E isso me leva de volta a esta vida sensorial e à imediaticidade dos sentidos. E a única coisa que sei é que o corpo morre. Este corpo morre, e este corpo é apenas um grande saco de sensores. Então, esse é o grande ciclo para você.
Sra. Tippett: Discutimos isso durante toda a conversa, sobre a questão da deficiência. E eu gostaria de ler algo que você escreveu, porque sinto que esse assunto também está em constante mudança — a forma como pensamos sobre a deficiência, como a denominamos. E, ao longo da sua vida, ao longo da nossa, essa situação tem sido muito fluida. Você escreveu: “Em 1990, eu era tratada como uma figura de Frankenstein ou uma figura de Cristo, e isso era ridículo em ambos os extremos. Às vezes, eu era parabenizada por ir ao banheiro. Então, em algum momento, os amputados começaram a se destacar e alguns deles realizaram feitos extraordinários, competindo em triatlos Ironman, e as expectativas mudaram. Se eu não escalasse o Monte Everest, eu teria fracassado.”
DR. MILLER: Sim, ainda me atribuo muito a essas palavras.
Sra. Tippett: E, novamente, estou pensando na estética. Às vezes, quando as pessoas escrevem sobre você, usam a linguagem de... descrevem você como uma "tripla amputada", o que é tecnicamente verdade, mas para mim, é algo tão... não te descreve de verdade. É uma linguagem muito asséptica. Então, estou curiosa para saber como você pensa sobre a linguagem da deficiência, e também como estamos lidando com isso e enfrentando esses desafios.
DRA. MILLER: Foi aí que — na verdade, a deficiência e a doença crônica foram a minha porta de entrada para os cuidados paliativos e de fim de vida, muito mais do que a morte em si, aliás. Mas a deficiência nos leva a refletir — um tema importante para mim desde a graduação e na minha monografia de conclusão de curso, uma corrente subterrânea que era a minha frustração com a linguagem. O fato de as palavras poderem apontar para coisas. Eu sei que as palavras também têm vida própria, mas ainda luto com o poder que elas realmente possuem.
Sra. Tippett: Quais são, por exemplo, as palavras com as quais você tem dificuldade?
DR. MILLER: Bem, vamos começar com a sua pergunta sobre deficiência. Quer dizer, não tenho problema com isso, mas o que não foi discutido é: em comparação com o quê? Qual é o ponto de referência? Qual é o "des-"? Isso está implícito. Podemos analisar a questão com mais calma, e eu adoro quando as pessoas fazem isso, mas, caso contrário, você simplesmente aceita a "deficiência" como algo que te torna inferior, como se fosse algo patológico. Mas em comparação com o quê? Então, esse relativismo da linguagem e a ideia de palavras como indicadores, como reproduções imperfeitas da realidade que elas tentam apontar, eu só quero que isso seja reconhecido sempre que eu estiver em uma conversa séria, que as palavras são o melhor que temos, mas são tão falhas. Eu só preciso que isso seja reconhecido em algum momento.
Sra. Tippett: Quer dizer, isso meio que remete àquela ideia de que todos nós carregamos conosco nossas formas de sofrimento e luta, e algumas delas se manifestam externamente. E aquelas que chamamos de "deficiência"...
DR. MILLER: Certo. Novamente, “curador ferido”, “pessoa com deficiência”. Se todos se considerassem deficientes, eu apoiaria totalmente. É a mesma coisa. Lembro-me de quando eu ia — não faço isso há anos, mas eu ia — as pessoas me convidavam para falar em suas salas de aula, escolas, geralmente escolas de ensino médio, ou quando crianças me abordavam em um parque ou algo assim e diziam, invariavelmente, da mesma maneira: “Ei, você não sente falta de ter duas mãos?” Alguma variação dessa pergunta surgia, ou “dois pés?” ou algo do tipo. E eu respondia: “Bem, claro. Sim, sinto. Sinto muita falta de ter duas mãos.” Nossa, como sinto falta de ter duas mãos. Que privilégio! Podem ficar com os pés, mas eu adoraria — quero dizer, as mãos são extraordinárias.
Mas eu dizia para essas crianças: "É. Bem, vocês não sentem falta de ter três mãos?" Elas ficavam tipo, "O quê?" Me olhavam de um jeito estranho. E eu não sei quantas delas... não sei se essa resposta alguma vez ajudou alguma criança, mas a questão era: esta é a minha realidade. Ter uma mão é a minha realidade completa e total. Não é uma realidade incompleta, e eu não vejo muitas pessoas com duas mãos lamentando o fato de não terem três. E, no entanto, é basicamente a mesma relação com algo que você não pode controlar.
[ música: “City of Lights” de Languis ]
Sra. Tippett: Eu sou Krista Tippett e este é o programa On Being . Hoje, com BJ Miller, do Zen Hospice Project de São Francisco.
Sra. Tippett: Você falou sobre amor, alegria e grande esperança como experiências da morte quando ela é vivida de forma plena. E eu gostaria de saber o que significa grande esperança no fim da vida, de acordo com a sua experiência com a esperança no fim da vida?
DR. MILLER: A esperança é algo curioso. É algo tão imprevisível. Podemos causar danos com a esperança também. É algo poderoso. Muitos dados sobre por que alguns médicos não compartilham toda a verdade sobre o prognóstico com seus pacientes — e, invariavelmente, você ouvirá alguma versão de: "Bem, porque eu não quero tirar a esperança deles". E eles sabem que a esperança é o que os faz levantar da cama de manhã e os motiva a tentar a próxima terapia, ou o que quer que seja. A esperança é algo muito potente. Mas, no meu treinamento em cuidados paliativos, aprendi que, sempre que ouço essa palavra, sempre que ouço a frase "Eu espero por", sou treinado para perguntar, para indagar: "Esperança por quê?". E isso também é um fenômeno relativo que precisa ser contextualizado, e é muito mais fluido e maleável do que nós, da área da saúde, muitas vezes lhe damos crédito, ou do que nós, humanos, lhe damos crédito. Parece ser um monolito. Ou você tem esperança, ou não tem.
A verdade é que podemos mudar nossas esperanças. E você vê, por exemplo, nos cuidados paliativos e nos hospícios, que esse tipo de medicina funciona bem quando essas conversas informadas e habilidosas acontecem. Você verá os profissionais trabalhando com a esperança da pessoa, mas redirecionando-a. Então, quando pergunto a alguém que está enfrentando o fim da vida, se estou tentando ajudá-lo a entender que o tempo é curto, converso sobre o que ele espera da vida. E se eu o ouço dizer: "Bem, espero viver mais 30 anos", mas sei que ele tem apenas três semanas, isso é um grande sinal de alerta para mim, que me leva a dizer: "Sabe de uma coisa? E se isso não acontecer? Então, o que você espera? Se o tempo for menor do que isso, qual é a essência da sua esperança?" E invariavelmente — bem, não invariavelmente, mas muito frequentemente — consigo levar as pessoas a um ponto em que dizem: "Bem, dada essa realidade, o que eu realmente espero é chegar à formatura da minha filha." Então eu digo: "OK, bem, aí está um objetivo com o qual podemos trabalhar." E se alguém me diz: "Bem, eu espero viver para sempre", então eu chamo isso de milagre, e digo: "Bem, vamos esperar por milagres juntos." É que... há muito o que dizer sobre essa palavra, "esperança". É algo com que se pode trabalhar bastante.
Mas voltando à sua pergunta, quando o tempo é curto, quando as pessoas estão enfrentando o fim da vida, não é necessariamente uma situação sem esperança. Elas podem ter esperança de comer mais um pedaço de pizza ou de assistir ao último episódio de uma série que adoram. Mas pode ser realista e pode motivar as pessoas a viverem plenamente até o fim. E é isso que significa "viver até o último suspiro".
Sra. Tippett: Acho interessante. Você trabalha com a morte como algo normal, uma realidade prática, algo que todos nós — todos nós vamos morrer, certo? Essa é mais uma razão pela qual o médico também é um paciente, não é? Todos nós vamos morrer.
DR. MILLER: Sim, exatamente. Sim.
Sra. Tippett: Mas você parece manter tudo isso com uma espécie de reverência duradoura, ou honrando o próprio mistério da morte. Você sente que entende ou que lida com a morte de forma diferente como parte da sua vida, de forma diferente por causa dessa vida que você tem levado? Ela se tornou menos misteriosa?
DR. MILLER: É uma ótima pergunta. Há um histórico na minha área de atuação de mortes extremamente difíceis de pessoas que trabalhavam em cuidados paliativos. Acho que a advertência para nós — “nós”, no caso, nos referimos a todos que trabalhamos nessa área, sejam voluntários, médicos, enfermeiros ou qualquer outra profissão — é que não nos iludamos pensando que conhecemos a morte, que a entendemos completamente. Já passei por isso inúmeras vezes com outras pessoas. Então, quando chegar a minha hora, tudo ficará bem. Isso é realmente perigoso. É como atrair azar para si mesmo. Algumas coisas são previsíveis, como, por exemplo, a questão do morrer e o sofrimento que o acompanha. Morrer é diferente de morrer, e a ideia de morrer — a maioria de nós tem medo de morrer porque isso implica sofrimento. E, no fundo, é isso que mais preocupa as pessoas.
Sra. Tippett: O morrer, e não a morte do ser.
DR. MILLER: Sim. Então, há muita coisa que aprendi que me ajudará a sofrer menos, que pode me ajudar a ajudar outros a sofrerem menos no processo de morrer. Mas não pretendo saber ou entender a morte em si. E parte do que faço, a reverência que você menciona, é, novamente, voltar a esse mistério, essa coisa que não entendo, que é muito maior do que eu, e que — o que acontece depois que eu morro? Eu não sei. E, nossa, isso não é interessante? Então, parte do meu trabalho, e acho que também quando conversamos com os alunos, é: sim, familiarize-se com o conceito de morte, e certamente com o conceito de morrer, mas não se iluda pensando que você sabe tudo. Porque, caso contrário, você vai se encontrar diante do horizonte um dia, e ficará muito, muito chocado ao perceber que está apavorado quando simplesmente presumia que não estaria. Então é fácil, basta criar um pouco de espaço.
Sra. Tippett: Esse é o mistério. Sim.
DR. MILLER: Esse também é o mistério. Exatamente. Você precisa reservar um pouco de espaço para tudo aquilo que você não sabe.
Sra. Tippett: Então, sabe, minha última pergunta: você teve uma vida extraordinária. Muita coisa aconteceu com você. Você passou por muitas dificuldades, e teve esse grande acidente no início da sua vida, que acabou redesenhando sua vida e sua carreira, e agora, seu trabalho com pessoas. E, de certa forma, você poderia falar sobre... o que você faz é ajudar as pessoas a planejar, a compor seu processo de morte, o fim de suas vidas. Esta é uma pergunta complexa, mas como você começaria a refletir sobre o que tudo isso está lhe ensinando sobre o que significa ser humano? E acho que outra maneira de perguntar isso é como você incorpora tudo isso na maneira como vive seus dias, sua vida.
DR. MILLER: Sim. É uma pergunta polêmica, e está sempre presente. É interessante. Tenho 44 anos e, olhando para trás, em muitos aspectos, tive uma vida extraordinária. Ao mesmo tempo, uma das habilidades de adaptação mais importantes que desenvolvi ao longo dos anos foi a seguinte: quando você se torna um triplo amputado ou algo do tipo, de repente recebe uma série de sinais de que agora é diferente das pessoas ao seu redor. E se você parar por aí, pode se machucar muito. E você passa a receber um tratamento especial, o que também tem seu charme, e gera pena. E você pode tirar proveito da pena, e esse é um dos grandes obstáculos que enfrentei ao longo de toda essa jornada. Se eu me deixasse levar pela ideia de que "ah, sim, sou diferente das pessoas ao meu redor" e simplesmente parasse por aí, teria criado uma barreira entre mim e todos ao meu redor que, no fim das contas, não me faria bem.
Somos criaturas sociais, e uma das coisas mais importantes que já fiz foi perceber a importância de enxergar variações sobre o mesmo tema. Então, claro, meu corpo é diferente em muitos aspectos. Minha vida também é diferente em muitos aspectos. Mas, no fim das contas, vejo tudo isso como variações do mesmo tema, e isso me permite reconhecer o que é relativamente único na minha vida, mas também me ver como qualquer outra pessoa, de uma forma muito verdadeira e real, não apenas como uma invenção. Essa é parte da minha resposta à sua pergunta. Mas essa ideia... eu luto com ela. Sou uma pessoa muito ocupada, como muitos de nós. Absurdamente ocupada. Aqui, eu tenho — pelas minhas próprias experiências, mas tenho o que chamo de experiências vicárias de leito de morte o tempo todo. Estou perto de pessoas que estão morrendo. E eu, mais do que ninguém, sei que o tempo é precioso. Não o desperdice fazendo coisas que não te importam. Não o entregue de forma leviana, blá, blá, blá. Passar menos tempo no trabalho, mais tempo com a família, seja lá o que for, sabe? [ risos ] Não tenho desculpa para esquecer isso. Zero. E, no entanto, me vejo incrivelmente ocupado, cada vez mais, às vezes me arriscando em coisas que não necessariamente quero fazer ou nas quais nem acredito, em certo nível. E isso me causa um certo desconforto moral.
Acho que parte do que nos leva ao esgotamento é que aprendemos essas lições, mas não conseguimos colocá-las em prática. Então, essa é uma questão crucial para mim agora, Krista. Preciso descobrir — preciso me reinventar constantemente e reorganizar a forma como gasto meu tempo. Percebo que tenho muitas amizades que ficaram sem vida. Percebo que passo pouco tempo com meus pais, e há outros exemplos. Então, preciso me reequilibrar novamente.
Sra. Tippett: Mas sabe, o que você acabou de descrever, quer dizer, você tem consciência de, como você disse, que sabemos o que queremos e, na verdade, o que deveríamos fazer e o que seria bom para nós, e temos dificuldade em alinhar a realidade com isso. Quer dizer, essa é a condição humana. Esse é o cerne da questão. Você está trabalhando com isso.
DR. MILLER: Estou trabalhando nisso. Mas você também está apontando para — conforme me frustro com a forma como gasto meu tempo, às vezes, ou não o gasto, não o trato com a preciosidade que sei que ele merece...
Sra. Tippett: Não estou definindo meu tempo.
DR. MILLER: Sim. É isso mesmo. E, no fim das contas, estou voltando, e é aqui que as coisas estão. Esta é uma busca criativa, que exige... velas que precisam ser ajustadas o tempo todo. E ver isso como um trabalho criativo que nunca termina é ótimo, é lindo, e eu gostaria de chegar lá. Provavelmente é um bom ponto de parada. Então, tudo o que acabamos de descrever, mesmo que eu não consiga honrar cada minuto de cada dia dessa maneira tão preciosa, bem, no fim das contas, é apenas mais uma coisa que posso perdoar em mim mesmo e continuar tentando amanhã.
[ Música: “Broken Monitors” de Bernhard Fleischmann ]
Sra. Tippett: BJ Miller é diretor executivo do Zen Hospice Project, professor clínico assistente de medicina na Universidade da Califórnia, em São Francisco, e médico especialista do Serviço de Controle de Sintomas do Centro Oncológico Abrangente Helen Diller da UCSF.
Em onbeing.org, você pode se inscrever para receber um e-mail semanal nosso, uma Carta de Loring Park . Todo sábado de manhã, você receberá em sua caixa de entrada uma seleção do melhor do que estamos lendo e publicando, incluindo textos de nossos colaboradores convidados. Esta semana, confira o ensaio de Martha Park sobre porte de armas e amor ao próximo. Encontre o ensaio dela e muito mais em onbeing.org.
[ música: “L'Espionnage Pomme de Terre” de Turatara ]
On Being é composto por Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker e Selena Carlson.
Nossos principais parceiros de financiamento são:
A Fundação Ford trabalha com visionários na linha de frente da mudança social em todo o mundo em fordfoundation.org.
O Instituto Fetzer promove a conscientização sobre o poder do amor e do perdão para transformar o nosso mundo. Saiba mais em fetzer.org.
A Fundação Kalliopeia contribui para organizações que integram reverência, reciprocidade e resiliência no tecido da vida moderna.
A Fundação Henry Luce, em apoio à Teologia Pública Reimaginada.
E a Fundação Osprey, um catalisador para vidas empoderadas, saudáveis e plenas.
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Para mais inspiração, participe de uma chamada Awakin com BJ Miller em 14 de agosto: "Como não desperdiçar uma boa crise existencial". Mais detalhes e informações para confirmação de presença aqui .
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Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.