Caregiving: Isang Nascent Social Revolution

Banggitin ang salitang "tagapag-alaga" at ano ang unang pumasok sa isip? mas matanda? Pambihira? Nakahiwalay at nakadiskonekta? Homebound at walang trabaho? Ang bawat isa sa mga stereotype na ito tungkol sa pangangalaga at mga tagapag-alaga ay lalong luma na para sa humigit-kumulang 45 milyong tao sa United States at 6.5 milyong tao sa UK na nagbigay ng impormal, walang bayad na pangangalaga sa isang mahal sa buhay noong nakaraang taon, dahil ang mga tagapag-alaga ng pamilya ay nagsimula nang baguhin kung paano pinangangalagaan ng mga tao ang isa't isa.

Pagsapit ng 2060, inaasahang tataas ang bilang ng mga Amerikanong 65 at mas matanda mula 46 hanggang 98 milyon, na nakakaabala sa ating kasalukuyang mga sistema ng pamamahala ng pangangalaga at lahat ng naaapektuhan ng pangangalaga sa mga paraan na hindi maintindihan - kabilang ang mga pasyente, provider, tagapag-alaga, pamilya, ekonomiya at lugar ng trabaho. Sa ngayon, ang mga tagapag-alaga ay hindi lamang nagbibigay ng pangangalaga, sila rin ay mga tagalikha ng mga dinamikong komunidad ng suporta at mga sistema ng paghahatid ng pangangalaga na nakabatay sa komunidad. Bilang mga ahente ng pagbabago at impluwensya para sa mga nasa gilid ng lipunan kabilang ang mga may kapansanan, ang mga malalang sakit at ang mga may edad, impormal (hindi bayad) na mga tagapag-alaga ay nasa sentro ng namumuong panlipunang rebolusyong ito. Ngunit ang mga pagbabagong ito - na ipinanganak mula sa pag-ibig at koneksyon - ay higit na hindi napapansin.

Narito ang ilan lamang sa mga paraan kung saan ang mga tagapag-alaga ay ang koneksyon ng lumalaking ecosystem ng pangangalaga na kinabibilangan ng mga serbisyo ng gobyerno, mga medikal na tagapagkaloob, mga kapitbahayan, pamilya, at mga non-profit na organisasyon.

Ang mga tagapag-alaga ay nagmomodelo kung paano isama ang pangangalagang pangkalusugan sa pang-araw-araw na buhay sa tahanan.

Ang pagsasama-sama ng pagmamahal at pangangailangan sa buhay ng mga tagapag-alaga ay ginagawa silang perpektong akma sa papel ng innovator.

"Bilang tagapag-alaga sa isang anak na may kumplikadong medikal na pangangailangan, nagtataglay ako ng antas ng kaalaman na kakaunti lang ang nakakaalam. Natuto ang aming pamilya kung paano i-navigate ang buhay sa labas ng ospital habang gumagamit ng mga makina na makikita mo lamang sa isang ICU: ventilator, pulse oximeter, feeding pump at mga tangke ng oxygen. Bagama't alam ng mga medikal na eksperto kung paano pinapanatili ng mga makinang ito ang iyong buhay sa pisikal, marami ang walang karanasan sa pag-troubleshoot ng isang pampublikong sasakyan na malfunction. karanasan - isang karanasang naranasan ng ilang propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan." Ina sa isang anak na may masalimuot na pangangailangang medikal.

Ang buhay ay nabubuhay at ang pangangalaga ay pinagtibay sa pagitan ng mga pagbisita sa mga pormal na tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan. Ang mga innovation lab ng isang bago, mapagmalasakit na lipunan ay nasa tahanan, kung saan walang "discharge" na mga plano at walang mga code ng pag-uugali na partikular sa tungkulin. Ang mga "privatized" ngunit mahahalagang espasyo ng pangangalaga ay nangangailangan ng mas patuloy na pagsasama ng mga karanasan ng mga tagapag-alaga sa tahanan sa mga tao at serbisyo sa komunidad upang mapahusay ang posibilidad ng pagbabago.

Halimbawa, si Drew Ann Long ay ina ng isang batang may mga kapansanan at ang kanyang nakakadismaya na karanasan sa pamimili ng pagkain ang nagbunsod sa kanya na mag-imbento ng "Caroline's Cart", isang inangkop na grocery cart para sa mga nakatatanda at mga batang may kapansanan sa paggalaw. Nang subukan ng arkitekto at innovator na si Barbara Alink na talakayin ang paksa ng isang walker para sa kanyang tumatanda nang ina, ipinahayag ng Nanay ni Alink, "Sa ibabaw ng aking patay na katawan, gagamitin ko ang isa sa mga iyon. Para sa mga matatanda!" Kaya naimbento ni Barbara ang "The Alinker", isang neon yellow walking bike para sa mga taong umiiwas sa tradisyonal na metalikong frame. Ngayon, ang Alinker ang napiling mobility device para sa aktres na si Selma Blair na dumaranas ng Multiple Sclerosis.

Ang mga tagapag-alaga ay gumagamit ng mga bagong ideya ng komunidad.

Ang mga pagkakakilanlan ng mga tagapag-alaga ay namumulitika - palagi. Ang pag-aalaga ay maaaring tingnan bilang isang banta ng mga taong higit na nakakakilala sa atin tulad ng pamilya, mga kaibigan at mga kasamahan sa trabaho dahil ang mga karanasan sa pangangalaga ay humahamon sa napakaraming maka-kanlurang pagpapalagay tungkol sa (hindi) katiyakan at (hindi) mahuhulaan ng buhay, ang ating (kayang) kakayahang kontrolin ang mga sitwasyon at resulta na hindi natin inaasahan at hindi gusto, at ang halaga ng (inter)dependence. Sa pamamagitan ng pangangailangan, ang mga tagapag-alaga ay lumilikha ng mga bago at pabago-bagong koneksyon sa kabila ng pamilya, mga kaibigan, at mga kasamahan sa trabaho para sa suporta.

Ang mga tagapag-alaga ay mas malamang kaysa sa mga hindi tagapag-alaga na mag-online para sa mga gawaing may kaugnayan sa kalusugan, tulad ng pagbabasa tungkol sa mga karanasan sa kalusugan ng iba, paghahanap ng iba na maaaring may katulad na mga hamon sa kalusugan, at pag-post ng mga tanong at pagbabahagi ng impormasyon at suporta sa kalusugan. Sa Facebook, ang pinakamalaking pagtaas sa mga user mula 2011 hanggang 2018 ay kabilang sa mga nasa pagitan ng edad na 50 at 64; ang pangalawang pinakamalaking pagtaas ay sa mga user na 65 taong gulang at mas matanda.

Ang pagtaas na ito sa paggamit ng social media ay nagpapakita ng pagnanais at pangangailangan para sa pagpapalalim ng mga koneksyon. Ang “caregiver effect” na ito ay isang uri ng inobasyon dahil ang pag-abot sa iba ay higit pa tungkol sa koneksyon at suporta kaysa sa pagsubaybay, subscriber, at likes. Ito ay tungkol sa pagtatangkang kumonekta nang mas malalim at tunay sa mga madla - online at harapan - na may katulad na mga karanasang nakabatay sa pangangalaga para sa layunin ng pagbabahagi ng impormasyon, adbokasiya, at katumbas na suporta sa personal at komunidad.

"Nang magsimulang mag-dialysis ang tatay ko, nagkaroon ako ng ligtas at pinagkakatiwalaang lugar para makuha ang impormasyong kailangan ko. Makakaasa ako sa karanasan ng iba at makakuha ng agarang suporta, kahit 3 am" —Lori J., isang miyembro ng The Caregiver Space Facebook Group.

Nauunawaan ng mga tagapag-alaga ang kahalagahan ng pag-iisip at pagkilos nang sama-sama upang magamit nila ang personal na suporta ng pamilya at mga kaibigan nang mas epektibo. Noong 2009, lumikha si Dr. Kathy Marshack ng grupong Meetup na tinatawag na "Asperger Syndrome: Partners and Family of Adults with ASD" sa kanyang katutubong lungsod ng Portland, Oregon. Ngayon, ang mga Meetup ay nasa halos lahat ng lungsod sa US. Umiiral ang mga ito upang suportahan ang karamihan sa mga pangunahing sakit o komunidad ng pamilya na may kapansanan pati na rin upang pagsama-samahin ang mga indibidwal na may mga interes o libangan sa mga paraan na maaaring hindi posible sa mga pakikipag-ugnayan nang harapan.

Ang tagapagtatag at CEO ng Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, ay tumutulong sa mga tagapag-alaga na muling isipin ang mundo ng isang mapa ng pangangalaga sa isang pagkakataon. Ang Atlas CareMaps ay hindi nangangailangan ng artistikong talento. Binubuo ang CareMaps ng mga simpleng figure na kumakatawan sa web ng mga relasyon ng isang tao, na nagpapakita kung sino ang nagmamalasakit para kanino at paano. Para sa marami, humahantong ito sa pinahusay na pangangalaga, nabawasan ang pagkabalisa, at higit na kumpiyansa sa pamamahala sa kanilang pangangalaga. At kapag nakikipag-usap sa iba tungkol sa kanilang mapa ng pangangalaga, ang pagkakaugnay ng komunidad ay ipinahayag at ginagawang malinaw sa mga paraan na hindi posible kapag ang komunidad ay diborsiyado mula sa mga taong gumagamit ng makabuluhang paraan ng paglikha ng koneksyon para sa personal at komunal na kagalingan.

Ang mga tagapag-alaga ay nakatulong sa pagbabago ng mga sistema ng pangangalagang pangkalusugan dahil sa kanilang tungkulin bilang mga boundary spanner sa pagitan ng "pribado" at "pampubliko" na mga sistema ng pangangalaga.

Ang aming mabilis na umuusbong na mga pangangailangan at hamon sa pangangalagang pangkalusugan ay dapat na nakabatay sa mga umuusbong na pag-unawa kung paano nakikipag-ugnayan ang pormal at impormal na ecosystem ng pangangalaga.

Ang mga tagapag-alaga ay gumagamit ng kanilang malawak at malalim na mga karanasan sa pangangalagang pangkalusugan upang payuhan ang kaligtasan ng pasyente at pagpapabuti ng kalusugan sa pamamagitan ng pag-upo sa mga advisory board ng ospital, mga komite sa pakikipag-ugnayan ng pasyente, at sa mga non-profit na entity para sa kalusugan ng komunidad. Halos bawat ospital ngayon ay nagho-host ng Patient and Family Advisory Committee, o PFAC.

Hinahanap ngayon ang mga tagapag-alaga ng pamilya bilang mga kasosyo sa pananaliksik sa kalusugan. Ang kanilang karanasan sa pag-navigate sa mga sistema ng kalusugan mula sa tahanan patungo sa ospital at pabalik ay ginagawa silang napakahalagang mga kasosyo sa lahat ng bagay mula sa pagtukoy ng mga tanong sa pananaliksik hanggang sa pakikipag-ugnayan ng mga siyentipikong tagumpay sa mga komunidad ng pasyente at pamilya.

Halimbawa, ang Peninsula Childhood Disability Research Unit o PenCRU ay isang childhood disability research center sa Devon, UK. Ang PENCRU ay kilala sa buong mundo bilang isang sentro na naghahanap ng mga tunay na pakikipagsosyo sa mga tagapag-alaga ng pamilya. Nagtatampok ang home page ng center ng naki-click na link na may pamagat na "Isumite ang Iyong Tanong sa Pananaliksik" at ang mga interesadong magulang ay iniimbitahan na sumali sa isang "Faculty ng Pamilya" kasama ang mga miyembro tulad ni Ian, ang ama ng isang binata na may malubhang autism. Si Ian ay sumali sa faculty ng pamilya noong 2012 at noong 2013, nagsumite ng kanyang unang tanong sa pananaliksik na may kaugnayan sa mga diskarte sa pagsubok upang gamutin ang mga pangangailangan sa kalusugan ng ngipin ng mga kabataang may mga kapansanan sa pag-unlad at mga hamon sa pag-uugali.

Ang Caring Collaborative ay isang bago at lumalagong kilusan ng kababaihan na sumusuporta sa kababaihan kapag dumarating ang mga pangangailangang medikal. Ang modelo ay may tatlong pangunahing elemento: isang pagpapalitan ng impormasyon gamit ang What's App kung saan ang mga miyembro ay nagbabahagi ng impormasyon tungkol sa mga kondisyong medikal at mga medikal na provider; isang service corps ng mga kababaihan na nagboluntaryong magbigay ng hands-on na tulong sa ibang mga miyembro; at maliliit na grupo ng kapitbahayan na nagpupulong buwan-buwan upang pag-usapan ang tungkol sa mga paksang pangkalusugan at mga personal na alalahanin.

Ang mas malawak at inklusibong pamamaraang ito sa kagalingan ay maaaring magbago ng mga tagapag-alaga mula sa pakiramdam na sila ay inaaksyunan - naghihintay para sa mga doktor, appointment, burukrasya at mga desisyon sa seguro - sa mga ahente ng pagbabago. Sa pagbabagong ito, mas malamang na makita ng mga tagapag-alaga ang kanilang sarili at ang kanilang mga sitwasyon bilang mga karapat-dapat na motibasyon para sa pakikipag-ugnayan sa iba ngayon . Ang mga tagapag-alaga ay maaaring positibong makagambala sa mga paraan ng pag-iisip na masyadong makitid na umaasa sa outsourcing ng pangangalaga na lampas sa ating "mga asset" at mga network ng kakayahan, kadalubhasaan sa lipunan, at pangangalaga. Ang katumbasan ay nasa puso ng kung paano binabago ng pagmamalasakit ang komunidad.

Ang mga tagapag-alaga ay walang karangyaan sa pagpili lamang na makipag-usap online o nang harapan; dapat silang lumikha ng patuloy na mga pagkakataon upang makipag-ugnayan sa iba para sa suporta, impormasyon at katumbasan sa mga platform depende sa kanilang mga pangangailangan. Ang pangangalaga para sa ating sarili at sa isa't isa ay hindi kailanman maaaring ganap na mai-outsource dahil ito ay isang indibidwal at kolektibong proseso na hinubog ng pag-access sa kaalaman at mga eksperto, tulad ng ito ay tinutukoy ng access sa kaalaman at pangangalaga ng mga pang-araw-araw na eksperto sa ating pang-araw-araw na buhay.

Ang komunidad at pangangalaga ay hindi maiiwasang magkaugnay. Ang pangangalaga ay hindi kailanman ganap na maibibigay lamang ng mga dalubhasang tagapagkaloob sa mga pormal na setting, ngunit sa pamamagitan ng lumalaking pagkilala na ang pangangalaga ay isang demokratikong pagkilos na tungkol sa kung ano ang "ibinibigay", kung ano ang "natatanggap," at kung ano ang maaari nating "likhain" nang magkasama.

Sina Donna Thomson at Dr. Zachary White ay mga co-author ng “The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver.”