И това ме връща към този живот на сетивата и непосредствеността на сетивата. И едното нещо, което знам, е, че тялото умира. Това тяло умира, а това тяло е просто голям чувал от сензори. Така че това е големият цикъл за вас точно там.
Г-ЖА ТИПЕТ: Говорихме за това през целия разговор, по въпроса за увреждането. Искам само да прочета нещо, което написахте, защото чувствам, че това е много променливо - как мислим за увреждането, как го наричаме. И през вашия живот, през нашия живот, това е било много променливо. Вие написахте: „През 1990 г. бях третиран като фигура на Франкенщайн или като фигура на Христос и беше нелепо и в двата крайни случая. Понякога ме поздравяваха, че съм отишъл до тоалетната. После някъде по пътя ампутирани сякаш се разбунтуваха и шепа излязоха и направиха изключителни неща, състезавайки се в триатлони Ironman, и очакванията се промениха. Ако не изкача връх Еверест, ще се проваля.“
Д-Р МИЛЪР: Да, все още много ценя тези думи.
Г-ЖА ТИПЕТ: И отново, мисля за естетиката. Понякога, когато хората пишат за вас, те използват езика на... описват ви като „тройно ампутиран“, което технически е вярно, но за мен просто е такова... всъщност не ви описва. Това е много антисептичен език. Така че съм любопитна как мислите дори за езика на увреждането, но също така как работим с това и се борим с него.
Д-Р МИЛЪР: Това е мястото, където – всъщност, инвалидността и хроничните заболявания бяха моят път към хосписните и палиативните грижи, много повече от смъртта, сама по себе си, между другото. Но инвалидността, тя ни насочва – голяма тема за мен още като студент и дипломната ми работа, подтекст беше моето разочарование от езика. Че думите могат да сочат към неща. Знам, че думите също имат свой собствен живот, но все още се боря с това колко голяма е силата на думите.
Г-ЖА ТИПЕТ: Например, с кои думи имате затруднения?
Д-Р МИЛЪР: Ами, просто цялото... ами, нека започнем с това, че попитахте за увреждането. Искам да кажа, аз съм съгласен с него, но това, което не беше обсъдено, е в сравнение с какво? Каква е отправната рамка? Какво е „не-“? Това се подразбира. Можем да се отдръпнем и да го обсъдим и аз обичам, когато хората го правят, но иначе просто приемаш на пръв поглед „увреждането“, че си по-малко, че се случва нещо патологично. Но в сравнение с какво? Така че този релативизъм на езика и идеята за думите като пътепоказатели, като несъвършени репродукции на реалността, към която се опитват да посочат, просто искам това да бъде признато, когато съм в сериозен разговор, че думите са най-доброто, което имаме, но са толкова несъвършени. Просто имам нужда това да бъде признато някъде.
Г-ЖА ТИПЕТ: Искам да кажа, това е нещо като завръщане към идеята, че всички ние носим със себе си каквито и да са нашите форми на страдание и борба, и някои от тях се показват отвън. А тези, които наричаме „инвалидност“...
Д-Р МИЛЪР: Точно така. Отново, „ранен лечител“, „инвалид“. Ако всички се смятаха за инвалиди, аз бях напълно „за“. Същото. Спомням си, когато ходех – не съм правил това от години, но ходех – хората ме канеха да говоря в класните им стаи, училищата, често гимназиите, или когато деца се приближаваха към мен в парка или нещо подобно и казваха, неизменно, по един и същи начин: „Хей, не ти ли липсват две ръце?“ Някакъв вариант на този въпрос се появяваше, или „два крака?“ или каквото и да е. И аз казвах: „Ами, разбира се. Да, липсват ми. Наистина ми липсват две ръце.“ О, Боже, колко ми липсват две ръце. Искам да кажа, какво удоволствие. Можеш да запазиш краката, но бих искал – искам да кажа, ръцете са забележителни.
Но аз казвах на тези деца: „Да. Ами, не ви ли липсва да имате три?“ Те казваха: „Какво?“ Просто ме гледат някак странно. И не знам колко от тях някога... не знам дали този отговор някога е бил полезен за някое дете, но въпросът беше, че това е моята реалност. Да имам една ръка е моята пълна и тотална реалност. Това не е половинчата реалност и не виждам много хора с две ръце, които да съжаляват за факта, че нямат три ръце. И въпреки това, това е по същество същата връзка с нещо, което не можеш да контролираш.
[ музика: „Град на светлините“ от Languis ]
Г-ЖА ТИПЕТ: Аз съм Криста Типет и това е „За битието“ . Днес с Би Джей Милър от проекта „Дзен хоспис“ в Сан Франциско.
Г-ЖА ТИПЕТ: Говорихте за любовта, радостта и голямата надежда като преживявания на умирането, когато е направено добре. И се чудя как бихте - какво означава голямата надежда в края на живота, както сте изпитали надежда в края на живота?
Д-Р МИЛЪР: Надеждата е толкова забавно нещо. Толкова е сложна. Можем да навредим и с надеждата. Тя е мощно нещо. Много от данните са за това защо някои лекари не споделят пълната истина за прогнозата си с пациентите си - и неизменно ще чуете някаква версия на „Ами, защото не искам да им отнема надеждата.“ И те знаят, че надеждата е това, което ги кара да станат от леглото сутрин и ги кара да опитат следващата терапия или каквото и да е то. Надеждата е много мощно нещо. Но в обучението си по палиативни грижи научих, че когато чуя тази дума, когато чуя фразата „Надявам се на“, сега съм обучен да питам, да се интересувам: „Надявам се на какво?“ И това също е относително явление, което трябва да бъде контекстуализирано и е много по-флуидно и податливо, отколкото ние в здравеопазването често му приписваме, или отколкото ние, хората, му приписваме. Изглежда е като монолит. Или имаш надежда, или нямаш.
Истината е, че можем да променим това, на което се надяваме. И ще видите в палиативните грижи, например, и хосписа, този вид медицина се прилага добре, когато се водят тези информирани, квалифицирани разговори. Ще чуете, че доставчиците работят с надеждата на човека, но я пренасочват. Така че, когато попитам някого, който е изправен пред края на живота си, ако се опитвам да му помогна да разбере, че времето е кратко, ще говоря за това, на което се надява в живота си. И ако го чуя да казва: „Ами, надявам се да живея още 30 години“, но знам, че има три седмици, има голям червен флаг за мен да кажа: „Знаеш ли какво, човече? Ами ако това не се случи? Тогава на какво можеш да се надяваш? Ако времето е по-кратко от това, каква е същността на твоята надежда?“ И неизменно - е, не неизменно, но много често можеш да докараш хората до място, където да кажат: „Ами, боже, предвид тази реалност, това, на което наистина се надявам, е да стигна до дипломирането на дъщеря ми.“ И тогава казвам: „Добре, ами, има цел, с която можем да работим.“ И ако някой ми каже: „Ами, надявам се да живея вечно“, тогава наричам това чудо и казвам: „Ами, нека се надяваме на чудеса заедно.“ Просто... има много какво да се каже за тази дума „надежда“. Това е нещо, с което има много да се работи там.
Но да се върнем към отговора на въпроса ви, когато времето е кратко, когато хората са изправени пред края на живота си, това не е непременно безнадеждно начинание. Те може да се надяват да имат още едно парче пица или може да се надяват да видят последния епизод на сериал, който обичат. Но това може да бъде реалистично и може да привлече хората, така че те всъщност да могат да се пресъздадат докрай. И това е онова нещо, с което „живееш до последния си дъх“.
Г-ЖА ТИПЕТ: Интересно ми е. Вие работите със смъртта като с нещо нормално, като с практическа реалност, нещо, с което всички ние... всички ние умираме, нали? Това е още една причина лекарят да е и пациент, нали? Всички ние умираме.
Д-Р МИЛЪР: Да, точно така. Да.
Г-ЖА ТИПЕТ: Но сякаш го държите заедно с този траен вид благоговение или почитане на самата мистерия на смъртта. Чувствате ли, че разбирате или че гледате по различен начин на смъртта като част от живота си, по различен начин заради този живот, който водите? По-малко мистериозна ли е тя?
