Rūpinimasis: Besiformuojanti socialinė Revoliucija

Paminėkite žodį „globėjas“ ir kokia pirmoji mintis ateina į galvą? Vyresni? Išskirtinis? Izoliuotas ir atjungtas? Namuose ir bedarbiai? Kiekvienas iš šių stereotipų apie globą ir globėjus tampa vis labiau pasenęs maždaug 45 milijonams žmonių Jungtinėse Amerikos Valstijose ir 6,5 milijono žmonių Jungtinėje Karalystėje, kurie per pastaruosius metus teikė neoficialią neatlygintiną slaugą artimajam, nes šeimos globėjai jau pradėjo keisti, kaip žmonės rūpinasi vieni kitais.

Tikimasi, kad iki 2060 m. 65 metų ir vyresnių amerikiečių skaičius padidės nuo 46 iki 98 milijonų, o tai sutrikdys mūsų dabartines priežiūros valdymo sistemas ir visus tuos, kuriems slauga paveikiama taip, kad nesuvokiama, įskaitant pacientus, paslaugų teikėjus, slaugytojus, šeimas, ekonomiką ir darbo vietas. Šiuo metu globėjai ne tik rūpinasi , bet ir kuria dinamiškas paramos bendruomenes ir bendruomenines priežiūros sistemas. Šios besiformuojančios socialinės revoliucijos centre yra neformalūs (nemokami) slaugytojai, kaip pokyčių ir įtakos visuomenės pakraščiuose esantiems asmenims, įskaitant neįgaliuosius, chroniškai sergančius ir pagyvenusius žmones. Tačiau šios naujovės – gimusios iš meilės ir ryšio – dažniausiai nepastebimos.

Štai tik keletas būdų, kuriais globėjai yra augančios priežiūros ekosistemos, apimančios vyriausybines paslaugas, medicinos paslaugų teikėjus, apylinkes, šeimas ir ne pelno organizacijas, ryšį.

Globėjai modeliuoja, kaip integruoti sveikatos priežiūrą į kasdienį gyvenimą namuose.

Dėl meilės ir būtinybės suartėjimo globėjų gyvenime jie idealiai tinka novatoriaus vaidmeniui.

„Kaip globoju sūnų, turintį sudėtingų medicininių poreikių, turiu tokį žinių lygį, kokį turi nedaugelis. Mūsų šeima išmoko orientuotis gyvenime už ligoninės ribų naudojant tik intensyviosios terapijos skyriuje esančius aparatus: ventiliatorių, pulso oksimetrą, maitinimo siurblį ir deguonies rezervuarus. Tuo tarpu medicinos ekspertai žino, kaip šie aparatai fiziškai palaiko tavo gyvybę, o daugeliui jų trūksta net ir visuomeninio transporto gedimo. meistriškumas įgytas tik iš praktinės patirties – tokią patirtį turėjo nedaugelis sveikatos priežiūros specialistų. Motina sūnui, turinčiam sudėtingų medicininių poreikių.

Gyvenimas gyvena ir priežiūra vykdoma tarp apsilankymų pas oficialius sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus. Naujos, rūpestingos visuomenės inovacijų laboratorijos yra namuose, kur nėra „atleidimo“ planų ir konkrečių vaidmenų elgesio kodeksų. Dėl šių „privatizuotų“, bet gyvybiškai svarbių slaugos erdvių būtina nuolat integruoti slaugytojų patirtį namuose su žmonėmis ir bendruomenės paslaugomis, kad būtų padidinta naujovių tikimybė.

Pavyzdžiui, Drew Ann Long yra vaiko su negalia motina, todėl ją varginanti patirtis apsipirkinėjant maistą paskatino ją išrasti „Caroline's Cart“ – pritaikytą bakalėjos prekių vežimėlį senjorams ir vaikams su judėjimo negalia. Kai architektė ir novatorė Barbara Alink bandė iškelti temą apie vaikštynę savo senstančiai motinai, Alink mama paskelbė: „Ant mano negyvo kūno panaudosiu vieną iš jų. Jie skirti seniems žmonėms! Taigi Barbara išrado „The Alinker“ – neoninį geltoną vaikščiojimo dviratį žmonėms, kurie vengia tradicinio metalinio rėmo. Šiandien „Alinker“ yra išsėtine skleroze sergančios aktorės Selmos Blair pasirinktas mobilumo prietaisas.

Globėjai naudoja naujas bendruomenės idėjas.

Globėjų tapatybė yra politizuota – visada. Priežiūrą kaip grėsmę gali vertinti tie, kurie mus geriausiai pažįsta, pavyzdžiui, šeima, draugai ir darbo kolegos, nes slaugos patirtis meta iššūkį daugeliui vakarietiškų prielaidų apie gyvenimo (ne)tikimumą ir (ne)nuspėjamumą, mūsų (ne)gebėjimą kontroliuoti situacijas ir pasekmes, kurių nenumatėme ir kurių nenorime, ir (tarp)priklausomybės vertę. Prireikus globėjai užmezga naujus ir dinamiškus ryšius ne tik su šeima, draugais ir darbo kolegomis.

Slaugytojai daug dažniau nei nerūpintojai prisijungia prie interneto siekdami su sveikata susijusių užsiėmimų, pavyzdžiui, skaityti apie kitų sveikatos patirtį, rasti kitus, kurie gali turėti panašių sveikatos problemų, skelbti klausimus ir dalytis informacija apie sveikatą bei palaikymą. „Facebook“ naudotojų skaičius nuo 2011 m. iki 2018 m. labiausiai išaugo tarp 50–64 metų amžiaus; antras didžiausias padidėjimas buvo tarp 65 metų ir vyresnių vartotojų.

Šis socialinės žiniasklaidos naudojimo padidėjimas atspindi norą ir poreikį gilinti ryšius. Šis „slaugytojo efektas“ yra naujovės rūšis, nes susisiekimas su kitais yra labiau susijęs su ryšiu ir palaikymu, o ne su stebėtojais, prenumeratoriais ir simpatijomis. Kalbama apie bandymą giliau ir autentiškiau užmegzti ryšį su auditorijomis – internetu ir akis į akį – turinčiomis panašią su priežiūra pagrįstą patirtį, siekiant dalytis informacija, propaguoti ir teikti abipusę asmeninę bei bendruomeninę paramą.

„Kai mano tėtis pradėjo dializę, turėjau saugią ir patikimą vietą, kur gaudavau reikalingą informaciją. Galėjau pasikliauti kitų patirtimi ir gauti greitą pagalbą net 3 val. nakties“ – Lori J., „The Caregiver Space“ Facebook grupės narė.

Globėjai supranta, kaip svarbu mąstyti ir veikti kolektyviai, kad galėtų veiksmingiau pasinaudoti asmenine šeimos ir draugų parama. 2009 m. daktarė Kathy Marshack savo gimtajame mieste Portlande, Oregone, sukūrė susitikimų grupę, pavadintą „Aspergerio sindromas: suaugusiųjų su ASD partneriai ir šeima“. Šiandien „Meetups“ vyksta beveik kiekviename JAV mieste. Jie yra skirti remti daugumą pagrindinių ligų ar negalią turinčių šeimų bendruomenių, taip pat suburti asmenis, kurie turi bendrų interesų ar pomėgių tokiu būdu, kuris gali būti neįmanomas bendraujant akis į akį.

Atlas of Caregiving įkūrėjas ir generalinis direktorius Rajiv Mehta padeda globėjams iš naujo įsivaizduoti pasaulį po vieną priežiūros žemėlapį. Atlas CareMaps nereikalauja meninio talento. „CareMaps“ susideda iš paprastų figūrų, vaizduojančių žmogaus santykių tinklą, parodančių, kas kam ir kaip rūpinasi. Daugeliui tai pagerina priežiūrą, sumažina nerimą ir daugiau pasitiki savo priežiūra. O kalbant su kitais apie jų globos žemėlapį, bendruomenės tarpusavio ryšys atskleidžiamas ir išryškėja taip, kaip neįmanoma, kai bendruomenė yra atskirta nuo tų, kurie naudojasi prasmingais būdais kurti ryšį asmeninei ir bendruomeninei gerovei.

Slaugytojai yra labai svarbūs keičiant sveikatos priežiūros sistemas, nes jie atlieka ribą tarp „privačių“ ir „valstybinių“ priežiūros sistemų.

Mūsų sparčiai kintantys sveikatos priežiūros poreikiai ir iššūkiai turi būti pagrįsti naujais supratimu apie tai, kaip sąveikauja formalios ir neformalios priežiūros ekosistemos.

Slaugytojai, remdamiesi savo didele ir gilia sveikatos priežiūros patirtimi, konsultuoja pacientų saugos ir sveikatos gerinimo klausimais, dalyvaudami ligoninių konsultacinėse tarybose, pacientų įtraukimo komitetuose ir bendruomenės sveikatingumo ne pelno organizacijose. Beveik kiekvienoje ligoninėje šiandien yra Pacientų ir šeimos patariamasis komitetas arba PFAC.

Dabar sveikatos tyrimų partneriais ieškomi šeimos globėjai. Jų patirtis naršant sveikatos priežiūros sistemas iš namų į ligoninę ir atgal daro juos neįkainojamais partneriais visame kame – nuo ​​tyrimo klausimų nustatymo iki mokslinių laimėjimų pranešimo pacientų ir šeimos bendruomenėms.

Pavyzdžiui, Peninsula Childhood Disability Research Unit arba PenCRU yra vaikų negalios tyrimų centras Devone, JK. PENCRU yra visame pasaulyje žinomas kaip centras, ieškantis autentiškos partnerystės su šeimos globėjais. Centro pagrindiniame puslapyje yra spustelėjama nuoroda „Pateikite savo tyrimo klausimą“, o suinteresuoti tėvai kviečiami prisijungti prie „Šeimos fakulteto“ su tokiais nariais kaip Ianas, jauno vyro, sergančio sunkiu autizmu, tėvas. Ianas įstojo į šeimos fakultetą 2012 m., o 2013 m. pateikė savo pirmąjį tyrimo klausimą, susijusį su strategijų, skirtų jaunų žmonių, turinčių raidos sutrikimų ir elgesio iššūkių, dantų sveikatos poreikiams gydyti, testavimo.

„Caring Collaborative“ yra naujas ir augantis moterų judėjimas, remiantis moteris, kai iškyla medicininių poreikių. Modelį sudaro trys pagrindiniai elementai: keitimasis informacija naudojant What's App, kurio nariai dalijasi informacija apie sveikatos būklę ir medicinos paslaugų teikėjus; moterų, kurios savanoriškai teikia praktinę pagalbą kitoms narėms, paslaugų korpusas; ir mažos kaimynystės grupės, kurios kas mėnesį susirenka pasikalbėti sveikatos temomis ir asmeniniais rūpesčiais.

Šis platesnis ir visapusiškesnis požiūris į gerovę gali paversti slaugytojus nuo jausmo, kad jiems daromi veiksmai – laukiantys gydytojų, paskyrimų, biurokratijos ir draudimo sprendimų – į pokyčių agentus. Šioje pamainoje slaugytojai labiau linkę manyti, kad jie patys ir savo situacija yra verti motyvai įtraukti kitus dabar . Slaugytojai gali teigiamai sutrikdyti mąstymo būdus, kurie pernelyg siaurai priklauso nuo slaugos užsakomųjų paslaugų, kurios nėra mūsų „turtas“ ir kompetencijos, socialinės patirties ir priežiūros tinklai. Abipusiškumas yra svarbiausias dalykas, kaip rūpinimasis keičia bendruomenę.

Slaugytojai neturi prabangos rinktis tik bendrauti internetu arba akis į akį; jie turi sukurti nuolatines galimybes įtraukti kitus į paramą, informaciją ir abipusiškumą įvairiose platformose, atsižvelgiant į jų poreikius. Rūpinimasis savimi ir vienas kitu niekada negali būti visiškai perduotas iš išorės, nes tai individualus ir kolektyvinis procesas, kurį formuoja prieiga prie žinių ir ekspertų, tiek, kiek tai lemia galimybė naudotis žiniomis ir kasdienių mūsų kasdienio gyvenimo ekspertų priežiūra.

Bendruomenė ir rūpestis yra neatsiejamai susiję. Niekada negali visapusiškai rūpintis tik profesionalūs paslaugų teikėjai formalioje aplinkoje, bet vis labiau pripažįstama, kad priežiūra yra demokratinis veiksmas, susijęs su tuo, ką mes „duodame“, ką „gauname“ ir ką galime „sukurti“ kartu.

Donna Thomson ir dr. Zachary White yra knygos „Netikėta rūpinimosi kelionė: transformacija iš mylimo žmogaus į globėją“ bendraautoriai.