Pflege: Eine Beginnende Soziale Revolution

Was kommt einem als Erstes in den Sinn, wenn man das Wort „Pflegekraft“ erwähnt? Älter? Außergewöhnlich? Isoliert und abgekoppelt? Ans Haus gebunden und arbeitslos? Jedes dieser Stereotypen über Pflege und Pflegekräfte ist für die rund 45 Millionen Menschen in den USA und 6,5 Millionen in Großbritannien, die im letzten Jahr einen geliebten Menschen informell und unbezahlt gepflegt haben, zunehmend überholt. Denn pflegende Angehörige haben bereits begonnen, die Art und Weise zu verändern, wie Menschen füreinander sorgen.

Bis 2060 wird die Zahl der über 65-jährigen Amerikaner voraussichtlich von 46 auf 98 Millionen steigen. Dies wird unsere derzeitigen Pflegesysteme und alle Betroffenen – Patienten, Anbieter, Pflegekräfte, Familien, Wirtschaft und Arbeitsplätze – auf unfassbare Weise verändern. Pflegekräfte leisten heute nicht nur Pflege , sondern sind auch Schöpfer dynamischer Unterstützungsgemeinschaften und gemeindenaher Pflegesysteme. Als Impulsgeber für Veränderungen und Einfluss auf Menschen am Rande der Gesellschaft, darunter Behinderte, chronisch Kranke und Alte, stehen informelle (unbezahlte) Pflegekräfte im Zentrum dieser beginnenden sozialen Revolution. Doch diese Innovationen – geboren aus Liebe und Verbundenheit – werden weitgehend übersehen.

Hier sind nur einige Beispiele dafür, wie Pflegekräfte das Bindeglied in einem wachsenden Pflege-Ökosystem sind, das staatliche Dienste, medizinische Anbieter, Nachbarschaften, Familien und gemeinnützige Organisationen umfasst.

Pflegekräfte zeigen, wie sich die Gesundheitsversorgung in den Alltag zu Hause integrieren lässt.

Die Konvergenz von Liebe und Notwendigkeit im Leben pflegender Angehöriger macht sie zu idealen Kandidaten für die Rolle des Innovators.

Als Betreuerin eines Sohnes mit komplexen medizinischen Bedürfnissen verfüge ich über ein Wissen, das nur wenige Menschen haben. Unsere Familie hat gelernt, sich außerhalb des Krankenhauses mit Geräten zurechtzufinden, die man sonst nur auf der Intensivstation findet: Beatmungsgerät, Pulsoximeter, Ernährungspumpe und Sauerstoffflaschen. Während medizinische Experten wissen, wie diese Geräte das Leben am Leben erhalten, fehlt vielen die Erfahrung, eine Fehlfunktion des Beatmungsgeräts in öffentlichen Verkehrsmitteln zu beheben. Diese Kompetenz erlangt man ausschließlich durch praktische Erfahrung – eine Erfahrung, die nur wenige medizinische Fachkräfte haben. Mutter eines Sohnes mit komplexen medizinischen Bedürfnissen.

Das Leben findet zwischen den Besuchen bei offiziellen Gesundheitsdienstleistern statt und die Pflege wird in die Tat umgesetzt. Die Innovationslabore einer neuen, fürsorglichen Gesellschaft befinden sich zu Hause, wo es weder Entlassungspläne noch rollenspezifische Verhaltensregeln gibt. Diese „privatisierten“, aber wichtigen Pflegeräume erfordern eine stärkere Integration der Erfahrungen der Pflegenden zu Hause mit den Menschen und Diensten in der Gemeinde, um die Wahrscheinlichkeit von Innovationen zu erhöhen.

Drew Ann Long beispielsweise ist Mutter eines behinderten Kindes. Ihre frustrierenden Erfahrungen beim Lebensmitteleinkauf brachten sie dazu, „Caroline's Cart“ zu erfinden, einen angepassten Einkaufswagen für Senioren und Kinder mit eingeschränkter Mobilität. Als die Architektin und Innovatorin Barbara Alink ihrer alternden Mutter einen Gehwagen vorschlagen wollte, erklärte Alinks Mutter: „Nur über meine Leiche nehme ich einen davon. Die sind für alte Leute!“ Also erfand Barbara „The Alinker“, ein neongelbes Laufrad für Menschen, die den traditionellen Metallrahmen meiden. Heute ist der Alinker das Mobilitätsgerät der Wahl für die Schauspielerin Selma Blair, die an Multipler Sklerose leidet.

Pflegekräfte nutzen neue Konzepte der Gemeinschaft.

Die Identität pflegender Angehöriger ist stets politisiert. Pflegende können von denjenigen, die uns am besten kennen, wie Familie, Freunden und Arbeitskollegen, als Bedrohung empfunden werden, da Pflegeerfahrungen viele westliche Annahmen über die (Un-)Sicherheit und (Un-)Vorhersehbarkeit des Lebens, unsere (Un-)Fähigkeit, unerwartete und ungewollte Situationen und Folgen zu kontrollieren, und den Wert von (Inter-)Abhängigkeit in Frage stellen. Pflegende Angehörige knüpfen notgedrungen neue und dynamische Bindungen jenseits von Familie, Freunden und Arbeitskollegen, um Unterstützung zu erhalten.

Pflegende nutzen das Internet deutlich häufiger als Nicht-Pflegende, um sich über Gesundheitsthemen zu informieren. Sie informieren sich beispielsweise über die Gesundheitserfahrungen anderer, finden andere mit ähnlichen gesundheitlichen Problemen, stellen Fragen und tauschen Gesundheitsinformationen und Unterstützung aus. Auf Facebook verzeichneten die 50- bis 64-Jährigen zwischen 2011 und 2018 den größten Anstieg ihrer Nutzerzahlen; der zweitgrößte Anstieg war bei den über 65-Jährigen zu verzeichnen.

Die zunehmende Nutzung sozialer Medien spiegelt den Wunsch und das Bedürfnis nach Vertiefung von Verbindungen wider. Dieser „Caregiver-Effekt“ ist eine Innovation, denn die Kontaktaufnahme zu anderen Menschen ist mehr auf Verbundenheit und Unterstützung ausgerichtet als auf Follower, Abonnenten und Likes. Es geht darum, tiefere und authentischere Kontakte zu Menschen aufzubauen – online und persönlich –, die ähnliche Erfahrungen mit der Pflege gemacht haben, um Informationen auszutauschen, sich für andere einzusetzen und gegenseitige persönliche und gemeinschaftliche Unterstützung zu erhalten.

„Als mein Vater mit der Dialyse begann, hatte ich einen sicheren und vertrauenswürdigen Ort, an dem ich die Informationen bekam, die ich brauchte. Ich konnte auf die Erfahrungen anderer vertrauen und bekam sofort Unterstützung, sogar um 3 Uhr morgens.“ – Lori J., Mitglied der Facebook-Gruppe „The Caregiver Space“.

Pflegende wissen, wie wichtig gemeinsames Denken und Handeln ist, um die persönliche Unterstützung von Familie und Freunden effektiver nutzen zu können. 2009 gründete Dr. Kathy Marshack in ihrer Heimatstadt Portland, Oregon, die Meetup-Gruppe „Asperger-Syndrom: Partner und Familie von Erwachsenen mit ASS“. Heute gibt es Meetups in fast jeder US-Stadt. Sie dienen der Unterstützung der meisten großen Familiengemeinschaften von Menschen mit Erkrankungen oder Behinderungen und bringen Menschen mit gemeinsamen Interessen oder Hobbys zusammen, was bei persönlichen Begegnungen oft nicht möglich wäre.

Rajiv Mehta, Gründer und CEO von Atlas of Caregiving, hilft Pflegekräften, die Welt mit einer Pflegekarte nach der anderen neu zu gestalten. Atlas CareMaps erfordern kein künstlerisches Talent. CareMaps bestehen aus einfachen Figuren, die das Beziehungsgeflecht einer Person darstellen und zeigen, wer sich um wen kümmert und wie. Für viele führt dies zu einer verbesserten Pflege, weniger Ängsten und mehr Selbstvertrauen im Umgang mit der Pflege. Und im Gespräch mit anderen über ihre Pflegekarte wird die Verbundenheit der Gemeinschaft deutlich, wie sie nicht möglich wäre, wenn die Gemeinschaft von denen getrennt wäre, die sinnvolle Wege zur Vernetzung für das persönliche und gemeinschaftliche Wohlbefinden nutzen.

Aufgrund ihrer Funktion als Vermittler zwischen „privaten“ und „öffentlichen“ Pflegesystemen spielen Pflegekräfte bei der Umgestaltung der Gesundheitssysteme eine entscheidende Rolle.

Unsere sich rasch entwickelnden Bedürfnisse und Herausforderungen im Gesundheitswesen müssen auf neuen Erkenntnissen über die Interaktion formeller und informeller Ökosysteme der Gesundheitsversorgung basieren.

Pflegekräfte nutzen ihre umfassenden Erfahrungen im Gesundheitswesen, um in Krankenhausbeiräten, Patientenbeteiligungsausschüssen und gemeinnützigen Organisationen für gesellschaftliches Wohlbefinden zur Patientensicherheit und Gesundheitsverbesserung beizutragen. Fast jedes Krankenhaus verfügt heute über einen Patienten- und Familienbeirat (PFAC).

Pflegende Angehörige werden heute als Partner in der Gesundheitsforschung gesucht. Ihre Erfahrung im Umgang mit Gesundheitssystemen – vom Zuhause ins Krankenhaus und wieder zurück – macht sie zu unschätzbaren Partnern, von der Formulierung von Forschungsfragen bis hin zur Kommunikation wissenschaftlicher Erkenntnisse an Patienten und Angehörige.

Beispielsweise ist die Peninsula Childhood Disability Research Unit (PenCRU) ​​ein Forschungszentrum für Kinder mit Behinderungen in Devon, Großbritannien. PENCRU ist weltweit bekannt für seine enge Zusammenarbeit mit pflegenden Angehörigen. Auf der Homepage des Zentrums finden Sie einen anklickbaren Link mit der Überschrift „Senden Sie Ihre Forschungsfrage“. Interessierte Eltern sind eingeladen, einer „Familienfakultät“ beizutreten, deren Mitglieder Ian, der Vater eines jungen Mannes mit schwerem Autismus, sind. Ian trat der Familienfakultät 2012 bei und reichte 2013 seine erste Forschungsfrage ein, die sich mit der Erprobung von Strategien zur Behandlung der Zahngesundheitsbedürfnisse junger Menschen mit Entwicklungsstörungen und Verhaltensauffälligkeiten befasste.

Die Caring Collaborative ist eine neue und wachsende Frauenbewegung, die Frauen bei medizinischer Not unterstützt. Das Modell besteht aus drei Kernelementen: einem Informationsaustausch über WhatsApp, bei dem sich Mitglieder über Erkrankungen und medizinisches Personal informieren; einem Hilfskorps von Frauen, die anderen Mitgliedern ehrenamtlich praktische Hilfe leisten; und kleinen Nachbarschaftsgruppen, die sich monatlich treffen, um über Gesundheitsthemen und persönliche Anliegen zu sprechen.

Dieser umfassendere und inklusivere Ansatz für das Wohlbefinden kann Pflegekräfte von der Situation, in der sie nur auf Ärzte, Termine, Behördengänge und Versicherungsentscheidungen warten, zu Akteuren des Wandels machen. In diesem Wandel sehen Pflegekräfte sich selbst und ihre Situation eher als lohnende Motivation, andere jetzt einzubeziehen. Pflegekräfte können Denkweisen positiv verändern, die zu stark auf die Auslagerung von Pflege jenseits unserer Kompetenzen, unserer sozialen Expertise und unserer Fürsorge setzen. Gegenseitigkeit ist der Kern dessen, wie Pflege Gemeinschaft verändert.

Pflegende haben nicht den Luxus, nur online oder persönlich kommunizieren zu können. Sie müssen kontinuierlich Möglichkeiten schaffen, andere plattformübergreifend für Unterstützung, Informationen und Gegenseitigkeit zu gewinnen, je nach Bedarf. Die Fürsorge für uns selbst und füreinander kann niemals vollständig ausgelagert werden, da sie ein individueller und kollektiver Prozess ist, der vom Zugang zu Wissen und Experten ebenso geprägt ist wie vom Wissen und der Fürsorge der Experten unseres Alltags .

Gemeinschaft und Pflege sind untrennbar miteinander verbunden. Pflege kann niemals vollständig nur von Experten in formellen Einrichtungen geleistet werden, sondern nur durch die wachsende Erkenntnis, dass Pflege ein demokratischer Akt ist, bei dem es darum geht, was wir „geben“, was wir „empfangen“ und was wir gemeinsam „schaffen“ können.

Donna Thomson und Dr. Zachary White sind Co-Autoren von „The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver“.