Д-Р МИЛЪР: Това е чудесен въпрос. В моята област има история на някои изключително трудни смъртни случаи на хора, работещи в хоспис. Мисля, че предупреждението към нас – „нас“, което означава тези от нас, които работят в тази област, независимо дали са доброволци, лекари, медицински сестри или каквито и да било – е да не се съблазнявате да мислите, че познавате смъртта, че разбирате, о, вече я разбирам. Преживял съм – бил съм в този квартал милион пъти с хора. Разбрах я. Така че, когато дойде моят ред, ще бъда добре. Това е наистина опасно. Това е като да се самопроклянете. Част от това е познаваемо и например, да се подразбира умирането и подразбиращото се страдание. Умирането е различно от смъртта и подигравките – повечето от нас се страхуват от умирането, защото то предполага страдание. И когато се задълбочите, това е, от което повечето хора се тревожат.
Г-ЖА ТИПЕТ: Умирането, а не смъртта на съществото.
Д-Р МИЛЪР: Да. Значи научих много неща, които ще ми помогнат да страдам по-малко, които могат да ми помогнат да помогна на другите да страдат по-малко в процеса на умиране. Но не се преструвам, че познавам или разбирам смъртта сама по себе си. И част от това, което правя, благоговението, към което посочвате, е отново обратно към тази мистерия, това нещо, което не разбирам, което е много по-голямо от мен самия, и това - какво се случва след като умра? Не знам. И, момче, не е ли това интересно? Така че част от работата ми, и мисля, че когато говорим със студенти, е, да, да се запознаете с концепцията за смъртта и със сигурност с концепцията за умиране, но не се съблазнявайте да мислите, че напълно я знаете. Защото в противен случай един ден ще се окажете на хоризонта си и ще бъдете наистина, изключително шокирани да научите, че сте ужасени, когато просто сте предполагали, че няма да бъдете. Така че е лесно, просто направете малко пространство.
Г-ЖА ТИПЕТ: Това е мистерията. Да.
Д-Р МИЛЪР: И това е мистерията. Точно така. Просто трябва да защитите малко пространство за всичко, което не знаете.
Г-ЖА ТИПЕТ: Знаете ли, последният ми въпрос е, че сте имали изключителен живот. Много неща са ви се случили. Преживели сте много и сте претърпели този голям инцидент в началото на живота си, един вид преосмисляне на живота ви и кариерата, която сте имали, а сега и работа с хора. И в известен смисъл бихте могли да говорите за това - това, което правите, е да помагате на хората да проектират, да композират смъртта си, края на живота си. Това е огромен въпрос, но как бихте започнали да мислите за това какво ви учи всичко това за това какво означава да си човек? И мисля, че друг начин да се запитаме е как пренасяте всичко това в начина, по който прекарвате дните си, живота си.
Д-Р МИЛЪР: Да. Това е горещ въпрос и е постоянно актуален. Интересен е. Аз съм на 44 години и поглеждам назад и по повечето показатели съм имал доста необикновен живот. И в същото време, едно от най-адаптивните умения, които придобих през годините, е наистина - когато изведнъж станете тройно ампутиран или нещо подобно, ви се изпращат куп сигнали, че сте различен сега от хората около вас. И ако спрете дотук, можете наистина да се нараните. И към вас се отнасят специално, а това също има своето съблазняване, както и съжаление. И можете да получите неща от съжалението, и това е наистина едно от големите гробища в преминаването през всичко това за мен. Ако наистина се поддадох на тази идея, че „О, да, аз съм различен от тези около мен“ и просто го оставя така, просто щях да вкарам клин между себе си и всички около мен, което в крайна сметка нямаше да ми служи.
Ние сме социални същества и едно от най-важните неща, които някога съм правил, беше да се досетя към идеята да виждам вариации на теми. Така че, разбира се, тялото ми е различно по много начини. В много отношения животът ми е различен. Но в крайна сметка ги виждам като вариации на теми и това ми позволява да призная какво е относително уникално в живота ми, но също така да се видя като всеки друг по много истински и реален начин, а не просто измислен. Така че това е част от отговора ми на въпроса ви. Но тази идея - боря се с това. Аз съм много зает човек, като толкова много от нас. Глупаво зает. Ето, от собствения си опит, но имам това, което наричам всички тези косвени преживявания на смъртното легло през цялото време. Заобиколен съм от хора, които умират. И аз, от всички хора, знам, че времето е ценно. Не го пилейте, правейки неща, които не ви интересуват. Не го раздавайте твърде евтино, бла, бла, бла. Прекарвам по-малко време на работа, повече време със семейството, каквото и да е то, знаеш ли. [ смее се ] Нямам извинение да забравя това. Цип. И въпреки това се оказвам невероятно и все по-зает, понякога на свобода, правейки неща, които не е задължително да искам да правя или дори да вярвам в тях, на някакво ниво. И в това има известен истински морален стрес.
