Und das führt mich zurück zu diesem Leben der Sinne und ihrer Unmittelbarkeit. Und eines weiß ich sicher: Der Körper stirbt. Dieser Körper stirbt, und dieser Körper ist nur noch ein großer Sack voller Sinnesorgane. Das ist also der große Kreislauf.
Frau Tippett: Wir haben das Thema Behinderung ja schon die ganze Zeit besprochen. Ich möchte Ihnen kurz etwas vorlesen, das Sie geschrieben haben, denn ich finde, dass sich das Thema – wie wir über Behinderung denken, wie wir sie bezeichnen – ständig verändert. Und das hat sich in Ihrer und unserer Lebenszeit immer wieder geändert. Sie schrieben: „1990 wurde ich wie eine Frankenstein-Figur oder eine Christusfigur behandelt, und beides war absurd. Manchmal wurde ich sogar dafür beglückwünscht, dass ich auf die Toilette ging. Dann, irgendwann, schien sich die Szene der Amputierten zu öffnen, und einige wenige leisteten Außergewöhnliches, nahmen an Ironman-Triathlons teil, und die Erwartungen änderten sich. Wenn ich den Mount Everest nicht bestieg, hatte ich versagt.“
DR. MILLER: Ja, ich stehe nach wie vor voll und ganz hinter diesen Worten.
Frau Tippett: Und wieder denke ich über die Ästhetik nach. Manchmal, wenn Leute über einen schreiben, verwenden sie die Sprache der „dreifachen Amputierten“, was zwar formal korrekt ist, aber für mich beschreibt es einen einfach nicht wirklich. Es ist eine sehr distanzierte Sprache. Deshalb interessiert mich, wie Sie über die Sprache der Behinderung denken und wie wir damit umgehen und wie wir damit ringen.
DR. MILLER: Genau hier – meine Behinderung und chronische Krankheit waren übrigens viel mehr mein Weg in die Hospiz- und Palliativmedizin als der Tod an sich. Aber die Behinderung – ein zentrales Thema meines Studiums und meiner Abschlussarbeit – lenkt unsere Aufmerksamkeit auf meine Frustration mit der Sprache. Dass Worte auf Dinge verweisen können. Ich weiß, dass Worte auch ein Eigenleben haben, aber ich ringe immer noch damit, wie viel Macht sie tatsächlich besitzen.
Frau Tippett: Welche Wörter bereiten Ihnen zum Beispiel Schwierigkeiten?
DR. MILLER: Also, das Ganze – fangen wir einfach damit an, dass Sie nach Behinderung gefragt haben. Ich meine, ich habe kein Problem damit, aber was nicht besprochen wurde, ist: Im Vergleich zu was? Was ist der Bezugsrahmen? Was ist das „Dis-“? Das ist doch implizit. Wir können einen Schritt zurücktreten und darüber diskutieren, und ich finde es toll, wenn das Leute tun, aber ansonsten akzeptiert man einfach so „Behinderung“, dass man weniger wert ist, dass etwas Pathologisches passiert. Aber im Vergleich zu was? Dieser Relativismus der Sprache und die Idee von Wörtern als Wegweiser, als unvollkommene Wiedergaben der Realität, auf die sie verweisen sollen – ich möchte einfach, dass das in jedem ernsthaften Gespräch anerkannt wird: dass Wörter das Beste sind, was wir haben, aber dass sie so fehlerhaft sind. Ich brauche einfach, dass das irgendwo anerkannt wird.
Frau Tippett: Ich meine, es geht im Grunde zurück zu der Vorstellung, dass wir alle unsere Formen des Leidens und der Kämpfe mit uns herumtragen, und manche davon zeigen sich äußerlich. Und das, was wir „Behinderung“ nennen …
DR. MILLER: Genau. Wieder dieses „verwundete Heiler“, „behindert“. Wenn sich jeder als behindert betrachten würde, wäre ich voll dafür. Dasselbe gilt hier. Ich erinnere mich, als ich – ich habe das seit Jahren nicht mehr gemacht, aber ich wurde oft eingeladen, in Schulklassen, Schulen, meist Gymnasien, zu sprechen, oder Kinder sprachen mich im Park an und fragten immer wieder: „Hey, vermisst du nicht auch deine zwei Hände?“ Oder so ähnlich, oder „zwei Füße?“ oder so. Und ich sagte: „Ja, klar. Ich vermisse meine zwei Hände wirklich sehr.“ Oh Mann, wie sehr ich meine zwei Hände vermisse! Was für ein Segen! Die Füße könnt ihr behalten, aber ich würde so gerne – ich meine, Hände sind einfach wunderbar.
Aber ich sagte dann zu diesen Kindern: „Ja. Vermisst ihr es denn nicht, drei Hände zu haben?“ Sie reagierten dann völlig verdutzt und schauten mich etwas komisch an. Ich weiß nicht, ob diese Antwort jemals einem Kind geholfen hat, aber der Punkt war: Das ist meine Realität. Nur eine Hand zu haben, ist meine absolute Realität. Es ist keine halbe Realität, und ich kenne auch nicht viele Zweihänder, die bedauern, keine drei Hände zu haben. Und doch ist es im Grunde dasselbe Verhältnis zu etwas, das man nicht kontrollieren kann.
[ Musik: „City of Lights“ von Languis ]
Frau Tippett: Ich bin Krista Tippett und das ist „On Being“ . Heute mit BJ Miller vom Zen Hospice Project in San Francisco.
Frau Tippett: Sie haben von Liebe, Freude und großer Hoffnung als Erfahrungen beim Sterben gesprochen, wenn es gut verläuft. Und ich frage mich, was Sie – was bedeutet große Hoffnung am Lebensende, da Sie selbst Hoffnung am Lebensende erfahren haben?
DR. MILLER: Hoffnung ist eine seltsame Sache. So unberechenbar. Wir können mit Hoffnung auch Schaden anrichten. Sie ist eine mächtige Kraft. Viele Studien belegen, warum manche Ärzte ihren Patienten nicht die ganze Wahrheit über eine Prognose mitteilen – und man hört fast immer eine Variante davon: „Weil ich ihnen nicht die Hoffnung nehmen will.“ Dabei wissen sie, dass die Hoffnung es ist, die ihre Patienten morgens aus dem Bett treibt und sie dazu bringt, die nächste Therapie oder was auch immer zu versuchen. Hoffnung ist sehr wirkungsvoll. Aber in meiner Ausbildung in Palliativmedizin habe ich gelernt, immer wenn ich dieses Wort höre, immer wenn ich die Formulierung „Ich hoffe auf“ höre, zu fragen: „Hoffnung worauf?“ Auch das ist ein relatives Phänomen, das im Kontext betrachtet werden muss und viel fließender und formbarer ist, als wir im Gesundheitswesen oder wir Menschen oft annehmen. Es erscheint wie ein Monolith. Entweder man hat Hoffnung, oder man hat keine.
Tatsächlich können wir unsere Hoffnungen verändern. In der Palliativmedizin und in Hospizen sieht man beispielsweise, wie gut diese Art der Versorgung funktioniert, wenn solche einfühlsamen und kompetenten Gespräche geführt werden. Die Behandler gehen auf die Hoffnungen der Betroffenen ein, lenken sie aber in eine andere Richtung. Wenn ich also jemanden, der am Ende seines Lebens steht, frage, um ihm die begrenzte Zeit zu verdeutlichen, spreche ich mit ihm über seine Lebenswünsche. Und wenn er sagt: „Ich hoffe, noch 30 Jahre zu leben“, ich aber weiß, dass er nur noch drei Wochen hat, ist das für mich ein Warnsignal. Dann frage ich: „Was ist, wenn das nicht klappt? Worauf hoffen Sie dann noch? Wenn die Zeit kürzer ist, was ist dann der Kern Ihrer Hoffnung?“ Und fast immer – nun ja, nicht immer, aber sehr oft – kann man die Menschen dazu bringen, zu sagen: „Angesichts dieser Realität hoffe ich vor allem, den Schulabschluss meiner Tochter mitzuerleben.“ Und dann sage ich: „Okay, nun, das ist ein Ziel, mit dem wir arbeiten können.“ Und wenn jemand zu mir sagt: „Ich hoffe, ewig zu leben“, dann nenne ich das ein Wunder und sage: „Lasst uns gemeinsam auf Wunder hoffen.“ Es gibt einfach so viel über dieses Wort „Hoffnung“ zu sagen. Da steckt so viel Potenzial drin.
Aber um deine Frage zu beantworten: Wenn die Zeit knapp wird, wenn Menschen am Ende ihres Lebens stehen, ist das nicht unbedingt hoffnungslos. Sie hoffen vielleicht auf ein letztes Stück Pizza oder darauf, die letzte Folge ihrer Lieblingsserie zu sehen. Es kann aber auch realistisch sein und Menschen motivieren, ihr Leben bis zum Schluss bewusst zu gestalten. Und genau das ist es, dieses „Leben bis zum letzten Atemzug“.
Frau Tippett: Das finde ich interessant. Sie arbeiten mit dem Tod als etwas Normalem, als einer praktischen Realität, etwas, dem wir alle – wir alle sterben, nicht wahr? Das ist ein weiterer Grund, warum auch der Arzt ein Patient ist, richtig? Wir alle sterben.
DR. MILLER: Ja, genau. Ja.
Frau Tippett: Aber Sie scheinen das alles mit dieser beständigen Ehrfurcht, dieser Achtung vor dem Geheimnis des Todes selbst, zu bewältigen. Haben Sie das Gefühl, den Tod als Teil Ihres Lebens anders zu verstehen oder anders damit umzugehen, aufgrund Ihres bisherigen Lebens? Ist er dadurch weniger rätselhaft geworden?
DR. MILLER: Das ist eine hervorragende Frage. In meinem Fachgebiet gab es in der Vergangenheit einige besonders tragische Todesfälle von Menschen, die in Hospizen gearbeitet haben. Ich denke, die Mahnung an uns – und mit „uns“ meine ich all diejenigen von uns, die in diesem Bereich arbeiten, ob ehrenamtlich, als Arzt, Pflegekraft oder in einer anderen Funktion – lautet: Man sollte sich nicht einbilden, man kenne den Tod, man verstehe ihn, man habe ihn jetzt verstanden. Man habe das schon unzählige Male mit Menschen erlebt. Man verstehe es. Wenn es also so weit ist, wird alles gut gehen. Das ist wirklich gefährlich. Das ist, als würde man sich selbst verhexen. Manches ist zwar vorhersehbar, zum Beispiel das Sterben und das damit verbundene Leiden. Sterben ist etwas anderes als der Tod, und das Sterben selbst – die meisten von uns haben Angst davor, weil es Leiden bedeutet. Und im Grunde ist das die größte Sorge der meisten Menschen.
Frau Tippett: Das Sterben, nicht der Tod des Wesens.
DR. MILLER: Ja. Ich habe viel gelernt, was mir hilft, weniger zu leiden, und was mir helfen kann, anderen im Sterbeprozess zu helfen. Aber ich behaupte nicht, den Tod an sich zu kennen oder zu verstehen. Und ein Teil meiner Arbeit, die Ehrfurcht, von der Sie sprechen, wurzelt wieder in diesem Mysterium, in diesem Etwas, das ich nicht verstehe, das aber viel größer ist als ich selbst, und in der Frage: Was passiert nach meinem Tod? Ich weiß es nicht. Und ist das nicht faszinierend? Ein Teil meiner Arbeit, und ich denke, auch wenn wir mit Studenten sprechen, besteht darin, sich mit dem Konzept des Todes und insbesondere des Sterbens vertraut zu machen, aber sich nicht der Illusion hinzugeben, man wisse alles. Denn sonst steht man eines Tages vor dem Tod und ist umso schockierter, festzustellen, dass man Angst davor hat, obwohl man es nie für möglich gehalten hätte. Es ist also ganz einfach: Schaffen Sie sich etwas Freiraum.
Frau Tippett: Das ist das Rätselhafte daran. Ja.
DR. MILLER: Das ist auch das Geheimnisvolle. Stimmt. Man muss einfach ein bisschen Raum für all das lassen, was man nicht weiß.
Frau Tippett: Wissen Sie, meine letzte Frage: Sie haben ein außergewöhnliches Leben geführt. Ihnen ist viel widerfahren. Sie haben viel durchgemacht, und dann war da noch dieser schwere Unfall in jungen Jahren, der Ihr Leben und Ihre Karriere grundlegend verändert hat, und jetzt Ihre Arbeit mit Menschen. Sie könnten ja darüber sprechen – Sie helfen Menschen, ihr Sterben, ihr Lebensende zu gestalten. Das ist eine sehr umfassende Frage, aber wie würden Sie darüber nachdenken, was Ihnen all das über das Menschsein lehrt? Und ich denke, man könnte auch fragen, wie Sie all das in Ihren Alltag, in Ihr Leben einfließen lassen.
DR. MILLER: Ja. Das ist eine brisante und immer wiederkehrende Frage. Interessanterweise bin ich 44 und blicke zurück. Gemessen an den meisten Kriterien hatte ich ein ziemlich außergewöhnliches Leben. Gleichzeitig ist eine der wichtigsten Fähigkeiten, die ich mir im Laufe der Jahre angeeignet habe, Folgendes: Wenn man plötzlich dreifach amputiert wird oder Ähnliches, bekommt man unzählige Signale, dass man nun anders ist als die Menschen um einen herum. Und wenn man sich damit zufriedengibt, kann man sich selbst schaden. Man wird anders behandelt, und das hat auch seinen Reiz und weckt Mitleid. Man kann aus Mitleid viel gewinnen, und das ist für mich einer der größten Stolpersteine auf meinem Weg. Wenn ich mich dem Gedanken „Ja, ich bin anders als die anderen“ einfach ergeben und es dabei belassen hätte, hätte ich einen Keil zwischen mich und alle um mich herum getrieben, der mir letztendlich nicht gutgetan hätte.
Wir sind soziale Wesen, und eine der wichtigsten Erkenntnisse meines Lebens war, dass man Variationen von Themen erkennen kann. Klar, mein Körper ist in vielerlei Hinsicht anders. Auch mein Leben ist in vielerlei Hinsicht anders. Aber letztendlich sehe ich all das als Variationen von Themen, und das erlaubt mir, das relativ Einzigartige in meinem Leben anzuerkennen, mich aber gleichzeitig aufrichtig und authentisch als jeden anderen zu sehen, nicht nur als etwas Eingebildetes. Das ist also ein Teil meiner Antwort auf deine Frage. Aber mit diesem Gedanken – damit tue ich mich schwer. Ich bin ein sehr beschäftigter Mensch, wie so viele von uns. Unfassbar beschäftigt. Ich habe – aus eigener Erfahrung – ständig diese stellvertretenden Sterbebetterfahrungen gemacht. Ich bin von Menschen umgeben, die sterben. Und ich weiß wie kaum ein anderer, dass Zeit kostbar ist. Verschwende sie nicht mit Dingen, die dir nicht wichtig sind. Gib sie nicht leichtfertig her, und so weiter. Weniger Zeit im Büro verbringen, mehr Zeit mit der Familie, was auch immer, wissen Sie. [ lacht ] Ich habe keine Ausrede, das zu vergessen. Gar keine. Und trotzdem bin ich unglaublich und immer mehr beschäftigt, manchmal gehe ich sogar Risiken ein und tue Dinge, die ich eigentlich gar nicht tun will oder an die ich im Grunde gar nicht glaube. Und das bereitet mir wirklich moralische Sorgen.
Ich glaube, das ist ein Grund für unser Burnout: Man lernt zwar viel, schafft es aber trotzdem nicht, einige dieser Lektionen umzusetzen. Das ist also gerade eine wichtige Frage für mich, Krista. Ich muss herausfinden – ich muss mich ständig weiterentwickeln und meine Zeiteinteilung überdenken. Mir ist bewusst, dass ich zu viele Freundschaften vernachlässigt habe. Ich weiß, dass ich zu wenig Zeit mit meinen Eltern verbringe, und es gibt noch andere Beispiele. Ich muss also meine Prioritäten neu ordnen.
Frau Tippett: Wissen Sie, was Sie gerade beschrieben haben, ich meine, Sie haben ein Bewusstsein dafür – wie sagten Sie doch gleich –, dass wir wissen, was wir wollen und was wir eigentlich tun sollten und was gut für uns wäre, und dass wir Schwierigkeiten haben, die Realität damit in Einklang zu bringen. Ich meine, das ist die menschliche Natur. Das ist der Kern der Sache. Damit arbeiten Sie.
DR. MILLER: Ich arbeite daran. Aber Sie weisen auch darauf hin – wenn ich frustriert bin darüber, wie ich meine Zeit verbringe, oder sie nicht verbringe, und ihr nicht die Wertschätzung entgegenbringe, die sie verdient …
Frau Tippett: Sie gestalten Ihre Zeit nicht selbst.
DR. MILLER: Ja, genau. Und letztendlich lande ich wieder da, wo ich bin. Es ist ein kreativer Prozess, der ständige Anpassungen erfordert. Und es als nie endende kreative Arbeit zu sehen, ist großartig, wunderschön, und ich möchte dort ankommen. Es ist wahrscheinlich ein guter Endpunkt. Und all das, was wir gerade beschrieben haben, selbst wenn ich nicht jede Minute jedes Tages auf diese kostbare Weise auskosten kann, ist letztendlich nur eine weitere Sache, die ich mir selbst verzeihen und morgen wieder versuchen kann.
[ Musik: „Broken Monitors“ von Bernhard Fleischmann ]
MS. TIPPETT: BJ Miller ist Geschäftsführer des Zen Hospice Project, Assistenzprofessor für klinische Medizin an der University of California - San Francisco und behandelnder Spezialist für den Symptom Management Service des UCSF Helen Diller Comprehensive Cancer Center.
Auf onbeing.org können Sie sich für unseren wöchentlichen Newsletter „Brief von Loring Park“ anmelden. Jeden Samstagmorgen erhalten Sie in Ihrem Posteingang eine sorgfältig zusammengestellte Auswahl der besten Texte, die wir lesen und veröffentlichen, darunter auch Beiträge unserer Gastautoren. Diese Woche finden Sie Martha Parks Essay über das Tragen von Waffen und die Nächstenliebe. Lesen Sie ihren Essay und vieles mehr auf onbeing.org.
[ Musik: „L'Espionnage Pomme de Terre“ von Turatara ]
On Being besteht aus Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker und Selena Carlson.
Unsere wichtigsten Finanzierungspartner sind:
Die Ford Foundation arbeitet mit Visionären an vorderster Front des sozialen Wandels weltweit zusammen (fordfoundation.org).
Das Fetzer-Institut fördert das Bewusstsein für die transformative Kraft von Liebe und Vergebung in unserer Welt. Mehr Informationen finden Sie unter fetzer.org.
Die Kalliopeia Foundation unterstützt Organisationen, die Ehrfurcht, Gegenseitigkeit und Widerstandsfähigkeit in das Gefüge des modernen Lebens einweben.
Die Henry Luce Foundation unterstützt Public Theology Reimagined.
Und die Osprey Foundation, ein Katalysator für ein selbstbestimmtes, gesundes und erfülltes Leben.
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Für weitere Inspirationen nehmen Sie am 14. August an einem Awakin Call mit BJ Miller teil: „Wie man eine gute existenzielle Krise nicht verschwendet“. Weitere Details und Informationen zur Anmeldung finden Sie hier .
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Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.