Njega: društvena Revolucija U Povoju

Spomenite riječ "njegovatelj" i koja je prva misao koja vam padne na pamet? stariji? Iznimno? Izoliran i odspojen? Vezan za dom i nezaposlen? Svaki od ovih stereotipa o skrbi i njegovateljima postaje sve zastarjeliji za približno 45 milijuna ljudi u Sjedinjenim Državama i 6,5 milijuna ljudi u Ujedinjenom Kraljevstvu koji su pružali neformalnu, neplaćenu skrb voljenoj osobi u posljednjih godinu dana, jer su obiteljski njegovatelji već počeli mijenjati način na koji ljudi brinu jedni za druge.

Očekuje se da će se do 2060. broj Amerikanaca starijih od 65 godina povećati sa 46 na 98 milijuna, što će poremetiti naše trenutne sustave upravljanja skrbi i sve one na koje skrb utječe na načine koji prkose razumijevanju - uključujući pacijente, pružatelje usluga, njegovatelje, obitelji, gospodarstva i radna mjesta. Trenutačno njegovatelji ne pružaju samo skrb, oni su također kreatori dinamičnih zajednica podrške i sustava pružanja skrbi u zajednici. Kao pokretači promjene i utjecaja na one na marginama društva, uključujući osobe s invaliditetom, kronične bolesnike i starije osobe, neformalni (neplaćeni) njegovatelji u središtu su ove društvene revolucije u nastajanju. No te se inovacije - nastale iz ljubavi i povezanosti - uglavnom zanemaruju.

Ovdje su samo neki od načina na koje su njegovatelji veza rastućeg ekosustava skrbi koji uključuje državne službe, pružatelje zdravstvenih usluga, susjedstva, obitelji i neprofitne organizacije.

Njegovatelji modeliraju kako integrirati zdravstvenu skrb u svakodnevni život kod kuće.

Konvergencija ljubavi i nužnosti u životima njegovatelja čini ih idealno prikladnima za ulogu inovatora.

"Kao njegovatelj sina sa složenim medicinskim potrebama, posjedujem razinu znanja koju malo ljudi posjeduje. Naša je obitelj naučila kako upravljati životom izvan bolnice dok koristi strojeve koje možete pronaći samo u JIL-u: ventilator, pulsni oksimetar, pumpu za hranjenje i spremnike za kisik. Dok medicinski stručnjaci znaju kako ti strojevi fizički održavaju vaš život, mnogima nedostaje iskustvo u rješavanju kvara ventilatora dok se voze javnim prijevozom. Ovo je oblik majstorstva stečeno isključivo iz praktičnog iskustva – iskustva koje je steklo malo zdravstvenih djelatnika.” Majka sinu sa složenim medicinskim potrebama.

Život se živi i njega se provodi između posjeta službenim pružateljima zdravstvenih usluga. Inovacijski laboratoriji novog, brižnog društva su kod kuće, gdje nema planova za "otpuštanje" niti kodeksa ponašanja specifičnih za pojedine uloge. Ovi "privatizirani", ali vitalni prostori skrbi zahtijevaju veću integraciju iskustava njegovatelja kod kuće s ljudima i uslugama u zajednici kako bi se povećala vjerojatnost inovacije.

Na primjer, Drew Ann Long majka je djeteta s invaliditetom i njezino frustrirajuće iskustvo kupnje hrane navelo ju je da izumi "Caroline's Cart", prilagođena kolica za prodaju namirnica za starije osobe i djecu s poteškoćama u kretanju. Kad je arhitektica i inovatorica Barbara Alink pokušala pokrenuti temu hodalice za svoju ostarjelu majku, Alinkina mama je izjavila: "Preko svog mrtvog tijela, koristit ću jednu takvu. One su za stare ljude!" Tako je Barbara izumila "Alinker", neonski žuti bicikl za hodanje za ljude koji izbjegavaju tradicionalni metalni okvir. Danas je Alinker uređaj za kretanje po izboru glumice Selme Blair koja boluje od multiple skleroze.

Skrbnici koriste nove pojmove zajednice.

Identiteti njegovatelja ispolitizirani su - uvijek. Skrb mogu promatrati kao prijetnju oni koji nas najbolje poznaju, kao što su obitelj, prijatelji i kolege s posla jer iskustva skrbi izazivaju toliko zapadnjačkih pretpostavki o (ne)izvjesnosti i (ne)predvidivosti života, našoj (ne)sposobnosti da kontroliramo situacije i ishode koje nismo predvidjeli i ne želimo, te vrijednosti (među)ovisnosti. Nužno, njegovatelji stvaraju nove i dinamične veze izvan obitelji, prijatelja i kolega s posla radi podrške.

Mnogo je vjerojatnije da će se njegovatelji nego oni koji ne skrbe povezivati ​​s internetom u potrazi za zdravljem, kao što je čitanje o tuđim zdravstvenim iskustvima, pronalaženje drugih koji bi mogli imati slične zdravstvene probleme, postavljanje pitanja i dijeljenje zdravstvenih informacija i podrške. Na Facebooku je najveći porast korisnika od 2011. do 2018. bio među onima u dobi između 50 i 64 godine; drugi najveći porast bio je među korisnicima 65 godina i starijima.

Ovo povećanje korištenja društvenih medija odražava želju i potrebu za produbljivanjem veza. Ovaj "učinak njegovatelja" vrsta je inovacije jer je dosezanje prema drugima više vezano uz povezanost i podršku nego sljedbeništvo, pretplatnike i lajkove. Radi se o pokušaju dubljeg i autentičnijeg povezivanja s publikom - online i licem u lice - koja ima slična iskustva temeljena na skrbi u svrhu razmjene informacija, zagovaranja i recipročne osobne i društvene podrške.

"Kad je moj tata počeo s dijalizom, imao sam sigurno i pouzdano mjesto gdje sam mogao dobiti potrebne informacije. Mogao sam se osloniti na tuđe iskustvo i dobiti trenutnu podršku, čak i u 3 sata ujutro" —Lori J., članica Facebook grupe The Caregiver Space.

Skrbnici shvaćaju važnost zajedničkog razmišljanja i djelovanja kako bi mogli učinkovitije iskoristiti osobnu podršku obitelji i prijatelja. Godine 2009. dr. Kathy Marshack stvorila je Meetup grupu pod nazivom "Aspergerov sindrom: partneri i obitelj odraslih osoba s poremećajem poremećaja poremećaja autizma" u svom rodnom gradu Portlandu, Oregon. Danas se sastanci održavaju u gotovo svakom američkom gradu. Postoje kako bi podržali većinu obiteljskih zajednica oboljelih od bolesti ili invaliditeta, kao i kako bi okupili pojedince koji dijele interese ili hobije na načine koji možda nisu mogući u interakciji licem u lice.

Osnivač i izvršni direktor Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, pomaže njegovateljima da ponovno zamisle svijet jednu po jednu kartu skrbi. Atlas CareMaps ne zahtijeva umjetnički talent. CareMaps sastoji se od jednostavnih figura koje predstavljaju mrežu odnosa osobe, pokazujući tko brine o kome i kako. Za mnoge to dovodi do poboljšane skrbi, smanjene tjeskobe i većeg povjerenja u upravljanju svojom skrbi. A kada razgovarate s drugima o njihovoj karti skrbi, međusobna povezanost zajednice se otkriva i razjašnjava na načine koji nisu mogući kada je zajednica odvojena od onih koji koriste smislene načine stvaranja povezanosti za osobno i zajedničko blagostanje.

Skrbnici su ključni u transformaciji sustava zdravstvene skrbi zbog svoje uloge graničnika između "privatnih" i "javnih" sustava skrbi.

Naše potrebe i izazovi zdravstvene skrbi koji se brzo razvijaju moraju se temeljiti na novim razumijevanjima o tome kako formalni i neformalni ekosustavi skrbi međusobno djeluju.

Njegovatelji se oslanjaju na svoja golema i duboka iskustva u zdravstvenoj skrbi kako bi savjetovali o sigurnosti pacijenata i poboljšanju zdravlja tako što sudjeluju u bolničkim savjetodavnim odborima, odborima za angažman pacijenata iu neprofitnim subjektima za dobrobit zajednice. Gotovo svaka bolnica danas ima Savjetodavni odbor za pacijente i obitelj ili PFAC.

Sada se traže obiteljski njegovatelji kao partneri u istraživanju zdravlja. Njihovo iskustvo u upravljanju zdravstvenim sustavima od kuće do bolnice i natrag čini ih neprocjenjivim partnerima u svemu, od identificiranja istraživačkih pitanja do komuniciranja znanstvenih otkrića zajednici pacijenata i obitelji.

Na primjer, Peninsula Childhood Disability Research Unit ili PenCRU je centar za istraživanje invaliditeta u djetinjstvu u Devonu, UK. PENCRU je svjetski poznat kao centar koji traži autentična partnerstva s obiteljskim njegovateljima. Početna stranica centra sadrži poveznicu na koju se može kliknuti pod nazivom "Pošalji svoje istraživačko pitanje", a zainteresirani roditelji pozvani su da se pridruže "Obiteljskom fakultetu" s članovima poput Iana, oca mladića s teškim oblikom autizma. Ian se pridružio obiteljskom fakultetu 2012., a 2013. predao je svoje prvo istraživačko pitanje u vezi sa strategijama testiranja za liječenje potreba za zdravljem zuba mladih ljudi s poteškoćama u razvoju i ponašanju.

Caring Collaborative je novi i rastući pokret žena koje pružaju podršku ženama kada se pojave medicinske potrebe. Model ima tri ključna elementa: razmjenu informacija pomoću aplikacije What's App u kojoj članovi dijele informacije o zdravstvenim stanjima i pružateljima zdravstvenih usluga; uslužni korpus žena koje volontiraju za pružanje praktične pomoći drugim članovima; i male grupe iz susjedstva koje se sastaju svaki mjesec kako bi razgovarale o zdravstvenim temama i osobnim problemima.

Ovaj ekspanzivniji i inkluzivniji pristup dobrobiti može transformirati njegovatelje iz osjećaja da se na njih djeluje - čekajući liječnike, termine, birokracije i odluke o osiguranju - u agente promjene. U ovom pomaku, njegovatelji će vjerojatnije vidjeti sebe i svoje situacije kao vrijednu motivaciju za uključivanje drugih sada . Skrbnici mogu pozitivno poremetiti načine razmišljanja koji se preusko oslanjaju na outsourcing skrbi izvan naše "imovine" i mreže kompetencija, socijalne stručnosti i skrbi. Reciprocitet je u središtu načina na koji briga transformira zajednicu.

Skrbnici nemaju luksuz odabira samo komunikacije putem interneta ili licem u lice; moraju stvarati stalne prilike za angažiranje drugih za podršku, informacije i reciprocitet na svim platformama ovisno o njihovim potrebama. Briga o nama samima i jednim drugima nikada se ne može u potpunosti prepustiti vanjskim izvođačima jer je to individualni i kolektivni proces oblikovan pristupom znanju i stručnjacima, koliko je određen pristupom znanju i brizi svakodnevnih stručnjaka našeg svakodnevnog života.

Zajednica i skrb neraskidivo su povezani. Skrb nikada ne mogu u potpunosti pružiti samo stručni pružatelji usluga u formalnom okruženju, već sve većim priznanjem da je skrb demokratski čin koji se odnosi na ono što „dajemo“, što „primamo“ i što možemo „stvoriti“ zajedno.

Donna Thomson i dr. Zachary White koautori su knjige “The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver”.