देखभाल: एक उभरती सामाजिक क्रांति

"देखभालकर्ता" शब्द का उल्लेख करें और मन में पहला विचार क्या आता है? वृद्ध? असाधारण? अलग-थलग और कटा हुआ? घर से घिरा हुआ और बेरोजगार? देखभाल और देखभाल करने वालों के बारे में ये प्रत्येक रूढ़िवादिता संयुक्त राज्य अमेरिका में लगभग 45 मिलियन लोगों और यूके में 6.5 मिलियन लोगों के लिए तेजी से पुरानी होती जा रही है, जिन्होंने पिछले साल अपने प्रियजनों को अनौपचारिक, बिना भुगतान वाली देखभाल प्रदान की है, क्योंकि पारिवारिक देखभाल करने वालों ने पहले से ही लोगों के एक-दूसरे की देखभाल करने के तरीके को बदलना शुरू कर दिया है।

2060 तक, 65 वर्ष और उससे अधिक आयु के अमेरिकियों की संख्या 46 मिलियन से बढ़कर 98 मिलियन हो जाने की उम्मीद है, जिससे देखभाल के प्रबंधन की हमारी वर्तमान प्रणाली और देखभाल से प्रभावित होने वाले सभी लोगों को इस तरह से नुकसान पहुंचेगा जो समझ से परे है - जिसमें रोगी, प्रदाता, देखभाल करने वाले, परिवार, अर्थव्यवस्था और कार्यस्थल शामिल हैं। अभी, देखभाल करने वाले केवल देखभाल ही नहीं करते हैं, वे सहायता के गतिशील समुदायों और समुदाय-आधारित देखभाल वितरण प्रणालियों के निर्माता भी हैं। विकलांगों, गंभीर रूप से बीमार और वृद्धों सहित समाज के हाशिये पर रहने वाले लोगों के लिए परिवर्तन और प्रभाव के एजेंट के रूप में, अनौपचारिक (बिना वेतन वाले) देखभाल करने वाले इस नवजात सामाजिक क्रांति के केंद्र में हैं। लेकिन प्यार और जुड़ाव से पैदा हुए इन नवाचारों को काफी हद तक नजरअंदाज कर दिया जाता है।

यहां कुछ ऐसे तरीके बताए गए हैं जिनसे देखभालकर्ता देखभाल के बढ़ते पारिस्थितिकी तंत्र का केंद्र बन जाते हैं, जिसमें सरकारी सेवाएं, चिकित्सा प्रदाता, पड़ोस, परिवार और गैर-लाभकारी संगठन शामिल हैं।

देखभालकर्ता यह दर्शा रहे हैं कि घर पर दैनिक जीवन में स्वास्थ्य देखभाल को किस प्रकार एकीकृत किया जाए।

देखभाल करने वालों के जीवन में प्रेम और आवश्यकता का सम्मिलन उन्हें नवप्रवर्तक की भूमिका के लिए आदर्श बनाता है।

"जटिल चिकित्सा आवश्यकताओं वाले बेटे की देखभाल करने वाले के रूप में, मेरे पास ज्ञान का वह स्तर है जो बहुत कम लोगों के पास होता है। हमारे परिवार ने सीखा है कि अस्पताल के बाहर जीवन को कैसे संभाला जाए, जबकि ऐसी मशीनों का उपयोग किया जाए जो आपको केवल ICU में ही मिलती हैं: वेंटिलेटर, पल्स ऑक्सीमीटर, फीडिंग पंप और ऑक्सीजन टैंक। जबकि चिकित्सा विशेषज्ञ जानते हैं कि ये मशीनें आपके जीवन को शारीरिक रूप से कैसे बनाए रखती हैं, कई लोगों को सार्वजनिक परिवहन की सवारी करते समय वेंटिलेटर की खराबी का निवारण करने का अनुभव नहीं है। यह केवल व्यावहारिक अनुभव से प्राप्त महारत का एक रूप है - ऐसा अनुभव जो बहुत कम स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों के पास है।" जटिल चिकित्सा आवश्यकताओं वाले बेटे की माँ।

औपचारिक स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के पास जाने के बीच में जीवन जिया जाता है और देखभाल की जाती है। एक नए, देखभाल करने वाले समाज की नवाचार प्रयोगशालाएँ घर पर हैं, जहाँ कोई "मुक्ति" योजनाएँ नहीं हैं और कोई भूमिका-विशिष्ट आचार संहिता नहीं है। देखभाल के ये "निजीकृत" लेकिन महत्वपूर्ण स्थान नवाचार की संभावना को बढ़ाने के लिए समुदाय में लोगों और सेवाओं के साथ घर पर देखभाल करने वालों के अनुभवों के अधिक निरंतर एकीकरण की आवश्यकता रखते हैं।

उदाहरण के लिए, ड्रू एन लॉन्ग एक विकलांग बच्चे की माँ है और यह भोजन की खरीदारी का उसका निराशाजनक अनुभव था जिसने उसे "कैरोलिन की गाड़ी" का आविष्कार करने के लिए प्रेरित किया, जो बुजुर्गों और गतिशीलता संबंधी विकलांगता वाले बच्चों के लिए अनुकूलित किराने की गाड़ी है। जब आर्किटेक्ट और इनोवेटर बारबरा एलिंक ने अपनी बूढ़ी माँ के लिए वॉकर के विषय पर चर्चा करने की कोशिश की, तो एलिंक की माँ ने घोषणा की, "मेरी मृत्यु के बाद भी, मैं उनमें से एक का उपयोग करूँगी। वे बूढ़े लोगों के लिए हैं!" इसलिए बारबरा ने "एलिंकर" का आविष्कार किया, जो पारंपरिक धातु फ्रेम से बचने वाले लोगों के लिए एक नीयन पीले रंग की चलने वाली बाइक है। आज, एलिंकर अभिनेत्री सेल्मा ब्लेयर के लिए पसंदीदा गतिशीलता उपकरण है जो मल्टीपल स्केलेरोसिस से पीड़ित हैं।

देखभालकर्ता समुदाय की नई धारणाओं का लाभ उठा रहे हैं।

देखभाल करने वालों की पहचान हमेशा राजनीतिक होती है। देखभाल करने वालों को वे लोग ख़तरे के तौर पर देख सकते हैं जो हमें सबसे अच्छी तरह जानते हैं जैसे कि परिवार, दोस्त और काम के साथी क्योंकि देखभाल के अनुभव जीवन की (अ)निश्चितता और (अ)पूर्वानुमानितता, उन स्थितियों और परिणामों को नियंत्रित करने की हमारी (अ)क्षमता जिन्हें हमने पहले से नहीं सोचा था और नहीं चाहते थे, और (अंतर)निर्भरता के मूल्य के बारे में बहुत सारी पश्चिमी धारणाओं को चुनौती देते हैं। ज़रूरत के हिसाब से, देखभाल करने वाले समर्थन के लिए परिवार, दोस्तों और काम के साथियों से परे नए और गतिशील संबंध बना रहे हैं।

देखभाल करने वाले लोग गैर-देखभाल करने वालों की तुलना में स्वास्थ्य संबंधी गतिविधियों के लिए ऑनलाइन जाने की अधिक संभावना रखते हैं, जैसे कि दूसरों के स्वास्थ्य अनुभवों के बारे में पढ़ना, ऐसे लोगों को ढूंढना जिनकी स्वास्थ्य संबंधी चुनौतियाँ समान हो सकती हैं, और सवाल पोस्ट करना तथा स्वास्थ्य संबंधी जानकारी और सहायता साझा करना। फेसबुक पर, 2011 से 2018 तक उपयोगकर्ताओं में सबसे अधिक वृद्धि 50 से 64 वर्ष की आयु के लोगों में हुई है; दूसरी सबसे बड़ी वृद्धि 65 वर्ष और उससे अधिक आयु के उपयोगकर्ताओं में हुई है।

सोशल मीडिया के इस्तेमाल में यह वृद्धि कनेक्शन को गहरा करने की इच्छा और आवश्यकता को दर्शाती है। यह "देखभाल करने वाला प्रभाव" एक तरह का नवाचार है क्योंकि दूसरों तक पहुंचना फॉलोअरशिप, सब्सक्राइबर और लाइक से ज़्यादा कनेक्शन और सपोर्ट के बारे में है। यह दर्शकों के साथ अधिक गहराई से और प्रामाणिक रूप से जुड़ने का प्रयास है - ऑनलाइन और आमने-सामने - जिनके पास सूचना साझा करने, वकालत करने और पारस्परिक व्यक्तिगत और सामुदायिक समर्थन के उद्देश्य से समान देखभाल-आधारित अनुभव हैं।

"जब मेरे पिता ने डायलिसिस शुरू किया तो मुझे अपनी ज़रूरत की जानकारी पाने के लिए एक सुरक्षित और भरोसेमंद जगह मिल गई। मैं दूसरों के अनुभव पर भरोसा कर सकती थी और सुबह 3 बजे भी तुरंत सहायता पा सकती थी" -लोरी जे., द केयरगिवर स्पेस फेसबुक ग्रुप की सदस्य।

देखभाल करने वाले सामूहिक रूप से सोचने और कार्य करने के महत्व को समझते हैं ताकि वे परिवार और दोस्तों के व्यक्तिगत समर्थन का अधिक प्रभावी ढंग से लाभ उठा सकें। 2009 में, डॉ. कैथी मार्शैक ने अपने मूल शहर पोर्टलैंड, ओरेगन में "एस्परगर सिंड्रोम: एएसडी वाले वयस्कों के साथी और परिवार" नामक एक मीटअप समूह बनाया। आज, मीटअप लगभग हर अमेरिकी शहर में हैं। वे अधिकांश प्रमुख बीमारी या विकलांगता-परिवार समुदायों का समर्थन करने के साथ-साथ उन व्यक्तियों को एक साथ लाने के लिए मौजूद हैं जो उन तरीकों से रुचियां या शौक साझा करते हैं जो आमने-सामने बातचीत में संभव नहीं हो सकते हैं।

एटलस ऑफ केयरगिविंग के संस्थापक और सीईओ राजीव मेहता, देखभाल करने वालों को एक समय में एक केयर मैप के ज़रिए दुनिया को फिर से कल्पना करने में मदद कर रहे हैं। एटलस केयरमैप के लिए किसी कलात्मक प्रतिभा की आवश्यकता नहीं होती। केयरमैप में सरल आकृतियाँ होती हैं जो किसी व्यक्ति के रिश्तों के जाल को दर्शाती हैं, जो दिखाती हैं कि कौन किसकी और कैसे देखभाल करता है। कई लोगों के लिए, इससे देखभाल में सुधार होता है, चिंता कम होती है, और उनकी देखभाल के प्रबंधन में अधिक आत्मविश्वास होता है। और जब दूसरों से उनके केयर मैप के बारे में बात की जाती है, तो समुदाय की परस्पर संबद्धता प्रकट होती है और उन तरीकों से स्पष्ट होती है जो तब संभव नहीं होते जब समुदाय उन लोगों से अलग हो जो व्यक्तिगत और सामुदायिक कल्याण के लिए संबंध बनाने के सार्थक तरीकों का लाभ उठा रहे हैं।

देखभालकर्ता स्वास्थ्य देखभाल प्रणालियों को बदलने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं क्योंकि वे देखभाल की “निजी” और “सार्वजनिक” प्रणालियों के बीच सीमा रेखा खींचने का काम करते हैं।

हमारी तेजी से विकसित हो रही स्वास्थ्य देखभाल की आवश्यकताएं और चुनौतियां, इस उभरती समझ पर आधारित होनी चाहिए कि देखभाल के औपचारिक और अनौपचारिक पारिस्थितिकी तंत्र किस प्रकार परस्पर क्रिया करते हैं।

देखभालकर्ता अपने विशाल और गहन स्वास्थ्य देखभाल अनुभवों का लाभ उठाकर अस्पताल सलाहकार बोर्ड, रोगी सहभागिता समितियों और सामुदायिक कल्याण गैर-लाभकारी संस्थाओं में बैठकर रोगी सुरक्षा और स्वास्थ्य सुधार पर सलाह दे रहे हैं। आज लगभग हर अस्पताल में रोगी और परिवार सलाहकार समिति या PFAC की व्यवस्था है।

पारिवारिक देखभाल करने वालों को अब स्वास्थ्य अनुसंधान में भागीदार के रूप में खोजा जा रहा है। घर से अस्पताल और फिर वापस स्वास्थ्य प्रणालियों को संचालित करने का उनका अनुभव उन्हें अनुसंधान प्रश्नों की पहचान करने से लेकर रोगी और परिवार समुदायों तक वैज्ञानिक सफलताओं को संप्रेषित करने तक हर चीज में अमूल्य भागीदार बनाता है।

उदाहरण के लिए, पेनिनसुला चाइल्डहुड डिसेबिलिटी रिसर्च यूनिट या पेनसीआरयू डेवन, यूके में एक चाइल्डहुड डिसेबिलिटी रिसर्च सेंटर है। पेनसीआरयू एक ऐसे केंद्र के रूप में विश्व प्रसिद्ध है जो पारिवारिक देखभाल करने वालों के साथ प्रामाणिक साझेदारी की तलाश करता है। केंद्र के होम पेज पर "अपना शोध प्रश्न सबमिट करें" शीर्षक वाला एक क्लिक करने योग्य लिंक है और इच्छुक माता-पिता को इयान जैसे सदस्यों के साथ एक "पारिवारिक संकाय" में शामिल होने के लिए आमंत्रित किया जाता है, जो गंभीर ऑटिज़्म से पीड़ित एक युवा व्यक्ति का पिता है। इयान 2012 में पारिवारिक संकाय में शामिल हुए और 2013 में, विकासात्मक विकलांगता और व्यवहार संबंधी चुनौतियों वाले युवा लोगों की दंत स्वास्थ्य आवश्यकताओं के उपचार के लिए परीक्षण रणनीतियों से संबंधित अपना पहला शोध प्रश्न प्रस्तुत किया।

केयरिंग कोलैबोरेटिव महिलाओं का एक नया और बढ़ता हुआ आंदोलन है जो चिकित्सा संबंधी ज़रूरतों के समय महिलाओं की सहायता करता है। इस मॉडल के तीन मुख्य तत्व हैं: व्हाट्सऐप का उपयोग करके सूचना का आदान-प्रदान जिसमें सदस्य चिकित्सा स्थितियों और चिकित्सा प्रदाताओं के बारे में जानकारी साझा करते हैं; महिलाओं की एक सेवा कोर जो अन्य सदस्यों को हाथों-हाथ सहायता प्रदान करने के लिए स्वेच्छा से काम करती है; और छोटे पड़ोस के समूह जो स्वास्थ्य विषयों और व्यक्तिगत चिंताओं के बारे में बात करने के लिए मासिक रूप से मिलते हैं।

कल्याण के प्रति यह अधिक विस्तृत और समावेशी दृष्टिकोण देखभाल करने वालों को इस भावना से बदल सकता है कि उन पर कार्रवाई की जा रही है - डॉक्टरों, नियुक्तियों, नौकरशाही और बीमा निर्णयों की प्रतीक्षा करना - परिवर्तन के एजेंट के रूप में। इस बदलाव में, देखभाल करने वालों को खुद को और अपनी स्थितियों को दूसरों को शामिल करने के लिए योग्य प्रेरणा के रूप में देखने की अधिक संभावना है। देखभाल करने वाले सकारात्मक रूप से सोचने के तरीकों को बाधित कर सकते हैं जो हमारी "संपत्तियों" और योग्यता, सामाजिक विशेषज्ञता और देखभाल के नेटवर्क से परे देखभाल के आउटसोर्सिंग पर बहुत संकीर्ण रूप से निर्भर करते हैं। पारस्परिकता इस बात का मूल है कि देखभाल कैसे समुदाय को बदलती है।

देखभाल करने वालों के पास सिर्फ़ ऑनलाइन या आमने-सामने संवाद करने का विकल्प नहीं होता; उन्हें अपनी ज़रूरतों के हिसाब से प्लेटफ़ॉर्म पर समर्थन, जानकारी और पारस्परिकता के लिए दूसरों से जुड़ने के लिए निरंतर अवसर बनाने चाहिए। खुद की और एक-दूसरे की देखभाल को कभी भी पूरी तरह से आउटसोर्स नहीं किया जा सकता क्योंकि यह एक व्यक्तिगत और सामूहिक प्रक्रिया है जो ज्ञान और विशेषज्ञों तक पहुँच द्वारा आकार लेती है, जितना कि यह हमारे दैनिक जीवन के रोज़मर्रा के विशेषज्ञों के ज्ञान और देखभाल तक पहुँच द्वारा निर्धारित होती है।

समुदाय और देखभाल एक दूसरे से अटूट रूप से जुड़े हुए हैं। देखभाल कभी भी औपचारिक सेटिंग में विशेषज्ञ प्रदाताओं द्वारा पूरी तरह से प्रदान नहीं की जा सकती है, लेकिन बढ़ती मान्यता से यह संभव है कि देखभाल एक लोकतांत्रिक कार्य है जो इस बारे में है कि हम क्या “देते हैं”, हम क्या “प्राप्त करते हैं”, और हम एक साथ क्या “बना सकते हैं”।

डोना थॉमसन और डॉ. ज़ैचरी व्हाइट "द अनएक्सपेक्टेड जर्नी ऑफ़ केयरिंग: द ट्रांसफ़ॉर्मेशन फ़्रॉम लव्ड वन टू केयरगिवर" के सह-लेखक हैं।