Hoitotyö: syntymässä Oleva Sosiaalinen Vallankumous

Mainitse sana "hoitaja" ja mikä on ensimmäinen ajatus, joka tulee mieleen? Vanhempi? Poikkeuksellinen? Eristetty ja irrotettu? Kotona ja työttömänä? Jokainen näistä hoidosta ja omaishoitajia koskevista stereotypioista on vanhentumassa niiden noin 45 miljoonan ihmisen osalta Yhdysvalloissa ja 6,5 ​​miljoonalla ihmisellä Yhdistyneessä kuningaskunnassa, jotka ovat tarjonneet epävirallista, palkatonta hoitoa läheiselle viimeisen vuoden aikana, koska omaishoitajat ovat jo alkaneet muuttaa ihmisten toisiaan.

Vuoteen 2060 mennessä 65-vuotiaiden ja sitä vanhempien amerikkalaisten määrän odotetaan kasvavan 46 miljoonasta 98 ​​miljoonaan, mikä häiritsee nykyisiä hoitojärjestelmiämme ja kaikkia niitä, joihin hoito vaikuttaa, tavalla, joka uhmaa ymmärrystä – mukaan lukien potilaat, hoitajat, omaishoitajat, perheet, taloudet ja työpaikat. Tällä hetkellä omaishoitajat eivät vain tarjoa hoitoa, he ovat myös dynaamisten tukiyhteisöjen ja yhteisöpohjaisten hoitojärjestelmien luojia. Muutoksen ja vaikutuksen tekijöinä yhteiskunnan marginaalissa oleville, mukaan lukien vammaiset, kroonisesti sairaat ja ikääntyneet, epäviralliset (palkamattomat) omaishoitajat ovat tämän syntymässä olevan sosiaalisen vallankumouksen keskipisteessä. Mutta nämä innovaatiot - jotka ovat syntyneet rakkaudesta ja yhteydestä - jäävät suurelta osin huomiotta.

Tässä on vain joitain tapoja, joilla omaishoitajat ovat yhteys kasvavaan hoitoekosysteemiin, johon kuuluvat valtion palvelut, terveydenhuollon tarjoajat, kaupunginosat, perheet ja voittoa tavoittelemattomat organisaatiot.

Omaishoitajat mallintavat terveydenhuollon integroimista arkeen kotona.

Rakkauden ja välttämättömyyden lähentyminen omaishoitajien elämässä tekee heistä ihanteellisia innovaattorin rooliin.

"Monimutkaisia ​​lääketieteellisiä tarpeita omaavan pojan hoitajana minulla on harvojen tietämyksen taso. Perheemme on oppinut ohjaamaan elämää sairaalan ulkopuolella käyttämällä vain teho-osastolta löytyviä koneita: hengityskonetta, pulssioksimetriä, ruokintapumppua ja happisäiliöitä. Lääketieteen asiantuntijat tietävät, kuinka nämä koneet ylläpitävät elämääsi fyysisesti, mutta monilta puuttuu kokemus yleisen liikenteen toimintahäiriöstä. Mestaruus on saatu yksinomaan käytännön kokemuksella – kokemusta vain harvoilla terveydenhuollon ammattilaisilla.” Äiti pojalle, jolla on monimutkaiset lääketieteelliset tarpeet.

Virallisten terveydenhuollon tarjoajien luona käyntien välissä eletään elämää ja hoidetaan. Uuden, välittävän yhteiskunnan innovaatiolaboratoriot ovat kotonaan, missä ei ole "purkaussuunnitelmia" eikä roolikohtaisia ​​toimintaohjeita. Nämä "yksityistyt" mutta elintärkeät hoitotilat edellyttävät omaishoitajien kotona kokemien kokemusten jatkuvaa integrointia yhteisön ihmisten ja palvelujen kanssa innovaatioiden todennäköisyyden lisäämiseksi.

Esimerkiksi Drew Ann Long on vammaisen lapsen äiti, ja hänen turhauttava kokemus ruokaostoksista sai hänet keksimään "Caroline's Cart", mukautetun ruokakärryn eläkeläisille ja liikuntarajoitteisille lapsille. Kun arkkitehti ja uudistaja Barbara Alink yritti ottaa puheeksi ikääntyvän äitinsä kävelijän aihetta, Alinkin äiti julisti: "Käytän ruumiini päällä yhtä niistä. Ne ovat vanhoille ihmisille!" Joten Barbara keksi "The Alinker", neonkeltaisen kävelypyörän ihmisille, jotka välttävät perinteisen metallirungon. Nykyään Alinker on MS-tautia sairastavan näyttelijä Selma Blairin suosikki liikkumisväline.

Omaishoitajat hyödyntävät uusia käsityksiä yhteisöstä.

Omaishoitajan identiteetti on politisoitunut - aina. Meidät parhaiten tuntevat, kuten perhe, ystävät ja työtoverit, voivat nähdä omaishoidon uhkana, koska hoitokokemukset haastavat niin monet länsimaiset olettamukset elämän (epä)varmuudesta ja (epä)ennustettavuudesta, (epä)kyvystämme hallita tilanteita ja tuloksia, joita emme odottaneet emmekä halua, sekä (keski)riippuvuuden arvosta. Omaishoitajat luovat pakostakin uusia ja dynaamisia yhteyksiä perheen, ystävien ja työtovereiden ulkopuolelle tukeakseen.

Omaishoitajat käyvät verkossa paljon todennäköisemmin terveyteen liittyvissä asioissa kuin ei-hoitajat, kuten lukevat muiden terveyskokemuksista, löytävät muita, joilla saattaa olla samanlaisia ​​terveyshaasteita, lähettävät kysymyksiä ja jakavat terveystietoja ja tukea. Facebookissa käyttäjien määrä on kasvanut eniten vuosina 2011–2018 50–64-vuotiaiden keskuudessa; toiseksi suurin kasvu oli 65-vuotiaiden ja sitä vanhempien käyttäjien keskuudessa.

Tämä sosiaalisen median käytön lisääntyminen kuvastaa halua ja tarvetta yhteyksien syventämiseen. Tämä "hoitajavaikutus" on eräänlainen innovaatio, koska muiden tavoittaminen on enemmän yhteyttä ja tukea kuin seuraajia, tilaajia ja tykkäyksiä. Kyse on pyrkimyksestä muodostaa syvempi ja autenttinen yhteys yleisöön – verkossa ja kasvokkain – joilla on samanlaisia ​​hoitoon perustuvia kokemuksia tiedon jakamista, vaikuttamista ja vastavuoroista henkilökohtaista ja yhteisön tukea varten.

"Kun isäni aloitti dialyysin, minulla oli turvallinen ja luotettava paikka saada tarvitsemani tiedot. Saatoin luottaa muiden kokemuksiin ja saada välitöntä tukea jopa kello 3 yöllä", kertoo Lori J., The Caregiver Space Facebook -ryhmän jäsen.

Omaishoitajat ymmärtävät kollektiivisen ajattelun ja toiminnan tärkeyden, jotta he voivat hyödyntää perheen ja ystävien henkilökohtaisen tuen tehokkaammin. Vuonna 2009 tohtori Kathy Marshack loi Meetup-ryhmän nimeltä "Aspergerin oireyhtymä: ASD:tä sairastavien aikuisten kumppanit ja perhe" kotikaupunkiinsa Portlandissa, Oregonissa. Nykyään tapaamisia on melkein jokaisessa Yhdysvaltain kaupungissa. Ne ovat olemassa tukemaan useimpia vakavia sairauksia tai vammaisia ​​perheyhteisöjä sekä tuomaan yhteen henkilöitä, joilla on yhteisiä kiinnostuksen kohteita tai harrastuksia tavoilla, jotka eivät ehkä ole mahdollisia kasvokkaisessa vuorovaikutuksessa.

Atlas of Caregivingin perustaja ja toimitusjohtaja Rajiv Mehta auttaa omaishoitajia kuvittelemaan maailmaa uudelleen hoitokartta kerrallaan. Atlas CareMaps ei vaadi taiteellista lahjakkuutta. CareMaps koostuu yksinkertaisista hahmoista, jotka edustavat ihmisen suhdeverkkoa ja osoittavat, kuka välittää kenestä ja miten. Monille tämä parantaa hoitoa, vähentää ahdistusta ja lisää luottamusta hoidon hallintaan. Ja kun puhutaan muiden kanssa heidän hoitokartastaan, yhteisön keskinäinen kytkös paljastuu ja tehdään selväksi tavoilla, jotka eivät ole mahdollisia, kun yhteisö erotetaan niistä, jotka hyödyntävät mielekkäitä tapoja luoda yhteyttä henkilökohtaiseen ja yhteisölliseen hyvinvointiin.

Omaishoitajat ovat avainasemassa terveydenhuoltojärjestelmien muuttamisessa, koska heillä on rajanylitys "yksityisten" ja "julkisten" hoitojärjestelmien välillä.

Nopeasti kehittyvien terveydenhuoltotarpeiden ja haasteiden tulee perustua nouseviin ymmärryksiin siitä, miten viralliset ja epäviralliset hoitoekosysteemit ovat vuorovaikutuksessa.

Omaishoitajat hyödyntävät laajaa ja syvällistä terveydenhuoltoalan kokemustaan ​​neuvoakseen potilasturvallisuutta ja terveyden parantamista istumalla sairaaloiden neuvottelukunnissa, potilaiden osallistumiskomiteoissa ja yhteisön hyvinvointia edistävissä voittoa tavoittelemattomissa yhteisöissä. Lähes jokaisessa sairaalassa on nykyään potilas- ja perheneuvontakomitea eli PFAC.

Omaishoitajia etsitään nyt terveystutkimuksen kumppaneiksi. Heidän kokemuksensa terveysjärjestelmien navigoimisesta kotoa sairaalaan ja takaisin tekee heistä korvaamattomia kumppaneita kaikessa tutkimuskysymysten tunnistamisesta tieteellisten läpimurtojen viestimiseen potilaiden ja perheiden yhteisöille.

Esimerkiksi Peninsula Childhood Disability Research Unit tai PenCRU on lapsuuden vammaisuuden tutkimuskeskus Devonissa, Isossa-Britanniassa. PENCRU on maailmankuulu keskuksena, joka etsii aitoja kumppanuuksia omaishoitajien kanssa. Keskuksen kotisivulla on napsautettava linkki nimeltä "Lähetä tutkimuskysymyksesi", ja kiinnostuneet vanhemmat kutsutaan liittymään "perhetieteelliseen tiedekuntaan", jossa on jäseniä, kuten Ian, vakavasti autistisen nuoren miehen isä. Ian liittyi perhetieteelliseen tiedekuntaan vuonna 2012 ja esitti vuonna 2013 ensimmäisen tutkimuskysymyksensä, joka liittyi testausstrategioihin kehitysvammaisten ja käyttäytymishaasteisiin liittyvien nuorten hammasterveystarpeiden hoitoon.

Caring Collaborative on uusi ja kasvava naisten liike, joka tukee naisia ​​lääketieteellisten tarpeiden ilmaantuessa. Mallissa on kolme ydinelementtiä: tiedonvaihto What's App -sovelluksella, jossa jäsenet jakavat tietoja sairauksista ja terveydenhuollon tarjoajista; naisten palvelujoukko, joka vapaaehtoisesti tarjoaa käytännön apua muille jäsenille; ja pienet naapuruston ryhmät, jotka kokoontuvat kuukausittain keskustelemaan terveysaiheista ja henkilökohtaisista huolenaiheista.

Tämä laajempi ja osallistavampi lähestymistapa hyvinvointiin voi muuttaa omaishoitajat muutoksen vaikuttajiksi siitä, että he tuntevat olevansa toiminnan kohteena - odottavat lääkäreitä, tapaamisia, byrokratiaa ja vakuutuspäätöksiä. Tässä muutoksessa omaishoitajat näkevät itsensä ja tilanteensa todennäköisemmin kelvollisina motivoinneina ottaa muita mukaan nyt . Omaishoitajat voivat positiivisesti häiritä ajattelutapoja, jotka luottavat liian suppeasti hoidon ulkoistamiseen "omaisuutemme" ja osaamisverkostojen, sosiaalisen asiantuntemuksen ja hoidon ulkopuolelle. Vastavuoroisuus on keskeistä siinä, kuinka välittäminen muuttaa yhteisöä.

Omaishoitajilla ei ole ylellisyyttä valita vain kommunikoida verkossa tai kasvokkain; Heidän on luotava jatkuvat mahdollisuudet sitouttaa muita saamaan tukea, tietoa ja vastavuoroisuutta eri alustoilla heidän tarpeistaan ​​riippuen. Itsestämme ja toisistamme huolehtimista ei voida koskaan täysin ulkoistaa, koska se on yksilöllinen ja kollektiivinen prosessi, joka muodostuu tiedon ja asiantuntijoiden saatavuudesta, yhtä paljon kuin sen määrää pääsy arjen asiantuntijoiden tietoon ja huolenpitoon.

Yhteisö ja hoito liittyvät väistämättä toisiinsa. Vain asiantuntevat palveluntarjoajat eivät voi koskaan täysin tarjota hoitoa muodollisissa ympäristöissä, vaan kasvavaan tietoon siitä, että hoito on demokraattinen teko, joka liittyy siihen, mitä "annamme", mitä "saamme" ja mitä voimme "luoda" yhdessä.

Donna Thomson ja tohtori Zachary White ovat mukana kirjoittamassa "The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver".