Omsorg: En Begynnende Sosial Revolusjon

Nevn ordet "omsorgsperson" og hva er den første tanken som dukker opp? Eldre? Eksepsjonell? Isolert og frakoblet? Hjemmegående og arbeidsledig? Hver av disse stereotypiene om omsorg og omsorgspersoner blir stadig mer utdaterte for de rundt 45 millioner menneskene i USA og 6,5 millioner mennesker i Storbritannia som har gitt uformell, ubetalt omsorg til en kjære det siste året, fordi familieomsorgspersoner allerede har begynt å forandre hvordan folk bryr seg om hverandre.

Innen 2060 forventes amerikanere 65 og eldre å øke i antall fra 46 til 98 millioner, noe som forstyrrer våre nåværende systemer for håndtering av omsorg og alle de som er påvirket av omsorg på måter som trosser forståelsen – inkludert pasienter, forsørgere, omsorgspersoner, familier, økonomier og arbeidsplasser. Akkurat nå gir omsorgspersoner ikke bare omsorg, de er også skapere av dynamiske støttefellesskap og fellesskapsbaserte omsorgsleveringssystemer. Som agenter for endring og innflytelse for de som er i utkanten av samfunnet, inkludert funksjonshemmede, kronisk syke og gamle, er uformelle (ikke-betalte) omsorgspersoner i sentrum av denne gryende sosiale revolusjonen. Men disse nyvinningene – født av kjærlighet og tilknytning – blir i stor grad oversett.

Her er bare noen av måtene omsorgspersoner er forbindelsen til et voksende økosystem av omsorg som inkluderer offentlige tjenester, medisinske leverandører, nabolag, familier og ideelle organisasjoner.

Omsorgspersoner modellerer hvordan de kan integrere helsehjelp i dagliglivet hjemme.

Konvergensen av kjærlighet og nødvendighet i omsorgspersoners liv gjør dem ideelt egnet til rollen som innovatør.

"Som en omsorgsperson for en sønn med komplekse medisinske behov, har jeg et kunnskapsnivå som få mennesker har. Familien vår har lært hvordan man navigerer i livet utenfor sykehuset mens de bruker maskiner du bare finner på en intensivavdeling: en respirator, pulsoksymeter, en matepumpe og oksygentanker. Mens medisinske eksperter vet hvordan disse maskinene opprettholder livet ditt fysisk, mangler mange erfaringen med å feilsøke en respirator når de løser en offentlig transport. fra praktisk erfaring - en erfaring få helsepersonell har hatt.» Mor til en sønn med komplekse medisinske behov.

Livet leves og omsorg vedtas mellom besøk hos formelle helsepersonell. Innovasjonslaboratoriene i et nytt, omsorgsfullt samfunn er hjemme, der det ikke er noen "utskrivnings"-planer og ingen rollespesifikke atferdskoder. Disse "privatiserte", men vitale omsorgsområdene krever mer kontinuerlig integrering av omsorgspersoners erfaringer hjemme med mennesker og tjenester i samfunnet for å øke sannsynligheten for innovasjon.

For eksempel er Drew Ann Long mor til et barn med funksjonshemminger, og det var hennes frustrerende opplevelse av matinnkjøp som førte til at hun oppfant «Carolines Cart», en tilpasset dagligvarevogn for eldre og barn med bevegelseshemninger. Da arkitekten og innovatøren Barbara Alink prøvde å ta opp temaet en rullator for sin aldrende mor, proklamerte Alinks mor: "Over min døde kropp skal jeg bruke en av dem. De er for gamle mennesker!" Så Barbara oppfant "The Alinker", en neongul gåsykkel for folk som unngår den tradisjonelle metallrammen. I dag er Alinker det foretrukne mobilitetsapparatet for skuespillerinnen Selma Blair som lider av multippel sklerose.

Omsorgspersoner utnytter nye forestillinger om fellesskap.

Omsorgspersoners identitet politiseres – alltid. Omsorg kan sees på som en trussel av de som kjenner oss best som familie, venner og arbeidskolleger fordi omsorgserfaringer utfordrer så mange vestlige antakelser om livets (u)sikkerhet og (u)forutsigbarhet, vår (u)evne til å kontrollere situasjoner og utfall som vi ikke forutså og ikke ønsker, og verdien av (gjensidig)avhengighet. Av nødvendighet skaper omsorgspersoner nye og dynamiske forbindelser utover familie, venner og arbeidskolleger for støtte.

Omsorgspersoner er mye mer sannsynlig enn ikke-omsorgspersoner til å gå på nettet for helserelaterte sysler, for eksempel å lese om andres helseerfaringer, finne andre som kan ha lignende helseutfordringer, og legge ut spørsmål og dele helseinformasjon og støtte. På Facebook har den største økningen i brukere fra 2011 til 2018 vært blant de mellom 50 og 64 år; den nest største økningen var blant brukere 65 år og eldre.

Denne økningen i bruken av sosiale medier reflekterer et ønske om og behov for å utdype forbindelser. Denne "omsorgseffekten" er en type innovasjon fordi det å nå ut til andre handler mer om tilkobling og støtte enn følgere, abonnenter og likes. Det handler om å forsøke å få en dypere og mer autentisk kontakt med publikum – online og ansikt til ansikt – som har lignende omsorgsbaserte opplevelser med det formål å dele informasjon, forkjemper og gjensidig personlig og fellesskapsstøtte.

"Da faren min begynte med dialyse, hadde jeg et trygt og pålitelig sted å få informasjonen jeg trengte. Jeg kunne stole på andres erfaring og få umiddelbar støtte, selv klokken 03.00" – Lori J., medlem av The Caregiver Space Facebook Group.

Omsorgspersoner forstår viktigheten av å tenke og handle kollektivt, slik at de kan utnytte personlig støtte fra familie og venner mer effektivt. I 2009 opprettet Dr. Kathy Marshack en Meetup-gruppe kalt "Asperger Syndrome: Partners and Family of Adults with ASD" i hennes hjemby Portland, Oregon. I dag er Meetups i nesten alle amerikanske byer. De eksisterer for å støtte de fleste familiesamfunn med store sykdommer eller funksjonshemminger, samt for å bringe sammen individer som deler interesser eller hobbyer på måter som kanskje ikke er mulige i ansikt-til-ansikt-interaksjoner.

Grunnleggeren og administrerende direktør i Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, hjelper omsorgspersoner med å reimagine verden ett omsorgskart om gangen. Atlas CareMaps krever ingen kunstnerisk talent. CareMaps består av enkle figurer som representerer en persons nett av relasjoner, som viser hvem som bryr seg om hvem og hvordan. For mange fører dette til forbedret omsorg, redusert angst og mer selvtillit til å håndtere omsorgen. Og når man snakker med andre om omsorgskartet deres, blir fellesskapets sammenheng avslørt og tydeliggjort på måter som ikke er mulig når fellesskapet er skilt fra de som utnytter meningsfulle måter å skape forbindelse for personlig og felles velvære.

Omsorgspersoner er medvirkende til å transformere helsevesenet på grunn av deres rolle som grensespenner mellom "private" og "offentlige" omsorgssystemer.

Våre raskt utviklende helsebehov og -utfordringer må være basert på nye forståelser av hvordan formelle og uformelle omsorgsøkosystemer samhandler.

Omsorgspersoner trekker på sine enorme og dype helseerfaringer for å gi råd om pasientsikkerhet og helseforbedring ved å sitte i sykehusrådgivning, pasientengasjementskomiteer og i ideelle organisasjoner for velvære i samfunnet. Nesten hvert sykehus er i dag vert for en rådgivende komité for pasient og familie, eller PFAC.

Familieomsorgspersoner søkes nå opp som samarbeidspartnere i helseforskning. Deres erfaring med å navigere helsesystemer fra hjem til sykehus og tilbake igjen gjør dem til uvurderlige partnere i alt fra å identifisere forskningsspørsmål til å formidle vitenskapelige gjennombrudd til pasient- og familiemiljøer.

For eksempel er Peninsula Childhood Disability Research Unit eller PenCRU et forskningssenter for barndomsfunksjonshemming i Devon, Storbritannia. PENCRU er verdenskjent som et senter som søker etter autentiske partnerskap med familieomsorgspersoner. Senterets hjemmeside har en klikkbar lenke med tittelen "Send inn forskningsspørsmålet ditt", og interesserte foreldre inviteres til å bli med i et "Familiefakultet" med medlemmer som Ian, faren til en ung mann med alvorlig autisme. Ian begynte på familiefakultetet i 2012 og sendte i 2013 inn sitt første forskningsspørsmål knyttet til teststrategier for å behandle tannhelsebehovene til unge mennesker med utviklingshemming og atferdsutfordringer.

The Caring Collaborative er en ny og voksende bevegelse av kvinner som støtter kvinner når medisinske behov oppstår. Modellen har tre kjerneelementer: en informasjonsutveksling ved hjelp av What's App der medlemmer deler informasjon om medisinske tilstander og medisinske leverandører; et servicekorps av kvinner som melder seg frivillig til å gi praktisk hjelp til andre medlemmer; og små nabolagsgrupper som møtes månedlig for å snakke om helsetemaer og personlige bekymringer.

Denne mer ekspansive og inkluderende tilnærmingen til velvære kan forvandle omsorgspersoner fra å føle at de blir handlet på – venter på leger, avtaler, byråkrati og forsikringsbeslutninger – til endringsagenter. I dette skiftet er det mer sannsynlig at omsorgspersoner ser seg selv og deres situasjoner som verdige motivasjoner for å engasjere andre nå . Omsorgspersoner kan positivt forstyrre måter å tenke på som er for snevert avhengig av outsourcing av omsorg utover våre «aktiva» og nettverk av kompetanse, sosial ekspertise og omsorg. Gjensidighet er kjernen i hvordan omsorg forvandler fellesskapet.

Omsorgspersoner har ikke den luksus å velge å kun kommunisere online eller ansikt til ansikt; de må skape kontinuerlige muligheter for å engasjere andre for støtte, informasjon og gjensidighet på tvers av plattformer avhengig av deres behov. Omsorg for oss selv og hverandre kan aldri outsources fullt ut fordi det er en individuell og kollektiv prosess formet av tilgang til kunnskap og eksperter, like mye som den bestemmes av tilgangen til kunnskapen og omsorgen til hverdagsekspertene i våre daglige liv.

Fellesskap og omsorg henger ubønnhørlig sammen. Omsorg kan aldri fullt ut ytes kun av ekspertleverandører i formelle omgivelser, men av en økende erkjennelse av at omsorg er en demokratisk handling som handler om hva vi "gir", hva vi "mottar" og hva vi kan "skape" sammen.

Donna Thomson og Dr. Zachary White er medforfattere av "The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver."