døde krop vil jeg bruge en af ​​dem. De er til gamle mennesker!" Så Barbara opfandt "The Alinker", en neongul gåcykel til folk, der undlader det traditionelle metalliske stel. I dag er Alinker den foretrukne mobilitetsanordning for skuespillerinden Selma Blair, der lider af multipel sklerose.

Pårørende udnytter nye forestillinger om fællesskab.

Pårørendes identitet politiseres – altid. Omsorg kan ses som en trussel af dem, der kender os bedst, såsom familie, venner og arbejdskolleger, fordi omsorgsoplevelser udfordrer så mange vestlige antagelser om livets (u)sikkerhed og (u)forudsigelighed, vores (u)evne til at kontrollere situationer og resultater, som vi ikke havde forudset og ikke ønsker, og værdien af ​​(indbyrdes)afhængighed. Nødvendigvis skaber omsorgspersoner nye og dynamiske forbindelser ud over familie, venner og arbejdskolleger for at få støtte.

Pårørende er meget mere tilbøjelige end ikke-plejere til at gå online for sundhedsrelaterede sysler, såsom at læse om andres helbredserfaringer, finde andre, der kan have lignende sundhedsmæssige udfordringer og stille spørgsmål og dele sundhedsoplysninger og støtte. På Facebook har den største stigning i brugere fra 2011 til 2018 været blandt dem mellem 50 og 64 år; den næststørste stigning var blandt brugere på 65 år og ældre.

Denne stigning i brugen af ​​sociale medier afspejler et ønske om og behov for uddybning af forbindelser. Denne "plejer-effekt" er en form for innovation, fordi det at nå ud til andre handler mere om forbindelse og støtte end følgerskab, abonnenter og likes. Det handler om at forsøge at forbinde dybere og autentisk med publikum - online og ansigt-til-ansigt - som har lignende omsorgsbaserede oplevelser med det formål at dele information, fortalervirksomhed og gensidig personlig og fællesskabsstøtte.

"Da min far startede med dialyse, havde jeg et sikkert og betroet sted at få den information, jeg havde brug for. Jeg kunne stole på andres erfaringer og få øjeblikkelig støtte, selv kl. 03.00" -Lori J., medlem af The Caregiver Space Facebook Group.

Pårørende forstår vigtigheden af ​​at tænke og handle kollektivt, så de kan udnytte personlig støtte fra familie og venner mere effektivt. I 2009 oprettede Dr. Kathy Marshack en Meetup-gruppe kaldet "Asperger Syndrome: Partners and Family of Adults with ASD" i hendes fødeby Portland, Oregon. I dag er Meetups i næsten alle amerikanske byer. De eksisterer for at støtte de fleste større sygdoms- eller handicapfamiliefællesskaber samt for at samle personer, der deler interesser eller hobbyer på måder, som måske ikke er mulige i ansigt-til-ansigt interaktioner.

Grundlæggeren og administrerende direktør for Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, hjælper plejepersonale med at genskabe verden et plejekort ad gangen. Atlas CareMaps kræver intet kunstnerisk talent. CareMaps består af simple figurer, der repræsenterer en persons net af relationer, som viser, hvem der bekymrer sig om hvem og hvordan. For mange fører dette til forbedret pleje, nedsat angst og mere tillid til at håndtere deres pleje. Og når man taler med andre om deres omsorgskort, bliver fællesskabets indbyrdes forbundne sammenhæng afsløret og tydeliggjort på måder, der ikke er mulige, når fællesskabet er skilt fra dem, der udnytter meningsfulde måder at skabe forbindelse til personlig og fælles velvære.

Plejegivere er medvirkende til at transformere sundhedssystemer på grund af deres rolle som grænsespænder mellem "private" og "offentlige" plejesystemer.

Vores hastigt udviklende sundhedsbehov og -udfordringer skal være baseret på nye forståelser af, hvordan formelle og uformelle plejeøkosystemer interagerer.

Plejepersonale trækker på deres store og dybe sundhedserfaringer for at rådgive om patientsikkerhed og sundhedsforbedringer ved at sidde i hospitalsadvisory boards, patientengagement-komitéer og i samfunds wellness non-profit enheder. Næsten alle hospitaler er i dag vært for et rådgivende udvalg for patient og familie eller PFAC.

Familieplejere søges nu som partnere i sundhedsforskningen. Deres erfaring med at navigere i sundhedssystemer fra hjem til hospital og tilbage igen gør dem til uvurderlige partnere i alt fra at identificere forskningsspørgsmål til at formidle videnskabelige gennembrud til patient- og familiesamfund.

For eksempel er Peninsula Childhood Disability Research Unit eller PenCRU et forskningscenter for børnehandicap i Devon, Storbritannien. PENCRU er verdenskendt som et center, der opsøger autentiske partnerskaber med familieplejere. Centrets hjemmeside har et klikbart link med titlen "Send dit forskningsspørgsmål", og interesserede forældre inviteres til at deltage i et "Familiefakultet" med medlemmer som Ian, far til en ung mand med svær autisme. Ian kom til familiefakultetet i 2012 og indsendte i 2013 sit første forskningsspørgsmål relateret til teststrategier til behandling af tandsundhedsbehov hos unge mennesker med udviklingshæmning og adfærdsudfordringer.

Caring Collaborative er en ny og voksende bevægelse af kvinder, der støtter kvinder, når der opstår medicinske behov. Modellen har tre kerneelementer: en informationsudveksling ved hjælp af What's App, hvor medlemmer deler information om medicinske tilstande og medicinske udbydere; et servicekorps af kvinder, der melder sig frivilligt til at yde praktisk assistance til andre medlemmer; og små nabogrupper, der mødes hver måned for at tale om sundhedsemner og personlige bekymringer.

Denne mere ekspansive og inkluderende tilgang til velvære kan forvandle omsorgspersoner fra at føle, at der bliver handlet på dem - at vente på læger, aftaler, bureaukrati og forsikringsbeslutninger - til forandringsagenter. I dette skift er plejepersonale mere tilbøjelige til at se sig selv og deres situationer som værdige motivationer til at engagere andre nu . Pårørende kan positivt forstyrre måder at tænke på, der er for snævert afhængige af outsourcing af pleje ud over vores "aktiver" og netværk af kompetence, social ekspertise og omsorg. Gensidighed er kernen i, hvordan omsorg forvandler fællesskabet.

Pårørende har ikke den luksus at vælge kun at kommunikere online eller ansigt til ansigt; de skal skabe løbende muligheder for at engagere andre til støtte, information og gensidighed på tværs af platforme afhængigt af deres behov. Omsorg for os selv og hinanden kan aldrig outsources fuldt ud, fordi det er en individuel og kollektiv proces, der er formet af adgang til viden og eksperter, lige så meget som den er bestemt af adgangen til viden og omsorg fra hverdagens eksperter i vores daglige liv.

Fællesskab og omsorg hænger ubønhørligt sammen. Omsorg kan aldrig fuldt ud kun ydes af eksperter i formelle rammer, men af ​​en voksende erkendelse af, at omsorg er en demokratisk handling, der handler om, hvad vi "giver", hvad vi "modtager", og hvad vi kan "skabe" sammen.

Donna Thomson og Dr. Zachary White er medforfattere til "The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver."