Och det leder mig tillbaka till detta sinnens liv och sinnenas omedelbarhet. Och det enda jag vet är att kroppen dör. Den här kroppen dör, och den här kroppen är bara en stor säck med sensorer. Så det är den stora loopen för dig där.
FRÖKEN TIPPETT: Vi har pratat om detta hela vägen genom samtalet, om frågan om funktionsnedsättning. Och jag vill bara läsa något du skrev, eftersom jag tycker att det här är väldigt flytande också – hur vi tänker på funktionsnedsättning, vad vi kallar det. Och under din livstid, under vår livstid, har detta varit väldigt flytande. Du skrev: ”Tillbaka 1990 behandlades jag som en Frankenstein-figur eller en Kristus-figur, och det var löjligt i båda extremerna. Ibland gratulerades jag för att jag gick på toaletten. Sedan någonstans längs vägen verkade amputerade bryta ut och en handfull gick ut och gjorde extraordinära saker, tävlade i Ironman-triathlon, och förväntningarna förändrades. Om jag inte besteg Mount Everest hade jag misslyckats.”
DR. MILLER: Ja, jag äger fortfarande de orden väldigt mycket.
Ms. Tippett: Och återigen, jag tänker på det estetiska. Ibland, när folk skriver om dig, använder de språket – de beskriver dig som en "trippelamputerad", vilket tekniskt sett är sant, men för mig är det bara så – det beskriver dig inte riktigt. Det är ett väldigt antiseptiskt språk. Så jag är nyfiken på hur du tänker kring även språket om funktionsnedsättning, men också hur vi arbetar med det och kämpar med det.
DR. MILLER: Det är här – egentligen var det funktionsnedsättning och kronisk sjukdom som ledde till min inträde i hospice och palliativ vård, mycket mer än döden i sig, förresten. Men funktionsnedsättning, det pekar oss på – ett stort tema för mig som student och mitt examensarbete, en underliggande strömning var min frustration över språket. Att ord kan peka på saker. Jag vet att ord också har sitt eget liv, men jag kämpar fortfarande med hur mycket kraft ord har.
Ms. Tippett: Vilka ord har du svårt med?
DR. MILLER: Tja, bara helheten — ja, låt oss bara börja med din fråga om funktionsnedsättning. Jag menar, jag är okej med det, men det som inte diskuterades är, jämfört med vad? Vad är referensramen? Vad är "dis-"? Det är underförstått. Vi kan ta ett steg tillbaka och diskutera det, och jag älskar när folk gör det, men annars accepterar man bara direkt, "funktionsnedsättning", att man är mindre, att det är något patologiskt som händer. Men jämfört med vad? Så denna relativism av språk och idén om ord som vägvisare, som ofullkomliga reproduktioner av den verklighet de försöker peka på, jag vill bara att det ska erkännas när jag är i en seriös konversation, att ord är det bästa vi har, men de är så bristfälliga. Jag behöver bara att det erkänns någonstans.
Ms. Tippett: Jag menar, det är lite tillbaka till idén att vi alla bär på vilka former av lidande och kamp vi än har, och en del av dem syns på utsidan. Och de vi kallar "funktionsnedsättning" ...
DR. MILLER: Just det. Återigen, ”sårad helare”, ”funktionshindrad”. Om alla ansåg sig vara funktionshindrade, skulle jag vara helt för det. Samma sak. Jag minns när jag gick – jag har inte gjort det på flera år, men jag gick till – folk bjöd in mig att komma och prata i deras klassrum, skolor, ofta gymnasieskolor, eller när barn kom fram till mig i en park eller något och sa, på alltid samma sätt: ”Hallå, saknar du inte att ha två händer?” Någon version av den frågan dök upp, eller ”två fötter?” eller vad det nu var. Och jag sa: ”Ja, visst. Ja, det gör jag. Jag saknar verkligen att ha två händer.” Åh herregud, vad jag saknar att ha två händer. Vilken höjdare. Man kan behålla fötterna, men jag skulle älska – jag menar, händer är fantastiska.
Men jag brukade säga till de här barnen: ”Ja. Saknar du inte att ha tre?” De säger typ, va? De tittar bara lite konstigt på mig. Och jag vet inte hur många av dem någonsin – jag vet inte om det svaret någonsin har gjort någon nytta för något barn, men poängen var att det här är min verklighet. Att ha en hand är min fullständiga och totala verklighet. Det är inte en halv verklighet, och jag ser inte många tvåhänta som förstör det faktum att de inte har tre händer. Och ändå är det i princip samma förhållande till något du inte kan kontrollera.
[ musik: “Ljusens stad” av Languis ]
FRÖKEN TIPPETT: Jag är Krista Tippett och detta är On Being . Today, med BJ Miller från San Franciscos Zen Hospice Project.
FRÖKEN TIPPETT: Du har pratat om kärlek, glädje och stort hopp som upplevelser av att dö när det är väl genomfört. Och jag undrar hur du skulle göra – vad betyder stort hopp i livets slutskede, precis som du har upplevt hopp i livets slutskede?
DR. MILLER: Hopp är en så rolig sak. Det är en så egendomlig sak. Vi kan också göra skada med hopp. Det är en kraftfull sak. Mycket av data kring varför vissa läkare inte delar hela sanningen om en prognos med sina patienter – och man hör alltid någon version av: "Tja, för att jag inte vill ta ifrån dem deras hopp." Och de vet att det är hopp som får dem upp ur sängen på morgonen och som får dem att prova nästa behandling, eller vad det nu är. Hopp är en väldigt kraftfull sak. Men under min utbildning inom palliativ vård lärde jag mig, varje gång jag hör det ordet, varje gång jag hör frasen "jag hoppas på", att jag nu är tränad att fråga, att fråga: "Hopp om vad?" Och det är också ett relativt fenomen som behöver kontextualiseras, och är mycket mer flytande och formbart än vi inom vården ofta ger det äran för, eller vi människor ger det äran för. Det verkar vara som en monolit. Antingen har man hopp, eller så har man det inte.
Sanningen är den att vi kan förändra vad vi hoppas på. Och man ser inom palliativ vård, till exempel, och hospice, den typen av medicin görs väl när dessa informerade, skickliga samtal utspelar sig. Man hör vårdgivare arbeta med personens hopp men omdirigera det. Så när jag frågar någon som står inför slutet av sitt liv, om jag försöker hjälpa dem att förstå att tiden är knapp, kommer jag att prata om vad de hoppas på i sitt liv. Och om jag hör dem säga: "Tja, jag hoppas kunna leva i 30 år till", men jag vet att de har tre veckor på sig, finns det en stor röd flagga för mig att säga: "Vet du vad, mannen? Tänk om det inte händer? Vad kan du då hoppas på? Om tiden är kortare än så, vad är kärnan i ditt hopp?" Och alltid – ja, inte alltid, men väldigt ofta kan man få folk till en punkt där de säger: "Tja, herregud, med tanke på den verkligheten, är det jag verkligen hoppas på att få komma till min dotters examen." Och sedan säger jag: ”Okej, det finns ett mål vi kan arbeta med.” Och om någon säger till mig: ”Jag hoppas få leva för evigt”, då kallar jag det ett mirakel och säger: ”Låt oss hoppas på mirakel tillsammans.” Det är bara – det finns mycket att säga om ordet ”hopp”. Det är något som det finns mycket att arbeta med där.
Men tillbaka till din fråga, när tiden är knapp, när människor står inför livets slut, är det inte nödvändigtvis en hopplös strävan. De kanske hoppas på att få en bit pizza till, eller de kanske hoppas på att se det sista avsnittet av en serie de älskar. Men det kan vara realistiskt, och det kan dra med sig människor så att de faktiskt kan spela sig själva hela vägen ut. Och det är den där grejen med att "leva till sitt sista andetag".
Ms. Tippett: Det är intressant för mig. Du arbetar med döden som denna normala sak, denna praktiska verklighet, något vi alla är – vi alla dör, eller hur? Det är ytterligare en anledning till att läkaren också är en patient, eller hur? Vi dör alla.
DR. MILLER: Ja, precis. Ja.
FRÖKEN TIPPETT: Men du verkar hålla ihop det med denna bestående sorts vördnad, eller att hedra själva dödens mysterium. Känner du att du förstår eller att du hanterar döden annorlunda som en del av ditt liv, annorlunda på grund av det här livet du har levt? Är det mindre av ett mysterium?
DR. MILLER: Det är en utmärkt fråga. Det finns en historia inom mitt område av några spektakulärt svåra dödsfall bland människor som arbetat inom hospice. Jag tror att förmaningen till oss – ”oss” betyder de av oss som arbetar inom detta område, oavsett om det är volontärer, läkare, sjuksköterskor eller vad det nu är – är att man inte förför sig själv att tro att man känner till döden, att man förstår, åh, jag har den nu. Jag har gått igenom – jag har varit runt det här kvarteret en miljon gånger med folk. Jag har den. Så när det är min tid kommer jag att klara mig. Det är verkligen farligt. Det är som att jinxa sig själv. En del av detta är vetskapligt, och till exempel att reta ut döendet och det underförstådda lidandet. Att dö är annorlunda än döden, och reta – de flesta av oss är rädda för att dö eftersom det innebär lidande. Och när man väl kommer till kritan är det det som de flesta oroar sig för.
Ms. Tippett: Varelsens döende snarare än dess död.
DR. MILLER: Ja. Så det finns mycket jag har lärt mig som kommer att hjälpa mig att lida mindre, som kan hjälpa mig att hjälpa andra att lida mindre i den där döendeprocessen. Men jag låtsas inte känna till eller förstå döden i sig. Och en del av vad jag gör, den vördnad som du pekar på, är återigen tillbaka till detta mysterium, den här saken som jag inte förstår som är mycket större än mig själv, och som – vad händer efter att jag dör? Jag vet inte. Och, herregud, är inte det intressant? Så en del av mitt arbete, och jag tror, när vi pratar med studenter, är, ja, bekanta dig med konceptet död, och definitivt med konceptet att dö, men förför dig inte att tro att du vet det helt och hållet. För annars kommer du att finna dig själv stå vid din horisont en dag, och du kommer att bli riktigt, extra chockad över att få veta att du är livrädd när du bara antog att du inte skulle vara det. Så det är enkelt, bara skapa lite utrymme.
Ms. Tippett: Det är mysteriet med det. Ja.
DR. MILLER: Det är också mysteriet. Just det. Du måste bara skydda lite utrymme för allt du inte vet.
Ms. Tippett: Så du vet, min sista fråga, du har haft ett extraordinärt liv. Mycket har hänt dig. Du har tagit emot mycket, och du har haft den här stora olyckan tidigt i ditt liv, den typen av omformning av ditt liv och den karriär du har haft och nu arbetar du med människor. Och på sätt och vis kan man prata om – det du gör är att hjälpa människor att utforma, komponera sitt döende, slutet på deras liv. Det här är en enorm fråga, men hur skulle du börja tänka på vad allt detta lär dig om vad det innebär att vara människa? Och jag tror att ett annat sätt att fråga det är hur du bär med dig allt detta i hur du tillbringar dina dagar, ditt liv.
DR. MILLER: Ja. Det är en het fråga, och den är ständigt närvarande. Den är intressant. Jag är 44, och när jag ser tillbaka har jag, enligt de flesta mått mätt, haft ett ganska extraordinärt liv. Och samtidigt är en av de mest anpassningsbara färdigheter jag har lärt mig genom åren verkligen – när man plötsligt blir trippelamputerad eller något liknande, skickas en massa signaler om att man är annorlunda nu, jämfört med människorna runt omkring en. Och om man stannar där kan man verkligen skada sig själv. Och man blir specialbehandlad, och det har sin egen förförelse och medlidande också. Och man kan få saker av medlidande, och det är verkligen en av de stora kyrkogårdarna i att gå igenom allt detta för mig. Om jag verkligen skulle ge efter för den här idén att "Åh ja, jag är annorlunda än de runt omkring mig", och bara lämna det där, skulle jag bara ha satt in en kil mellan mig själv och alla runt omkring mig som i slutändan inte skulle tjäna mig.
