Soins Aux Personnes âgées : Une révolution Sociale Naissante

Prononcez le mot « aidant » et quelle est la première pensée qui vous vient à l'esprit ? Âgé ? Exceptionnel ? Isolé et déconnecté ? Confiné à domicile et sans emploi ? Chacun de ces stéréotypes sur les soins et les aidants devient de plus en plus obsolète pour les quelque 45 millions de personnes aux États-Unis et 6,5 millions au Royaume-Uni qui ont fourni des soins informels et non rémunérés à un proche au cours de l'année écoulée, car les aidants familiaux ont déjà commencé à transformer la façon dont chacun prend soin les uns des autres.

D'ici 2060, le nombre d'Américains de 65 ans et plus devrait passer de 46 à 98 millions, bouleversant nos systèmes actuels de gestion des soins et tous ceux qui en sont affectés d'une manière incompréhensible – patients, prestataires de soins, aidants, familles, économies et lieux de travail. Aujourd'hui, les aidants ne se contentent pas de prodiguer des soins, ils sont également créateurs de communautés dynamiques de soutien et de systèmes de soins de proximité. Acteurs de changement et d'influence auprès des personnes en marge de la société, notamment les personnes handicapées, les malades chroniques et les personnes âgées, les aidants informels (non rémunérés) sont au cœur de cette révolution sociale naissante. Pourtant, ces innovations, nées de l'amour et de la solidarité, sont largement négligées.

Voici quelques-unes des façons dont les soignants sont au cœur d’un écosystème de soins en pleine croissance qui comprend les services gouvernementaux, les prestataires de soins médicaux, les quartiers, les familles et les organisations à but non lucratif.

Les soignants montrent comment intégrer les soins de santé dans la vie quotidienne à la maison.

La convergence de l’amour et de la nécessité dans la vie des soignants les rend idéalement adaptés au rôle d’innovateur.

En tant qu'aidante d'un fils aux besoins médicaux complexes, je possède un niveau de connaissances que peu de gens possèdent. Notre famille a appris à gérer la vie en dehors de l'hôpital en utilisant des appareils que l'on trouve uniquement en soins intensifs : un respirateur, un oxymètre de pouls, une pompe d'alimentation et des bouteilles d'oxygène. Si les experts médicaux savent comment ces appareils vous maintiennent en vie physiquement, beaucoup manquent d'expérience pour résoudre un dysfonctionnement de respirateur dans les transports en commun. C'est une forme de maîtrise acquise exclusivement par l'expérience pratique, une expérience que peu de professionnels de santé ont acquise.

La vie se vit et les soins se dispensent entre deux visites chez les professionnels de santé. Les laboratoires d'innovation d'une nouvelle société bienveillante se trouvent à domicile, sans plan de sortie ni code de conduite spécifique à chaque rôle. Ces espaces de soins « privatisés » mais essentiels nécessitent une intégration plus continue des expériences des soignants à domicile avec les personnes et les services de proximité afin d'accroître les chances d'innovation.

Par exemple, Drew Ann Long est mère d'un enfant handicapé et c'est son expérience frustrante de courses qui l'a poussée à inventer le « Caroline's Cart », un chariot de courses adapté aux personnes âgées et aux enfants à mobilité réduite. Lorsque l'architecte et innovatrice Barbara Alink a tenté d'aborder le sujet d'un déambulateur pour sa mère vieillissante, sa mère a déclaré : « Sur mon corps sans vie, j'en utiliserai un. C'est pour les personnes âgées ! » Barbara a alors inventé « The Alinker », un vélo-ambulateur jaune fluo pour ceux qui refusent le cadre métallique traditionnel. Aujourd'hui, l'Alinker est le dispositif de mobilité privilégié de l'actrice Selma Blair, atteinte de sclérose en plaques.

Les soignants exploitent de nouvelles notions de communauté.

L'identité des aidants est politisée – toujours. Le rôle d'aidant peut être perçu comme une menace par ceux qui nous connaissent le mieux, comme la famille, les amis et les collègues de travail, car les expériences d'aidant remettent en question de nombreux préjugés occidentaux sur l'(in)certitude et l'(imprévisibilité) de la vie, notre (in)capacité à contrôler les situations et les conséquences imprévues et indésirables, et la valeur de l'(inter)dépendance. Par nécessité, les aidants créent des liens nouveaux et dynamiques au-delà de la famille, des amis et des collègues de travail pour se soutenir.

Les aidants sont beaucoup plus susceptibles que les autres de se connecter à Internet pour des activités liées à la santé, comme s'informer sur les expériences d'autres personnes, trouver des personnes susceptibles de rencontrer des problèmes de santé similaires, poser des questions et partager des informations et du soutien en matière de santé. Sur Facebook, la plus forte augmentation du nombre d'utilisateurs entre 2011 et 2018 a été enregistrée chez les 50-64 ans ; la deuxième plus forte augmentation a été enregistrée chez les 65 ans et plus.

Cette augmentation de l'utilisation des réseaux sociaux reflète un désir et un besoin d'approfondir les liens. Cet « effet aidant » est une forme d'innovation, car se tourner vers les autres est davantage une question de connexion et de soutien que d'abonnements et de mentions « J'aime ». Il s'agit de tenter d'établir des liens plus profonds et authentiques avec des publics – en ligne et en face à face – qui vivent des expériences de soins similaires, afin de partager des informations, de défendre des intérêts et de favoriser un soutien personnel et communautaire réciproque.

