טיפול: מהפכה חברתית מתהווה

הזכירו את המילה "מטפלת" ומהי המחשבה הראשונה שעולה בראש? מבוגר יותר? יוֹצֵא דוֹפֶן? מבודד ומנותק? מרותקים לבית ומובטלים? כל אחד מהסטריאוטיפים הללו לגבי טיפול ומטפלים הופך ליותר ויותר מיושן עבור כ-45 מיליון אנשים בארצות הברית ו-6.5 מיליון אנשים בבריטניה אשר סיפקו טיפול בלתי פורמלי, ללא תשלום לאדם אהוב בשנה האחרונה, מכיוון שמטפלים במשפחה כבר החלו לשנות את האופן שבו אנשים דואגים זה לזה.

עד שנת 2060, אמריקאים בני 65 ומעלה צפויים לגדול מ-46 ל-98 מיליון, מה שישבש את המערכות הנוכחיות שלנו לניהול הטיפול ואת כל אלו המושפעים מהטיפול בדרכים הנוגדות את ההבנה - כולל חולים, ספקים, מטפלים, משפחות, כלכלות ומקומות עבודה. נכון לעכשיו, מטפלים לא רק נותנים טיפול, הם גם יוצרים של קהילות דינמיות של תמיכה ומערכות טיפול מבוססות-קהילה. כסוכני שינוי והשפעה עבור מי שנמצאים בשולי החברה כולל נכים, חולים כרוניים וקשישים, מטפלים בלתי פורמליים (ללא שכר) עומדים במרכזה של המהפכה החברתית המתהווה. אבל החידושים האלה - שנולדו מאהבה וחיבור - מתעלמים במידה רבה.

הנה רק חלק מהדרכים שבהן מטפלים הם הקשר של מערכת אקולוגית צומחת של טיפול הכוללת שירותים ממשלתיים, ספקי רפואה, שכונות, משפחות וארגונים ללא מטרות רווח.

המטפלים מעצבים כיצד לשלב את שירותי הבריאות בחיי היומיום בבית.

ההתכנסות של אהבה והכרח בחיי המטפלים הופכת אותם למתאימים באופן אידיאלי לתפקיד החדשן.

"כמטפלת לבן עם צרכים רפואיים מורכבים, יש לי רמת ידע של מעטים. המשפחה שלנו למדה כיצד לנווט את החיים מחוץ לבית החולים תוך שימוש במכונות שאתה מוצא רק בטיפול נמרץ: מכונת הנשמה, דופק אוקסימטר, משאבת הזנה ומיכלי חמצן. בעוד שמומחים רפואיים יודעים כיצד המכונות הללו מקיימות את חייך פיזית, לרבים אין את הניסיון של פתרון תקלה של תחבורה ציבורית זו תוך פתרון תקלות של תחבורה ציבורית זו. מניסיון מעשי - חוויה שרק מעט אנשי מקצוע בתחום הבריאות חוו". אמא לבן עם צרכים רפואיים מורכבים.

החיים מתנהלים והטיפול נחקק בין ביקורים אצל ספקי שירותי בריאות רשמיים. מעבדות החדשנות של חברה חדשה ואכפתית נמצאות בבית, שבהן אין תוכניות "שחרור" ואין קודי התנהגות ספציפיים לתפקיד. מרחבי טיפול "מופרטים" אך חיוניים אלו מחייבים שילוב מתמשך יותר של חוויות המטפלים בבית עם אנשים ושירותים בקהילה כדי להגביר את הסבירות לחדשנות.

לדוגמה, דרו אן לונג היא אם לילד עם מוגבלות והחוויה המתסכלת שלה בקניות מזון היא שהובילה אותה להמציא את "עגלת קרוליין", עגלת מכולת מותאמת לקשישים וילדים עם לקויות ניידות. כאשר האדריכלית והחדשנית ברברה אלינק ניסתה לעלות על נושא ההליכון עבור אמה המזדקנת, אמו של אלינקס הכריזה: "על גופתי המתה, אני אשתמש באחד כזה. הם מיועדים לזקנים!" אז ברברה המציאה את "האלינקר", אופני הליכה בצהוב ניאון עבור אנשים שנמנעים מהמסגרת המתכתית המסורתית. כיום, האלינקר הוא מכשיר הניידות המועדף על השחקנית סלמה בלייר הסובלת מטרשת נפוצה.

המטפלים ממנפים מושגים חדשים של קהילה.

הזהות של המטפלים היא פוליטית – תמיד. טיפול יכול להיחשב כאיום על ידי אלה שמכירים אותנו הכי טוב כמו משפחה, חברים ועמיתים לעבודה מכיוון שחווית טיפול מאתגרת כל כך הרבה הנחות מערביות לגבי (אי) הוודאות ו-(אי) הניבוי של החיים, (חוסר) היכולת שלנו לשלוט במצבים ובתוצאות שלא ציפינו ולא רצינו, והערך של (תלות הדדית). על בסיס הכרח, המטפלים יוצרים קשרים חדשים ודינמיים מעבר למשפחה, חברים ועמיתים לעבודה לתמיכה.

יש סיכוי גבוה יותר שמטפלים יכנסו לאינטרנט לעיסוקים הקשורים לבריאות, כמו קריאה על חוויות בריאותיות של אחרים, מציאת אחרים שעלולים להיתקל באתגרים בריאותיים דומים, ופרסום שאלות ושיתוף מידע בריאותי ותמיכה. בפייסבוק, העלייה הגדולה ביותר במשתמשים מ-2011 ל-2018 הייתה בקרב אלו שבין הגילאים 50 ל-64; העלייה השנייה בגודלה הייתה בקרב משתמשים בני 65 ומעלה.

עלייה זו בשימוש במדיה חברתית משקפת רצון וצורך בהעמקת הקשרים. "אפקט המטפל" הזה הוא סוג של חדשנות מכיוון שההגעה אל אחרים עוסקת יותר בחיבור ותמיכה מאשר על עוקבים, מנויים ולייקים. מדובר בניסיון להתחבר בצורה עמוקה ואותנטית יותר עם קהלים - מקוונים ופנים אל פנים - שיש להם התנסויות דומות מבוססות טיפול לצורך שיתוף מידע, הסברה ותמיכה הדדית אישית וקהילתית .

"כשאבא שלי התחיל בדיאליזה היה לי מקום בטוח ומהימן לקבל את המידע שהייתי צריך. יכולתי לסמוך על הניסיון של אחרים ולקבל תמיכה מיידית, אפילו בשעה 3 לפנות בוקר" - לורי ג'יי, חברה בקבוצת הפייסבוק של The Caregiver Space.

מטפלים מבינים את החשיבות של חשיבה ופעולה קולקטיבית כדי שיוכלו למנף את התמיכה האישית של בני משפחה וחברים בצורה יעילה יותר. בשנת 2009, ד"ר Kathy Marshack יצרה קבוצת Meetup בשם "תסמונת אספרגר: שותפים ומשפחה של מבוגרים עם ASD" בעיר הולדתה פורטלנד, אורגון. כיום, Meetups נמצאים כמעט בכל עיר בארה"ב. הם קיימים כדי לתמוך ברוב הקהילות העיקריות של מחלות משפחה או מוגבלויות, כמו גם כדי להפגיש אנשים שחולקים תחומי עניין או תחביבים בדרכים שאולי לא יהיו אפשריות באינטראקציות פנים אל פנים.

המייסד והמנכ"ל של Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, עוזר למטפלים לדמיין מחדש את העולם מפת טיפול אחת בכל פעם. Atlas CareMaps לא דורשות כישרון אמנותי. CareMaps מורכבים מדמויות פשוטות המייצגות את רשת מערכות היחסים של אדם, המראות למי אכפת ממי ואיך. עבור רבים, זה מוביל לטיפול משופר, ירידה בחרדה, וביטחון רב יותר בניהול הטיפול שלהם. וכאשר מדברים עם אחרים על מפת הטיפול שלהם, הקשר ההדדי של הקהילה מתגלה ומובהר בדרכים שאינן אפשריות כאשר הקהילה מנותקת מאלה הממנפים דרכים משמעותיות ליצירת חיבור לרווחה אישית וקהילתית .

המטפלים מסייעים בשינוי מערכות הבריאות בשל תפקידם כמפתחי גבול בין מערכות טיפול "פרטיות" ל"ציבוריות".

צרכי הבריאות והאתגרים המתפתחים במהירות שלנו חייבים להתבסס על הבנות מתפתחות של האופן שבו מערכות אקולוגיות פורמליות ובלתי פורמליות של טיפול מתקשרות.

מטפלים מסתמכים על ניסיונם העצום והעמוק בתחום הבריאות כדי לייעץ לגבי בטיחות המטופל ושיפור בריאותם על ידי ישיבה במועצות מייעצות לבתי חולים, ועדות מעורבות מטופלים ובגופים ללא מטרות רווח בתחום הבריאות. כמעט כל בית חולים מארח כיום ועדה מייעצת לחולה ולמשפחה, או PFAC.

כיום מחפשים מטפלים משפחתיים כשותפים לחקר הבריאות. הניסיון שלהם בניווט מערכות בריאות מהבית לבית החולים ובחזרה הופך אותם לשותפים יקרי ערך בכל דבר, החל מזיהוי שאלות מחקר ועד לתקשורת פריצות דרך מדעיות לקהילות המטופלים והמשפחה.

לדוגמה, Peninsula Childhood Disability Research Unit או PenCRU הוא מרכז לחקר מוגבלות בילדות בדבון, בריטניה. PENCRU הוא בעל שם עולמי כמרכז המחפש שותפויות אותנטיות עם מטפלים משפחתיים. עמוד הבית של המרכז כולל קישור הניתן ללחיצה שכותרתו "שלח את שאלת המחקר שלך" והורים מתעניינים מוזמנים להצטרף ל"פקולטה משפחתית" עם חברים כמו איאן, אביו של צעיר עם אוטיזם קשה. איאן הצטרף לפקולטה למשפחה בשנת 2012 ובשנת 2013, הגיש את שאלת המחקר הראשונה שלו הקשורה לאסטרטגיות בדיקה לטיפול בצרכי בריאות השיניים של צעירים עם מוגבלות התפתחותית ואתגרי התנהגות.

The Caring Collaborative היא תנועה חדשה וצומחת של נשים התומכות בנשים כאשר מתעוררים צרכים רפואיים. למודל שלושה מרכיבי ליבה: חילופי מידע באמצעות What's App שבו חברים משתפים מידע על מצבים רפואיים וספקים רפואיים; חיל שירות של נשים המתנדבות להעניק סיוע מעשי לחברים אחרים; וקבוצות שכונות קטנות שנפגשות מדי חודש כדי לדבר על נושאי בריאות ודאגות אישיות.

גישה מרחיבה ומכילה זו לרווחה יכולה להפוך את המטפלים מתחושה שפועלים כלפיהם - המתנה לרופאים, פגישות, בירוקרטיות והחלטות ביטוח - לסוכני שינוי. בשינוי זה, סביר יותר שמטפלים יראו את עצמם ואת המצבים שלהם כמוטיבציות ראויות לערב אחרים כעת . מטפלים יכולים לשבש בצורה חיובית דרכי חשיבה שנשענות באופן צר מדי על מיקור חוץ של טיפול מעבר ל"נכסים" שלנו ולרשתות של כשירות, מומחיות חברתית וטיפול. הדדיות היא הלב של האופן שבו אכפתיות משנה קהילה.

למטפלים אין את המותרות לבחור רק לתקשר באינטרנט או פנים אל פנים; עליהם ליצור הזדמנויות מתמשכות לערב אחרים לתמיכה, מידע והדדיות בין פלטפורמות בהתאם לצרכיהם. טיפול בעצמנו ואחד בשני לא יכול להיות מיקור חוץ מלא משום שזהו תהליך אינדיבידואלי וקולקטיבי המעוצב על ידי גישה לידע ומומחים, ככל שהוא נקבע על ידי גישה לידע ולטיפול של המומחים היומיומיים בחיינו היומיומיים.

קהילה וטיפול קשורים קשר בלתי נפרד. טיפול לא יכול להינתן במלואו רק על ידי ספקים מומחים במסגרות פורמליות, אלא על ידי הכרה גוברת שטיפול הוא מעשה דמוקרטי העוסק במה שאנו "נותנים", מה אנו "מקבלים" ומה שאנו יכולים "ליצור" יחד.

דונה תומסון וד"ר זכרי ווייט הם מחברים שותפים של "המסע הבלתי צפוי של אכפתיות: השינוי מאדם אהוב למטפל".