Pengasuhan: Sebuah Revolusi Sosial Yang Baru Lahir

Sebutkan kata "pengasuh" dan apa pikiran pertama yang muncul di benak Anda? Lebih tua? Istimewa? Terisolasi dan terputus hubungan? Terkurung di rumah dan menganggur? Setiap stereotip tentang perawatan dan pengasuh ini menjadi semakin ketinggalan zaman bagi sekitar 45 juta orang di Amerika Serikat dan 6,5 juta orang di Inggris yang telah memberikan perawatan informal dan tidak dibayar kepada orang yang mereka cintai dalam setahun terakhir, karena pengasuh keluarga telah mulai mengubah cara orang merawat satu sama lain.

Pada tahun 2060, jumlah penduduk Amerika yang berusia 65 tahun ke atas diperkirakan akan meningkat dari 46 menjadi 98 juta jiwa, yang akan mengganggu sistem pengelolaan perawatan saat ini dan semua pihak yang terdampak oleh perawatan dengan cara yang tidak dapat dipahami - termasuk pasien, penyedia layanan, pengasuh, keluarga, perekonomian, dan tempat kerja. Saat ini, pengasuh tidak hanya memberikan perawatan, mereka juga merupakan pencipta komunitas pendukung yang dinamis dan sistem pemberian perawatan berbasis komunitas. Sebagai agen perubahan dan pengaruh bagi mereka yang terpinggirkan di masyarakat termasuk penyandang disabilitas, orang sakit kronis, dan orang lanjut usia, pengasuh informal (tidak dibayar) berada di pusat revolusi sosial yang baru lahir ini. Namun, inovasi ini - yang lahir dari cinta dan hubungan - sebagian besar diabaikan.

Berikut ini adalah beberapa cara di mana pengasuh menjadi pusat ekosistem perawatan yang berkembang yang mencakup layanan pemerintah, penyedia layanan medis, lingkungan sekitar, keluarga, dan organisasi nirlaba.

Pengasuh menjadi contoh bagaimana mengintegrasikan perawatan kesehatan ke dalam kehidupan sehari-hari di rumah.

Konvergensi cinta dan kebutuhan dalam kehidupan pengasuh membuat mereka sangat cocok untuk peran inovator.

“Sebagai pengasuh anak dengan kebutuhan medis yang kompleks, saya memiliki tingkat pengetahuan yang hanya dimiliki oleh sedikit orang. Keluarga kami telah belajar cara menjalani kehidupan di luar rumah sakit sambil menggunakan mesin yang hanya ditemukan di ICU: ventilator, oksimeter denyut nadi, pompa makanan, dan tabung oksigen. Sementara para ahli medis mengetahui bagaimana mesin-mesin ini menopang hidup Anda secara fisik, banyak yang tidak memiliki pengalaman dalam memecahkan masalah malfungsi ventilator saat naik transportasi umum. Ini adalah bentuk penguasaan yang diperoleh secara eksklusif dari pengalaman langsung - pengalaman yang hanya dimiliki oleh sedikit profesional perawatan kesehatan.” Ibu dari seorang anak dengan kebutuhan medis yang kompleks.

Kehidupan dijalani dan perawatan dilakukan di sela-sela kunjungan ke penyedia layanan kesehatan formal. Laboratorium inovasi masyarakat baru yang peduli berada di rumah, di mana tidak ada rencana "pulang" dan tidak ada kode etik khusus peran. Ruang perawatan yang "diprivatisasi" tetapi penting ini memerlukan integrasi yang lebih berkelanjutan antara pengalaman pengasuh di rumah dengan orang dan layanan di masyarakat untuk meningkatkan kemungkinan inovasi.

Misalnya, Drew Ann Long adalah ibu dari seorang anak berkebutuhan khusus dan pengalamannya yang membuat frustrasi saat berbelanja bahan makanan mendorongnya untuk menciptakan “Caroline's Cart”, sebuah kereta belanja yang diadaptasi untuk para manula dan anak-anak dengan gangguan mobilitas. Ketika arsitek dan inovator Barbara Alink mencoba untuk menyinggung tentang alat bantu jalan untuk ibunya yang sudah tua, Ibu Alink berkata, “Di atas mayatku, aku akan menggunakan salah satunya. Itu untuk orang tua!” Jadi Barbara menciptakan “The Alinker”, sebuah sepeda jalan kaki berwarna kuning neon untuk orang-orang yang menghindari rangka logam tradisional. Saat ini, Alinker adalah alat bantu mobilitas pilihan bagi aktris Selma Blair yang menderita Multiple Sclerosis.

