যত্ন: একটি নবজাতক সামাজিক বিপ্লব

"যত্নকারী" শব্দটি উল্লেখ করুন এবং প্রথমেই মনে আসে কোন চিন্তাটি? বয়স্ক? ব্যতিক্রমী? বিচ্ছিন্ন এবং বিচ্ছিন্ন? গৃহবন্দী এবং বেকার? মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের প্রায় ৪৫ মিলিয়ন এবং যুক্তরাজ্যের ৬.৫ মিলিয়ন মানুষের জন্য যত্ন এবং যত্নশীলদের সম্পর্কে এই প্রতিটি স্টেরিওটাইপ ক্রমশ পুরানো হয়ে উঠছে, যারা গত বছরে তাদের প্রিয়জনকে অনানুষ্ঠানিক, অবৈতনিক যত্ন প্রদান করেছেন, কারণ পারিবারিক যত্নশীলরা ইতিমধ্যেই একে অপরের যত্ন নেওয়ার পদ্ধতিতে রূপান্তর শুরু করেছেন।

২০৬০ সালের মধ্যে, ৬৫ বছর বা তার বেশি বয়সী আমেরিকানদের সংখ্যা ৪৬ থেকে ৯৮ মিলিয়নে উন্নীত হবে বলে আশা করা হচ্ছে, যা আমাদের বর্তমান যত্ন ব্যবস্থাপনা ব্যবস্থা এবং যত্নের দ্বারা প্রভাবিত সকলকে এমনভাবে ব্যাহত করবে যা বোঝার বাইরে - যার মধ্যে রয়েছে রোগী, সরবরাহকারী, যত্নশীল, পরিবার, অর্থনীতি এবং কর্মক্ষেত্র। বর্তমানে, যত্নশীলরা কেবল যত্ন প্রদান করেন না, তারা গতিশীল সহায়তা সম্প্রদায় এবং সম্প্রদায়-ভিত্তিক যত্ন প্রদান ব্যবস্থার স্রষ্টাও। প্রতিবন্ধী, দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থ এবং বয়স্ক সহ সমাজের প্রান্তিক ব্যক্তিদের জন্য পরিবর্তন এবং প্রভাবের বাহক হিসেবে, অনানুষ্ঠানিক (অ-বেতনপ্রাপ্ত) যত্নশীলরা এই নবজাতক সামাজিক বিপ্লবের কেন্দ্রবিন্দুতে রয়েছেন। কিন্তু প্রেম এবং সংযোগ থেকে উদ্ভূত এই উদ্ভাবনগুলি মূলত উপেক্ষিত।

এখানে কিছু উপায়ে যত্নশীলরা কীভাবে ক্রমবর্ধমান যত্নের বাস্তুতন্ত্রের সাথে সংযুক্ত, যার মধ্যে রয়েছে সরকারি পরিষেবা, চিকিৎসা প্রদানকারী, পাড়া, পরিবার এবং অলাভজনক সংস্থা।

যত্নশীলরা কীভাবে বাড়িতে দৈনন্দিন জীবনে স্বাস্থ্যসেবাকে একীভূত করতে হয় তার মডেলিং করছেন।

যত্নশীলদের জীবনে ভালোবাসা এবং প্রয়োজনীয়তার মিলন তাদের উদ্ভাবকের ভূমিকার জন্য আদর্শভাবে উপযুক্ত করে তোলে।

"জটিল চিকিৎসার চাহিদা সম্পন্ন ছেলের যত্নশীল হিসেবে, আমার এমন জ্ঞান আছে যা খুব কম লোকই করতে পারে। আমাদের পরিবার হাসপাতালের বাইরে জীবনযাপন করতে শিখেছে, শুধুমাত্র আইসিইউতে পাওয়া যন্ত্র ব্যবহার করে: ভেন্টিলেটর, পালস অক্সিমিটার, ফিডিং পাম্প এবং অক্সিজেন ট্যাঙ্ক। চিকিৎসা বিশেষজ্ঞরা যেখানে জানেন যে এই যন্ত্রগুলি কীভাবে আপনার জীবনকে শারীরিকভাবে টিকিয়ে রাখে, সেখানে অনেকেরই গণপরিবহনে চড়ার সময় ভেন্টিলেটরের ত্রুটির সমস্যা সমাধানের অভিজ্ঞতা নেই। এটি এমন এক ধরণের দক্ষতা যা কেবলমাত্র হাতে-কলমে অভিজ্ঞতা থেকে অর্জিত হয় - এমন অভিজ্ঞতা খুব কম স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারেরই হয়েছে।" জটিল চিকিৎসার চাহিদা সম্পন্ন ছেলের মা।

আনুষ্ঠানিক স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীদের সাথে দেখা করার মাঝে জীবনযাপন এবং যত্ন নেওয়া হয়। একটি নতুন, যত্নশীল সমাজের উদ্ভাবনী ল্যাবগুলি ঘরে বসেই অবস্থিত, যেখানে কোনও "স্রাব" পরিকল্পনা নেই এবং কোনও ভূমিকা-নির্দিষ্ট আচরণবিধি নেই। এই "বেসরকারিকরণ" কিন্তু গুরুত্বপূর্ণ যত্নের স্থানগুলিতে উদ্ভাবনের সম্ভাবনা বাড়ানোর জন্য সম্প্রদায়ের মানুষ এবং পরিষেবাগুলির সাথে বাড়িতে যত্নশীলদের অভিজ্ঞতার আরও ধারাবাহিক একীকরণ প্রয়োজন।

উদাহরণস্বরূপ, ড্রু অ্যান লং একজন প্রতিবন্ধী শিশুর মা এবং খাবার কেনাকাটার হতাশাজনক অভিজ্ঞতা তাকে "ক্যারোলিন'স কার্ট" আবিষ্কার করতে পরিচালিত করে, যা বয়স্ক এবং চলাচলে অক্ষম শিশুদের জন্য একটি অভিযোজিত মুদিখানার গাড়ি। যখন স্থপতি এবং উদ্ভাবক বারবারা অ্যালিংক তার বৃদ্ধ মায়ের জন্য ওয়াকারের বিষয়টি তুলে ধরার চেষ্টা করেছিলেন, তখন অ্যালিংকের মা ঘোষণা করেছিলেন, "আমার মৃতদেহের উপর, আমি এর মধ্যে একটি ব্যবহার করব। এগুলি বয়স্কদের জন্য!" তাই বারবারা "দ্য অ্যালিংকার" আবিষ্কার করেছিলেন, যা ঐতিহ্যবাহী ধাতব ফ্রেম পরিহারকারী লোকেদের জন্য একটি নিয়ন হলুদ হাঁটার বাইক। আজ, অ্যালিংকার হল অভিনেত্রী সেলমা ব্লেয়ারের পছন্দের গতিশীলতা ডিভাইস যিনি মাল্টিপল স্ক্লেরোসিসে ভুগছেন।

যত্নশীলরা সম্প্রদায়ের নতুন ধারণা কাজে লাগাচ্ছেন।

যত্নশীলদের পরিচয় সর্বদা রাজনীতিকরণ করা হয়। যারা আমাদের সবচেয়ে ভালোভাবে জানেন, যেমন পরিবার, বন্ধুবান্ধব এবং কর্মক্ষেত্রের সহকর্মীরা, তাদের দ্বারা যত্ন নেওয়াকে হুমকি হিসেবে দেখা যেতে পারে কারণ যত্নের অভিজ্ঞতা জীবনের (অ) অনিশ্চয়তা এবং (অ) পূর্বাভাসযোগ্যতা, পরিস্থিতি এবং ফলাফল নিয়ন্ত্রণে আমাদের (অ) ক্ষমতা যা আমরা আশা করিনি এবং চাই না, এবং (আন্তঃ) নির্ভরতার মূল্য সম্পর্কে অনেক পশ্চিমা ধারণাকে চ্যালেঞ্জ করে। প্রয়োজন অনুসারে, যত্নশীলরা পরিবার, বন্ধুবান্ধব এবং কর্মক্ষেত্রের সহকর্মীদের সমর্থনের বাইরেও নতুন এবং গতিশীল সংযোগ তৈরি করছেন।

অন্যদের স্বাস্থ্য অভিজ্ঞতা সম্পর্কে পড়া, একই রকম স্বাস্থ্যগত চ্যালেঞ্জের সম্মুখীন হতে পারে এমন ব্যক্তিদের খুঁজে বের করা, প্রশ্ন পোস্ট করা এবং স্বাস্থ্য সম্পর্কিত তথ্য এবং সহায়তা ভাগ করে নেওয়ার মতো স্বাস্থ্য-সম্পর্কিত কাজগুলির জন্য যত্নশীল নন এমন ব্যক্তিদের তুলনায় যত্নশীলরা অনলাইনে যাওয়ার সম্ভাবনা অনেক বেশি। ২০১১ থেকে ২০১৮ সাল পর্যন্ত ফেসবুকে ব্যবহারকারীর সংখ্যা সবচেয়ে বেশি বেড়েছে ৫০ থেকে ৬৪ বছর বয়সীদের মধ্যে; দ্বিতীয় বৃহত্তম বৃদ্ধি ছিল ৬৫ বছর বা তার বেশি বয়সীদের মধ্যে।

সোশ্যাল মিডিয়া ব্যবহারের এই বৃদ্ধি সংযোগ গভীর করার আকাঙ্ক্ষা এবং প্রয়োজনীয়তা প্রতিফলিত করে। এই "যত্নশীল প্রভাব" এক ধরণের উদ্ভাবন কারণ অন্যদের কাছে পৌঁছানো অনুসারী, গ্রাহক এবং পছন্দের চেয়ে সংযোগ এবং সমর্থন সম্পর্কে বেশি। এটি অনলাইনে এবং মুখোমুখি দর্শকদের সাথে আরও গভীর এবং খাঁটিভাবে সংযোগ স্থাপনের চেষ্টা করার বিষয়ে - যাদের তথ্য ভাগাভাগি, সমর্থন এবং পারস্পরিক ব্যক্তিগত এবং সম্প্রদায় সহায়তার উদ্দেশ্যে একই রকম যত্ন-ভিত্তিক অভিজ্ঞতা রয়েছে।

“যখন আমার বাবা ডায়ালাইসিস শুরু করেছিলেন, তখন আমার কাছে প্রয়োজনীয় তথ্য পাওয়ার জন্য একটি নিরাপদ এবং বিশ্বস্ত জায়গা ছিল। আমি অন্যদের অভিজ্ঞতার উপর নির্ভর করতে পারতাম এবং তাৎক্ষণিক সহায়তা পেতে পারতাম, এমনকি ভোর ৩টার সময়ও” — দ্য কেয়ারগিভার স্পেস ফেসবুক গ্রুপের সদস্য লরি জে.।

যত্নশীলরা সম্মিলিতভাবে চিন্তাভাবনা এবং কাজ করার গুরুত্ব বোঝেন যাতে তারা পরিবার এবং বন্ধুদের কাছ থেকে ব্যক্তিগত সহায়তা আরও কার্যকরভাবে কাজে লাগাতে পারেন। ২০০৯ সালে, ডাঃ ক্যাথি মার্শ্যাক তার জন্মস্থান পোর্টল্যান্ড, ওরেগনে "অ্যাসপারজার সিনড্রোম: পার্টনারস অ্যান্ড ফ্যামিলি অফ অ্যাডাল্টস উইথ এএসডি" নামে একটি মিটআপ গ্রুপ তৈরি করেন। আজ, মিটআপগুলি প্রায় প্রতিটি মার্কিন শহরেই রয়েছে। এগুলি বেশিরভাগ প্রধান রোগ বা অক্ষমতা-পরিবার সম্প্রদায়কে সমর্থন করার পাশাপাশি আগ্রহ বা শখ ভাগ করে নেওয়া ব্যক্তিদের একত্রিত করার জন্য বিদ্যমান যা মুখোমুখি আলাপচারিতায় সম্ভব নাও হতে পারে।

অ্যাটলাস অফ কেয়ারগিভিং-এর প্রতিষ্ঠাতা এবং সিইও রাজীব মেহতা, যত্নশীলদের একের পর এক বিশ্বকে একটি যত্নের মানচিত্রে পুনর্কল্পনা করতে সাহায্য করছেন। অ্যাটলাস কেয়ারম্যাপের জন্য কোনও শৈল্পিক প্রতিভার প্রয়োজন হয় না। কেয়ারম্যাপগুলিতে এমন সহজ চিত্র রয়েছে যা একজন ব্যক্তির সম্পর্কের জালকে প্রতিনিধিত্ব করে, যা দেখায় যে কে কার যত্ন নেয় এবং কীভাবে। অনেকের জন্য, এটি উন্নত যত্ন, উদ্বেগ হ্রাস এবং তাদের যত্ন পরিচালনার ক্ষেত্রে আরও আত্মবিশ্বাসের দিকে পরিচালিত করে। এবং অন্যদের সাথে তাদের যত্নের মানচিত্র সম্পর্কে কথা বলার সময়, সম্প্রদায়ের আন্তঃসংযোগ এমনভাবে প্রকাশিত এবং স্পষ্ট করা হয় যা সম্ভব নয় যখন সম্প্রদায় ব্যক্তিগত এবং সাম্প্রদায়িক সুস্থতার জন্য সংযোগ তৈরির অর্থপূর্ণ উপায়গুলি ব্যবহার করে তাদের থেকে বিচ্ছিন্ন হয়ে যায়।

"বেসরকারি" এবং "সরকারি" সেবা ব্যবস্থার মধ্যে সীমানা নির্ধারণকারী ভূমিকার কারণে, স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থার রূপান্তরে যত্নশীলরা গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করেন।

আমাদের দ্রুত বিকশিত স্বাস্থ্যসেবার চাহিদা এবং চ্যালেঞ্জগুলি আনুষ্ঠানিক এবং অনানুষ্ঠানিক যত্নের বাস্তুতন্ত্র কীভাবে মিথস্ক্রিয়া করে তার উদীয়মান বোধগম্যতার উপর ভিত্তি করে তৈরি হওয়া উচিত।

যত্নশীলরা তাদের বিশাল এবং গভীর স্বাস্থ্যসেবা অভিজ্ঞতা ব্যবহার করে রোগীর নিরাপত্তা এবং স্বাস্থ্যের উন্নতির বিষয়ে পরামর্শ দিচ্ছেন হাসপাতাল উপদেষ্টা বোর্ড, রোগী সম্পৃক্ততা কমিটি এবং কমিউনিটি ওয়েলনেস অলাভজনক প্রতিষ্ঠানে বসে। আজ প্রায় প্রতিটি হাসপাতালেই একটি রোগী এবং পরিবার উপদেষ্টা কমিটি বা PFAC রয়েছে।

স্বাস্থ্য গবেষণায় এখন পারিবারিক যত্নশীলদের অংশীদার হিসেবে খোঁজা হচ্ছে। বাড়ি থেকে হাসপাতাল এবং আবারও স্বাস্থ্য ব্যবস্থা নেভিগেট করার অভিজ্ঞতা তাদের গবেষণার প্রশ্ন সনাক্তকরণ থেকে শুরু করে রোগী এবং পারিবারিক সম্প্রদায়ের কাছে বৈজ্ঞানিক অগ্রগতি জানানো পর্যন্ত সবকিছুতেই অমূল্য অংশীদার করে তোলে।

উদাহরণস্বরূপ, পেনিনসুলা চাইল্ডহুড ডিসেবিলিটি রিসার্চ ইউনিট বা পেনসিআরইউ হল যুক্তরাজ্যের ডেভনে অবস্থিত একটি শৈশব প্রতিবন্ধী গবেষণা কেন্দ্র। পেনসিআরইউ এমন একটি কেন্দ্র হিসেবে বিশ্বখ্যাত যা পারিবারিক যত্নশীলদের সাথে খাঁটি অংশীদারিত্ব খোঁজে। কেন্দ্রের হোম পেজে "আপনার গবেষণা প্রশ্ন জমা দিন" শিরোনামে একটি ক্লিকযোগ্য লিঙ্ক রয়েছে এবং আগ্রহী অভিভাবকদের "পারিবারিক অনুষদে" যোগদানের জন্য আমন্ত্রণ জানানো হচ্ছে, যেমন ইয়ান, গুরুতর অটিজম আক্রান্ত এক যুবকের বাবা। ইয়ান ২০১২ সালে পারিবারিক অনুষদে যোগদান করেন এবং ২০১৩ সালে, বিকাশগত প্রতিবন্ধীতা এবং আচরণগত চ্যালেঞ্জ সহ তরুণদের দাঁতের স্বাস্থ্যের চাহিদার চিকিৎসার জন্য পরীক্ষার কৌশল সম্পর্কিত তার প্রথম গবেষণা প্রশ্ন জমা দেন।

কেয়ারিং কোলাবোরেটিভ হল চিকিৎসার প্রয়োজনে নারীদের সহায়তা করার জন্য নারীদের একটি নতুন এবং ক্রমবর্ধমান আন্দোলন। এই মডেলের তিনটি মূল উপাদান রয়েছে: হোয়াটস অ্যাপ ব্যবহার করে তথ্য বিনিময় যেখানে সদস্যরা চিকিৎসা পরিস্থিতি এবং চিকিৎসা প্রদানকারীদের সম্পর্কে তথ্য ভাগ করে নেয়; অন্যান্য সদস্যদের হাতে-কলমে সহায়তা প্রদানের জন্য স্বেচ্ছাসেবক মহিলাদের একটি পরিষেবা দল; এবং ছোট ছোট পাড়ার দল যারা স্বাস্থ্য বিষয় এবং ব্যক্তিগত উদ্বেগ নিয়ে কথা বলার জন্য প্রতি মাসে মিলিত হয়।

সুস্থতার জন্য এই আরও বিস্তৃত এবং অন্তর্ভুক্তিমূলক পদ্ধতি যত্নশীলদের এমন অনুভূতি থেকে রূপান্তরিত করতে পারে যে তাদের উপর কাজ করা হচ্ছে - ডাক্তার, নিয়োগ, আমলাতন্ত্র এবং বীমা সিদ্ধান্তের জন্য অপেক্ষা করা - পরিবর্তনের এজেন্টে পরিণত করতে পারে। এই পরিবর্তনে, যত্নশীলরা নিজেদের এবং তাদের পরিস্থিতিকে এখন অন্যদের সাথে জড়িত করার জন্য যোগ্য প্রেরণা হিসাবে দেখতে বেশি পছন্দ করেন। যত্নশীলরা ইতিবাচকভাবে চিন্তাভাবনার সেই উপায়গুলিকে ব্যাহত করতে পারেন যা আমাদের "সম্পদ" এবং দক্ষতা, সামাজিক দক্ষতা এবং যত্নের নেটওয়ার্কের বাইরে যত্নের আউটসোর্সিংয়ের উপর খুব সংকীর্ণভাবে নির্ভর করে। যত্নশীলতা কীভাবে সম্প্রদায়কে রূপান্তরিত করে তার মূলে রয়েছে পারস্পরিকতা।

যত্নশীলদের কেবল অনলাইনে যোগাযোগ করা বা মুখোমুখি যোগাযোগ করার সুযোগ নেই; তাদের অবশ্যই তাদের চাহিদা অনুসারে প্ল্যাটফর্ম জুড়ে সমর্থন, তথ্য এবং পারস্পরিক সহযোগিতার জন্য অন্যদের সাথে জড়িত করার জন্য ক্রমাগত সুযোগ তৈরি করতে হবে। নিজেদের এবং একে অপরের যত্ন নেওয়া কখনই সম্পূর্ণরূপে আউটসোর্স করা যাবে না কারণ এটি একটি ব্যক্তিগত এবং সম্মিলিত প্রক্রিয়া যা জ্ঞান এবং বিশেষজ্ঞদের অ্যাক্সেস দ্বারা গঠিত হয়, যতটা এটি আমাদের দৈনন্দিন জীবনের দৈনন্দিন বিশেষজ্ঞদের জ্ঞান এবং যত্নের অ্যাক্সেস দ্বারা নির্ধারিত হয়।

সমাজ এবং যত্ন অঙ্গাঙ্গীভাবে জড়িত। শুধুমাত্র আনুষ্ঠানিক পরিবেশে বিশেষজ্ঞ সরবরাহকারীদের দ্বারা যত্ন সম্পূর্ণরূপে প্রদান করা সম্ভব নয়, বরং ক্রমবর্ধমান স্বীকৃতির মাধ্যমে যে যত্ন একটি গণতান্ত্রিক কাজ যা আমরা কী "দান করি", কী "গ্রহণ করি" এবং আমরা একসাথে কী "সৃষ্টি" করতে পারি তার উপর নির্ভর করে।

ডোনা থমসন এবং ডঃ জ্যাকারি হোয়াইট "দ্য আনএক্সপেকটেড জার্নি অফ কেয়ারিং: দ্য ট্রান্সফর্মেশন ফ্রম লাভড ওয়ান টু কেয়ারগিভার" বইয়ের সহ-লেখক।