Caregiving: En Begynnande Social Revolution

Nämn ordet "vårdare" och vad är den första tanken som kommer att tänka på? Äldre? Exceptionell? Isolerad och frånkopplad? Hembunden och arbetslös? Var och en av dessa stereotyper om vård och omsorg blir allt mer föråldrad för de cirka 45 miljoner människor i USA och 6,5 miljoner människor i Storbritannien som har gett informell, obetald vård till en nära och kära under det senaste året, eftersom familjevårdare redan har börjat förändra hur människor bryr sig om varandra.

År 2060 förväntas amerikaner 65 och äldre öka i antal från 46 till 98 miljoner, vilket stör våra nuvarande system för att hantera vård och alla som påverkas av vården på sätt som trotsar förståelsen - inklusive patienter, vårdgivare, vårdgivare, familjer, ekonomier och arbetsplatser. Just nu ger vårdgivare inte bara vård, de är också skapare av dynamiska stödgemenskaper och gemenskapsbaserade vårdsystem. Som agenter för förändring och inflytande för dem som befinner sig i utkanten av samhället, inklusive funktionshindrade, kroniskt sjuka och åldrade, står informella (icke-betalda) vårdgivare i centrum för denna begynnande sociala revolution. Men dessa innovationer - födda av kärlek och anknytning - förbises till stor del.

Här är bara några av de sätt på vilka vårdgivare är kopplingen till ett växande ekosystem av vård som inkluderar statliga tjänster, medicinska leverantörer, stadsdelar, familjer och ideella organisationer.

Vårdgivare modellerar hur man kan integrera hälso- och sjukvård i det dagliga livet i hemmet.

Konvergensen av kärlek och nödvändighet i vårdgivares liv gör dem idealiska för rollen som innovatör.

"Som vårdgivare till en son med komplexa medicinska behov har jag en kunskapsnivå som få människor har. Vår familj har lärt sig hur man navigerar i livet utanför sjukhuset samtidigt som de använder maskiner som du bara hittar på en intensivvårdsavdelning: en ventilator, pulsoximeter, en matningspump och syrgastankar. Medan medicinska experter vet hur dessa maskiner upprätthåller ditt liv fysiskt, saknar många erfarenheten av att felsöka en respirator när de får bort fel i en respirator. från praktisk erfarenhet - en erfarenhet få vårdpersonal har haft.” Mor till en son med komplexa medicinska behov.

Livet levs och vård förverkligas mellan besöken hos formella vårdgivare. Innovationslabben i ett nytt, omtänksamt samhälle är hemma, där det inte finns några "utskrivningsplaner" och inga rollspecifika uppförandekoder. Dessa "privatiserade" men livsviktiga vårdutrymmen kräver mer pågående integration av vårdgivares erfarenheter hemma med människor och tjänster i samhället för att öka sannolikheten för innovation.

Till exempel är Drew Ann Long mamma till ett barn med funktionsnedsättning och det var hennes frustrerande upplevelse av matinköp som fick henne att uppfinna "Carolines Cart", en anpassad livsmedelsvagn för seniorer och barn med rörelsehinder. När arkitekten och innovatören Barbara Alink försökte ta upp frågan om en rollator för sin åldrande mamma, proklamerade Alinks mamma: "Över min döda kropp ska jag använda en av dem. De är för gamla människor!" Så Barbara uppfann "The Alinker", en neongul gångcykel för människor som undviker den traditionella metallramen. Idag är Alinker den valbara mobilitetsanordningen för skådespelerskan Selma Blair som lider av multipel skleros.

Vårdgivare utnyttjar nya föreställningar om gemenskap.

Vårdgivares identitet politiseras – alltid. Omsorg kan ses som ett hot av dem som känner oss bäst, såsom familj, vänner och arbetskollegor, eftersom vårdupplevelser utmanar så många västerländska antaganden om livets (o)säkerhet och (o)förutsägbarhet, vår (o)förmåga att kontrollera situationer och resultat som vi inte förutsåg och inte vill ha, och värdet av (ömsesidigt) beroende. Av nödvändighet skapar vårdgivare nya och dynamiska kontakter bortom familj, vänner och arbetskollegor för stöd.

Vårdgivare är mycket mer benägna än icke-vårdgivare att gå online för hälsorelaterade sysslor, som att läsa om andras hälsoupplevelser, hitta andra som kan ha liknande hälsoproblem och lägga upp frågor och dela hälsoinformation och stöd. På Facebook har den största ökningen av användare från 2011 till 2018 varit bland dem mellan 50 och 64 år; den näst största ökningen var bland användare 65 år och äldre.

Denna ökning av användningen av sociala medier återspeglar en önskan och ett behov av att fördjupa förbindelserna. Denna "vårdgivareeffekt" är en typ av innovation eftersom att nå andra handlar mer om anslutning och stöd än om följare, prenumeranter och likes. Det handlar om att försöka få en djupare och mer autentisk kontakt med publik - online och ansikte mot ansikte - som har liknande vårdbaserade erfarenheter i syfte att dela information, opinionsbildning och ömsesidigt personligt och gemenskapsstöd.

"När min pappa började med dialys hade jag en säker och pålitlig plats för att få den information jag behövde. Jag kunde lita på andras erfarenhet och få omedelbart stöd, även klockan 03.00" -Lori J., medlem i The Caregiver Space Facebook Group.

Vårdgivare förstår vikten av att tänka och agera kollektivt så att de kan utnyttja personligt stöd från familj och vänner mer effektivt. 2009 skapade Dr. Kathy Marshack en Meetup-grupp som heter "Asperger Syndrome: Partners and Family of Adults with ASD" i hennes hemstad Portland, Oregon. Idag finns Meetups i nästan alla amerikanska städer. De finns till för att stödja de flesta familjer med större sjukdomar eller funktionshinder samt för att sammanföra individer som delar intressen eller hobbies på sätt som kanske inte är möjliga i öga mot öga.

Grundaren och VD:n för Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, hjälper vårdgivare att ombilda världen en vårdkarta i taget. Atlas CareMaps kräver ingen konstnärlig talang. CareMaps består av enkla figurer som representerar en persons väv av relationer, som visar vem som bryr sig om vem och hur. För många leder detta till förbättrad vård, minskad oro och mer självförtroende för att klara sin vård. Och när man pratar med andra om sin vårdkarta avslöjas och tydliggörs gemenskapens sammanlänkning på sätt som inte är möjliga när gemenskapen är skild från dem som utnyttjar meningsfulla sätt att skapa anslutning för personligt och kommunalt välbefinnande.

Vårdgivare är avgörande för att förändra hälso- och sjukvårdssystemen på grund av deras roll som gränsdragare mellan "privata" och "offentliga" vårdsystem.

Våra snabbt föränderliga behov och utmaningar inom hälso- och sjukvården måste baseras på framväxande förståelser av hur formella och informella vårdekosystem samverkar.

Vårdgivare drar nytta av sina omfattande och djupa erfarenheter inom hälsovården för att ge råd om patientsäkerhet och hälsoförbättring genom att sitta i sjukhusens rådgivande nämnder, kommittéer för patientengagemang och i allmännyttiga organisationer för välbefinnande. Nästan varje sjukhus är idag värd för en rådgivande kommitté för patient och familj, eller PFAC.

Familjevårdare eftersöks nu som partners i hälsoforskningen. Deras erfarenhet av att navigera hälsosystem från hem till sjukhus och tillbaka igen gör dem till ovärderliga partners i allt från att identifiera forskningsfrågor till att kommunicera vetenskapliga genombrott till patient- och familjegemenskaper.

Till exempel är Peninsula Childhood Disability Research Unit eller PenCRU ett forskningscenter för barndomshandikapp i Devon, Storbritannien. PENCRU är världskänt som ett center som söker efter autentiska partnerskap med familjevårdare. Centerns hemsida har en klickbar länk med titeln "Skicka in din forskningsfråga" och intresserade föräldrar är inbjudna att gå med i en "familjefakultet" med medlemmar som Ian, far till en ung man med svår autism. Ian började på familjefakulteten 2012 och lämnade 2013 sin första forskningsfråga relaterad till teststrategier för att behandla tandhälsobehoven hos unga människor med utvecklingsstörning och beteendeutmaningar.

The Caring Collaborative är en ny och växande rörelse av kvinnor som stödjer kvinnor när medicinska behov uppstår. Modellen har tre kärnelement: ett informationsutbyte med hjälp av What's App där medlemmar delar information om medicinska tillstånd och medicinska leverantörer; en servicekår av kvinnor som frivilligt ger praktisk hjälp till andra medlemmar; och små grannskapsgrupper som träffas varje månad för att prata om hälsoämnen och personliga problem.

Detta mer expansiva och inkluderande förhållningssätt till välbefinnande kan förvandla vårdgivare från att känna att de blir åtgärdade - att vänta på läkare, möten, byråkratier och försäkringsbeslut - till förändringsagenter. I detta skifte är det mer sannolikt att vårdgivare ser sig själva och sin situation som värdiga motiv för att engagera andra nu . Vårdgivare kan positivt störa tankesätt som för snävt förlitar sig på outsourcing av vård bortom våra "tillgångar" och nätverk av kompetens, social expertis och omsorg. Ömsesidighet är kärnan i hur omsorg förändrar samhället.

Vårdgivare har inte lyxen att bara välja att kommunicera online eller ansikte mot ansikte; de måste skapa kontinuerliga möjligheter att engagera andra för stöd, information och ömsesidighet över plattformar beroende på deras behov. Vård om oss själva och varandra kan aldrig läggas ut helt på entreprenad eftersom det är en individuell och kollektiv process formad av tillgång till kunskap och experter, lika mycket som den bestäms av tillgången till kunskapen och omsorgen från de dagliga experterna i vårt dagliga liv.

Gemenskap och omsorg är obönhörligt sammanlänkade. Vård kan aldrig till fullo endast ges av experter i formella miljöer, utan genom ett växande insikt om att vård är en demokratisk handling som handlar om vad vi "ger", vad vi "tar emot" och vad vi kan "skapa" tillsammans.

Donna Thomson och Dr Zachary White är medförfattare till "The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver."