Ulezi: Mapinduzi Mapya Ya Kijamii

Taja neno "mlezi" na ni wazo gani la kwanza linalokuja akilini? Mzee? Kipekee? Imetengwa na kukatwa? Nyumbani na wasio na kazi? Kila moja ya dhana hizi potofu kuhusu matunzo na walezi inazidi kupitwa na wakati kwa takriban watu milioni 45 nchini Marekani na watu milioni 6.5 nchini Uingereza ambao wametoa huduma isiyo rasmi na isiyolipwa kwa mpendwa katika mwaka uliopita, kwa sababu walezi wa familia tayari wameanza kubadilisha jinsi watu wanavyojaliana.

Kufikia 2060, Waamerika walio na umri wa miaka 65 na zaidi wanatarajiwa kuongezeka kwa idadi kutoka milioni 46 hadi 98, na kutatiza mifumo yetu ya sasa ya usimamizi na wale wote walioathiriwa na huduma kwa njia ambazo hazieleweki - ikiwa ni pamoja na wagonjwa, watoa huduma, walezi, familia, uchumi na mahali pa kazi. Hivi sasa, walezi hawatoi tu huduma , wao pia ni waundaji wa jumuiya mahiri za usaidizi na mifumo ya utoaji wa huduma ya kijamii. Kama mawakala wa mabadiliko na ushawishi kwa wale walio pembezoni mwa jamii wakiwemo walemavu, wagonjwa wa kudumu na wazee, walezi wasio rasmi (wasiolipwa) ndio kitovu cha mapinduzi haya ya kijamii changa. Lakini ubunifu huu - uliozaliwa kutokana na upendo na uhusiano - hauzingatiwi kwa kiasi kikubwa.

Hizi ni baadhi tu ya njia ambazo walezi ni kiungo cha mfumo unaokua wa utunzaji unaojumuisha huduma za serikali, watoa huduma za matibabu, vitongoji, familia na mashirika yasiyo ya faida.

Walezi wanabuni jinsi ya kuunganisha huduma za afya katika maisha ya kila siku nyumbani.

Muunganiko wa upendo na ulazima katika maisha ya walezi huwafanya wafaane kikamilifu na jukumu la mvumbuzi.

"Kama mlezi wa mtoto wa kiume mwenye mahitaji magumu ya kimatibabu, nina kiwango cha maarifa ambacho watu wachache hufanya. Familia yetu imejifunza jinsi ya kuendesha maisha nje ya hospitali huku ukitumia mashine unazozipata kwenye chumba cha wagonjwa mahututi tu: kipumulio, kipigo cha moyo, pampu ya kulisha na tanki la oksijeni. Wakati wataalam wa matibabu wanajua jinsi mashine hizi zinavyodumisha maisha yako kimwili, wengi hawana uzoefu wa kutatua matatizo ya usafiri wa umma wakati wa kutatua matatizo ya usafiri wa umma. iliyopatikana pekee kutokana na uzoefu wa kufanya kazi - uzoefu ambao wataalamu wa afya wachache wamekuwa nao." Mama kwa mwana mwenye mahitaji magumu ya matibabu.

Maisha yanaishi na utunzaji unapitishwa kati ya ziara za watoa huduma rasmi wa afya. Maabara ya uvumbuzi ya jamii mpya, inayojali ziko nyumbani, ambapo hakuna mipango ya "kutokwa" na hakuna kanuni maalum za maadili. Nafasi hizi "zilizobinafsishwa" lakini muhimu za utunzaji zinahitaji ujumuishaji unaoendelea zaidi wa uzoefu wa walezi nyumbani na watu na huduma katika jamii ili kuongeza uwezekano wa uvumbuzi.

Kwa mfano, Drew Ann Long ni mama wa mtoto mwenye ulemavu na ilikuwa uzoefu wake wa kukatisha tamaa wa ununuzi wa chakula ambao ulimpelekea kuvumbua “Caroline’s Cart”, kitoroli cha mboga kilichorekebishwa kwa wazee na watoto walio na matatizo ya uhamaji. Wakati mbunifu na mbunifu Barbara Alink alipojaribu kuzungumzia somo la kitembezi kwa ajili ya mama yake aliyekuwa mzee, Mama yake Alink alitangaza, "Juu ya maiti yangu, nitatumia moja kati ya hizo. Ni za wazee!" Kwa hivyo, Barbara alivumbua "Alinker", baiskeli ya neon ya manjano ya kutembea kwa watu wanaokwepa sura ya kitamaduni ya metali. Leo, Alinker ni kifaa cha uhamaji cha chaguo kwa mwigizaji Selma Blair ambaye anaugua Multiple Sclerosis.

Walezi wanatumia mawazo mapya ya jamii.

Vitambulisho vya walezi ni siasa - daima. Kutunza kunaweza kutazamwa kuwa tishio na wale wanaotujua vyema kama vile familia, marafiki na wafanyakazi wenzetu kwa sababu uzoefu wa utunzaji hupinga mawazo mengi ya kimagharibi kuhusu (kuto) uhakika na (kuto) kutabirika kwa maisha, uwezo wetu (katika) wa kudhibiti hali na matokeo ambayo hatukutarajia na hatutaki, na thamani ya (kutegemeana). Kwa lazima, walezi wanaunda miunganisho mipya na yenye nguvu zaidi ya familia, marafiki, na wafanyakazi wenza kwa usaidizi.

Walezi wana uwezekano mkubwa zaidi kuliko wasio walezi kwenda mtandaoni kwa shughuli zinazohusiana na afya, kama vile kusoma kuhusu hali ya afya ya wengine, kutafuta wengine ambao wanaweza kuwa na changamoto zinazofanana za afya, na kutuma maswali na kushiriki maelezo ya afya na usaidizi. Kwenye Facebook, ongezeko kubwa la watumiaji kutoka 2011 hadi 2018 limekuwa miongoni mwa wale walio na umri wa kati ya 50 na 64; ongezeko la pili kubwa lilikuwa miongoni mwa watumiaji wenye umri wa miaka 65 na zaidi.

Ongezeko hili la matumizi ya mitandao ya kijamii linaonyesha hamu na hitaji la kuimarisha miunganisho. "Athari hii ya mlezi" ni aina ya uvumbuzi kwa sababu kuwafikia wengine ni zaidi kuhusu muunganisho na usaidizi kuliko ufuasi, wanaofuatilia na kupendwa. Ni kuhusu kujaribu kuunganishwa kwa undani zaidi na kwa uhalisi na watazamaji - mtandaoni na ana kwa ana - ambao wana uzoefu sawa wa utunzaji kwa madhumuni ya kushiriki habari, utetezi, na usaidizi wa kibinafsi na wa jumuiya.

"Baba yangu alipoanza dayalisisi nilikuwa na mahali salama na pa kutegemewa pa kupata taarifa nilizohitaji. Ningeweza kutegemea uzoefu wa wengine na kupata usaidizi wa haraka, hata saa 3 asubuhi" —Lori J., mwanachama wa The Caregiver Space Facebook Group.

Walezi wanaelewa umuhimu wa kufikiri na kutenda kwa pamoja ili waweze kutumia usaidizi wa ana kwa ana kutoka kwa familia na marafiki kwa ufanisi zaidi. Mnamo 2009, Dk. Kathy Marshack aliunda kikundi cha Meetup kilichoitwa "Asperger Syndrome: Partners and Family of Adults with ASD" katika jiji lake la asili la Portland, Oregon. Leo, Mikutano iko katika karibu kila jiji la Marekani. Zinapatikana ili kusaidia jamii kuu za magonjwa au ulemavu-familia na vile vile kuleta pamoja watu binafsi wanaoshiriki mapendeleo au vitu vya kufurahisha kwa njia ambazo haziwezekani katika maingiliano ya ana kwa ana.

Mwanzilishi na Mkurugenzi Mtendaji wa Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, anawasaidia walezi kufikiria upya ramani ya ulimwengu ya huduma moja kwa wakati mmoja. Atlas CareMaps haihitaji talanta ya kisanii. CareMaps inajumuisha takwimu rahisi zinazowakilisha mtandao wa mahusiano wa mtu, zinazoonyesha ni nani anajali nani na jinsi gani. Kwa wengi, hii husababisha kuboreshwa kwa utunzaji, kupungua kwa wasiwasi, na kujiamini zaidi katika kusimamia utunzaji wao. Na wakati wa kuzungumza na wengine kuhusu ramani yao ya utunzaji, muunganisho wa jumuiya unafichuliwa na kuwekwa wazi kwa njia zisizowezekana wakati jumuiya inatenganishwa na wale wanaotumia njia za maana za kuunda uhusiano kwa ajili ya ustawi wa kibinafsi na wa jumuiya.

Walezi ni muhimu katika kubadilisha mifumo ya huduma za afya kwa sababu ya jukumu lao kama mipaka kati ya mifumo ya huduma "ya kibinafsi" na "ya umma".

Mahitaji na changamoto zetu za huduma za afya zinazobadilika kwa kasi lazima ziwe msingi wa uelewa unaojitokeza wa jinsi mifumo ikolojia ya huduma rasmi na isiyo rasmi inaingiliana.

