Îngrijirea: O revoluție socială în Curs De Dezvoltare

Menționați cuvântul „îngrijitor” și care este primul gând care vă vine în minte? Mai în vârstă? Excepţional? Izolat și deconectat? Conduși la domiciliu și șomeri? Fiecare dintre aceste stereotipuri despre îngrijire și îngrijitori devine din ce în ce mai depășit pentru cei aproximativ 45 de milioane de oameni din Statele Unite și 6,5 milioane de oameni din Marea Britanie care au oferit îngrijire informală și neplătită unei persoane dragi în ultimul an, deoarece îngrijitorii familiei au început deja să transforme modul în care oamenii se îngrijesc unul de celălalt.

Până în 2060, se așteaptă ca numărul americanilor de 65 de ani și peste să crească de la 46 la 98 de milioane, perturbând sistemele noastre actuale de gestionare a îngrijirii și pe toți cei afectați de îngrijire în moduri care sfidează înțelegerea - inclusiv pacienți, furnizori, îngrijitori, familii, economii și locuri de muncă. În prezent, îngrijitorii nu oferă pur și simplu îngrijire, ei sunt, de asemenea, creatori de comunități dinamice de sprijin și sisteme de furnizare de îngrijire bazate pe comunitate. Ca agenți de schimbare și influență pentru cei aflați la marginea societății, inclusiv persoanele cu dizabilități, bolnavii cronici și persoanele în vârstă, îngrijitorii informali (neplătiți) sunt în centrul acestei revoluții sociale în curs de dezvoltare. Dar aceste inovații - născute din dragoste și conexiune - sunt în mare măsură trecute cu vederea.

Iată doar câteva dintre modalitățile în care îngrijitorii sunt nexusul unui ecosistem de îngrijire în creștere, care include servicii guvernamentale, furnizori de servicii medicale, cartiere, familii și organizații non-profit.

Îngrijitorii modelează cum să integreze îngrijirea sănătății în viața de zi cu zi acasă.

Convergența dragostei și a necesității în viața îngrijitorilor îi face să fie ideali pentru rolul de inovator.

"Ca îngrijitor al unui fiu cu nevoi medicale complexe, dețin un nivel de cunoștințe pe care puțini oameni îl au. Familia noastră a învățat cum să navigheze în viața în afara spitalului în timp ce folosește aparate pe care le găsești doar într-o UTI: un ventilator, pulsoximetru, o pompă de alimentare și rezervoare de oxigen. În timp ce experții medicali știu cum aceste aparate îți susțin viața fizic, mulți nu au experiența de depanare a defecțiunilor în timpul transportului public. exclusiv din experiență practică - o experiență pe care puțini profesioniști din domeniul sănătății au avut-o.” Mamă la un fiu cu nevoi medicale complexe.

Viața este trăită și îngrijirea este pusă în aplicare între vizitele la furnizorii formali de asistență medicală. Laboratoarele de inovare ale unei societăți noi, pline de grijă, sunt acasă, unde nu există planuri de „descărcare” și nici coduri de conduită specifice rolului. Aceste spații de îngrijire „privatizate”, dar vitale, necesită o integrare mai continuă a experiențelor îngrijitorilor acasă cu oamenii și serviciile din comunitate pentru a spori probabilitatea inovației.

De exemplu, Drew Ann Long este mama unui copil cu dizabilități și a fost experiența ei frustrantă a cumpărăturilor alimentare care a determinat-o să inventeze „Caroline’s Cart”, un cărucior de băcănie adaptat pentru bătrâni și copii cu deficiențe de mobilitate. Când arhitecta și inovatoarea Barbara Alink a încercat să abordeze subiectul unui plimbător pentru mama ei în vârstă, mama lui Alink a proclamat: "Peste cadavrul meu, voi folosi unul dintre acestea. Sunt pentru bătrâni!" Așa că Barbara a inventat „The Alinker”, o bicicletă de mers galben neon pentru cei care evită cadrul tradițional metalic. Astăzi, Alinker este dispozitivul de mobilitate ales pentru actrița Selma Blair care suferă de scleroză multiplă.

Îngrijitorii folosesc noi noțiuni de comunitate.

Identitățile îngrijitorilor sunt politizate – întotdeauna. Îngrijirea poate fi privită ca o amenințare de către cei care ne cunosc cel mai bine, cum ar fi familia, prietenii și colegii de muncă, deoarece experiențele de îngrijire provoacă atât de multe presupuneri occidentalizate despre (ne)certitudinea și (ne)previzibilitatea vieții, (in)capacitatea noastră de a controla situații și rezultate pe care nu le-am anticipat și nu le dorim și valoarea (inter)dependenței. Prin necesitate, îngrijitorii creează conexiuni noi și dinamice dincolo de familie, prieteni și colegi de muncă pentru sprijin.

Îngrijitorii sunt mult mai probabil decât cei care nu sunt îngrijitori să acceseze online pentru activități legate de sănătate, cum ar fi să citească despre experiențele de sănătate ale altora, să găsească pe alții care ar putea avea provocări similare în materie de sănătate și să posteze întrebări și să partajeze informații despre sănătate și sprijin. Pe Facebook, cea mai mare creștere a utilizatorilor din 2011 până în 2018 a fost în rândul celor cu vârste cuprinse între 50 și 64 de ani; a doua cea mai mare creștere a fost în rândul utilizatorilor de 65 de ani și peste.

Această creștere a utilizării rețelelor sociale reflectă dorința și nevoia de aprofundare a conexiunilor. Acest „efect de îngrijire” este un tip de inovație, deoarece atingerea celorlalți este mai mult despre conexiune și sprijin decât despre urmărire, abonați și aprecieri. Este vorba despre încercarea de a vă conecta mai profund și mai autentic cu publicul - online și față în față - care au experiențe similare bazate pe îngrijire în scopul schimbului de informații, al advocacy și al sprijinului personal și comunitar reciproc.

"Când tatăl meu a început să facă dializă, aveam un loc sigur și de încredere pentru a obține informațiile de care aveam nevoie. Mă puteam baza pe experiența altora și puteam obține sprijin imediat, chiar și la ora 3 dimineața" - Lori J., membru al Grupului Facebook The Caregiver Space.

Îngrijitorii înțeleg importanța gândirii și a acționa colectiv, astfel încât să poată beneficia de sprijinul personal al familiei și al prietenilor mai eficient. În 2009, dr. Kathy Marshack a creat un grup Meetup numit „Sindromul Asperger: Parteneri și familia adulților cu TSA” în orașul ei natal Portland, Oregon. Astăzi, întâlnirile sunt în aproape fiecare oraș din SUA. Ele există pentru a sprijini majoritatea comunităților majore de boli sau dizabilități-familie, precum și pentru a reuni indivizi care împărtășesc interese sau hobby-uri în moduri care ar putea să nu fie posibile în interacțiunile față în față.

Fondatorul și CEO-ul Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, îi ajută pe îngrijitorii să reimagineze lumea, câte o hartă de îngrijire pe rând. Atlas CareMaps nu necesită talent artistic. CareMaps constau din cifre simple care reprezintă rețeaua de relații a unei persoane, arătând cui îi pasă de cine și cum. Pentru mulți, acest lucru duce la îmbunătățirea îngrijirii, la scăderea anxietății și la mai multă încredere în gestionarea îngrijirii lor. Și când vorbesc cu alții despre harta îngrijirii lor, interconexiunea comunității este dezvăluită și clarificată în moduri care nu sunt posibile atunci când comunitatea este divorțată de cei care folosesc modalități semnificative de a crea conexiuni pentru bunăstarea personală și comună.

Îngrijitorii sunt esențiali în transformarea sistemelor de îngrijire a sănătății datorită rolului lor de cheie de frontieră între sistemele de îngrijire „privat” și „public”.

