Zorgverlening: Een Opkomende Sociale Revolutie

Wat is de eerste gedachte die bij je opkomt als je het woord 'mantelzorger' noemt? Ouder? Uitzonderlijk? Geïsoleerd en afgesloten? Huisgebonden en werkloos? Elk van deze stereotypen over zorg en mantelzorgers raakt steeds meer achterhaald voor de ongeveer 45 miljoen mensen in de Verenigde Staten en 6,5 miljoen mensen in het Verenigd Koninkrijk die het afgelopen jaar informele, onbetaalde zorg aan een dierbare hebben verleend. Mantelzorgers zijn namelijk al begonnen met het veranderen van de manier waarop mensen voor elkaar zorgen.

Tegen 2060 zal het aantal Amerikanen van 65 jaar en ouder naar verwachting toenemen van 46 naar 98 miljoen. Dit zal onze huidige zorgsystemen en iedereen die door de zorg wordt beïnvloed op een manier die onbegrijpelijk is – waaronder patiënten, zorgverleners, mantelzorgers, families, economieën en werkplekken – op zijn kop zetten. Op dit moment verlenen mantelzorgers niet alleen zorg, ze creëren ook dynamische ondersteuningsgemeenschappen en gemeenschapsgerichte zorgsystemen. Als agenten van verandering en invloed voor mensen aan de rand van de samenleving, waaronder mensen met een beperking, chronisch zieken en ouderen, staan ​​informele (onbetaalde) mantelzorgers centraal in deze ontluikende sociale revolutie. Maar deze innovaties – geboren uit liefde en verbondenheid – worden grotendeels over het hoofd gezien.

Hieronder staan ​​enkele manieren waarop mantelzorgers een belangrijke schakel vormen in een groeiend ecosysteem van zorg, waartoe ook overheidsdiensten, medische zorgverleners, buurten, families en non-profitorganisaties behoren.

Verzorgers laten zien hoe ze gezondheidszorg kunnen integreren in het dagelijks leven thuis.

De samenkomst van liefde en noodzaak in het leven van mantelzorgers maakt hen bij uitstek geschikt voor de rol van vernieuwer.

Als mantelzorger voor een zoon met complexe medische behoeften beschik ik over een kennisniveau dat maar weinigen hebben. Ons gezin heeft geleerd hoe je je leven buiten het ziekenhuis kunt leiden met apparaten die je alleen op de intensive care vindt: een beademingsapparaat, een pulsoximeter, een voedingspomp en zuurstoftanks. Terwijl medische experts weten hoe deze apparaten je fysiek in leven houden, missen velen de ervaring om een ​​storing in een beademingsapparaat op te lossen tijdens het reizen met het openbaar vervoer. Dit is een vorm van beheersing die uitsluitend is opgedaan door praktische ervaring – een ervaring die maar weinig zorgprofessionals hebben gehad. Moeder van een zoon met complexe medische behoeften.

Het leven wordt geleefd en de zorg wordt uitgevoerd tussen bezoeken aan formele zorgverleners door. De innovatielabs van een nieuwe, zorgzame samenleving bevinden zich thuis, waar geen ontslagplannen en rolspecifieke gedragscodes bestaan. Deze 'geprivatiseerde' maar essentiële zorgruimtes vereisen een voortdurende integratie van de ervaringen van zorgverleners thuis met mensen en diensten in de gemeenschap om de kans op innovatie te vergroten.

Drew Ann Long is bijvoorbeeld moeder van een kind met een beperking. Haar frustrerende ervaring met boodschappen doen bracht haar ertoe "Caroline's Cart" uit te vinden, een aangepaste boodschappenkar voor senioren en kinderen met een mobiliteitsbeperking. Toen architect en innovator Barbara Alink het onderwerp van een rollator voor haar bejaarde moeder aankaartte, riep Alinks moeder: "Over mijn lijk, ik gebruik er zo eentje. Die zijn voor oude mensen!" Dus bedacht Barbara "De Alinker", een neongele loopfiets voor mensen die het traditionele metalen frame afwijzen. Tegenwoordig is de Alinker het mobiliteitshulpmiddel bij uitstek voor actrice Selma Blair, die lijdt aan multiple sclerose.

Mantelzorgers maken gebruik van nieuwe opvattingen over gemeenschap.

De identiteit van mantelzorgers is altijd gepolitiseerd. Mantelzorg kan als een bedreiging worden gezien door degenen die ons het beste kennen, zoals familie, vrienden en collega's. Dit komt doordat zorgervaringen zoveel westerse aannames over de (on)zekerheid en (on)voorspelbaarheid van het leven, ons (on)vermogen om situaties en uitkomsten te beheersen die we niet hadden voorzien en niet willen, en de waarde van (onderlinge) afhankelijkheid, ter discussie stellen. Noodgedwongen creëren mantelzorgers nieuwe en dynamische banden die verder reiken dan familie, vrienden en collega's, voor ondersteuning.

Mantelzorgers gaan veel vaker online dan niet-mantelzorgers voor gezondheidsgerelateerde activiteiten, zoals het lezen over de gezondheidservaringen van anderen, het vinden van anderen met vergelijkbare gezondheidsproblemen, het stellen van vragen en het delen van gezondheidsinformatie en -ondersteuning. Op Facebook vond de grootste toename van het aantal gebruikers tussen 2011 en 2018 plaats onder gebruikers tussen de 50 en 64 jaar; de op één na grootste toename vond plaats onder gebruikers van 65 jaar en ouder.

Deze toename in het gebruik van sociale media weerspiegelt een verlangen en behoefte aan verdieping van connecties. Dit 'mantelzorgereffect' is een vorm van innovatie, omdat het bereiken van anderen meer draait om verbinding en steun dan om volgers, abonnees en likes. Het gaat erom dieper en authentieker contact te maken met doelgroepen – online en persoonlijk – die vergelijkbare zorgervaringen hebben, met als doel informatie te delen, belangenbehartiging en wederzijdse persoonlijke en maatschappelijke steun.

"Toen mijn vader met dialyse begon, had ik een veilige en vertrouwde plek om de informatie te krijgen die ik nodig had. Ik kon vertrouwen op de ervaringen van anderen en kreeg direct ondersteuning, zelfs om 3 uur 's nachts." — Lori J., lid van de Facebookgroep The Caregiver Space.

Mantelzorgers begrijpen hoe belangrijk het is om collectief te denken en te handelen, zodat ze de persoonlijke ondersteuning van familie en vrienden effectiever kunnen inzetten. In 2009 richtte Dr. Kathy Marshack in haar geboortestad Portland, Oregon, een Meetup-groep op met de naam "Aspergersyndroom: Partners en Familie van Volwassenen met ASS". Tegenwoordig zijn er Meetups in bijna elke Amerikaanse stad. Ze bestaan ​​om de meeste gemeenschappen van mensen met een ernstige ziekte of beperking te ondersteunen, maar ook om mensen met gedeelde interesses of hobby's samen te brengen op manieren die in een persoonlijk gesprek misschien niet mogelijk zijn.

Rajiv Mehta, oprichter en CEO van Atlas of Caregiving, helpt mantelzorgers om de wereld opnieuw vorm te geven, één zorgkaart tegelijk. Atlas CareMaps vereisen geen artistiek talent. CareMaps bestaan ​​uit eenvoudige figuren die het netwerk van relaties van een persoon weergeven en laten zien wie voor wie zorgt en hoe. Voor velen leidt dit tot betere zorg, minder angst en meer zelfvertrouwen in het managen van hun zorg. En door met anderen over hun zorgkaart te praten, wordt de onderlinge verbondenheid van de gemeenschap onthuld en duidelijk gemaakt op manieren die niet mogelijk zijn wanneer de gemeenschap losstaat van degenen die zinvolle manieren benutten om verbinding te creëren voor persoonlijk en gemeenschappelijk welzijn.

Zorgverleners spelen een essentiële rol bij de transformatie van zorgsystemen vanwege hun rol als grensverleggers tussen ‘private’ en ‘publieke’ zorgsystemen.

