Și asta mă aduce înapoi la această viață a simțurilor și la imediatitatea simțurilor. Și un lucru pe care îl știu este că trupul moare. Acest trup moare, iar acest trup este doar un sac mare de senzori. Deci, aceasta este marea buclă pentru tine chiar acolo.
D-NA TIPPETT: Am vorbit despre asta pe tot parcursul conversației, despre problema dizabilității. Și vreau doar să citesc ceva ce ați scris, pentru că simt că este foarte fluid și modul în care ne gândim la dizabilitate, cum o numim. Și în timpul vieții dumneavoastră, în timpul vieții noastre, acest lucru a fost foarte fluid. Ați scris: „În 1990, eram tratat ca o figură Frankenstein sau ca o figură a lui Hristos, și era ridicol la ambele extreme. Uneori eram felicitat pentru că mergeam la baie. Apoi, la un moment dat, persoanele amputate păreau să explodeze și o mână au ieșit și au făcut lucruri extraordinare, concurând în triatloane Ironman, iar așteptările s-au schimbat. Dacă nu aș fi escaladat Muntele Everest, aș fi eșuat.”
DR. MILLER: Da, acele cuvinte îmi sunt încă foarte dragi.
D-NA TIPPETT: Și, din nou, mă gândesc la aspectul estetic. Uneori, când oamenii scriu despre tine, folosesc limbajul — te descriu ca pe o „persoană cu triplu amputat”, ceea ce este adevărat din punct de vedere tehnic, dar pentru mine, pur și simplu așa este — nu te descrie cu adevărat. Este un limbaj foarte antiseptic. Așadar, sunt curioasă cum gândești chiar și despre limbajul dizabilității, dar și cum lucrăm noi cu asta și cum ne luptăm cu ea.
DR. MILLER: Aici — de fapt, dizabilitatea și bolile cronice au fost calea mea către îngrijirile paliative și hospice, mult mai mult decât moartea, în sine, apropo. Dar dizabilitatea, ne indică — o temă importantă pentru mine când eram student și pentru lucrarea mea de licență, un subiect secundar a fost frustrarea mea față de limbaj. Faptul că cuvintele pot indica lucruri. Știu că și cuvintele au propria lor viață, dar încă mă lupt cu câtă putere au cuvintele.
D-NA TIPPETT: De exemplu, care sunt cuvintele cu care vă chinuiți?
DR. MILLER: Ei bine, doar întreaga... ei bine, să începem cu întrebarea dumneavoastră despre dizabilitate. Adică, sunt de acord cu asta, dar ceea ce nu s-a discutat este, în comparație cu ce? Care este cadrul de referință? Care este „dizabilitatea”? Asta e implicit. Putem face un pas înapoi și să discutăm despre asta, și îmi place când oamenii o fac, dar altfel accepți pur și simplu „dizabilitatea” că ești mai puțin, că este ceva patologic. Dar în comparație cu ce? Deci, acest relativism al limbajului și ideea cuvintelor ca indicatoare, ca reproduceri imperfecte ale realității spre care încearcă să indice, vreau doar ca acest lucru să fie recunoscut ori de câte ori sunt într-o conversație serioasă, că cuvintele sunt cele mai bune pe care le avem, dar sunt atât de imperfecte. Am nevoie doar ca acest lucru să fie recunoscut undeva.
D-NA TIPPETT: Adică, e cumva din nou la ideea că toți purtăm cu noi orice forme de suferință și luptă, iar unele dintre ele se văd la exterior. Iar cele pe care le numim „dizabilitate”...
DR. MILLER: Corect. Din nou, „vindecător rănit”, „cu dizabilități”. Dacă toată lumea s-ar considera cu dizabilități, aș fi total de acord. Același lucru. Îmi amintesc când mergeam — n-am mai făcut asta de ani de zile, dar mergeam — oamenii mă invitau să vorbesc în clasă, la școli, adesea la licee, sau când copiii se apropiau de mine într-un parc sau ceva de genul ăsta și spuneau, invariabil, în același mod: „Hei, nu-ți este dor să ai două mâini?” Apărea o versiune a acelei întrebări, sau „două picioare?” sau orice altceva. Și eu spuneam: „Ei bine, sigur. Da, îmi este. Îmi este foarte dor să am două mâini.” Vai de mine, ce dor mi-e să am două mâini. Adică, ce încântare. Poți păstra picioarele, dar mi-ar plăcea — adică, mâinile sunt remarcabile.
Dar le-aș spune acestor copii: „Da. Ei bine, nu vă este dor să aveți trei mâini?” Ei sunt de genul: ce? Se uită cam ciudat la mine. Și nu știu câți dintre ei vreodată — nu știu dacă replica asta a fost vreodată de folos vreunui copil, dar ideea era că aceasta este realitatea mea. A avea o singură mână este realitatea mea completă și totală. Nu este o realitate pe jumătate și nu văd prea mulți copii cu două mâini care să regrete faptul că nu au trei mâini. Și, totuși, este practic aceeași relație cu ceva ce nu poți controla.
[ muzică: „Orașul Luminilor” de Languis ]
D-NA TIPPETT: Sunt Krista Tippett și aceasta este emisiunea „Despre a fi” . Astăzi, cu BJ Miller de la Proiectul Zen Hospice din San Francisco.
D-NA TIPPETT: Ați vorbit despre iubire, bucurie și o mare speranță ca experiențe ale morții atunci când este făcută bine. Și mă întreb cum ați... ce înseamnă o mare speranță la sfârșitul vieții, așa cum ați experimentat speranța la sfârșitul vieții?
DR. MILLER: Speranța e un lucru atât de amuzant. E un lucru atât de subtil. Și cu speranță putem face rău. E un lucru puternic. Există multe date despre motivul pentru care unii medici nu împărtășesc adevărul complet al unui prognostic cu pacienții lor - și, invariabil, veți auzi o versiune de genul: „Ei bine, pentru că nu vreau să le iau speranța”. Și ei știu că speranța este ceea ce îi scoate din pat dimineața și îi dorește să încerce următoarea terapie sau orice ar fi. Speranța e un lucru foarte puternic. Dar în pregătirea mea în îngrijiri paliative, am învățat că, ori de câte ori aud acest cuvânt, ori de câte ori aud sintagma „Sper”, sunt antrenat acum să întreb, să întreb: „Speranță la ce?”. Și acesta este un fenomen relativ care trebuie contextualizat și este mult mai fluid și maleabil decât îi acordăm adesea noi, cei din domeniul sănătății, sau decât îi acordăm noi, oamenii. Pare a fi ca un monolit. Ori ai speranță, ori nu ai.
Adevărul este că putem schimba ceea ce sperăm. Și, dacă observi în îngrijirea paliativă, de exemplu, și în îngrijirile paliative, acest tip de medicină este eficient atunci când au loc aceste conversații informate și calificate. Vei auzi furnizori care lucrează cu speranța persoanei, dar o redirecționează. Așadar, atunci când întreb pe cineva care se confruntă cu sfârșitul vieții, dacă încerc să-l ajut să înțeleagă că timpul este scurt, voi vorbi despre ceea ce își dorește de la viață. Și dacă îl aud spunând: „Ei bine, sper să mai trăiesc 30 de ani”, dar știu că are trei săptămâni la dispoziție, există un semnal de alarmă important pentru mine, să spun: „Știi ce, omule? Dacă nu se întâmplă asta? Atunci la ce ai putea spera? Dacă timpul este mai scurt de atât, care este esența speranței tale?” Și invariabil - ei bine, nu invariabil, dar foarte des poți ajunge la un punct în care oamenii spun: „Ei bine, Doamne, având în vedere această realitate, ceea ce sper cu adevărat este să ajung la absolvirea fiicei mele.” Și apoi spun: „Bine, ei bine, există un obiectiv cu care putem lucra.” Și dacă cineva îmi spune: „Ei bine, sper să trăiesc veșnic”, atunci numesc asta un miracol și spun: „Ei bine, hai să sperăm împreună la miracole.” Pur și simplu — sunt multe de spus despre acest cuvânt, „speranță”. Este ceva cu care se poate lucra mult acolo.
Dar, ca să revenim la întrebarea ta, când timpul este scurt, când oamenii se confruntă cu sfârșitul vieții, nu este neapărat o încercare fără speranță. Pot spera să mai mănânce o felie de pizza sau pot spera să vadă ultimul episod dintr-un serial pe care îl iubesc. Dar poate fi realist și poate atrage oamenii astfel încât să fie capabili să se joace pe ei înșiși până la capăt. Și asta e chestia aia cu „a trăi până la ultima suflare”.
Dna. TIPPETT: Mi se pare interesant. Lucrați cu moartea ca pe un lucru normal, o realitate practică, ceva pentru care toți murim, nu? Acesta este un alt motiv pentru care și medicul este pacient, nu? Toți murim.
DR. MILLER: Da, exact. Da.
D-NA TIPPETT: Dar se pare că mențineți acest sentiment de respect persistent sau că onorați misterul morții în sine. Simțiți că înțelegeți sau că priviți diferit moartea ca parte a vieții dumneavoastră, diferit, din cauza acestei vieți pe care ați dus-o? Este mai puțin un mister?
DR. MILLER: Este o întrebare excelentă. Există o istorie în domeniul meu a unor decese spectaculos de dificile ale unor oameni care au lucrat în îngrijiri paliative. Cred că avertismentul pentru noi - „noi” adică cei dintre noi care lucrăm în acest domeniu, fie voluntari, medici, asistente medicale sau orice altceva - este să nu vă ademeniți singuri crezând că știți moartea, că înțelegeți, oh, am înțeles-o acum. Am trecut prin - am trecut prin acest bloc de un milion de ori cu oameni. Am înțeles-o. Așa că atunci când va veni rândul meu, voi fi bine. Este foarte periculos. Este ca și cum v-ați blestema. O parte din asta este cunoscută și, de exemplu, să încercați să eliminați moartea și suferința implicită. Moartea este diferită de moarte, iar a încerca - majoritatea dintre noi ne temem de moarte pentru că implică suferință. Și, la urma urmei, asta este ceea ce îi îngrijorează pe majoritatea oamenilor.
Dna TIPPETT: Moartea, mai degrabă decât moartea ființei.
DR. MILLER: Da. Deci am învățat multe lucruri care mă vor ajuta să sufăr mai puțin, care mă pot ajuta să-i ajut pe alții să sufere mai puțin în procesul morții. Dar nu pretind că cunosc sau că înțeleg moartea în sine. Și o parte din ceea ce fac, respectul la care subliniați este, din nou, legat de acest mister, acest lucru pe care nu-l înțeleg, care este mult mai mare decât mine, și că - ce se întâmplă după ce mor? Nu știu. Și, Doamne, nu-i așa că e interesant? Deci, o parte din munca mea, și cred că atunci când vorbim cu studenții, este, da, să vă familiarizați cu conceptul de moarte și, cu siguranță, cu conceptul de moarte, dar să nu vă seduceți crezând că îl cunoașteți pe deplin. Pentru că, altfel, într-o zi vă veți trezi stând la orizont și veți fi cu adevărat, extra șocați să aflați că sunteți îngroziți când pur și simplu ați presupus că nu veți fi. Deci, e ușor, doar faceți puțin spațiu.
D-NA TIPPETT: Acesta este misterul. Da.
DR. MILLER: Și acesta este misterul. Corect. Trebuie doar să protejezi puțin spațiu pentru tot ceea ce nu știi.
D-NA TIPPETT: Știți, ultima mea întrebare, ați avut o viață extraordinară. Ți s-au întâmplat multe. Ai luat multe în considerare și ai avut acest accident extraordinar la începutul vieții, genul de reproiectare a vieții tale și cariera pe care ai avut-o și, acum, lucrul cu oamenii. Și, într-un fel, ați putea vorbi despre - ceea ce faceți este să ajutați oamenii să-și proiecteze, să-și compună moartea, sfârșitul vieții lor. Aceasta este o întrebare uriașă, dar cum ați începe să vă gândiți la ce vă învață toate acestea despre ce înseamnă să fii om? Și cred că o altă modalitate de a pune asta este cum transpuneți toate acestea în modul în care vă petreceți zilele, viața.
DR. MILLER: Da. Este o întrebare fierbinte și mereu prezentă. Este interesantă. Am 44 de ani și, privind în urmă, am avut, după majoritatea măsurătorilor, o viață extraordinară. Și, în același timp, una dintre cele mai adaptabile abilități pe care le-am dobândit de-a lungul anilor este - când devii dintr-o dată triplu amputat sau ceva de genul acesta, primești o grămadă de semnale că ești diferit, acum, de oamenii din jurul tău. Și dacă te oprești aici, te poți răni cu adevărat. Și ești tratat special, iar asta are și propria seducție și milă. Și poți obține lucruri din milă, și este într-adevăr unul dintre marile cimitire în traversarea tuturor acestor lucruri pentru mine. Dacă aș fi cedat cu adevărat acestei idei că „Oh, da, sunt diferit de cei din jurul meu” și aș fi lăsat-o așa, aș fi introdus o pană între mine și toți cei din jurul meu care, în cele din urmă, nu mi-ar fi de folos.
Suntem ființe sociale, iar unul dintre cele mai importante lucruri pe care le-am făcut vreodată a fost să-mi vină ideea de a vedea variații ale temelor. Deci, sigur, corpul meu este diferit în multe privințe. În multe privințe, viața mea este diferită. Dar, în cele din urmă, le văd ca variații ale temelor, iar asta îmi permite să recunosc ceea ce este relativ unic în viața mea, dar și să mă văd ca oricine altcineva într-un mod foarte sincer și real, nu doar inventat. Deci, acesta este o parte din răspunsul meu la întrebarea ta. Dar această idee - mă lupt cu asta. Sunt o persoană foarte ocupată, ca mulți dintre noi. Prost de ocupată. Iată că am - din propriile mele experiențe, dar am ceea ce eu numesc toate aceste experiențe indirecte pe patul de moarte tot timpul. Sunt înconjurată de oameni care mor. Și eu, dintre toți oamenii, știu că timpul este prețios. Nu-l irosi făcând lucruri care nu te interesează. Nu-l da prea ieftin, bla, bla, bla. Petrece mai puțin timp la serviciu, mai mult timp cu familia, orice ar fi, știi. [ râde ] Nu am nicio scuză să uit asta. Zip. Și totuși, mă trezesc incredibil și din ce în ce mai ocupat, uneori epuizat făcând lucruri pe care nu vreau neapărat să le fac sau în care nici măcar nu cred, la un anumit nivel. Și există o adevărată suferință morală în asta.
Cred că asta face parte din modul în care ne epuizăm, faptul că ai aceste lecții, dar încă nu reușim să le actualizăm pe unele. Așa că este o întrebare fierbinte pentru mine acum, Krista. Trebuie să-mi dau seama - trebuie să mă reechipez constant și să-mi schimb modul în care îmi petrec timpul. Sunt conștientă că am prea multe prietenii care au rămas neterminate. Sunt conștientă că petrec prea puțin timp cu părinții mei și mai sunt și alte exemple. Așa că trebuie să mă reproporționez din nou.
D-NA TIPPETT: Dar știți, ceea ce tocmai descrieți, adică aveți o conștiință legată de, ce ați spus, că știm ce vrem și, de fapt, ce ar trebui să facem și ce ar fi bine pentru noi, și avem probleme în alinierea realității cu asta. Adică, aceasta este condiția umană. Asta e esența. Lucrați cu asta.
DR. MILLER: Lucrez cu asta. Dar subliniați și faptul că — pe măsură ce mă frustrez din cauza modului în care îmi petrec timpul, uneori, sau din cauza faptului că nu-mi petrec timpul, nu-l tratez cu prețul pe care știu că îl merită...
D-NA TIPPETT: Nu îți planifici timpul.
DR. MILLER: Da. Așa este. Și, în cele din urmă, aterizez înapoi, și iată-mă unde este. Și aceasta este o căutare creativă, una care necesită — vele care au nevoie de reglare constantă. Și a vedea asta ca pe o muncă creativă care nu se termină niciodată este minunat, este frumos și mi-ar plăcea să aterizez acolo. Probabil este un bun punct de oprire. Și astfel, tot ce tocmai am descris, chiar dacă nu pot onora fiecare minut al fiecărei zile în acest mod prețios, ei bine, în cele din urmă, este doar un alt lucru pe care îl pot ierta și pe care trebuie să continui să încerc mâine.
[ muzică: „Monitoare sparte” de Bernhard Fleischmann ]
Dna TIPPETT: BJ Miller este director executiv al Proiectului Zen Hospice, profesor asistent clinician de medicină la Universitatea din California - San Francisco și specialist curant pentru Serviciul de Management al Simptomelor al Centrului Oncologic Helen Diller din cadrul UCSF.
Pe onbeing.org, vă puteți abona la un e-mail săptămânal de la noi, o Scrisoare de la Loring Park . În căsuța dvs. poștală în fiecare sâmbătă dimineață — o listă atent selecționată cu cele mai bune articole pe care le citim și le publicăm, inclusiv scrieri ale colaboratorilor noștri invitați. Săptămâna aceasta, găsiți eseul Marthei Park despre purtarea armelor și iubirea vecinilor noștri. Găsiți eseul ei și multe altele pe onbeing.org.
[ muzică: „L'Espionnage Pomme de Terre” de Turatara ]
„On Being” este format din Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker și Selena Carlson.
Principalii noștri parteneri finanțatori sunt:
Fundația Ford, în colaborare cu vizionari aflați în prima linie a schimbării sociale la nivel mondial, la fordfoundation.org.
Institutul Fetzer, care promovează conștientizarea puterii iubirii și iertării de a transforma lumea noastră. Îi găsiți pe fetzer.org.
Fundația Kalliopeia, contribuind la organizațiile care integrează respectul, reciprocitatea și reziliența în structura vieții moderne.
Fundația Henry Luce, în sprijinul Teologiei Publice Reimaginate.
Și Fundația Osprey, un catalizator pentru vieți împlinite, sănătoase și puternice.
***
Pentru mai multă inspirație, alăturați-vă unui apel Awakin cu BJ Miller pe 14 august: „Cum să nu irosești o criză existențială bună”. Mai multe detalii și informații despre confirmarea participării aici .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.