돌봄: 새로운 사회 혁명

"돌봄 제공자"라는 단어를 들으면 가장 먼저 무엇이 떠오르나요? 나이가 많으신가요? 특별한 분인가요? 고립되고 단절된 분인가요? 집에만 갇혀 실업자인가요? 돌봄과 돌봄 제공자에 대한 이러한 고정관념은 지난 한 해 동안 사랑하는 사람에게 비공식적인 무급 돌봄을 제공한 미국 인구 약 4,500만 명과 영국 인구 약 650만 명에게는 점점 더 시대에 뒤떨어진 개념이 되어가고 있습니다. 가족 돌봄 제공자들이 이미 사람들이 서로를 돌보는 방식을 변화시키기 시작했기 때문입니다.

2060년까지 65세 이상 미국인의 수는 4,600만 명에서 9,800만 명으로 증가할 것으로 예상되며, 이는 현재의 돌봄 관리 시스템과 환자, 의료 제공자, 간병인, 가족, 경제, 직장 등 돌봄의 영향을 받는 모든 계층을 이해할 수 없는 방식으로 파괴할 것입니다. 현재 간병인은 단순히 돌봄을 제공하는 데 그치지 않고 역동적인 지원 공동체와 지역 사회 기반 돌봄 제공 시스템을 구축하는 주체이기도 합니다. 장애인, 만성 질환자, 고령자 등 사회 소외 계층을 위한 변화와 영향력을 행사하는 비공식(무급) 간병인은 이러한 초기 사회 혁명의 중심에 있습니다. 하지만 사랑과 연결에서 비롯된 이러한 혁신은 대부분 간과되고 있습니다.

정부 서비스, 의료 서비스 제공자, 지역 사회, 가족, 비영리 단체를 포함하는 성장하는 돌봄 생태계의 중심이 되는 보호자의 역할은 다음과 같습니다.

보호자들은 집에서 건강 관리를 일상생활에 통합하는 방법을 모델로 삼고 있습니다.

간병인의 삶에서 사랑과 필요성이 만나는 지점은 그들을 혁신가의 역할에 이상적으로 적합하게 만듭니다.

복잡한 의료적 필요를 가진 아들을 돌보는 간병인으로서, 저는 다른 누구와도 비교할 수 없는 수준의 지식을 보유하고 있습니다. 저희 가족은 중환자실에서만 볼 수 있는 기계들, 즉 인공호흡기, 맥박산소측정기, 영양공급 펌프, 산소 탱크를 사용하며 병원 밖 삶을 헤쳐나가는 법을 배웠습니다. 의료 전문가들은 이러한 기계들이 어떻게 생명을 유지하는지 알고 있지만, 대중교통 이용 중 인공호흡기 고장을 해결해 본 경험은 부족한 경우가 많습니다. 이는 오로지 직접 경험을 통해 얻은 숙달된 기술이며, 의료 전문가 중에서도 극소수만이 가진 경험입니다. 복잡한 의료적 필요를 가진 아들을 둔 어머니.

정식 의료 서비스 제공자를 방문하는 사이에도 삶은 살아가고 돌봄은 실행됩니다. 새롭고 돌봄이 넘치는 사회의 혁신 연구소는 바로 우리 집에 있으며, "퇴원" 계획도 없고 역할별 행동 강령도 없습니다. 이처럼 "사유화"되었지만 필수적인 돌봄 공간은 혁신 가능성을 높이기 위해 돌봄 제공자의 가정 내 경험을 지역 사회의 사람들과 서비스와 더욱 지속적으로 통합할 것을 요구합니다.

예를 들어, 드류 앤 롱은 장애 아동의 어머니입니다. 그녀는 마트 쇼핑에서 겪은 좌절스러운 경험을 바탕으로 노인과 거동이 불편한 어린이를 위한 마트 카트 "캐롤라인의 카트"를 발명했습니다. 건축가이자 혁신가인 바바라 알링크가 연로하신 어머니를 위해 보행기를 제안했을 때, 알링크의 어머니는 "내 시신 위에 보행기를 놓을 거야. 노인용이잖아!"라고 외쳤습니다. 그래서 바바라는 전통적인 금속 프레임을 기피하는 사람들을 위해 네온 옐로우 색상의 보행 자전거 "알링커"를 발명했습니다. 오늘날 알링커는 다발성 경화증을 앓고 있는 배우 셀마 블레어가 애용하는 이동 보조 기구입니다.

보호자들은 새로운 지역 사회 개념을 활용하고 있습니다.

돌봄 제공자의 정체성은 언제나 정치화됩니다. 가족, 친구, 직장 동료처럼 우리를 가장 잘 아는 사람들에게 돌봄은 위협으로 여겨질 수 있습니다. 돌봄 경험은 삶의 (불)확실성과 (불)예측성, 예상하지 못했고 원하지도 않는 상황과 결과를 통제할 수 없는 우리의 (무능력), 그리고 (상호)의존의 가치에 대한 수많은 서구화된 가정에 도전하기 때문입니다. 돌봄 제공자는 필연적으로 가족, 친구, 직장 동료를 넘어 새롭고 역동적인 관계를 형성하여 지지를 얻고 있습니다.

간병인은 비간병인보다 건강 관련 활동을 위해 온라인에 접속할 가능성이 훨씬 높습니다. 예를 들어 다른 사람들의 건강 경험담을 읽고, 비슷한 건강 문제를 겪고 있을 수 있는 사람들을 찾고, 질문을 올리고, 건강 정보와 도움을 공유하는 등의 활동을 합니다. 페이스북에서는 2011년부터 2018년까지 50세에서 64세 사이의 사용자 수가 가장 크게 증가했고, 두 번째로 큰 증가폭을 보인 연령대는 65세 이상이었습니다.

소셜 미디어 사용 증가는 더욱 깊은 연결에 대한 욕구와 필요성을 반영합니다. 이러한 "돌봄 제공자 효과"는 일종의 혁신입니다. 타인에게 다가가는 것은 팔로워, 구독자, 좋아요보다 연결과 지지에 더 중점을 두기 때문입니다. 이는 정보 공유, 지지, 그리고 상호적인 개인적 및 지역 사회 지원을 목적으로 온라인과 오프라인을 통해 유사한 돌봄 기반 경험을 가진 사람들과 더욱 깊고 진실된 연결을 시도하는 것입니다.

"아빠가 투석을 시작하셨을 때, 필요한 정보를 얻을 수 있는 안전하고 믿을 수 있는 곳이 있었어요. 다른 사람들의 경험에 의지하고 새벽 3시에도 즉각적인 도움을 받을 수 있었죠." — The Caregiver Space 페이스북 그룹 회원 로리 J.

보호자들은 가족과 친구들의 직접적인 지원을 더욱 효과적으로 활용하기 위해 집단적으로 생각하고 행동하는 것의 중요성을 이해합니다. 2009년, 캐시 마샤크 박사는 고향인 오리건주 포틀랜드에서 "아스퍼거 증후군: 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 성인의 파트너와 가족"이라는 이름의 모임을 만들었습니다. 오늘날 모임은 미국 거의 모든 도시에서 열리고 있습니다. 모임은 주요 질병이나 장애를 가진 가족 공동체를 지원하는 동시에, 직접 만나기 어려운 관심사나 취미를 공유하는 사람들을 하나로 모으기 위해 존재합니다.

Atlas of Caregiving의 설립자이자 CEO인 라지브 메타는 간병인들이 돌봄 지도를 하나씩 통해 세상을 새롭게 그려볼 수 있도록 돕고 있습니다. Atlas CareMaps는 예술적 재능을 요구하지 않습니다. CareMaps는 개인의 관계망을 나타내는 단순한 그림으로 구성되어 누가 누구를 어떻게 돌보는지 보여줍니다. 많은 사람들이 이를 통해 돌봄을 개선하고, 불안감을 줄이며, 돌봄 관리에 대한 자신감을 키울 수 있습니다. 또한 다른 사람들과 돌봄 지도에 대해 이야기할 때, 공동체의 상호 연결성이 드러나고 명확해지는데, 이는 개인 및 공동체의 웰빙을 위해 의미 있는 연결을 구축하는 사람들과 공동체가 분리되어 있을 때는 불가능한 방식입니다.

간병인은 '사적'과 '공적' 의료 시스템의 경계를 연결하는 역할을 하기 때문에 의료 시스템을 혁신하는 데 중요한 역할을 합니다.

급속하게 변화하는 우리의 의료 요구와 과제는 공식적, 비공식적 의료 생태계가 상호 작용하는 방식에 대한 새로운 이해를 바탕으로 해야 합니다.

간병인들은 병원 자문 위원회, 환자 참여 위원회, 그리고 지역 사회 복지 비영리 단체에 참여하여 환자 안전 및 건강 개선에 대한 자문을 제공하는 등, 폭넓고 심도 있는 의료 경험을 활용하고 있습니다. 오늘날 거의 모든 병원에는 환자 및 가족 자문 위원회(PFAC)가 있습니다.

가족 간병인은 이제 건강 연구의 파트너로 주목받고 있습니다. 가정에서 병원으로, 그리고 다시 가정에서 병원으로 의료 시스템을 옮겨 다니는 그들의 경험은 연구 질문을 찾는 것부터 환자와 가족 공동체에 과학적 돌파구를 알리는 것까지 모든 면에서 그들을 귀중한 파트너로 만들어 줍니다.

예를 들어, 영국 데번에 있는 Peninsula Childhood Disability Research Unit(PenCRU)은 아동 장애 연구 센터입니다. PENCRU는 가족 보호자와의 진정한 파트너십을 추구하는 센터로 세계적으로 유명합니다. 센터 홈페이지에는 "연구 질문 제출"이라는 클릭 가능한 링크가 있으며, 관심 있는 부모는 심각한 자폐증을 가진 청년의 아버지인 이안과 같은 구성원이 참여하는 "가족 교수진"에 참여할 수 있습니다. 이안은 2012년에 가족 교수진에 합류했고, 2013년에는 발달 장애 및 행동 문제가 있는 청소년의 치과 건강 요구를 치료하기 위한 전략 시험과 관련된 첫 연구 질문을 제출했습니다.

케어링 콜라보러티브(Caring Collaborative)는 의료적 필요성이 발생할 때 여성을 지원하는 새롭고 성장하는 여성 운동입니다. 이 모델은 세 가지 핵심 요소로 구성됩니다. 첫째, 회원들이 왓츠앱을 통해 건강 상태와 의료 서비스 제공자에 대한 정보를 공유하는 정보 교환입니다. 둘째, 다른 회원들에게 실질적인 도움을 제공하기 위해 자원봉사하는 여성 봉사단입니다. 셋째, 매달 모여 건강 관련 주제와 개인적인 고민을 나누는 소규모 지역 모임입니다.

웰빙에 대한 이러한 더욱 광범위하고 포용적인 접근 방식은 간병인들이 의사, 진료 예약, 관료주의, 보험 결정 등 누군가의 지시를 기다리는 것에서 벗어나 변화의 주체로 거듭날 수 있도록 도울 수 있습니다. 이러한 변화 속에서 간병인들은 자신과 자신의 상황을 타인 과 소통할 가치 있는 동기로 인식하게 될 가능성이 더 높습니다. 간병인들은 우리의 "자산"과 역량, 사회적 전문성, 그리고 돌봄 네트워크를 넘어 돌봄의 아웃소싱에만 지나치게 편협하게 의존하는 사고방식을 긍정적으로 바꿀 수 있습니다. 상호성은 돌봄이 공동체를 변화시키는 방식의 핵심입니다.

간병인은 온라인 이나 직접 대면으로만 소통할 수 있는 사치를 누리지 못합니다. 필요에 따라 다양한 플랫폼을 통해 다른 사람들과 지원, 정보, 그리고 상호 교류를 위한 지속적인 기회를 만들어야 합니다. 자신과 타인을 돌보는 일은 결코 완전히 아웃소싱될 수 없습니다. 이는 지식과 전문가에 대한 접근성을 통해 형성되는 개인적이고 집단적인 과정이기 때문입니다. 또한, 일상 생활 속 전문가들의 지식과 돌봄에 대한 접근성에 따라 결정되기도 합니다.

공동체와 돌봄은 불가분의 관계에 있습니다. 돌봄은 공식적인 환경에서 전문 제공자에 의해서만 온전히 제공될 수 있는 것이 아니라, 돌봄이 우리가 무엇을 "주고", 무엇을 "받고", 그리고 무엇을 함께 "창조"할 수 있는지에 대한 민주적인 행위라는 인식이 커짐으로써만 가능합니다.

도나 톰슨과 재커리 화이트 박사는 "예상치 못한 돌봄의 여정: 사랑하는 사람에서 돌봄 제공자로의 변화"의 공동 저자입니다.