Walezi wanatumia uzoefu wao mkubwa na wa kina wa afya ili kushauri juu ya usalama wa mgonjwa na uboreshaji wa afya kwa kukaa kwenye bodi za ushauri za hospitali, kamati za ushiriki wa wagonjwa, na katika mashirika yasiyo ya faida ya ustawi wa jamii. Karibu kila hospitali leo huwa na Kamati ya Ushauri ya Wagonjwa na Familia, au PFAC.

Walezi wa familia sasa wanatafutwa kama washirika katika utafiti wa afya. Uzoefu wao wa kuabiri mifumo ya afya kutoka nyumbani hadi hospitali na kurudi tena huwafanya washirika muhimu katika kila kitu kuanzia kutambua maswali ya utafiti hadi kuwasilisha mafanikio ya kisayansi kwa jumuiya za wagonjwa na familia.

Kwa mfano, Kitengo cha Utafiti wa Ulemavu wa Watoto wa Peninsula au PenCRUis kituo cha utafiti wa ulemavu wa watoto huko Devon, Uingereza. PENCRU inajulikana duniani kote kuwa kituo ambacho kinatafuta ushirikiano wa kweli na walezi wa familia. Ukurasa wa nyumbani wa kituo hiki una kiungo kinachoweza kubofya kinachoitwa "Wasilisha Swali Lako la Utafiti" na wazazi wanaovutiwa wanaalikwa kujiunga na "Kitivo cha Familia" na wanachama kama Ian, baba wa kijana aliye na tawahudi kali. Ian alijiunga na kitivo cha familia mwaka wa 2012 na mwaka wa 2013, aliwasilisha swali lake la kwanza la utafiti kuhusiana na mikakati ya kupima kutibu mahitaji ya afya ya meno ya vijana wenye ulemavu wa maendeleo na changamoto za tabia.

Ushirikiano wa Kujali ni harakati mpya na inayokua ya wanawake kusaidia wanawake wakati mahitaji ya matibabu yanapotokea. Muundo huu una vipengele vitatu vya msingi: ubadilishanaji wa taarifa kwa kutumia What's App ambapo wanachama hushiriki maelezo kuhusu hali ya matibabu na watoa huduma za matibabu; kikundi cha huduma cha wanawake wanaojitolea kutoa msaada wa mikono kwa wanachama wengine; na vikundi vidogo vya ujirani vinavyokutana kila mwezi ili kuzungumzia mada za afya na mahangaiko ya kibinafsi.

Mtazamo huu mpana zaidi na jumuishi wa ustawi unaweza kubadilisha walezi kutoka kwa hisia kama wanachukuliwa hatua - kusubiri madaktari, miadi, urasimu na maamuzi ya bima - hadi mawakala wa mabadiliko. Katika zamu hii, walezi wana uwezekano mkubwa wa kujiona wao na hali zao kama motisha zinazofaa za kuwashirikisha wengine sasa . Walezi wanaweza kuvuruga vyema njia za kufikiri ambazo zinategemea kwa ufinyu sana utoaji wa huduma nje ya "mali" yetu na mitandao ya umahiri, utaalamu wa kijamii, na utunzaji. Uwiano ndio kiini cha jinsi kujali kunabadilisha jamii.

Walezi hawana anasa ya kuchagua tu kuwasiliana mtandaoni au ana kwa ana; lazima watengeneze fursa zinazoendelea za kuwashirikisha wengine kwa usaidizi, taarifa na usawa katika majukwaa kulingana na mahitaji yao. Kujijali sisi wenyewe na sisi kwa sisi kamwe hakuwezi kutolewa kikamilifu kutoka nje kwa sababu ni mchakato wa mtu binafsi na wa pamoja unaoundwa na ufikiaji wa maarifa na wataalam, kama vile inavyoamuliwa na ufikiaji wa maarifa na utunzaji wa wataalam wa kila siku wa maisha yetu ya kila siku.

Jamii na utunzaji vimeunganishwa kwa njia isiyoweza kuepukika. Utunzaji hauwezi kamwe kutolewa kikamilifu na watoa huduma waliobobea katika mazingira rasmi, lakini kwa utambuzi unaokua kwamba utunzaji ni kitendo cha kidemokrasia ambacho ni kuhusu kile "tunatoa", kile "tunachopokea," na kile tunachoweza "kuunda" pamoja.

Donna Thomson na Dk. Zachary White ni waandishi wenza wa "Safari Isiyotarajiwa ya Kutunza: Mabadiliko kutoka kwa Mpendwa hadi Mlezi."