Vi är sociala varelser, och en av de viktigaste sakerna jag någonsin gjort var att komma på idén att se variationer på teman. Så visst, min kropp är annorlunda på många sätt. På många sätt är mitt liv annorlunda. Men i slutändan ser jag dem som variationer på teman, och det gör att jag kan erkänna vad som är relativt unikt i mitt liv, men också att se mig själv som precis som vem som helst på ett väldigt sanningsenligt och verkligt sätt, inte bara påhittat. Så det är en del av mitt svar på din fråga. Men den här idén – jag kämpar med det här. Jag är en väldigt upptagen person, som så många av oss. Dumt upptagen. Här har jag – från mina egna erfarenheter, men jag har vad jag kallar alla dessa ställföreträdande dödsbäddsupplevelser hela tiden. Jag är runt människor som är döende. Och jag, av alla människor, vet att tiden är värdefull. Slösa inte bort den på att göra saker du inte bryr dig om. Ge inte bort den för billigt, bla, bla, bla. Tillbringa mindre tid på jobbet, mer tid med familjen, vad det än må vara, du vet. [ skratt ] Jag har ingen ursäkt för att glömma det. Zip. Och ändå känner jag mig otroligt och alltmer upptagen, ibland ute på lemmar och gör saker som jag inte nödvändigtvis vill göra eller ens tror på, på någon nivå. Och det finns en viss verklig moralisk stress i det.
Jag tror att det är en del av hur vi bränner ut oss, att man har lärt sig dessa saker, men att vi fortfarande inte kan förverkliga dem. Så det är en het fråga för mig just nu, Krista. Jag måste lista ut – jag måste ständigt omorganisera mig själv och justera hur jag spenderar min tid. Jag är medveten om att jag har för många vänskaper som har gått i träda. Jag är medveten om att jag spenderar för lite tid med mina föräldrar, och det finns andra exempel. Så jag måste omproportionera mig själv igen.
Ms. Tippett: Men du vet, det du just beskriver, jag menar, du har ett medvetande om, vad sa du, att vi vet vad vi vill och, faktiskt, vad vi borde göra, och vad som skulle vara bra för oss, och vi har svårt att anpassa verkligheten till det. Jag menar, det är den mänskliga situationen. Det är kärnan i det. Du arbetar med det.
DR. MILLER: Jag jobbar med det. Men du pekar också på — när jag blir frustrerad över hur jag ibland spenderar min tid, eller att jag inte spenderar min tid, att jag inte behandlar den med den värde jag vet att den förtjänar ...
Ms. Tippett: Planerar inte din tid.
DR. MILLER: Ja. Det stämmer. Och slutligen landar jag tillbaka, och det är här det är. Och detta är en kreativ strävan, en som kräver – segel som behöver trimmas hela tiden. Och att se detta som ett kreativt verk som aldrig blir gjort är fantastiskt, vackert, och jag skulle vilja landa där. Det är förmodligen en bra stopppunkt. Så allt vi just beskrivit, även om jag inte kan hedra varje minut av varje dag på detta mest värdefulla sätt, ja, i slutändan är det bara ytterligare en sak jag får förlåta mig själv och fortsätta försöka imorgon.
[ musik: “Trasiga bildskärmar” av Bernhard Fleischmann ]
MS. TIPPETT: BJ Miller är verkställande direktör för Zen Hospice Project, biträdande klinisk professor i medicin vid University of California - San Francisco, och han är behandlande specialist för Symptom Management Service vid UCSF Helen Diller Comprehensive Cancer Center.
På onbeing.org kan du prenumerera på ett veckovis e-postmeddelande från oss, ett brev från Loring Park . I din inkorg varje lördag morgon – en noggrant utvald lista över det bästa vi läser och publicerar, inklusive texter av våra gästskribenter. Den här veckan hittar du Martha Parks essä om att bära vapen och älska våra grannar. Hitta hennes essä och mycket mer på onbeing.org.
[ musik: "L'Espionnage Pomme de Terre" av Turatara ]
I "On Being " medverkar Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker och Selena Carlson.
Våra viktigaste finansieringspartners är:
Ford Foundation, som arbetar med visionärer i frontlinjen för social förändring världen över på fordfoundation.org.
Fetzerinstitutet, som främjar medvetenhet om kärlekens och förlåtelsens kraft att förändra vår värld. Hitta dem på fetzer.org.
Kalliopeia-stiftelsen, som bidrar till organisationer som väver vördnad, ömsesidighet och motståndskraft in i det moderna livets väv.
Henry Luce Foundation, till stöd för en nytolkad offentlig teologi.
Och Osprey Foundation, en katalysator för stärkta, hälsosamma och meningsfulla liv.
***
För mer inspiration, delta i ett Awakin Call med BJ Miller den 14 augusti: "Hur man inte slösar bort en bra existentiell kris." Mer information och OSA-information här .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.