Onze snel veranderende behoeften en uitdagingen op het gebied van gezondheidszorg moeten gebaseerd zijn op nieuwe inzichten in hoe formele en informele zorgecosystemen op elkaar inwerken.

Zorgverleners putten uit hun uitgebreide en diepgaande ervaring in de gezondheidszorg om advies te geven over patiëntveiligheid en gezondheidsverbetering door zitting te nemen in adviesraden van ziekenhuizen, patiëntenbetrokkenheidscommissies en non-profitorganisaties die zich inzetten voor welzijn in de gemeenschap. Bijna elk ziekenhuis heeft tegenwoordig een Patiënten- en Familie Adviescommissie (PFAC).

Mantelzorgers worden tegenwoordig vaak ingezet als partners in gezondheidsonderzoek. Hun ervaring met het navigeren door zorgsystemen, van thuis naar het ziekenhuis en weer terug, maakt hen van onschatbare waarde bij alles, van het identificeren van onderzoeksvragen tot het communiceren van wetenschappelijke doorbraken aan patiënten en familieleden.

Zo is de Peninsula Childhood Disability Research Unit, of PenCRU, een onderzoekscentrum voor kinderen met een beperking in Devon, Verenigd Koninkrijk. PENCRU staat wereldwijd bekend als een centrum dat authentieke partnerschappen met mantelzorgers nastreeft. De homepage van het centrum bevat een klikbare link met de titel "Dien uw onderzoeksvraag in" en geïnteresseerde ouders worden uitgenodigd om deel te nemen aan een "Family Faculty" met leden zoals Ian, de vader van een jongeman met ernstige autisme. Ian trad in 2012 toe tot de Family Faculty en diende in 2013 zijn eerste onderzoeksvraag in, met betrekking tot teststrategieën voor de behandeling van de tandheelkundige behoeften van jongeren met ontwikkelingsstoornissen en gedragsproblemen.

The Caring Collaborative is een nieuwe en groeiende beweging van vrouwen die vrouwen ondersteunen bij medische problemen. Het model bestaat uit drie kernelementen: een informatie-uitwisseling via WhatsApp, waarbij leden informatie delen over medische aandoeningen en zorgverleners; een serviceteam van vrouwen die vrijwillig praktische hulp bieden aan andere leden; en kleine buurtgroepen die maandelijks bijeenkomen om te praten over gezondheidsonderwerpen en persoonlijke zorgen.

Deze ruimere en inclusieve benadering van welzijn kan mantelzorgers transformeren van het gevoel dat ze worden behandeld – wachtend op artsen, afspraken, bureaucratie en verzekeringsbeslissingen – naar agenten van verandering. Door deze verschuiving zien mantelzorgers zichzelf en hun situatie nu eerder als waardevolle motivaties om anderen in te schakelen. Mantelzorgers kunnen denkwijzen die te veel vertrouwen op het uitbesteden van zorg buiten onze 'middelen' en netwerken van competentie, sociale expertise en zorg, positief veranderen. Wederkerigheid staat centraal in hoe zorg de gemeenschap transformeert.

Mantelzorgers hebben niet de luxe om alleen online of persoonlijk te communiceren; ze moeten continu mogelijkheden creëren om anderen te betrekken bij ondersteuning, informatie en wederkerigheid via verschillende platforms, afhankelijk van hun behoeften. Zorg voor onszelf en voor elkaar kan nooit volledig worden uitbesteed, omdat het een individueel en collectief proces is dat net zozeer wordt gevormd door toegang tot kennis en experts als door toegang tot de kennis en zorg van de experts in ons dagelijks leven.

Gemeenschap en zorg zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Zorg kan nooit volledig worden verleend door deskundige zorgverleners in formele settings, maar door een groeiende erkenning dat zorg een democratische handeling is die draait om wat we 'geven', wat we 'ontvangen' en wat we samen kunnen 'creëren'.

Donna Thomson en Dr. Zachary White zijn co-auteurs van "The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver".