以下是onbeing.org网站对Krista Tippett和BJ Miller博士的采访录音及文字稿：

主持人

这让我又回到了感官生活和感官体验的直接性上。我唯一知道的是，身体会死亡。这具身体会死亡，而这具身体只不过是一个巨大的感官容器。这就是问题的关键所在。

蒂佩特女士：我们一直在讨论残疾问题。我想读一下您写的一段话，因为我觉得这个问题本身也在不断变化——我们对残疾的看法，以及我们如何称呼它。在您的一生中，在我们这一代，这个问题一直在不断变化。您写道：“1990年的时候，人们要么把我当成弗兰肯斯坦，要么把我当成基督，这两种极端都荒谬至极。有时候，我去趟洗手间都会有人祝贺我。后来，不知从何时起，截肢者似乎开始崭露头角，一些人甚至取得了非凡的成就，比如参加铁人三项比赛，人们的期望也随之改变。如果我没能登上珠穆朗玛峰，我就失败了。”

米勒博士：是的，我仍然对那些话深感愧疚。

蒂佩特女士：我再次想到的是美学问题。有时，人们在描述你时，会使用一些特定的语言——比如他们会说你是“三肢截肢者”，这在技术上没错，但对我来说，这种描述根本无法真正展现你的本质。这种语言过于冷冰冰的。所以我很好奇您是如何看待残疾相关的语言的，以及我们是如何应对和处理这些语言的。

米勒医生：说真的，残疾和慢性疾病才是我进入临终关怀和姑息治疗领域的契机，远比死亡本身更重要。残疾，它指向一个重要的主题——在我本科和毕业论文中，一个暗流涌动的主题——我对语言的困惑。语言可以指向事物。我知道语言本身也有其生命，但我仍然难以理解语言究竟蕴含着多么强大的力量。

蒂佩特女士：比如，你觉得哪些词比较难记？

米勒医生：嗯，就说这么多吧——好吧，就从你问到残疾问题开始吧。我的意思是，我并不反对残疾，但我们没有讨论的是，它是和什么相比的？参照系是什么？“残疾”的本质是什么？这其实是隐含的。我们可以退一步来讨论，我很乐意看到人们这样做，但除此之外，人们往往会直接接受“残疾”这个标签，认为你不如别人，认为这是一种病理现象。但究竟是和什么相比呢？所以，语言的相对性，以及把词语当作路标、当作对现实不完美的再现——我希望在每次严肃的对话中，都能有人承认这一点：语言是我们拥有的最好的工具，但它们本身就存在缺陷。我只是希望这一点能被认可。

蒂佩特女士：我的意思是，这其实又回到了那个观点，我们每个人都背负着各种各样的痛苦和挣扎，其中一些会显露在外。而我们称之为“残疾”的那些……

米勒医生：没错。再说一遍，“受伤的医者”、“残疾人”。如果每个人都认为自己是残疾人，我完全赞成。道理是一样的。我记得以前——我已经好几年没这么做了，但我以前经常去——人们会邀请我去他们的教室、学校，通常是高中，或者孩子们会在公园之类的地方走过来，用几乎相同的语气问我：“嘿，你不怀念你的两只手吗？” 类似的问题总是会出现，或者“两只脚？”之类的。我会说：“当然。是的，我很怀念。我真的很怀念我的两只手。” 哦，天哪，我太怀念我的两只手了。我的意思是，那该有多好啊。脚可以留着，但我很想要——我的意思是，手是多么神奇啊。

但我会对这些孩子说：“是啊。那你不怀念有三只手吗？”他们会一脸懵逼，用一种奇怪的眼神看着我。我不知道有多少孩子——我不知道这种反驳对任何孩子有没有用，但重点是，这就是我的现实。只有一只手就是我完整的现实。这不是半个现实，我也没见过多少双手健全的人会因为自己没有三只手而感到遗憾。然而，这本质上和面对你无法掌控的事物是一样的。

[音乐：Languis 的《City of Lights》 ]

蒂佩特女士：我是克丽斯塔·蒂佩特，这里是《论存在》 。今天，我们邀请到了旧金山禅宗临终关怀项目的BJ·米勒。

蒂佩特女士：您曾谈到，如果处理得当，死亡会带来爱、喜悦和巨大的希望。我想知道，在您体验过生命尽头的希望之后，您认为“巨大的希望”在生命尽头意味着什么？

米勒医生：希望真是个奇妙的东西。它变幻莫测，难以捉摸。我们有时也会用希望造成伤害。希望的力量非常强大。很多数据都解释了为什么有些医生不愿向患者坦诚全部的预后情况——你总会听到类似的说法：“因为我不想夺走他们的希望。”他们知道，正是希望支撑着他们每天早上起床，让他们有勇气尝试下一个疗法，或者其他任何治疗。希望的力量非常强大。但在我接受姑息治疗培训的过程中，我学会了，每当我听到“我希望”这个词，每当我听到“我希望”这句话时，我都会问：“希望什么？”希望也是一种相对现象，需要结合具体情况来理解，它比我们医疗界或我们人类通常认为的要更加灵活多变。它看起来似乎像一块坚硬的石头。要么你抱有希望，要么你不抱希望。

