Грижа: зараждаща се социална революция

Споменете думата „болногледач“ и коя е първата мисъл, която ви идва на ум? по-стари? Изключителен? Изолиран и прекъснат? Вкъщи и безработен? Всеки един от тези стереотипи относно грижите и лицата, които се грижат за тях, става все по-остарял за приблизително 45 милиона души в Съединените щати и 6,5 милиона души в Обединеното кралство, които са предоставили неформални, неплатени грижи на любим човек през последната година, тъй като лицата, които се грижат за семейството, вече са започнали да променят начина, по който хората се грижат един за друг.

Очаква се до 2060 г. американците на 65 и повече години да се увеличат от 46 на 98 милиона, нарушавайки сегашните ни системи за управление на грижите и всички онези, които са засегнати от грижите по начини, които не могат да бъдат разбрани - включително пациенти, доставчици, болногледачи, семейства, икономики и работни места. В момента болногледачите не просто дават грижи, те също така са създатели на динамични общности за подкрепа и системи за предоставяне на грижи в общността. Като агенти на промяната и влияние за тези в периферията на обществото, включително хората с увреждания, хронично болните и възрастните, неформалните (неплатени) болногледачи са в центъра на тази зараждаща се социална революция. Но тези нововъведения – родени от любов и връзка – до голяма степен се пренебрегват.

Ето само някои от начините, по които болногледачите са връзката на нарастваща екосистема от грижи, която включва държавни служби, доставчици на медицински услуги, квартали, семейства и организации с нестопанска цел.

Полагащите грижи моделират как да интегрират здравните грижи в ежедневния живот у дома.

Сближаването на любовта и необходимостта в живота на болногледачите ги прави идеално подходящи за ролята на новатор.

"Като болногледач на син със сложни медицински нужди, притежавам ниво на познания, което малко хора притежават. Семейството ни се научи как да се ориентира в живота извън болницата, докато използва машини, които можете да намерите само в интензивно отделение: вентилатор, пулсов оксиметър, помпа за хранене и кислородни резервоари. Докато медицинските експерти знаят как тези машини поддържат живота ви физически, на мнозина им липсва опит за отстраняване на неизправност на вентилатор, докато се возят в обществен транспорт. Това е форма на майсторство придобит изключително от практически опит – опит, който малко здравни специалисти са имали.“ Майка на син със сложни медицински нужди.

Животът се живее и се полагат грижи между посещенията при официални доставчици на здравни грижи. Лабораториите за иновации на едно ново, грижовно общество са у дома, където няма планове за „освобождаване“ от отговорност и кодекси за поведение, специфични за ролята. Тези „приватизирани“, но жизненоважни пространства за грижа изискват по-продължителна интеграция на опита на болногледачите у дома с хората и услугите в общността, за да се увеличи вероятността от иновации.

Например Дрю Ан Лонг е майка на дете с увреждания и нейният разочароващ опит с пазаруването на храна я накара да изобрети „Caroline's Cart“, адаптирана количка за хранителни стоки за възрастни хора и деца с двигателни увреждания. Когато архитектът и иноваторът Барбара Алинк се опита да повдигне темата за проходилка за застаряващата си майка, майката на Алинк обяви: "Върху мъртвото ми тяло ще използвам една от тях. Те са за стари хора!" И така, Барбара изобрети „The Alinker“, неоново жълт велосипед за ходене за хора, които избягват традиционната метална рамка. Днес Alinker е избраното средство за придвижване на актрисата Селма Блеър, която страда от множествена склероза.

Полагащите грижи използват нови представи за общност.

Самоличността на болногледачите е политизирана - винаги. Полагането на грижи може да се разглежда като заплаха от онези, които ни познават най-добре, като семейство, приятели и колеги от работата, тъй като преживяванията, свързани с грижите, предизвикват толкова много западни предположения за (не)сигурността и (не)предсказуемостта на живота, нашата (не)способност да контролираме ситуации и резултати, които не сме предвидили и не искаме, и стойността на (взаимо)зависимостта. По необходимост болногледачите създават нови и динамични връзки извън семейството, приятелите и колегите от работата за подкрепа.

Хората, които се грижат за тях, са много по-склонни от тези, които не се грижат за тях, да отидат онлайн за занимания, свързани със здравето, като четене за здравния опит на другите, намиране на други, които може да имат подобни здравословни проблеми, и публикуване на въпроси и споделяне на здравна информация и подкрепа. Във Facebook най-голямото увеличение на потребителите от 2011 г. до 2018 г. е сред тези на възраст между 50 и 64 години; второто най-голямо увеличение е сред потребителите на 65 и повече години.

Това нарастване на използването на социални медии отразява желание и нужда от задълбочаване на връзките. Този „ефект на болногледач“ е вид иновация, защото достигането до другите е свързано повече с връзка и подкрепа, отколкото с последователи, абонати и харесвания. Става въпрос за опит за по-дълбоко и автентично свързване с аудитории - онлайн и лице в лице - които имат подобен опит, базиран на грижи, с цел споделяне на информация, застъпничество и реципрочна лична и общностна подкрепа.

"Когато баща ми започна диализа, имах безопасно и надеждно място, където да получа информацията, от която се нуждаех. Можех да разчитам на опита на другите и да получа незабавна подкрепа, дори в 3 часа сутринта" — Лори Дж., член на The Caregiver Space Facebook Group.

Полагащите грижи разбират колко е важно да мислят и действат колективно, за да могат по-ефективно да използват личната подкрепа на семейството и приятелите. През 2009 г. д-р Кати Маршак създаде група за срещи, наречена „Синдром на Аспергер: партньори и семейство на възрастни с ASD“ в родния си град Портланд, Орегон. Днес Meetups има в почти всеки град в САЩ. Те съществуват, за да подкрепят повечето семейни общности с големи заболявания или увреждания, както и да обединяват лица, които споделят интереси или хобита по начини, които може да не са възможни при взаимодействие лице в лице.

Основателят и главен изпълнителен директор на Atlas of Caregiving, Раджив Мехта, помага на болногледачите да преосмислят света карта по грижа. Atlas CareMaps не изискват артистичен талант. CareMaps се състои от прости фигури, които представляват мрежа от взаимоотношения на човек, показващи кой за кого се грижи и как. За мнозина това води до подобрени грижи, намалено безпокойство и повече увереност в управлението на техните грижи. И когато говорят с другите за тяхната карта на грижите, взаимосвързаността на общността се разкрива и изяснява по начини, които не са възможни, когато общността е отделена от онези, които използват смислени начини за създаване на връзка за лично и обществено благополучие.

Полагащите грижи играят важна роля в трансформирането на системите за здравеопазване поради ролята си на гранични ключове между „частните“ и „обществените“ системи за грижи.

Нашите бързо развиващи се нужди и предизвикателства в областта на здравеопазването трябва да се основават на възникващи разбирания за това как формалните и неформалните екосистеми на грижи си взаимодействат.

Обгрижващите се черпят от своя огромен и задълбочен опит в здравеопазването, за да съветват относно безопасността на пациентите и подобряването на здравето, като участват в болнични консултативни съвети, комисии за ангажиране на пациенти и в обществени уелнес организации с нестопанска цел. Почти всяка болница днес е домакин на Консултативен комитет за пациенти и семейства или PFAC.

Семейните болногледачи сега се търсят като партньори в здравните изследвания. Техният опит в навигирането в здравни системи от дома до болницата и обратно ги прави безценни партньори във всичко - от идентифицирането на изследователски въпроси до съобщаването на научни открития на пациентите и семейните общности.

Например Peninsula Childhood Disability Research Unit или PenCRU е изследователски център за детски увреждания в Девън, Обединеното кралство. PENCRU е световно известен като център, който търси автентични партньорства със семейни болногледачи. Началната страница на центъра включва връзка, върху която може да се кликне, озаглавена „Изпратете своя изследователски въпрос“ и заинтересованите родители са поканени да се присъединят към „Семеен факултет“ с членове като Иън, баща на млад мъж с тежък аутизъм. Иън се присъедини към семейния факултет през 2012 г. и през 2013 г. изпрати първия си изследователски въпрос, свързан със стратегии за тестване за лечение на дентални здравни нужди на млади хора с увреждания в развитието и поведенчески предизвикателства.

Caring Collaborative е ново и разрастващо се движение на жени, които подкрепят жените, когато възникнат медицински нужди. Моделът има три основни елемента: обмен на информация с помощта на What's App, в който членовете споделят информация за медицински състояния и доставчици на медицински услуги; обслужващ корпус от жени, които доброволно предоставят практическа помощ на други членове; и малки квартални групи, които се срещат ежемесечно, за да говорят по здравни теми и лични проблеми.

Този по-обширен и приобщаващ подход към благосъстоянието може да превърне хората, които се грижат за тях, от чувството, че срещу тях се действа – чакащи лекари, назначения, бюрокрации и застрахователни решения – в агенти на промяната. При тази промяна болногледачите са по-склонни да видят себе си и своите ситуации като достойни мотивации за ангажиране на другите сега . Полагащите грижи могат положително да нарушат начините на мислене, които разчитат твърде тясно на възлагането на грижи извън нашите „активи“ и мрежи от компетентност, социална експертиза и грижи. Реципрочността е в основата на начина, по който грижата трансформира общността.

Обгрижващите нямат лукса да избират само да общуват онлайн или лице в лице; те трябва да създават постоянни възможности за ангажиране на други за подкрепа, информация и реципрочност между платформите в зависимост от техните нужди. Грижата за себе си и един за друг никога не може да бъде изцяло възложена на външни изпълнители, защото това е индивидуален и колективен процес, оформен от достъпа до знания и експерти, доколкото се определя от достъпа до знанията и грижите на ежедневните експерти в нашето ежедневие.

Общността и грижите са неразривно свързани. Грижите никога не могат да бъдат предоставени напълно само от експертни доставчици във формални условия, но чрез нарастващо признание, че грижите са демократичен акт, който се отнася до това какво „даваме“, какво „получаваме“ и какво можем да „създадем“ заедно.

Дона Томсън и д-р Закари Уайт са съавтори на „The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver“.