સંભાળ: એક શિખાઉ સામાજિક ક્રાંતિ

"સંભાળ રાખનાર" શબ્દનો ઉલ્લેખ કરો અને મનમાં પહેલો વિચાર શું આવે છે? વૃદ્ધ? અપવાદરૂપ? એકલવાયું અને છૂટાછવાયા? ઘરબંદ અને બેરોજગાર? યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં આશરે 45 મિલિયન લોકો અને યુકેમાં 6.5 મિલિયન લોકો માટે સંભાળ અને સંભાળ રાખનારાઓ વિશેની આ દરેક રૂઢિપ્રયોગો વધુને વધુ જૂની થતી જાય છે, જેમણે છેલ્લા વર્ષમાં કોઈ પ્રિયજનને અનૌપચારિક, ચૂકવણી વિનાની સંભાળ પૂરી પાડી છે, કારણ કે કૌટુંબિક સંભાળ રાખનારાઓએ પહેલાથી જ લોકો એકબીજાની સંભાળ કેવી રીતે રાખે છે તે બદલવાનું શરૂ કરી દીધું છે.

2060 સુધીમાં, 65 વર્ષ અને તેથી વધુ ઉંમરના અમેરિકનોની સંખ્યા 46 થી વધીને 98 મિલિયન થવાની ધારણા છે, જે આપણી વર્તમાન સંભાળ વ્યવસ્થાપન પ્રણાલીઓ અને સંભાળથી પ્રભાવિત તમામ લોકોને વિક્ષેપિત કરશે જે સમજણને પડકારે છે - જેમાં દર્દીઓ, પ્રદાતાઓ, સંભાળ રાખનારાઓ, પરિવારો, અર્થતંત્રો અને કાર્યસ્થળોનો સમાવેશ થાય છે. હાલમાં, સંભાળ રાખનારાઓ ફક્ત સંભાળ આપતા નથી, તેઓ ગતિશીલ સહાય સમુદાયો અને સમુદાય-આધારિત સંભાળ વિતરણ પ્રણાલીઓના સર્જકો પણ છે. અપંગ, ક્રોનિકલી બીમાર અને વૃદ્ધો સહિત સમાજના હાંસિયામાં રહેલા લોકો માટે પરિવર્તન અને પ્રભાવના એજન્ટ તરીકે, અનૌપચારિક (બિન-ચુકવણી) સંભાળ રાખનારાઓ આ નવીન સામાજિક ક્રાંતિના કેન્દ્રમાં છે. પરંતુ પ્રેમ અને જોડાણમાંથી જન્મેલા આ નવીનતાઓને મોટાભાગે અવગણવામાં આવે છે.

અહીં કેટલીક રીતો છે જેમાં સંભાળ રાખનારાઓ સરકારી સેવાઓ, તબીબી પ્રદાતાઓ, પડોશીઓ, પરિવારો અને બિન-લાભકારી સંસ્થાઓનો સમાવેશ કરતી સંભાળની વધતી જતી ઇકોસિસ્ટમનો જોડાણ છે.

સંભાળ રાખનારાઓ ઘરે રોજિંદા જીવનમાં આરોગ્ય સંભાળને કેવી રીતે સમાવિષ્ટ કરવી તેનું મોડેલિંગ કરી રહ્યા છે.

સંભાળ રાખનારાઓના જીવનમાં પ્રેમ અને આવશ્યકતાનો સમન્વય તેમને નવીનતાની ભૂમિકા માટે આદર્શ રીતે યોગ્ય બનાવે છે.

"જટિલ તબીબી જરૂરિયાતો ધરાવતા પુત્રની સંભાળ રાખનાર તરીકે, મારી પાસે એટલું જ્ઞાન છે જે બહુ ઓછા લોકો ધરાવે છે. અમારા પરિવારે ફક્ત ICU માં મળતા મશીનોનો ઉપયોગ કરીને હોસ્પિટલની બહાર જીવન કેવી રીતે પસાર કરવું તે શીખ્યા છે: વેન્ટિલેટર, પલ્સ ઓક્સિમીટર, ફીડિંગ પંપ અને ઓક્સિજન ટાંકી. જ્યારે તબીબી નિષ્ણાતો જાણે છે કે આ મશીનો તમારા જીવનને શારીરિક રીતે કેવી રીતે ટકાવી રાખે છે, ત્યારે ઘણા લોકો જાહેર પરિવહનમાં મુસાફરી કરતી વખતે વેન્ટિલેટરની ખામીને દૂર કરવાનો અનુભવ ધરાવતા નથી. આ એક પ્રકારનો અનુભવ છે જે ફક્ત વ્યવહારુ અનુભવથી મેળવ્યો છે - એક અનુભવ જે થોડા આરોગ્ય સંભાળ વ્યાવસાયિકોને મળ્યો છે." જટિલ તબીબી જરૂરિયાતો ધરાવતા પુત્રની માતા.

ઔપચારિક આરોગ્ય સંભાળ પ્રદાતાઓની મુલાકાતો વચ્ચે જીવન જીવવામાં આવે છે અને સંભાળ રાખવામાં આવે છે. નવા, સંભાળ રાખનારા સમાજની નવીનતા પ્રયોગશાળાઓ ઘરે છે, જ્યાં કોઈ "ડિસ્ચાર્જ" યોજનાઓ નથી અને કોઈ ભૂમિકા-વિશિષ્ટ આચારસંહિતા નથી. આ "ખાનગીકરણ" પરંતુ મહત્વપૂર્ણ સંભાળની જગ્યાઓ માટે નવીનતાની સંભાવના વધારવા માટે સમુદાયમાં લોકો અને સેવાઓ સાથે ઘરે સંભાળ રાખનારાઓના અનુભવોનું વધુ સતત એકીકરણ જરૂરી છે.

ઉદાહરણ તરીકે, ડ્રુ એન લોંગ એક અપંગ બાળકની માતા છે અને ખોરાકની ખરીદીના તેમના નિરાશાજનક અનુભવને કારણે તેમણે "કેરોલિન કાર્ટ" ની શોધ કરી, જે વૃદ્ધો અને ગતિશીલતામાં ખામી ધરાવતા બાળકો માટે અનુકૂળ કરિયાણાની ગાડી છે. જ્યારે આર્કિટેક્ટ અને ઇનોવેટર બાર્બરા એલિંકે તેમની વૃદ્ધ માતા માટે વોકરનો વિષય રજૂ કરવાનો પ્રયાસ કર્યો, ત્યારે એલિંકની માતાએ જાહેરાત કરી, "મારા મૃતદેહ પર, હું તેમાંથી એકનો ઉપયોગ કરીશ. તે વૃદ્ધ લોકો માટે છે!" તેથી બાર્બરાએ "ધ એલિંકર" ની શોધ કરી, જે પરંપરાગત ધાતુની ફ્રેમનો ત્યાગ કરતા લોકો માટે એક નિયોન પીળી વોકિંગ બાઇક છે. આજે, એલિંકર એ અભિનેત્રી સેલ્મા બ્લેર માટે પસંદગીનું ગતિશીલતા ઉપકરણ છે જે મલ્ટીપલ સ્ક્લેરોસિસથી પીડાય છે.

સંભાળ રાખનારાઓ સમુદાયના નવા ખ્યાલોનો ઉપયોગ કરી રહ્યા છે.

સંભાળ રાખનારાઓની ઓળખનું હંમેશા રાજકીયકરણ કરવામાં આવે છે. પરિવાર, મિત્રો અને કામના સાથીદારો જેવા લોકો જે આપણને સારી રીતે જાણે છે તેમના દ્વારા સંભાળ રાખવાને ખતરો તરીકે જોઈ શકાય છે કારણ કે સંભાળના અનુભવો જીવનની (અનિશ્ચિતતા) અને (અન) આગાહી, પરિસ્થિતિઓ અને પરિણામોને નિયંત્રિત કરવાની આપણી (અ) ક્ષમતા જે આપણે અપેક્ષા રાખી ન હતી અને ઇચ્છતા નથી, અને (આંતર) નિર્ભરતાના મૂલ્ય વિશે ઘણી પશ્ચિમી ધારણાઓને પડકારે છે. જરૂરિયાત મુજબ, સંભાળ રાખનારાઓ પરિવાર, મિત્રો અને કાર્યસ્થળના સાથીદારો ઉપરાંત સહાય માટે નવા અને ગતિશીલ જોડાણો બનાવી રહ્યા છે.

સંભાળ રાખનારાઓ, બિન-સંભાળ રાખનારાઓ કરતાં સ્વાસ્થ્ય સંબંધિત કાર્યો માટે ઓનલાઈન જવાની શક્યતા ઘણી વધારે હોય છે, જેમ કે અન્ય લોકોના સ્વાસ્થ્ય અનુભવો વિશે વાંચવું, સમાન સ્વાસ્થ્ય પડકારો ધરાવતા લોકોને શોધવા, પ્રશ્નો પોસ્ટ કરવા અને આરોગ્ય માહિતી અને સહાય શેર કરવી. ફેસબુક પર, 2011 થી 2018 દરમિયાન વપરાશકર્તાઓમાં સૌથી વધુ વધારો 50 થી 64 વર્ષની વયના લોકોમાં થયો છે; બીજો સૌથી મોટો વધારો 65 વર્ષ અને તેથી વધુ ઉંમરના વપરાશકર્તાઓમાં હતો.

સોશિયલ મીડિયાના ઉપયોગમાં આ વધારો જોડાણોને ગાઢ બનાવવાની ઇચ્છા અને જરૂરિયાતને પ્રતિબિંબિત કરે છે. આ "સંભાળ રાખનાર અસર" એક પ્રકારની નવીનતા છે કારણ કે અન્ય લોકો સુધી પહોંચવું એ ફોલોઅર્સ, સબ્સ્ક્રાઇબર્સ અને લાઇક્સ કરતાં જોડાણ અને સમર્થન વિશે વધુ છે. તે ઓનલાઈન અને રૂબરૂ - જેમની પાસે માહિતી શેરિંગ, હિમાયત અને પારસ્પરિક વ્યક્તિગત અને સમુદાય સમર્થનના હેતુ માટે સમાન સંભાળ-આધારિત અનુભવો છે - પ્રેક્ષકો સાથે વધુ ઊંડાણપૂર્વક અને પ્રમાણિક રીતે જોડાવાનો પ્રયાસ કરવા વિશે છે.

"જ્યારે મારા પિતાએ ડાયાલિસિસ શરૂ કર્યું ત્યારે મારી પાસે જરૂરી માહિતી મેળવવા માટે એક સુરક્ષિત અને વિશ્વસનીય સ્થળ હતું. હું બીજાના અનુભવ પર આધાર રાખી શકતી હતી અને તાત્કાલિક સહાય મેળવી શકતી હતી, સવારે 3 વાગ્યે પણ" - લોરી જે., ધ કેરગીવર સ્પેસ ફેસબુક ગ્રુપના સભ્ય.

સંભાળ રાખનારાઓ સામૂહિક રીતે વિચારવાનું અને કાર્ય કરવાનું મહત્વ સમજે છે જેથી તેઓ પરિવાર અને મિત્રોના વ્યક્તિગત સમર્થનનો વધુ અસરકારક રીતે ઉપયોગ કરી શકે. 2009 માં, ડૉ. કેથી માર્શકે તેમના વતન પોર્ટલેન્ડ, ઓરેગોનમાં "એસ્પર્જર સિન્ડ્રોમ: પાર્ટનર્સ એન્ડ ફેમિલી ઓફ એડલ્ટ્સ વિથ ASD" નામનું મીટઅપ ગ્રુપ બનાવ્યું. આજે, મીટઅપ્સ લગભગ દરેક યુએસ શહેરમાં છે. તેઓ મોટાભાગના મુખ્ય રોગ અથવા અપંગતા-પરિવાર સમુદાયોને ટેકો આપવા તેમજ રૂચિ અથવા શોખ શેર કરતી વ્યક્તિઓને એકસાથે લાવવા માટે અસ્તિત્વમાં છે જે રૂબરૂ વાતચીતમાં શક્ય ન હોય.

એટલાસ ઓફ કેરગિવિંગના સ્થાપક અને સીઈઓ, રાજીવ મહેતા, સંભાળ રાખનારાઓને એક સમયે એક જ સંભાળ નકશાની પુનઃકલ્પના કરવામાં મદદ કરી રહ્યા છે. એટલાસ કેરમેપ્સને કોઈ કલાત્મક પ્રતિભાની જરૂર નથી. કેરમેપ્સમાં સરળ આકૃતિઓ હોય છે જે વ્યક્તિના સંબંધોના જાળાનું પ્રતિનિધિત્વ કરે છે, જે દર્શાવે છે કે કોણ કોની અને કેવી રીતે કાળજી રાખે છે. ઘણા લોકો માટે, આનાથી સંભાળમાં સુધારો, ચિંતામાં ઘટાડો અને તેમની સંભાળનું સંચાલન કરવામાં વધુ આત્મવિશ્વાસ થાય છે. અને જ્યારે અન્ય લોકો સાથે તેમના સંભાળ નકશા વિશે વાત કરવામાં આવે છે, ત્યારે સમુદાયની પરસ્પર જોડાણ એવી રીતે પ્રગટ થાય છે અને સ્પષ્ટ થાય છે કે જ્યારે સમુદાય વ્યક્તિગત અને સાંપ્રદાયિક સુખાકારી માટે જોડાણ બનાવવાની અર્થપૂર્ણ રીતોનો લાભ લેતા લોકોથી અલગ થઈ જાય છે ત્યારે સમુદાયની પરસ્પર જોડાણ શક્ય નથી.

