Et cela me ramène à cette vie sensorielle, à l'immédiateté des sensations. Et la seule chose dont je suis sûr, c'est que le corps meurt. Ce corps-ci meurt, et ce corps n'est plus qu'un vaste ensemble de capteurs. Voilà donc le grand cycle.
Mme Tippett : Nous avons abordé ce sujet tout au long de notre conversation, la question du handicap. J'aimerais relire un passage que vous avez écrit, car j'ai l'impression que la perception du handicap, la terminologie employée, évolue constamment. De votre vivant, comme de notre vivant, cette perception a beaucoup évolué. Vous avez écrit : « En 1990, j'étais perçue comme une créature de Frankenstein ou une figure christique, et c'était absurde dans les deux cas. Parfois, on me félicitait même pour aller aux toilettes. Puis, à un moment donné, les personnes amputées ont émergé et quelques-unes ont accompli des choses extraordinaires, participant notamment à des triathlons Ironman. Les attentes ont alors changé. Si je n'avais pas gravi l'Everest, c'était un échec. »
DR. MILLER : Oui, je revendique toujours pleinement ces mots.
Mme Tippett : Et encore une fois, je pense à l’esthétique. Parfois, quand on écrit sur vous, on utilise le langage du « triple amputé », ce qui est techniquement vrai, mais pour moi, c’est tellement… ça ne vous décrit pas vraiment. C’est un langage très aseptisé. Je suis donc curieuse de savoir comment vous envisagez le langage du handicap, mais aussi comment nous l’appréhendons et comment nous le maîtrisons.
DR. MILLER : C’est là que… en réalité, le handicap et la maladie chronique m’ont amenée aux soins palliatifs, bien plus que la mort en elle-même, d’ailleurs. Mais le handicap, il nous oriente… Un thème majeur pour moi durant mes études et dans mon mémoire de fin d’études, un courant sous-jacent était ma frustration face au langage. Que les mots peuvent désigner des choses. Je sais que les mots ont aussi leur propre vie, mais j’ai encore du mal à saisir toute leur puissance.
Mme TIPPETT : Quels sont les mots qui vous posent problème ?
DR. MILLER : Eh bien, pour commencer, vous avez posé la question du handicap. Je n'ai rien contre ce terme, mais on n'a pas abordé la question de la comparaison. Quel est le cadre de référence ? Qu'est-ce que le « handicap » ? C'est sous-entendu. On peut prendre du recul et en discuter, et j'apprécie quand on le fait, mais sinon, on accepte sans réfléchir le « handicap », l'idée qu'on est inférieur, qu'il s'agit d'un phénomène pathologique. Mais par rapport à quoi ? Ce relativisme du langage, cette conception des mots comme des repères, des reproductions imparfaites de la réalité qu'ils tentent de désigner, je souhaite simplement que cela soit reconnu lors de toute conversation sérieuse : les mots sont ce que nous avons de mieux, mais ils sont tellement imparfaits. J'ai besoin que cela soit reconnu quelque part.
Mme Tippett : Je veux dire, on en revient à cette idée que nous portons tous en nous nos souffrances et nos luttes, quelles qu'elles soient, et que certaines se manifestent extérieurement. Et celles que nous appelons « handicap »…
DR. MILLER : Exactement. Encore une fois, « guérisseur blessé », « handicapé ». Si tout le monde se considérait comme handicapé, je serais tout à fait d'accord. C'est la même chose. Je me souviens de l'époque où j'allais – ça fait des années que je n'ai pas fait ça, mais j'allais – des gens m'invitaient à venir parler dans leurs classes, leurs écoles, souvent des lycées, ou bien des enfants m'abordaient dans un parc ou ailleurs et me demandaient, invariablement, de la même façon : « Dis, ça ne te manque pas de ne plus avoir deux mains ? » Une variante de cette question revenait toujours, ou « deux pieds ? » ou autre. Et je répondais : « Eh bien, oui, bien sûr. J'ai vraiment l'impression de regretter de ne plus avoir deux mains. » Oh là là, comme c'est précieux ! Quel bonheur ! On peut garder les pieds, mais j'aimerais tellement… enfin, les mains, c'est extraordinaire.
Mais je leur disais : « Oui. Et vous, vous ne regrettez pas d'en avoir trois ? » Ils me regardaient d'un air interrogateur. Je ne sais pas si cette réplique a jamais été utile à qui que ce soit, mais l'important, c'est que c'est ma réalité. Avoir une seule main, c'est ma réalité, tout simplement. Ce n'est pas une demi-réalité, et je ne vois pas beaucoup de personnes à deux mains regretter de n'en avoir qu'une. Pourtant, au fond, c'est le même rapport à quelque chose qu'on ne peut pas contrôler.
[ Musique : « City of Lights » de Languis ]
Mme Tippett : Je suis Krista Tippett et voici On Being . Aujourd’hui, avec BJ Miller du Zen Hospice Project de San Francisco.
Mme Tippett : Vous avez parlé d'amour, de joie et d'un grand espoir comme autant d'expériences vécues lors d'une mort sereine. Je me demande ce que signifie pour vous un grand espoir en fin de vie, tel que vous l'avez vécu ?
DR. MILLER : L'espoir est une chose si étrange. Si capricieuse. On peut aussi faire du mal avec l'espoir. C'est une force puissante. De nombreuses données expliquent pourquoi certains médecins ne révèlent pas toute la vérité sur le pronostic à leurs patients – et, invariablement, on entend une variante de : « Eh bien, parce que je ne veux pas leur enlever leur espoir. » Ils savent que c'est l'espoir qui les fait se lever le matin, qui les pousse à essayer le prochain traitement, ou quoi que ce soit d'autre. L'espoir est une force très puissante. Mais lors de ma formation en soins palliatifs, j'ai appris que chaque fois que j'entends ce mot, chaque fois que j'entends l'expression « J'espère », je suis maintenant formée à demander : « Espérer quoi ? » Et cela aussi est un phénomène relatif qui doit être contextualisé, et qui est beaucoup plus fluide et malléable que nous, dans le domaine de la santé, ou que nous, humains, ne le pensons souvent. Il semble être comme un monolithe. Soit vous avez de l'espoir, soit vous n'en avez pas.
La vérité, c'est que nous pouvons changer nos espoirs. On le voit bien en soins palliatifs et en hospice : ce type de médecine est efficace lorsque ces conversations éclairées et pertinentes ont lieu. On entend les soignants partir des espoirs du patient, mais les réorienter. Ainsi, lorsque j'interroge une personne en fin de vie, si je veux l'aider à comprendre que le temps est compté, je parle de ses espoirs. Et si je l'entends dire : « J'espère vivre encore 30 ans », alors que je sais qu'il lui reste trois semaines, c'est un signal d'alarme. Je lui dis alors : « Écoutez, et si ça n'arrive pas ? Alors, qu'espérez-vous ? Si le temps est plus court, quel est l'essence même de vos espoirs ? » Et invariablement – enfin, pas invariablement, mais très souvent – on arrive à amener les gens à dire : « Franchement, compte tenu de cette réalité, ce que j'espère vraiment, c'est d'assister à la remise de diplôme de ma fille. » Alors je dis : « Très bien, voilà un objectif sur lequel nous pouvons travailler. » Et si quelqu'un me dit : « J'espère vivre éternellement », alors je considère cela comme un miracle, et je dis : « Espérons des miracles ensemble. » Il y a tellement à dire sur ce mot, « espoir ». C'est un concept riche de sens.
Pour répondre à votre question, quand le temps presse, quand on est en fin de vie, ce n'est pas forcément une cause perdue. On peut espérer une dernière part de pizza, ou voir le dernier épisode de sa série préférée. Mais c'est possible, et cela peut donner l'élan nécessaire pour vivre pleinement sa vie jusqu'au bout. C'est ça, « vivre jusqu'à son dernier souffle ».
Mme Tippett : C’est intéressant. Vous abordez la mort comme une chose normale, une réalité concrète, quelque chose que nous allons tous mourir, n’est-ce pas ? C’est une autre raison pour laquelle le médecin est aussi un patient, non ? Nous allons tous mourir.
DR. MILLER : Oui, exactement. Oui.
Mme Tippett : Mais vous semblez garder le cap grâce à une sorte de respect profond et constant, comme si vous honoriez le mystère même de la mort. Avez-vous le sentiment de mieux comprendre la mort, de l'appréhender différemment dans votre vie, du fait de cette existence que vous avez menée ? Est-elle moins mystérieuse pour vous ?
DR. MILLER : C'est une excellente question. Dans mon domaine, on a connu des décès particulièrement difficiles de personnes travaillant en soins palliatifs. Je pense que le conseil que nous devons donner – « nous », c'est-à-dire ceux qui travaillent dans ce domaine, bénévoles, médecins, infirmiers ou autres – est de ne pas se bercer d'illusions en pensant connaître la mort, en se disant : « Ça y est, je comprends. J'ai vécu ça des milliers de fois avec des gens. Je sais. Alors, quand mon heure viendra, tout ira bien. » C'est vraiment dangereux. C'est comme se porter malheur. On peut appréhender certains aspects de la mort, par exemple en distinguant la notion de mourir de la souffrance qu'elle implique. Mourir est différent de la mort, et la plupart d'entre nous craignent de mourir parce que cela sous-entend la souffrance. Et au fond, c'est ce qui préoccupe la plupart des gens.
Mme TIPPETT : La mort plutôt que la disparition de l'être.
DR. MILLER : Oui. J'ai beaucoup appris, ce qui m'aidera à moins souffrir et à soulager la souffrance des autres durant ce processus de fin de vie. Mais je ne prétends pas connaître ni comprendre la mort en tant que telle. Et une partie de mon travail, le respect que vous évoquez, renvoie, encore une fois, à ce mystère, à cette chose que je ne comprends pas et qui me dépasse : que se passe-t-il après la mort ? Je n'en sais rien. Et, franchement, n'est-ce pas fascinant ? Une partie de mon travail, et je pense que c'est aussi ce que nous disons aux étudiants, c'est : familiarisez-vous avec le concept de la mort, et surtout avec celui de mourir, mais ne vous persuadez pas que vous le connaissez parfaitement. Car sinon, vous vous retrouverez un jour face à l'horizon, et vous serez d'autant plus choqué de constater votre terreur, alors que vous pensiez le contraire. Alors, c'est simple : gardez un peu de distance.
Mme TIPPETT : C'est tout le mystère. Oui.
DR. MILLER : C'est aussi ça le mystère. Exactement. Il faut bien se réserver une petite part d'incertitude.
Mme Tippett : Ma dernière question concerne votre vie extraordinaire. Il vous est arrivé beaucoup de choses. Vous avez traversé bien des épreuves, notamment cet accident grave survenu très tôt dans votre vie, qui a bouleversé votre existence, votre carrière et, aujourd'hui, votre travail auprès des gens. D'une certaine manière, on pourrait dire que vous les aidez à concevoir, à composer leur fin de vie. C'est une question essentielle : comment abordez-vous la question de ce que tout cela vous apprend sur ce que signifie être humain ? On pourrait aussi se demander comment vous intégrez tout cela dans votre quotidien, dans votre vie en général.
DR. MILLER : Oui. C'est une question qui revient souvent. C'est intéressant. J'ai 44 ans et, avec le recul, je peux dire que j'ai eu une vie assez extraordinaire. En même temps, l'une des compétences d'adaptation les plus précieuses que j'ai acquises au fil des ans, c'est que lorsqu'on devient soudainement triple amputé ou quelque chose de ce genre, on reçoit une multitude de signaux indiquant qu'on est différent des autres. Et si on s'arrête là, on peut se faire beaucoup de mal. On est traité différemment, et cela a aussi son charme, ainsi que la pitié. On peut tirer profit de la pitié, et c'est vraiment un écueil majeur dans mon parcours. Si je cédais à cette idée : « Oh oui, je suis différent des autres », et que je m'en tenais là, j'aurais simplement creusé un fossé entre moi et mon entourage, ce qui, au final, ne m'aurait pas été bénéfique.
Nous sommes des êtres sociaux, et l'une des choses les plus importantes que j'aie faites a été de comprendre l'importance de percevoir les variations sur un même thème. Alors, bien sûr, mon corps est différent à bien des égards. Ma vie est différente à bien des égards aussi. Mais au final, je les vois comme des variations sur un même thème, ce qui me permet de reconnaître ce qui est relativement unique dans ma vie, mais aussi de me voir comme n'importe qui d'autre, de manière très authentique et sincère, et non pas comme une construction sociale. Voilà donc une partie de ma réponse à votre question. Mais cette idée… j'ai du mal à l'accepter. Je suis quelqu'un de très occupé, comme beaucoup d'entre nous. Extrêmement occupé. J'ai, de par ma propre expérience, ce que j'appelle des expériences indirectes de fin de vie. Je suis constamment entourée de personnes mourantes. Et je sais, mieux que quiconque, que le temps est précieux. Ne le gaspillez pas à faire des choses qui ne vous intéressent pas. Ne le donnez pas à la légère, etc. Passer moins de temps au travail, plus de temps en famille, peu importe, vous savez. [ Rires ] Je n'ai aucune excuse pour l'oublier. Absolument aucune. Et pourtant, je me retrouve incroyablement et de plus en plus occupé, parfois à prendre des risques en faisant des choses que je n'ai pas forcément envie de faire, voire auxquelles je ne crois même pas, d'une certaine manière. Et cela me pose un réel problème moral.
Je pense que c'est en partie comme ça qu'on s'épuise : on a tiré des leçons de nos expériences, mais on se retrouve incapable d'en appliquer certaines. C'est donc une question cruciale pour moi en ce moment, Krista. Je dois trouver une solution ; je dois constamment me remettre en question et réorganiser mon emploi du temps. Je me rends compte que trop d'amitiés sont tombées en désuétude. Je me rends compte que je passe trop peu de temps avec mes parents, et il y a d'autres exemples. Je dois donc rééquilibrer mes priorités.
Mme Tippett : Mais vous savez, ce que vous décrivez, c'est que nous avons conscience, comme vous l'avez dit, que nous savons ce que nous voulons et, en réalité, ce que nous devrions faire, ce qui serait bon pour nous, et que nous avons du mal à faire coïncider la réalité avec cela. C'est la condition humaine. C'est le cœur du problème. C'est avec ça qu'on travaille.
DR. MILLER : J'y travaille. Mais vous soulignez aussi que, parfois, je suis frustré par la façon dont j'utilise mon temps, ou plutôt par le fait de ne pas l'utiliser du tout, de ne pas lui accorder l'importance qu'il mérite…
Mme TIPPETT : Ne pas planifier votre temps.
DR. MILLER : Oui. C'est exact. Et, finalement, je reviens à mon point de départ, et c'est là que j'en suis. C'est une démarche créative, une démarche qui exige des ajustements constants. Et considérer cela comme une œuvre créative sans fin est formidable, magnifique, et j'aimerais m'y arrêter. C'est probablement un bon point d'arrivée. Et donc, tout ce que nous venons de décrire, même si je ne peux pas honorer chaque minute de chaque jour de cette manière si précieuse, eh bien, finalement, c'est simplement une chose de plus que je peux me pardonner et qui me permettra de réessayer demain.
[ Musique : « Broken Monitors » de Bernhard Fleischmann ]
Mme TIPPETT : BJ Miller est directeur exécutif du Zen Hospice Project, professeur adjoint de médecine clinique à l'Université de Californie à San Francisco et médecin spécialiste au sein du service de gestion des symptômes du centre de cancérologie Helen Diller de l'UCSF.
Sur onbeing.org, inscrivez-vous à notre lettre hebdomadaire, « La Lettre de Loring Park » , que vous recevrez chaque samedi matin dans votre boîte mail. Découvrez une sélection de nos meilleures lectures et publications, incluant des textes de nos contributeurs invités. Cette semaine, retrouvez l'essai de Martha Park sur le port d'armes et l'importance de l'entraide. Retrouvez cet essai et bien d'autres articles sur onbeing.org.
[ musique : « L'Espionnage Pomme de Terre » de Turatara ]
On Being réunit Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker et Selena Carlson.
Nos principaux partenaires financiers sont :
La Fondation Ford, qui travaille avec des visionnaires en première ligne du changement social dans le monde entier sur fordfoundation.org.
L’Institut Fetzer œuvre à sensibiliser le public au pouvoir de l’amour et du pardon pour transformer notre monde. Plus d’informations sur fetzer.org.
La Fondation Kalliopeia soutient des organisations qui intègrent le respect, la réciprocité et la résilience au cœur de la vie moderne.
La Fondation Henry Luce, en soutien à la théologie publique réinventée.
Et la Fondation Osprey, un catalyseur pour des vies autonomes, saines et épanouies.
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Pour plus d'inspiration, participez à un appel à la prise de conscience avec BJ Miller le 14 août : « Comment ne pas gâcher une bonne crise existentielle ». Plus de détails et informations pour s'inscrire ici .
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Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.