事实上，我们可以改变我们的希望。例如，在姑息治疗和临终关怀中，你会发现，当医护人员与患者进行充分沟通、技巧娴熟的交流时，这类医疗服务就能发挥很好的作用。你会听到医护人员尊重患者的希望，但会引导他们改变希望的方向。所以，当我问一个即将离世的人，如果我想帮助他们理解时间紧迫，我会和他们谈谈他们对人生的期许。如果我听到他们说：“我希望再活30年”，但我知道他们只剩下三周的时间了，这对我来说就是一个警示信号，我会说：“你知道吗，伙计？如果这都无法实现呢？那你还能期盼什么？如果时间更短，你希望的本质是什么？” 通常——好吧，并非总是如此，但很多时候，你可以引导他们说：“哎呀，考虑到现实情况，我真正希望的是能参加女儿的毕业典礼。”然后我会说：“好，那我们至少有一个可以努力的目标。”如果有人对我说：“我希望永生”，那我就会把这称为奇迹，然后我会说：“好，让我们一起期盼奇迹吧。”关于“希望”这个词，有很多话要说。它蕴含着很多值得探讨的内容。

回到你的问题，当时间紧迫，人们面临生命终点时，这并非一定意味着绝望。他们或许还想再吃一块披萨，或许还想看完自己喜欢的剧集的最后一集。但这并非遥不可及，它能激励人们坚持下去，最终活出精彩的人生。这就是所谓的“活到最后一刻”。

蒂佩特女士：我觉得很有意思。你把死亡看作一件正常的事情，一个现实，一件我们所有人都会经历的事情——我们都会死，对吧？这也是为什么医生也是病人，对吧？我们都会死。

米勒医生：是的，没错。

蒂佩特女士：但你似乎始终怀着一种敬畏之心，或者说是对死亡本身奥秘的尊重。你是否觉得，因为你的人生经历，你对死亡的理解或看待方式有所不同？它对你来说是否不再那么神秘了？

米勒医生：这是一个很好的问题。在我所在的领域，曾发生过一些在临终关怀机构工作的人员经历极其痛苦的死亡。我认为，对我们这些在这个领域工作的人——“我们”指的是志愿者、医生、护士或其他任何职业——的警示是：不要自欺欺人地认为自己了解死亡，认为自己理解了死亡，以为“哦，我现在明白了。我已经经历过无数次了，我和这些人一起走过了无数个轮回。我懂了。所以，当我的生命走到尽头时，我也会安然无恙。”这种想法非常危险，就像给自己招来厄运。有些事情是可以了解的，例如，我们可以区分“死亡”和其中蕴含的痛苦。“死亡”和“临终”是不同的，而区分两者——我们大多数人害怕“死亡”，是因为它意味着痛苦。归根结底，这才是大多数人真正担忧的。

蒂佩特女士：是生命的垂死，而不是生命的死亡。

米勒医生：是的。我学到了很多东西，这些能帮助我减轻痛苦，也能帮助其他人在临终过程中减轻痛苦。但我并不假装自己了解或理解死亡本身。我所做的，你提到的那种敬畏，也正是源于这个谜团，这个我无法理解、远超我自身范畴的事物——我死后会发生什么？我不知道。哎，这难道不令人着迷吗？所以，我的工作之一，也是我认为，当我们与学生交流时，就是要让他们熟悉死亡的概念，当然也要熟悉临终的概念，但不要自欺欺人地认为自己完全了解它。否则，有一天当你站在人生的终点，你会惊讶地发现，你原本以为自己不会感到恐惧，但实际上却非常害怕。所以，很简单，给自己留一点空间。

蒂佩特女士：这就是其中的奥秘所在。是的。

米勒博士：这也是个谜。没错。你必须为所有未知的事物保留一点空间。

蒂佩特女士：所以，我的最后一个问题，您的人生非常精彩。您的人生经历丰富多彩，饱经沧桑，早年还遭遇了一场巨大的意外，彻底改变了您的人生轨迹，也改变了您的职业生涯，让您从事与人相关的工作。从某种意义上说，您可以谈到——您的工作是帮助人们规划、安排他们的临终，生命的终点。这是一个意义深远的问题，但您会如何思考这一切教会您关于人性的哪些真谛？我认为，换个角度来说，您是如何将这一切融入到您的日常生活中呢？

米勒医生：是的。这是一个热门问题，而且一直存在。很有意思。我今年44岁，回首往事，从大多数方面来看，我的人生都相当精彩。与此同时，这些年来我学到的一项最有效的适应技能是——当你突然变成三肢截肢者或其他类似的情况时，你会接收到很多信号，告诉你现在你和周围的人不一样了。如果你止步于此，真的会伤害自己。你会受到特殊对待，这本身也具有诱惑力，还有同情。你可以从同情中得到一些东西，但对我来说，这真的是我人生道路上最大的绊脚石之一。如果我真的屈服于“哦，是的，我和周围的人不一样”这种想法，然后就止步于此，那我就等于在自己和周围的人之间筑起了一道楔子，最终这对我没有好处。

我们是社会性动物，我做过的最重要的事情之一就是领悟到“同主题的不同变奏”这个概念。没错，我的身体在很多方面都与众不同。我的生活也有很多不同之处。但归根结底，我把它们看作是同主题的不同变奏，这让我既能承认自己生活中相对独特的部分，也能以一种非常真实、客观的方式，而不是虚构的方式，把自己看作和其他人一样。这就是我对你问题的部分回答。但这个概念——我一直在努力去理解它。我和很多人一样，是个非常忙碌的人。忙得不可开交。我——从我自己的经历来看——总是会经历我所谓的“间接临终体验”。我身边都是即将离世的人。而我，比任何人都更清楚时间的宝贵。不要把时间浪费在你不在乎的事情上。不要轻易放弃它，等等等等。少花时间工作，多花时间陪伴家人，不管是什么，你懂的。[笑] 我没有任何理由忘记这一点。绝对没有。然而，我发现自己越来越忙，有时甚至被迫去做一些我并不想做，甚至在某种程度上并不认同的事情。这让我感到非常纠结。

我认为这就是我们精疲力竭的原因之一：我们学到了很多东西，却发现自己仍然无法将其中一些付诸实践。所以，克丽丝塔，这对我来说是个很棘手的问题。我必须想办法——我必须不​​断地调整自己，重新安排时间。我知道我有很多朋友关系疏远了。我知道我陪伴父母的时间太少了，还有其他一些例子。所以我必须再次调整自己的生活重心。

蒂佩特女士：但是你知道，你刚才描述的那种情况，我的意思是，我们有意识地知道，你刚才说什么来着，我们知道自己想要什么，也知道我们应该做什么，什么对我们有益，但我们却很难让现实与这些想法相符。我的意思是，这就是人类的境况。这就是问题的关键所在。你正在努力克服这一点。

米勒博士：我正在努力解决这个问题。但你也指出了一点——有时我会对自己如何支配时间感到沮丧，或者根本没有好好利用时间，没有像我知道的那样珍惜时间……

蒂佩特女士：不要随意安排你的时间。

米勒博士：是的，没错。最终，我还是会回到这里，这就是我的归宿。这是一项创造性的追求，需要不断调整——就像扬帆起航，需要时时调整。把它看作一项永无止境的创作，这很棒，很美好，我希望最终能达到这种境界。这或许是一个不错的终点。所以，我们刚才描述的一切，即使我无法以最珍贵的方式珍惜每一天的每一分钟，最终，这只是我需要原谅自己，并继续明天努力的另一件事。

[音乐：伯恩哈德·弗莱施曼的《破碎的显示器》 ]

蒂佩特女士：BJ Miller 是 Zen Hospice Project 的执行主任，加州大学旧金山分校的临床医学助理教授，也是 UCSF Helen Diller 综合癌症中心症状管理服务的主治专家。

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[音乐：Turatara 的“L'Espionnage Pomme de Terre” ]

On Being 的成员包括 Trent Gilliss、Chris Heagle、Lily Percy、Mariah Helgeson、Maia Tarrell、Annie Parsons、Marie Sambilay、Tess Montgomery、Aseel Zahran、Bethanie Kloecker 和 Selena Carlson。

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Kalliopeia 基金会致力于支持那些将敬畏、互惠和韧性融入现代生活结构的组织。

亨利·卢斯基金会支持“重新构想公共神学”。

以及 Osprey 基金会，一个致力于促进人们拥有健康、充实和幸福生活的组织。

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想要获得更多启发，请参加8月14日由BJ Miller主持的Awakin Call活动：“如何不浪费一次美好的存在危机”。更多详情及报名信息请点击此处。