સંભાળ રાખનારાઓ આરોગ્ય સંભાળ પ્રણાલીઓમાં પરિવર્તન લાવવામાં મહત્વપૂર્ણ ભૂમિકા ભજવે છે કારણ કે તેઓ "ખાનગી" અને "જાહેર" સંભાળ પ્રણાલીઓ વચ્ચે સીમા રેખા તરીકે ભૂમિકા ભજવે છે.

આપણી ઝડપથી વિકસતી આરોગ્ય સંભાળની જરૂરિયાતો અને પડકારો ઔપચારિક અને અનૌપચારિક સંભાળની ઇકોસિસ્ટમ્સ કેવી રીતે ક્રિયાપ્રતિક્રિયા કરે છે તેની ઉભરતી સમજણ પર આધારિત હોવા જોઈએ.

સંભાળ રાખનારાઓ હોસ્પિટલ સલાહકાર બોર્ડ, દર્દી જોડાણ સમિતિઓ અને સમુદાય સુખાકારી બિન-લાભકારી સંસ્થાઓમાં બેસીને દર્દીઓની સલામતી અને આરોગ્ય સુધારણા અંગે સલાહ આપવા માટે તેમના વિશાળ અને ઊંડા આરોગ્ય સંભાળ અનુભવોનો ઉપયોગ કરી રહ્યા છે. આજે લગભગ દરેક હોસ્પિટલ દર્દી અને પરિવાર સલાહકાર સમિતિ, અથવા PFAC નું આયોજન કરે છે.

આરોગ્ય સંશોધનમાં હવે કૌટુંબિક સંભાળ રાખનારાઓની શોધ ભાગીદારો તરીકે થાય છે. ઘરથી હોસ્પિટલ અને ફરી પાછા આરોગ્ય પ્રણાલીઓમાં નેવિગેટ કરવાનો તેમનો અનુભવ તેમને સંશોધન પ્રશ્નો ઓળખવાથી લઈને દર્દી અને પરિવારના સમુદાયો સુધી વૈજ્ઞાનિક સફળતાઓ પહોંચાડવા સુધીની દરેક બાબતમાં અમૂલ્ય ભાગીદાર બનાવે છે.

ઉદાહરણ તરીકે, પેનિનસુલા ચાઇલ્ડહુડ ડિસેબિલિટી રિસર્ચ યુનિટ અથવા પેનક્રુ એ યુકેના ડેવોનમાં એક બાળપણ ડિસેબિલિટી રિસર્ચ સેન્ટર છે. પેનક્રુ એક એવા કેન્દ્ર તરીકે વિશ્વભરમાં પ્રખ્યાત છે જે પરિવારના સંભાળ રાખનારાઓ સાથે અધિકૃત ભાગીદારી શોધે છે. સેન્ટરના હોમ પેજ પર "તમારા સંશોધન પ્રશ્ન સબમિટ કરો" શીર્ષકવાળી ક્લિક કરી શકાય તેવી લિંક છે અને રસ ધરાવતા માતાપિતાને ગંભીર ઓટીઝમ ધરાવતા યુવાનના પિતા ઇયાન જેવા સભ્યો સાથે "ફેમિલી ફેકલ્ટી" માં જોડાવા માટે આમંત્રિત કરવામાં આવે છે. ઇયાન 2012 માં ફેમિલી ફેકલ્ટીમાં જોડાયો અને 2013 માં, વિકાસલક્ષી વિકલાંગતાઓ અને વર્તન પડકારો ધરાવતા યુવાનોની દંત સ્વાસ્થ્ય જરૂરિયાતોની સારવાર માટે પરીક્ષણ વ્યૂહરચનાઓ સંબંધિત તેમનો પ્રથમ સંશોધન પ્રશ્ન સબમિટ કર્યો.

કેરિંગ કોલાબોરેટિવ એ મહિલાઓની એક નવી અને વધતી જતી ચળવળ છે જે તબીબી જરૂરિયાતો ઊભી થાય ત્યારે મહિલાઓને ટેકો આપે છે. આ મોડેલમાં ત્રણ મુખ્ય ઘટકો છે: વોટ્સ એપનો ઉપયોગ કરીને માહિતીનું આદાનપ્રદાન જેમાં સભ્યો તબીબી પરિસ્થિતિઓ અને તબીબી પ્રદાતાઓ વિશે માહિતી શેર કરે છે; મહિલાઓનો એક સેવા સમૂહ જે અન્ય સભ્યોને વ્યવહારુ સહાય પૂરી પાડવા માટે સ્વયંસેવક હોય છે; અને નાના પડોશી જૂથો જે આરોગ્ય વિષયો અને વ્યક્તિગત ચિંતાઓ વિશે વાત કરવા માટે માસિક મળે છે.

સુખાકારી માટેનો આ વધુ વ્યાપક અને સમાવિષ્ટ અભિગમ સંભાળ રાખનારાઓને એવું લાગવાથી બદલી શકે છે કે તેમના પર કાર્યવાહી થઈ રહી છે - ડોકટરો, નિમણૂકો, અમલદારશાહી અને વીમા નિર્ણયોની રાહ જોવી - પરિવર્તનના એજન્ટોમાં. આ પરિવર્તનમાં, સંભાળ રાખનારાઓ પોતાને અને તેમની પરિસ્થિતિઓને અન્ય લોકોને જોડવા માટે યોગ્ય પ્રેરણા તરીકે જોવાની શક્યતા વધુ છે . સંભાળ રાખનારાઓ એવી વિચારસરણીને સકારાત્મક રીતે વિક્ષેપિત કરી શકે છે જે આપણી "સંપત્તિ" અને યોગ્યતા, સામાજિક કુશળતા અને સંભાળના નેટવર્કથી આગળ સંભાળના આઉટસોર્સિંગ પર ખૂબ જ સંકુચિત રીતે આધાર રાખે છે. સંભાળ કેવી રીતે સમુદાયને પરિવર્તિત કરે છે તેના હૃદયમાં પારસ્પરિકતા છે.

સંભાળ રાખનારાઓ પાસે ફક્ત ઓનલાઈન વાતચીત કરવાનો કે રૂબરૂ વાતચીત કરવાનો વિકલ્પ નથી; તેમણે તેમની જરૂરિયાતોને આધારે પ્લેટફોર્મ પર અન્ય લોકોને ટેકો, માહિતી અને પારસ્પરિકતા માટે જોડવાની સતત તકો ઊભી કરવી જોઈએ. આપણી અને એકબીજાની સંભાળ ક્યારેય સંપૂર્ણપણે આઉટસોર્સ કરી શકાતી નથી કારણ કે તે એક વ્યક્તિગત અને સામૂહિક પ્રક્રિયા છે જે જ્ઞાન અને નિષ્ણાતોની ઍક્સેસ દ્વારા આકાર પામે છે, જેટલી તે આપણા રોજિંદા જીવનના રોજિંદા નિષ્ણાતોના જ્ઞાન અને સંભાળની ઍક્સેસ દ્વારા નક્કી થાય છે.

સમુદાય અને સંભાળ અતૂટ રીતે જોડાયેલા છે. સંભાળ ક્યારેય ફક્ત ઔપચારિક સેટિંગ્સમાં નિષ્ણાત પ્રદાતાઓ દ્વારા જ સંપૂર્ણ રીતે પ્રદાન કરી શકાતી નથી, પરંતુ વધતી જતી માન્યતા દ્વારા કે સંભાળ એક લોકશાહી કાર્ય છે જે આપણે શું "આપીએ છીએ", શું "પ્રાપ્ત કરીએ છીએ" અને આપણે શું "બનાવી" શકીએ છીએ તેના વિશે છે.

ડોના થોમસન અને ડૉ. ઝાચેરી વ્હાઇટ "ધ અનપેક્ષિત જર્ની ઓફ કેરિંગ: ધ ટ્રાન્સફોર્મેશન ફ્રોમ લવ્ડ વન ટુ કેરગીવર" ના સહ-લેખકો છે.