Φροντίδα: Μια αναδυόμενη κοινωνική επανάσταση

Αναφέρετε τη λέξη «φροντιστής» και ποια είναι η πρώτη σκέψη που σας έρχεται στο μυαλό; Πιο παλιά; Εξαιρετικός; Απομονωμένη και αποσυνδεδεμένη; Σπίτι και άνεργοι; Καθένα από αυτά τα στερεότυπα σχετικά με τη φροντίδα και τους φροντιστές γίνεται ολοένα και πιο ξεπερασμένο για τα περίπου 45 εκατομμύρια ανθρώπους στις Ηνωμένες Πολιτείες και 6,5 εκατομμύρια ανθρώπους στο Ηνωμένο Βασίλειο που παρείχαν άτυπη, απλήρωτη φροντίδα σε ένα αγαπημένο τους πρόσωπο τον τελευταίο χρόνο, επειδή οι οικογενειακοί φροντιστές έχουν ήδη αρχίσει να αλλάζουν τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι φροντίζουν ο ένας τον άλλον.

Μέχρι το 2060, οι Αμερικανοί 65 ετών και άνω αναμένεται να αυξηθούν σε αριθμό από 46 σε 98 εκατομμύρια, διαταράσσοντας τα σημερινά μας συστήματα διαχείρισης της περίθαλψης και όλα αυτά που επηρεάζονται από τη φροντίδα με τρόπους που αψηφούν την κατανόηση - συμπεριλαμβανομένων ασθενών, παρόχων, φροντιστών, οικογενειών, οικονομιών και χώρων εργασίας. Αυτή τη στιγμή, οι φροντιστές δεν φροντίζουν απλώς, είναι επίσης δημιουργοί δυναμικών κοινοτήτων υποστήριξης και συστημάτων παροχής φροντίδας που βασίζονται στην κοινότητα. Ως παράγοντες αλλαγής και επιρροής για όσους βρίσκονται στο περιθώριο της κοινωνίας, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων με αναπηρία, των χρονίως ασθενών και των ηλικιωμένων, οι άτυποι (μη αμειβόμενοι) φροντιστές βρίσκονται στο επίκεντρο αυτής της εκκολαπτόμενης κοινωνικής επανάστασης. Αλλά αυτές οι καινοτομίες - που γεννήθηκαν από αγάπη και σύνδεση - παραβλέπονται σε μεγάλο βαθμό.

Ακολουθούν μερικοί από τους τρόπους με τους οποίους οι φροντιστές αποτελούν το πλέγμα ενός αναπτυσσόμενου οικοσυστήματος φροντίδας που περιλαμβάνει κρατικές υπηρεσίες, ιατρικούς παρόχους, γειτονιές, οικογένειες και μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς.

Οι φροντιστές σχεδιάζουν πώς να ενσωματώσουν την υγειονομική περίθαλψη στην καθημερινή ζωή στο σπίτι.

Η σύγκλιση της αγάπης και της αναγκαιότητας στη ζωή των φροντιστών τους κάνει να ταιριάζουν ιδανικά στο ρόλο του καινοτόμου.

"Ως φροντιστής ενός γιου με περίπλοκες ιατρικές ανάγκες, κατέχω ένα επίπεδο γνώσης που λίγοι άνθρωποι το έχουν. Η οικογένειά μας έχει μάθει πώς να περιηγείται τη ζωή εκτός νοσοκομείου ενώ χρησιμοποιεί μηχανήματα που βρίσκεις μόνο στη ΜΕΘ: αναπνευστήρας, παλμικό οξύμετρο, αντλία τροφοδοσίας και δεξαμενές οξυγόνου. Ενώ οι ειδικοί γιατροί γνωρίζουν πώς αυτά τα μηχανήματα συντηρούν τη ζωή σου σωματικά, πολλοί δεν έχουν την εμπειρία της δημόσιας μεταφοράς. της κυριαρχίας που αποκτήθηκε αποκλειστικά από την πρακτική εμπειρία - μια εμπειρία που λίγοι επαγγελματίες υγείας είχαν». Μητέρα σε γιο με περίπλοκες ιατρικές ανάγκες.