Nevoile și provocările noastre de îngrijire a sănătății care evoluează rapid trebuie să se bazeze pe înțelegerile emergente ale modului în care interacționează ecosistemele formale și informale de îngrijire.

Îngrijitorii se bazează pe experiențele lor vaste și profunde de îngrijire a sănătății pentru a consilia cu privire la siguranța și îmbunătățirea sănătății pacienților, participând la consiliile consultative ale spitalelor, comitetele de implicare a pacienților și în entități non-profit comunitare de sănătate. Aproape fiecare spital găzduiește astăzi un comitet consultativ pentru pacienți și familie, sau PFAC.

Îngrijitorii familiei sunt acum căutați ca parteneri în cercetarea în domeniul sănătății. Experiența lor de navigare a sistemelor de sănătate de la domiciliu la spital și înapoi îi face parteneri de neprețuit în orice, de la identificarea întrebărilor de cercetare până la comunicarea descoperirilor științifice către comunitățile pacienților și familiei.

De exemplu, Peninsula Childhood Disability Research Unit sau PenCRU este un centru de cercetare a dizabilităților din copilărie din Devon, Marea Britanie. PENCRU este renumit în lume ca un centru care caută parteneriate autentice cu îngrijitorii familiei. Pagina de pornire a centrului conține un link pe care se poate face clic, intitulat „Trimiteți întrebarea dvs. de cercetare”, iar părinții interesați sunt invitați să se alăture unei „facultate de familie” cu membri precum Ian, tatăl unui tânăr cu autism sever. Ian s-a alăturat facultății de familie în 2012 și în 2013, a înaintat prima sa întrebare de cercetare legată de strategiile de testare pentru a trata nevoile de sănătate dentară ale tinerilor cu dizabilități de dezvoltare și provocări de comportament.

Caring Collaborative este o mișcare nouă și în creștere a femeilor care sprijină femeile atunci când apar nevoi medicale. Modelul are trei elemente de bază: un schimb de informații folosind What's App, în care membrii împărtășesc informații despre condițiile medicale și furnizorii de servicii medicale; un corp de serviciu format din femei care se oferă voluntar pentru a oferi asistență practică altor membri; și grupuri mici de cartier care se întâlnesc lunar pentru a discuta despre subiecte de sănătate și preocupări personale.

Această abordare mai extinsă și mai incluzivă a bunăstării poate transforma îngrijitorii din sentimentul că li se acționează - în așteptarea medicilor, numirile, birocrațiile și deciziile de asigurare - la agenți ai schimbării. În această schimbare, îngrijitorii au mai multe șanse să se vadă pe ei înșiși și situațiile lor drept motivații demne pentru a-i implica pe ceilalți acum . Îngrijitorii pot perturba în mod pozitiv modalitățile de gândire care se bazează prea mult pe externalizarea îngrijirii dincolo de „bunurile” noastre și rețelele de competențe, expertiză socială și îngrijire. Reciprocitatea se află în centrul modului în care grija transformă comunitatea.

Ingrijitorii nu au luxul de a alege doar sa comunice online sau fata in fata; trebuie să creeze oportunități continue de a implica pe alții pentru sprijin, informare și reciprocitate între platforme, în funcție de nevoile lor. Grija pentru noi înșine și pentru alții nu poate fi niciodată pe deplin externalizată, deoarece este un proces individual și colectiv modelat de accesul la cunoștințe și experți, în măsura în care este determinat de accesul la cunoștințele și grija experților de zi cu zi din viața noastră de zi cu zi.

Comunitatea și îngrijirea sunt inexorabil legate. Îngrijirea nu poate fi niciodată acordată pe deplin doar de către furnizorii experți în medii formale, ci printr-o recunoaștere tot mai mare a faptului că grija este un act democratic care se referă la ceea ce „dăm”, ceea ce „primim” și ceea ce putem „crea” împreună.

Donna Thomson și Dr. Zachary White sunt coautorii cărții „The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver”.