Para pengasuh memanfaatkan gagasan baru tentang komunitas.

Identitas pengasuh selalu dipolitisasi. Pengasuhan dapat dipandang sebagai ancaman oleh mereka yang paling mengenal kita seperti keluarga, teman, dan rekan kerja karena pengalaman pengasuhan menantang begitu banyak asumsi kebarat-baratan tentang (ketidakpastian) dan (ketidak)terprediksian hidup, (ketidak)mampuan) kita untuk mengendalikan situasi dan hasil yang tidak kita antisipasi dan tidak kita inginkan, dan nilai (saling)ketergantungan. Karena kebutuhan, pengasuh menciptakan hubungan baru dan dinamis di luar keluarga, teman, dan rekan kerja untuk mendapatkan dukungan.

Pengasuh jauh lebih mungkin mengakses internet untuk kegiatan yang berhubungan dengan kesehatan, seperti membaca tentang pengalaman kesehatan orang lain, mencari orang lain yang mungkin memiliki tantangan kesehatan yang sama, dan mengajukan pertanyaan serta berbagi informasi dan dukungan kesehatan. Di Facebook, peningkatan pengguna terbesar dari tahun 2011 hingga 2018 terjadi pada mereka yang berusia antara 50 dan 64 tahun; peningkatan terbesar kedua terjadi pada pengguna berusia 65 tahun ke atas.

Peningkatan penggunaan media sosial ini mencerminkan keinginan dan kebutuhan untuk memperdalam hubungan. "Efek pengasuh" ini merupakan jenis inovasi karena menjangkau orang lain lebih tentang koneksi dan dukungan daripada pengikut, pelanggan, dan suka. Ini tentang upaya untuk terhubung lebih dalam dan autentik dengan audiens - daring dan tatap muka - yang memiliki pengalaman berbasis perawatan serupa untuk tujuan berbagi informasi, advokasi, dan dukungan pribadi dan komunitas timbal balik.

“Ketika ayah saya mulai menjalani dialisis, saya memiliki tempat yang aman dan tepercaya untuk mendapatkan informasi yang saya butuhkan. Saya dapat mengandalkan pengalaman orang lain dan mendapatkan dukungan langsung, bahkan pada pukul 3 pagi” —Lori J., anggota Grup Facebook The Caregiver Space.

Pengasuh memahami pentingnya berpikir dan bertindak secara kolektif sehingga mereka dapat memanfaatkan dukungan langsung dari keluarga dan teman secara lebih efektif. Pada tahun 2009, Dr. Kathy Marshack membuat grup Meetup yang disebut “Sindrom Asperger: Mitra dan Keluarga Orang Dewasa dengan ASD” di kota asalnya Portland, Oregon. Saat ini, Meetup diadakan di hampir setiap kota di AS. Meetup diadakan untuk mendukung sebagian besar komunitas keluarga dengan penyakit atau disabilitas utama serta untuk mempertemukan individu yang memiliki minat atau hobi yang sama dengan cara yang mungkin tidak mungkin dilakukan dalam interaksi tatap muka.

Pendiri dan CEO Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, membantu para pengasuh untuk menata kembali dunia dengan satu peta perawatan pada satu waktu. Atlas CareMaps tidak memerlukan bakat seni. CareMaps terdiri dari gambar-gambar sederhana yang menggambarkan jaringan hubungan seseorang, yang menunjukkan siapa yang merawat siapa dan bagaimana. Bagi banyak orang, hal ini mengarah pada perawatan yang lebih baik, mengurangi kecemasan, dan lebih percaya diri dalam mengelola perawatan mereka. Dan ketika berbicara dengan orang lain tentang peta perawatan mereka, keterkaitan komunitas terungkap dan diperjelas dengan cara-cara yang tidak mungkin terjadi ketika komunitas dipisahkan dari mereka yang memanfaatkan cara-cara yang bermakna untuk menciptakan hubungan demi kesejahteraan pribadi dan komunal.

Pengasuh berperan penting dalam mengubah sistem perawatan kesehatan karena peran mereka sebagai penjembatan batas antara sistem perawatan “swasta” dan “publik”.

Kebutuhan dan tantangan perawatan kesehatan kita yang berkembang pesat harus didasarkan pada pemahaman yang muncul tentang bagaimana ekosistem perawatan formal dan informal berinteraksi.

Para perawat memanfaatkan pengalaman mereka yang luas dan mendalam dalam perawatan kesehatan untuk memberikan saran tentang keselamatan pasien dan peningkatan kesehatan dengan duduk di dewan penasihat rumah sakit, komite keterlibatan pasien, dan di lembaga nirlaba kesejahteraan masyarakat. Hampir setiap rumah sakit saat ini memiliki Komite Penasihat Pasien dan Keluarga, atau PFAC.

Pengasuh keluarga kini dicari sebagai mitra dalam penelitian kesehatan. Pengalaman mereka dalam menavigasi sistem kesehatan dari rumah ke rumah sakit dan kembali lagi menjadikan mereka mitra yang sangat berharga dalam segala hal mulai dari mengidentifikasi pertanyaan penelitian hingga mengomunikasikan terobosan ilmiah kepada pasien dan komunitas keluarga.

Misalnya, Peninsula Childhood Disability Research Unit atau PenCRU adalah pusat penelitian disabilitas anak di Devon, Inggris. PENCRU terkenal di dunia sebagai pusat yang mencari kemitraan autentik dengan pengasuh keluarga. Halaman beranda pusat tersebut menampilkan tautan yang dapat diklik berjudul "Kirim Pertanyaan Penelitian Anda" dan orang tua yang tertarik diundang untuk bergabung dengan "Fakultas Keluarga" dengan anggota seperti Ian, ayah dari seorang pemuda dengan autisme parah. Ian bergabung dengan fakultas keluarga pada tahun 2012 dan pada tahun 2013, mengajukan pertanyaan penelitian pertamanya terkait dengan strategi pengujian untuk menangani kebutuhan kesehatan gigi kaum muda dengan disabilitas perkembangan dan tantangan perilaku.

Caring Collaborative adalah gerakan baru yang berkembang dari para wanita yang mendukung para wanita ketika kebutuhan medis muncul. Model ini memiliki tiga elemen inti: pertukaran informasi menggunakan What's App di mana para anggota berbagi informasi tentang kondisi medis dan penyedia layanan medis; korps layanan wanita yang menjadi sukarelawan untuk memberikan bantuan langsung kepada anggota lain; dan kelompok-kelompok kecil di lingkungan sekitar yang bertemu setiap bulan untuk membicarakan topik-topik kesehatan dan masalah pribadi.

Pendekatan yang lebih luas dan inklusif terhadap kesejahteraan ini dapat mengubah pengasuh dari perasaan seperti mereka sedang ditindaklanjuti - menunggu dokter, janji temu, birokrasi, dan keputusan asuransi - menjadi agen perubahan. Dalam perubahan ini, pengasuh lebih cenderung melihat diri mereka sendiri dan situasi mereka sebagai motivasi yang layak untuk melibatkan orang lain sekarang . Pengasuh dapat secara positif mengubah cara berpikir yang terlalu sempit bergantung pada pengalihdayaan perawatan di luar "aset" dan jaringan kompetensi, keahlian sosial, dan perawatan kita. Timbal balik adalah inti dari bagaimana kepedulian mengubah komunitas.

Pengasuh tidak memiliki kemewahan untuk memilih hanya berkomunikasi secara daring atau tatap muka; mereka harus menciptakan peluang berkelanjutan untuk melibatkan orang lain guna mendapatkan dukungan, informasi, dan timbal balik di berbagai platform, tergantung pada kebutuhan mereka. Perawatan untuk diri sendiri dan satu sama lain tidak dapat sepenuhnya diserahkan kepada pihak lain karena ini merupakan proses individual dan kolektif yang dibentuk oleh akses ke pengetahuan dan para ahli, sama seperti proses ini ditentukan oleh akses ke pengetahuan dan perawatan dari para ahli dalam kehidupan sehari -hari kita.

Komunitas dan kepedulian saling terkait erat. Kepedulian tidak akan pernah sepenuhnya diberikan hanya oleh penyedia layanan ahli di lingkungan formal, tetapi dengan semakin diakuinya bahwa kepedulian adalah tindakan demokratis yang menyangkut apa yang kita “berikan”, apa yang kita “terima”, dan apa yang dapat kita “ciptakan” bersama.

Donna Thomson dan Dr. Zachary White adalah rekan penulis buku “Perjalanan Tak Terduga dalam Kepedulian: Transformasi dari Orang Tercinta Menjadi Pengasuh.”