Η ζωή ζει και η φροντίδα θεσπίζεται μεταξύ των επισκέψεων σε επίσημους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Τα εργαστήρια καινοτομίας μιας νέας κοινωνίας που φροντίζει είναι στο σπίτι, όπου δεν υπάρχουν σχέδια «απαλλαγής» και δεν υπάρχουν κώδικες συμπεριφοράς για συγκεκριμένους ρόλους. Αυτοί οι «ιδιωτικοποιημένοι» αλλά ζωτικοί χώροι περίθαλψης απαιτούν πιο συνεχή ενσωμάτωση των εμπειριών των φροντιστών στο σπίτι με ανθρώπους και υπηρεσίες στην κοινότητα για να ενισχυθεί η πιθανότητα καινοτομίας.

Για παράδειγμα, η Drew Ann Long είναι μητέρα ενός παιδιού με αναπηρίες και ήταν η απογοητευτική της εμπειρία από τα ψώνια τροφίμων που την οδήγησε να εφεύρει το «Caroline's Cart», ένα προσαρμοσμένο καρότσι παντοπωλείου για ηλικιωμένους και παιδιά με κινητικά προβλήματα. Όταν η αρχιτέκτονας και καινοτόμος Barbara Alink προσπάθησε να θίξει το θέμα ενός περιπατητή για τη γερασμένη μητέρα της, η μαμά του Alink διακήρυξε: "Πάνω από το νεκρό μου σώμα, θα χρησιμοποιήσω ένα από αυτά. Είναι για ηλικιωμένους!" Έτσι η Barbara εφηύρε το "The Alinker", ένα κίτρινο νέον ποδήλατο για άτομα που αποφεύγουν τον παραδοσιακό μεταλλικό σκελετό. Σήμερα, το Alinker είναι η συσκευή κινητικότητας της επιλογής για την ηθοποιό Selma Blair που πάσχει από Σκλήρυνση κατά πλάκας.

Οι φροντιστές αξιοποιούν νέες έννοιες της κοινότητας.

Οι ταυτότητες των φροντιστών είναι πολιτικοποιημένες -πάντα. Η φροντίδα μπορεί να θεωρηθεί ως απειλή από όσους μας γνωρίζουν καλύτερα, όπως η οικογένεια, οι φίλοι και οι συνάδελφοι, επειδή οι εμπειρίες φροντίδας αμφισβητούν τόσες πολλές δυτικές υποθέσεις σχετικά με την (α)βεβαιότητα και (μη) προβλεψιμότητα της ζωής, την (α)ικανότητά μας να ελέγχουμε καταστάσεις και αποτελέσματα που δεν περιμέναμε και δεν θέλαμε και την αξία του (inter). Αναγκαστικά, οι φροντιστές δημιουργούν νέες και δυναμικές συνδέσεις πέρα ​​από την οικογένεια, τους φίλους και τους συναδέλφους εργασίας για υποστήριξη.

Οι φροντιστές είναι πολύ πιο πιθανό από τους μη φροντιστές να συνδεθούν στο Διαδίκτυο για επιδιώξεις που σχετίζονται με την υγεία, όπως η ανάγνωση για τις εμπειρίες υγείας άλλων, η εύρεση άλλων που μπορεί να έχουν παρόμοιες προκλήσεις υγείας και η ανάρτηση ερωτήσεων και η κοινή χρήση πληροφοριών και υποστήριξης για την υγεία. Στο Facebook, η μεγαλύτερη αύξηση στους χρήστες από το 2011 έως το 2018 σημειώθηκε μεταξύ των ατόμων ηλικίας μεταξύ 50 και 64 ετών. η δεύτερη μεγαλύτερη αύξηση σημειώθηκε στους χρήστες 65 ετών και άνω.

Αυτή η αύξηση στη χρήση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης αντανακλά την επιθυμία και την ανάγκη για εμβάθυνση των συνδέσεων. Αυτό το «φαινόμενο φροντιστή» είναι ένας τύπος καινοτομίας, επειδή η προσέγγιση προς άλλους αφορά περισσότερο τη σύνδεση και την υποστήριξη παρά με τους οπαδούς, τους συνδρομητές και τα likes. Πρόκειται για την προσπάθεια να συνδεθούμε πιο βαθιά και αυθεντικά με το κοινό - στο διαδίκτυο και πρόσωπο με πρόσωπο - που έχουν παρόμοιες εμπειρίες βασισμένες στη φροντίδα με σκοπό την ανταλλαγή πληροφοριών, την υπεράσπιση και την αμοιβαία προσωπική και κοινοτική υποστήριξη.

"Όταν ο μπαμπάς μου ξεκίνησε την αιμοκάθαρση, είχα ένα ασφαλές και αξιόπιστο μέρος για να πάρω τις πληροφορίες που χρειαζόμουν. Μπορούσα να βασιστώ στην εμπειρία των άλλων και να έχω άμεση υποστήριξη, ακόμη και στις 3 τα ξημερώματα" —Lori J., μέλος της Ομάδας Facebook The Caregiver Space.

Οι φροντιστές κατανοούν τη σημασία της σκέψης και της δράσης συλλογικά, ώστε να μπορούν να αξιοποιήσουν την προσωπική υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων τους πιο αποτελεσματικά. Το 2009, η Δρ. Kathy Marshack δημιούργησε μια ομάδα Meetup με την ονομασία «Σύνδρομο Άσπεργκερ: Συνεργάτες και οικογένεια ενηλίκων με ΔΑΦ» στη γενέτειρά της, το Πόρτλαντ του Όρεγκον. Σήμερα, τα Meetups είναι σχεδόν σε όλες τις πόλεις των ΗΠΑ. Υπάρχουν για την υποστήριξη των περισσότερων σημαντικών κοινοτήτων οικογένειας ασθενειών ή αναπηρίας, καθώς και για να φέρουν κοντά άτομα που μοιράζονται ενδιαφέροντα ή χόμπι με τρόπους που μπορεί να μην είναι δυνατοί σε αλληλεπιδράσεις πρόσωπο με πρόσωπο.

Ο ιδρυτής και Διευθύνων Σύμβουλος του Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, βοηθά τους φροντιστές να φανταστούν ξανά τον κόσμο έναν χάρτη φροντίδας κάθε φορά. Το Atlas CareMaps δεν απαιτεί καλλιτεχνικό ταλέντο. Το CareMaps αποτελείται από απλές φιγούρες που αντιπροσωπεύουν τον ιστό σχέσεων ενός ατόμου, δείχνοντας ποιος νοιάζεται για ποιον και πώς. Για πολλούς, αυτό οδηγεί σε βελτιωμένη φροντίδα, μειωμένο άγχος και περισσότερη εμπιστοσύνη στη διαχείριση της φροντίδας τους. Και όταν μιλάμε με άλλους για τον χάρτη φροντίδας τους, η διασύνδεση της κοινότητας αποκαλύπτεται και γίνεται σαφής με τρόπους που δεν είναι δυνατός όταν η κοινότητα διαχωρίζεται από εκείνους που χρησιμοποιούν ουσιαστικούς τρόπους δημιουργίας σύνδεσης για προσωπική και κοινοτική ευημερία.

Οι φροντιστές διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο στον μετασχηματισμό των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης λόγω του ρόλου τους ως κριτηρίων μεταξύ «ιδιωτικών» και «δημόσιων» συστημάτων περίθαλψης.

Οι ταχέως εξελισσόμενες ανάγκες και οι προκλήσεις μας για την υγειονομική περίθαλψη πρέπει να βασίζονται σε αναδυόμενες αντιλήψεις για το πώς αλληλεπιδρούν τα επίσημα και τα άτυπα οικοσυστήματα περίθαλψης.

Οι φροντιστές αξιοποιούν τις τεράστιες και βαθιές εμπειρίες τους στην υγειονομική περίθαλψη για να συμβουλεύσουν για την ασφάλεια των ασθενών και τη βελτίωση της υγείας συμμετέχοντας σε συμβουλευτικές επιτροπές νοσοκομείων, επιτροπές δέσμευσης ασθενών και σε μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς ευεξίας της κοινότητας. Σχεδόν κάθε νοσοκομείο φιλοξενεί σήμερα μια συμβουλευτική επιτροπή ασθενών και οικογένειας ή PFAC.

Οι οικογενειακοί φροντιστές αναζητούνται πλέον ως συνεργάτες στην έρευνα για την υγεία. Η εμπειρία τους στην πλοήγηση στα συστήματα υγείας από το σπίτι στο νοσοκομείο και πάλι τους καθιστά ανεκτίμητους συνεργάτες σε οτιδήποτε, από τον εντοπισμό ερευνητικών ερωτημάτων μέχρι την επικοινωνία επιστημονικών ανακαλύψεων στις κοινότητες ασθενών και οικογενειών.

Για παράδειγμα, το Peninsula Childhood Disability Research Unit ή το PenCRU είναι ένα ερευνητικό κέντρο παιδικής αναπηρίας στο Ντέβον του Ηνωμένου Βασιλείου. Το PENCRU είναι παγκοσμίως γνωστό ως κέντρο που αναζητά αυθεντικές συνεργασίες με φροντιστές οικογένειας. Η αρχική σελίδα του κέντρου διαθέτει έναν σύνδεσμο με δυνατότητα κλικ με τίτλο «Υποβάλετε την ερευνητική σας ερώτηση» και οι ενδιαφερόμενοι γονείς καλούνται να συμμετάσχουν σε μια «Οικογενειακή Σχολή» με μέλη όπως ο Ian, ο πατέρας ενός νεαρού άνδρα με σοβαρό αυτισμό. Ο Ian εντάχθηκε στην οικογενειακή σχολή το 2012 και το 2013 υπέβαλε την πρώτη του ερευνητική ερώτηση σχετικά με στρατηγικές δοκιμών για την αντιμετώπιση των αναγκών οδοντικής υγείας των νέων με αναπτυξιακές αναπηρίες και προκλήσεις συμπεριφοράς.

Το Caring Collaborative είναι ένα νέο και αυξανόμενο κίνημα γυναικών που στηρίζουν τις γυναίκες όταν προκύπτουν ιατρικές ανάγκες. Το μοντέλο έχει τρία βασικά στοιχεία: μια ανταλλαγή πληροφοριών με χρήση του What's App στην οποία τα μέλη μοιράζονται πληροφορίες σχετικά με ιατρικές καταστάσεις και παρόχους ιατρικών υπηρεσιών. ένα σώμα υπηρεσιών από γυναίκες που προσφέρονται εθελοντικά να παρέχουν πρακτική βοήθεια σε άλλα μέλη· και μικρές ομάδες γειτονιάς που συναντώνται κάθε μήνα για να μιλήσουν για θέματα υγείας και προσωπικές ανησυχίες.

Αυτή η πιο εκτεταμένη και περιεκτική προσέγγιση στην ευημερία μπορεί να μετατρέψει τους φροντιστές από το να νιώθουν ότι τους κάνουν πράξη - περιμένοντας γιατρούς, ραντεβού, γραφειοκρατίες και ασφαλιστικές αποφάσεις - σε παράγοντες αλλαγής. Σε αυτή τη μετατόπιση, οι φροντιστές είναι πιο πιθανό να βλέπουν τον εαυτό τους και την κατάστασή τους ως άξια κίνητρα για να απασχολήσουν τους άλλους τώρα . Οι φροντιστές μπορούν να διαταράξουν θετικά τρόπους σκέψης που βασίζονται πολύ στενά στην εξωτερική ανάθεση της φροντίδας πέρα ​​από τα «περιουσιακά μας στοιχεία» και τα δίκτυα ικανοτήτων, κοινωνικής εξειδίκευσης και φροντίδας. Η αμοιβαιότητα βρίσκεται στο επίκεντρο του τρόπου με τον οποίο η φροντίδα μεταμορφώνει την κοινότητα.

Οι φροντιστές δεν έχουν την πολυτέλεια να επιλέγουν μόνο να επικοινωνούν διαδικτυακά ή πρόσωπο με πρόσωπο. πρέπει να δημιουργούν συνεχείς ευκαιρίες για να δεσμεύουν άλλους για υποστήριξη, πληροφορίες και αμοιβαιότητα σε όλες τις πλατφόρμες ανάλογα με τις ανάγκες τους. Η φροντίδα για τον εαυτό μας και ο ένας για τον άλλον δεν μπορεί ποτέ να ανατεθεί πλήρως σε εξωτερικούς συνεργάτες γιατί είναι μια ατομική και συλλογική διαδικασία που διαμορφώνεται από την πρόσβαση στη γνώση και τους ειδικούς, όσο και από την πρόσβαση στη γνώση και τη φροντίδα των καθημερινών ειδικών της καθημερινότητάς μας.

Η κοινότητα και η φροντίδα είναι άρρηκτα συνδεδεμένες. Η φροντίδα δεν μπορεί ποτέ να παρέχεται πλήρως μόνο από ειδικούς παρόχους σε επίσημους χώρους, αλλά από την αυξανόμενη αναγνώριση ότι η φροντίδα είναι μια δημοκρατική πράξη που αφορά το τι «δίνουμε», τι «λαμβάνουμε» και τι μπορούμε να «δημιουργήσουμε» μαζί.

Η Donna Thomson και ο Dr. Zachary White είναι συν-συγγραφείς του "The Unnexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver".