І це повертає мене до цього життя відчуттів та їхньої безпосередності. І одне, що я знаю, це те, що тіло помирає. Це тіло помирає, а це тіло — це просто великий мішок із сенсорами. Отже, це для вас велика петля.
ПАНІ ТІППЕТТ: Ми говорили про це протягом усієї розмови, про питання інвалідності. І я просто хочу прочитати те, що ви написали, бо мені здається, що це також дуже мінливе — як ми думаємо про інвалідність, як ми її називаємо. І за вашого життя, за нашого життя це було дуже мінливим. Ви написали: «Ще в 1990 році до мене ставилися як до фігури Франкенштейна або як до фігури Христа, і це було смішно в обох крайнощах. Іноді мене вітали з тим, що я пішла до туалету. Потім десь по дорозі люди з ампутованими кінцівками, здавалося, вибухали, і жменька виходила і робила надзвичайні речі, змагаючись у тріатлонах Ironman, і очікування змінилися. Якби я не піднялася на Еверест, я б зазнала невдачі».
Д-Р МІЛЛЕР: Так, ці слова досі дуже мені подобаються.
ПАНІ ТІППЕТТ: І знову ж таки, я думаю про естетику. Іноді, коли люди пишуть про вас, вони використовують мову… вони описують вас як «людину з потрійною ампутацією», що технічно правда, але для мене це просто так… це насправді не описує вас. Це дуже антисептична мова. Тому мені цікаво, як ви думаєте навіть про мову інвалідності, а також як ми з цим працюємо та боремося.
Д-Р МІЛЛЕР: Саме тут — насправді, інвалідність та хронічні захворювання стали моїм шляхом до хоспісної та паліативної допомоги, набагато більше, ніж смерть, до речі. Але інвалідність, вона вказує нам — це була велика тема для мене ще в студентському віці та під час моєї дипломної роботи, підтекстом було моє розчарування мовою. Те, що слова можуть вказувати на речі. Я знаю, що слова також мають своє власне життя, але мені все ще важко зрозуміти, наскільки сильною є їхня сила.
ПАНІ ТІППЕТТ: З якими словами у вас виникають труднощі?
Д-Р МІЛЛЕР: Ну, просто загалом... ну, почнемо з того, що ви запитали про інвалідність. Я маю на увазі, що я не проти, але те, що не обговорювалося, це те, порівняно з чим? Яка система відліку? Що таке «інвалідність...»? Це мається на увазі. Ми можемо зробити крок назад і обговорити це, і мені подобається, коли люди це роблять, але в іншому випадку ви просто приймаєте «інвалідність» на перший погляд, що ви менші, що це щось патологічне, що відбувається. Але порівняно з чим? Отже, цей релятивізм мови та ідея слів як дороговказів, як недосконалого відтворення реальності, на яку вони намагаються вказати, я просто хочу, щоб це визнавали щоразу, коли я веду серйозну розмову, що слова — це найкраще, що в нас є, але вони такі недосконалі. Мені просто потрібно, щоб це десь визнавали.
ПАНІ ТІППЕТТ: Я маю на увазі, що це повернення до ідеї, що ми всі носимо з собою будь-які наші страждання та боротьбу, і деякі з них проявляються зовні. А ті, що ми називаємо «інвалідністю»...
Д-Р МІЛЛЕР: Правильно. Знову ж таки, «поранений цілитель», «інвалід». Якби всі вважали себе інвалідами, я б повністю за. Те саме. Я пам’ятаю, коли я йшов — я не робив цього роками, але я йшов — люди запрошували мене виступити перед їхнім класом, школами, часто старшими школами, або коли діти підходили до мене в парку чи деінде і казали, незмінно, однаково: «Гей, ти не сумуєш за двома руками?» Виникав якийсь варіант цього питання, або «дві ноги?» чи щось таке. І я відповідав: «Ну, звісно. Так, сумую. Мені дуже не вистачає двох рук». Ой, як же я сумую за двома руками. Я маю на увазі, яке це задоволення. Можна залишити ноги, але я б хотів — я маю на увазі, руки чудові.
Але я казав цим дітям: «Так. Ну, ви не сумуєте за трьома?» Вони такі: «Що?» Вони просто дивляться на мене якось дивно. І я не знаю, скільки з них взагалі... я не знаю, чи ця відповідь колись принесла користь будь-якій дитині, але суть була в тому, що це моя реальність. Мати одну руку — це моя повна і абсолютна реальність. Це не половинчаста реальність, і я не бачу багато дворуких, які шкодують про те, що у них немає трьох рук. І все ж це по суті те саме ставлення до чогось, що ти не можеш контролювати.
[ музика: «Місто вогнів» гурту Languis ]
ПАНІ ТІППЕТТ: Я Кріста Тіппетт, і це «Про буття» . Сьогодні з Бі Джей Міллером із проекту хоспісу «Дзен» у Сан-Франциско.
ПАНІ ТІППЕТТ: Ви говорили про кохання, радість і велику надію як про переживання смерті, коли все зроблено добре. І мені цікаво, як би ви… що означає велика надія наприкінці життя, як ви відчували надію наприкінці життя?
ДОКТОР МІЛЛЕР: Надія – це така кумедна річ. Це така химерна річ. Ми також можемо завдати шкоди надією. Це потужна річ. Багато даних про те, чому деякі лікарі не діляться повною правдою про прогноз зі своїми пацієнтами, і ви незмінно почуєте щось на кшталт: «Ну, тому що я не хочу позбавляти їхньої надії». І вони знають, що надія – це те, що змушує їх вставати з ліжка вранці і спонукає їх спробувати наступну терапію чи щось інше. Надія – це дуже потужна річ. Але під час навчання паліативній допомозі я навчився, щоразу, коли чую це слово, щоразу, коли чую фразу «Я сподіваюся на», мене тепер навчили питати, запитувати: «Сподіваюся на що?» І це також відносне явище, яке потребує контекстуалізації, і воно набагато більш мінливе та гнучке, ніж ми в охороні здоров’я часто вважаємо, або ми, люди, вважаємо це справедливим. Це схоже на моноліт. Або у вас є надія, або у вас її немає.
Правда в тому, що ми можемо змінити те, на що сподіваємося. І ви бачите, наприклад, у паліативній допомозі та хоспісі, такий вид медицини добре працює, коли ці обґрунтовані, кваліфіковані розмови ведуться. Ви чуєте, як медичні працівники працюють з надією людини, але перенаправляють її. Тому, коли я запитую когось, хто стикається з кінцем свого життя, якщо я намагаюся допомогти йому зрозуміти, що часу мало, я розповідаю про те, на що він сподівається у своєму житті. І якщо я чую, як він каже: «Ну, я сподіваюся прожити ще 30 років», але я знаю, що у нього є три тижні, це для мене великий червоний прапорець: «Знаєш що, чоловіче? Що, якщо цього не станеться? Тоді на що ти можеш сподіватися? Якщо часу менше, то в чому суть твоєї надії?» І незмінно — ну, не завжди, але дуже часто можна довести людей до того, що вони кажуть: «Ну, Боже, враховуючи цю реальність, те, на що я насправді сподіваюся, це потрапити на випускний моєї доньки». А потім я кажу: «Гаразд, є мета, з якою ми можемо працювати». І якщо хтось каже мені: «Ну, я сподіваюся жити вічно», тоді я називаю це дивом і кажу: «Ну, давайте сподіватися на дива разом». Просто... є багато чого сказати про це слово «надія». Це те, з чим є багато чого працювати.
Але повертаючись до відповіді на ваше запитання, коли часу обмаль, коли люди стикаються з кінцем життя, це не обов'язково безнадійна справа. Вони можуть сподіватися з'їсти ще один шматочок піци, або ж побачити останній епізод улюбленого шоу. Але це може бути реалістично і може затягнути людей так, що вони справді зможуть повністю розкрити себе. І це те саме, що «жити до останнього подиху».
ПАНІ ТІППЕТТ: Мені це цікаво. Ви розглядаєте смерть як нормальну річ, практичну реальність, як щось, від чого ми всі — ми всі помираємо, чи не так? Це ще одна причина, чому лікар також є пацієнтом, чи не так? Ми всі помираємо.
ДОКТОР МІЛЛЕР: Так, саме так.
ПАНІ ТІППЕТТ: Але, здається, ви тримаєтесь разом із цим незмінним благоговінням, або шаною до самої таємниці смерті. Чи відчуваєте ви, що розумієте або по-іншому ставитеся до смерті як частини свого життя, по-іншому через це життя, яке ви ведете? Чи це менш таємниче?
Д-Р МІЛЛЕР: Це чудове питання. У моїй галузі є історія надзвичайно важких смертей людей, які працювали в хоспісі. Я думаю, що застереження для нас — «нас», тобто тих із нас, хто працює в цій галузі, чи то волонтери, лікарі, медсестри чи хто завгодно — полягає в тому, щоб ви не спокушали себе думкою, що знаєте смерть, що ви розумієте: «О, я тепер це зрозумів». Я пройшов через це — я мільйон разів був у цьому районі з людьми. Я зрозумів. Тож, коли прийде мій час, зі мною все буде добре. Це справді небезпечно. Це як наврочити себе. Дещо з цього можна пізнати, наприклад, натякати на смерть і неявні страждання. Вмирання відрізняється від смерті, а натякати — більшість із нас боїться смерті, бо вона передбачає страждання. І коли ви дістаєтеся до цього, саме про це хвилюються більшість людей.
ПАНІ ТІППЕТТ: Вмирання, а не смерть істоти.
ДОКТОР МІЛЛЕР: Так. Тож я багато чого навчився, що допоможе мені менше страждати, що може допомогти мені допомогти іншим менше страждати в процесі вмирання. Але я не претендую на те, щоб знати чи розуміти смерть як таку. І частина того, що я роблю, шана, на яку ви вказуєте, знову ж таки повертається до цієї таємниці, до цієї речі, яку я не розумію, яка набагато більша за мене самого, і що... що відбувається після того, як я помру? Я не знаю. І, хлопче, хіба це не цікаво? Тож частина моєї роботи, і, я думаю, коли ми розмовляємо зі студентами, полягає в тому, щоб, так, ознайомитися з концепцією смерті, і, звичайно, з концепцією вмирання, але не спокушайте себе думкою, що ви все це знаєте. Бо інакше одного дня ви опинитеся на своєму горизонті, і ви будете дуже, надзвичайно шоковані, дізнавшись, що ви налякані, хоча просто припускали, що не будете. Тож це просто, просто зробіть трохи місця.
ПАНІ ТІППЕТТ: У цьому і полягає таємниця. Так.
Д-Р МІЛЛЕР: У цьому теж таємниця. Правильно. Вам просто потрібно захистити трохи місця для всього, чого ви не знаєте.
ПАНІ ТІППЕТТ: Знаєте, моє останнє запитання: у вас було надзвичайне життя. З вами багато чого сталося. Ви багато пережили, і на початку життя у вас стався великий нещасний випадок, своєрідне переосмислення вашого життя, кар'єри, яку ви мали, і тепер ви працюєте з людьми. І в певному сенсі ви могли б поговорити про те, що ви робите, це допомагаєте людям планувати, складати своє вмирання, кінець свого життя. Це величезне питання, але як би ви почали думати про те, чого все це вас навчає про те, що означає бути людиною? І я думаю, що інший спосіб запитати це — як ви переносите все це у те, як ви проводите свої дні, своє життя.
ДОКТОР МІЛЛЕР: Так. Це гаряче питання, і воно постійно виникає. Воно цікаве. Мені 44 роки, і я озираюся назад і, за більшістю показників, у мене було досить незвичайне життя. І водночас, одна з найбільш адаптивних навичок, яку я здобув протягом багатьох років, це те, що коли ти раптом стаєш потрійним ампутантом чи щось подібне, тобі надсилають купу сигналів про те, що ти тепер відрізняється від людей навколо тебе. І якщо ти на цьому зупинишся, ти можеш справді нашкодити собі. І до тебе ставляться особливим чином, і в цьому також є своя спокуса, і жалість. І ти можеш отримати щось від жалю, і це справді один з великих цвинтарів у моєму подоланні всього цього. Якби я справді піддався цій ідеї: «О так, я відрізняюся від тих, хто мене оточує», і просто залишив би все як є, я б просто вбив клин між собою та всіма навколо мене, що зрештою не служило б мені.
Ми — соціальні істоти, і однією з найважливіших речей, які я коли-небудь робив, було те, що я придумав ідею бачити варіації тем. Тож, звісно, моє тіло відрізняється в багатьох аспектах. У багатьох аспектах моє життя відрізняється. Але зрештою, я бачу їх як варіації тем, і це дозволяє мені визнати те, що є відносно унікальним у моєму житті, а також побачити себе такою ж, як і всі інші, дуже правдиво та реально, а не просто вигаданою. Тож це частина моєї відповіді на ваше запитання. Але ця ідея... мені важко з цим. Я дуже зайнята людина, як і багато хто з нас. Дурненько зайнята. Ось у мене... з власного досвіду, але в мене є те, що я називаю всіма цими опосередкованими переживаннями смертного одра постійно. Я поруч з людьми, які помирають. І я, як ніхто інший, знаю, що час дорогоцінний. Не витрачайте його на те, що вам нецікаво. Не роздавайте його надто дешево, бла-бла-бла. Проводьте менше часу на роботі, більше часу з родиною, що б це не було, знаєте. [ сміється ] У мене немає виправдання забувати про це. Зіп. І все ж я ловлю себе на неймовірно і дедалі більшій зайнятості, іноді виходжу на роботу, роблячи речі, які я не обов'язково хочу робити або навіть у які не вірю, на певному рівні. І в цьому є певний справжній моральний стрес.
Я думаю, що частково це те, як ми виснажуємося, коли ми отримуємо ці уроки, але все ще не можемо реалізувати деякі з них. Тож це гаряче питання для мене зараз, Крісто. Я маю розібратися — я маю постійно переосмислювати себе та переосмислювати те, як я проводжу свій час. Я усвідомлюю, що в мене забагато друзів, які припинилися. Я усвідомлюю, що проводжу занадто мало часу з батьками, і є інші приклади. Тож мені знову потрібно змінити свої пропорції.
ПАНІ ТІППЕТТ: Але знаєте, те, що ви щойно описуєте, я маю на увазі, у вас є усвідомлення того, що ми знаємо, чого хочемо, і, власне, що нам слід робити, і що було б добре для нас, і нам важко узгодити реальність з цим. Я маю на увазі, це людський стан. У цьому суть. Ви працюєте з цим.
ДОКТОР МІЛЛЕР: Я працюю з цим. Але ви також вказуєте на те, що я іноді розчаровуюся через те, як проводжу свій час, або ж не проводжу його, не ставлюся до нього з тією цінністю, на яку, я знаю, він заслуговує...
ПАНІ ТІППЕТТ: Не планування вашого часу.
Д-Р МІЛЛЕР: Так. Саме так. І, зрештою, я повертаюся на землю, і ось де це. І це творче заняття, яке бере... вітрила, які постійно потрібно підрівнювати. І бачити це як творчу роботу, яка ніколи не буває виконана, це чудово, це прекрасно, і я хотів би там приземлитися. Це, мабуть, гарна зупинка. І тому все, що ми щойно описали, навіть якщо я не можу шанувати кожну хвилину кожного дня цим найціннішим способом, ну, зрештою, це просто ще одна річ, яку я можу пробачити собі і продовжувати намагатися завтра.
[ музика: «Broken Monitors» Бернхарда Фляйшмана ]
ПАНІ ТІППЕТТ: Б. Дж. Міллер — виконавчий директор проекту хоспісу «Дзен», асистент клінічного професора медицини Каліфорнійського університету в Сан-Франциско та спеціаліст служби лікування симптомів Комплексного онкологічного центру імені Хелен Діллер при Каліфорнійському університеті в Сан-Франциско.
На сайті onbeing.org ви можете підписатися на щотижневу розсилку від нас – «Лист від Лорінга Парк» . Щосуботи вранці у вашій поштовій скриньці – кураторський список найкращого з того, що ми читаємо та публікуємо, включаючи статті наших запрошених авторів. Цього тижня знайдіть есе Марти Парк про носіння зброї та любов до наших ближніх. Знайдіть її есе та багато іншого на сайті onbeing.org.
[ музика: “L'Espionnage Pomme de Terre” Turatara ]
У фільмі «У буття» беруть участь Трент Гіллісс, Кріс Гігл, Лілі Персі, Мерайя Гельгесон, Майя Таррелл, Енні Парсонс, Марі Самбілей, Тесс Монтгомері, Асель Захран, Бетані Клокер та Селена Карлсон.
Нашими основними партнерами з фінансування є:
Фонд Форда працює з провидцями на передовій соціальних змін у всьому світі на сайті fordfoundation.org.
Інститут Фетцера сприяє усвідомленню сили любові та прощення, що змінюють наш світ. Знайдіть їх на сайті fetzer.org.
Фонд Калліопеї, який сприяє організаціям, що вплітають шану, взаємність та стійкість у тканину сучасного життя.
Фонд Генрі Люса на підтримку «Переосмислення публічної теології».
А також Фонд Оспрей, каталізатор для розвитку сильних, здорових та повноцінних життів.
***
Щоб отримати більше натхнення, приєднуйтесь до Awakin Call з Бі Джей Міллером 14 серпня: «Як не змарнувати гарну екзистенційну кризу». Більше деталей та інформація для RSVP тут .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.