Мисля, че това е част от начина, по който прегаряме - имаме тези уроци, но все още не сме в състояние да ги приложим на практика. Така че това е горещ въпрос за мен в момента, Криста. Трябва да разбера - трябва постоянно да се преобразявам и да променям начина, по който прекарвам времето си. Осъзнавам, че имам твърде много приятелства, които са изчезнали. Осъзнавам, че прекарвам твърде малко време с родителите си и има и други примери. Така че трябва отново да се пренастроя.
Г-ЖА ТИПЕТ: Но знаете ли, това, което току-що описвате, имам предвид, че имате съзнание за това, какво казахте, че знаем какво искаме и всъщност какво трябва да направим и какво би било добре за нас, и ни е трудно да съобразим реалността с това. Искам да кажа, това е човешкото състояние. Това е същината на нещата. Вие работите с това.
Д-Р МИЛЪР: Работя с това. Но вие също така посочвате - тъй като понякога се разочаровам от това как прекарвам времето си или не го прекарвам, не се отнасям към него с ценността, която знам, че заслужава...
Г-ЖА ТИПЕТ: Не планирате времето си.
Д-Р МИЛЪР: Да. Точно така. И в крайна сметка се връщам обратно и това е мястото, където е то. И това е творческо начинание, което изисква... платна, които трябва да се опъват през цялото време. И да виждам това като творческа работа, която никога не е завършена, е страхотно, красиво и бих искал да кацна там. Вероятно е добра спирка. И така, всичко, което току-що описахме, дори и да не мога да почитам всяка минута от всеки ден по този най-ценен начин, е, в крайна сметка, това е просто още едно нещо, което мога да си простя и да продължа да опитвам утре.
[ музика: „Broken Monitors“ от Бернхард Флайшман ]
Г-ЖА ТИПЕТ: Би Джей Милър е изпълнителен директор на проекта „Зен Хоспис“, асистент-клиничен професор по медицина в Калифорнийския университет в Сан Франциско и е дежурен специалист в Службата за управление на симптомите на Комплексния онкологичен център „Хелен Дилър“ към UCSF.
На onbeing.org можете да се абонирате за седмичен имейл от нас – „Писмо от Лоринг Парк“ . Всяка събота сутрин във входящата ви поща – подбран списък с най-доброто от това, което четем и публикуваме, включително статии от нашите гост-автори. Тази седмица открийте есето на Марта Парк за носенето на оръжие и любовта към съседите ни. Намерете нейното есе и много други на onbeing.org.
[ музика: “L'Espionnage Pomme de Terre” от Turatara ]
В „On Being“ участват Трент Гилис, Крис Хийгъл, Лили Пърси, Марая Хелгесън, Мая Тарел, Ани Парсънс, Мари Самбилай, Тес Монтгомъри, Асил Захран, Бетани Клокер и Селена Карлсън.
Нашите основни партньори за финансиране са:
Фондация „Форд“, работеща с визионери на фронтовата линия на социалните промени по целия свят на fordfoundation.org.
Институтът Фетцер, който насърчава осъзнаването на силата на любовта и прошката да трансформират нашия свят. Можете да ги намерите на fetzer.org.
Фондация „Калиопея“, която допринася за организации, вплитащи благоговение, реципрочност и устойчивост в тъканта на съвременния живот.
Фондация „Хенри Лус“, в подкрепа на „Преосмислена публична теология“.
И фондация „Оспрей“, катализатор за овластен, здрав и пълноценен живот.
***
За повече вдъхновение, присъединете се към Awakin Call с Би Джей Милър на 14 август: „Как да не пропилеем една добра екзистенциална криза“. Повече подробности и информация за RSVP тук .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.