« Lorsque mon père a commencé la dialyse, j'ai pu trouver l'information dont j'avais besoin en toute sécurité et en toute confiance. Je pouvais compter sur l'expérience des autres et obtenir un soutien immédiat, même à 3 heures du matin. » — Lori J., membre du groupe Facebook The Caregiver Space.

Les aidants comprennent l'importance de réfléchir et d'agir collectivement afin de mieux tirer parti du soutien en personne de leurs proches. En 2009, le Dr Kathy Marshack a créé un groupe Meetup intitulé « Syndrome d'Asperger : Partenaires et familles d'adultes atteints de TSA » dans sa ville natale de Portland, en Oregon. Aujourd'hui, des Meetups sont organisés dans presque toutes les villes des États-Unis. Ils visent à soutenir la plupart des principales communautés de familles touchées par la maladie ou le handicap, ainsi qu'à réunir des personnes partageant des centres d'intérêt ou des loisirs, ce qui n'est pas toujours possible en face à face.

Rajiv Mehta, fondateur et PDG d'Atlas of Caregiving, aide les aidants à réinventer le monde, une carte des soins à la fois. Les cartes des soins Atlas ne requièrent aucun talent artistique. Elles sont constituées de figures simples qui représentent le réseau relationnel d'une personne, indiquant qui prend soin de qui et comment. Pour beaucoup, cela se traduit par une amélioration des soins, une diminution de l'anxiété et une plus grande confiance dans la gestion de leurs soins. Et lorsqu'on discute de sa carte des soins avec d'autres, l'interdépendance de la communauté se révèle et s'exprime clairement, d'une manière impossible lorsque la communauté est séparée de ceux qui exploitent des moyens concrets pour créer des liens et assurer le bien-être personnel et collectif.

Les soignants jouent un rôle essentiel dans la transformation des systèmes de soins de santé en raison de leur rôle de passerelles entre les systèmes de soins « privés » et « publics ».

Nos besoins et défis en matière de soins de santé, qui évoluent rapidement, doivent être fondés sur une compréhension émergente de la manière dont les écosystèmes de soins formels et informels interagissent.

Les soignants s'appuient sur leur vaste et solide expérience des soins de santé pour conseiller sur la sécurité des patients et l'amélioration de la santé en siégeant aux conseils consultatifs des hôpitaux, aux comités d'engagement des patients et aux organismes à but non lucratif œuvrant pour le bien-être communautaire. Presque tous les hôpitaux disposent aujourd'hui d'un comité consultatif des patients et des familles (CCPF).

Les aidants familiaux sont désormais recherchés comme partenaires dans la recherche en santé. Leur expérience des parcours de santé, du domicile à l'hôpital et vice-versa, fait d'eux des partenaires précieux pour tous les aspects, de l'identification des questions de recherche à la communication des avancées scientifiques aux patients et aux familles.

Par exemple, la Peninsula Childhood Disability Research Unit (PenCRU) ​​est un centre de recherche sur le handicap infantile situé dans le Devon, au Royaume-Uni. Le PENCRU est reconnu mondialement pour sa capacité à nouer des partenariats authentiques avec les aidants familiaux. La page d'accueil du centre propose un lien cliquable intitulé « Soumettre votre question de recherche » et les parents intéressés sont invités à rejoindre une « Faculté familiale » composée de membres comme Ian, père d'un jeune homme atteint d'autisme sévère. Ian a rejoint la faculté familiale en 2012 et, en 2013, a soumis sa première question de recherche portant sur les stratégies de dépistage des besoins en santé dentaire des jeunes présentant des troubles du développement et des troubles du comportement.

Le Caring Collaborative est un mouvement nouveau et en plein essor de femmes qui soutiennent les femmes en cas de besoin médical. Son modèle repose sur trois éléments clés : un échange d'informations via WhatsApp, permettant aux membres de partager des informations sur leurs pathologies et les professionnels de santé ; un corps de femmes bénévoles qui apportent une aide concrète aux autres membres ; et de petits groupes de quartier qui se réunissent mensuellement pour discuter de sujets de santé et de préoccupations personnelles.

Cette approche plus large et inclusive du bien-être peut transformer les aidants, qui se sentent désormais soumis à des contraintes – attente des médecins, rendez-vous, démarches administratives et décisions d'assurance – en acteurs du changement. Grâce à cette évolution, ils sont plus susceptibles de se percevoir, eux et leur situation, comme des motivations valables pour s'engager auprès des autres dès maintenant . Ils peuvent bouleverser positivement les modes de pensée qui reposent trop étroitement sur l'externalisation des soins au-delà de nos « actifs » et de nos réseaux de compétences, d'expertise sociale et de soins. La réciprocité est au cœur de la manière dont l'entraide transforme la communauté.

Les aidants ne peuvent se permettre de choisir uniquement la communication en ligne ou en face à face ; ils doivent créer des occasions régulières d'échanger avec les autres pour obtenir du soutien, des informations et de la réciprocité sur différentes plateformes, en fonction de leurs besoins. Prendre soin de soi et des autres ne peut jamais être entièrement externalisé, car il s'agit d'un processus individuel et collectif, façonné par l'accès aux connaissances et aux experts, tout autant qu'il est déterminé par l'accès aux connaissances et aux soins des experts de notre quotidien .

Communauté et soins sont inexorablement liés. Les soins ne peuvent jamais être pleinement prodigués par des prestataires experts dans des cadres formels, mais par une reconnaissance croissante du fait que le soin est un acte démocratique qui porte sur ce que nous « donnons », ce que nous « recevons » et ce que nous pouvons « créer » ensemble.

Donna Thomson et le Dr Zachary White sont co-auteurs de « Le parcours inattendu des soins : la transformation d’être aimé en aidant ».