E questo mi riporta alla vita dei sensi e all'immediatezza dei sensi. E l'unica cosa che so è che il corpo muore. Questo corpo muore, e questo corpo è solo un grande sacco di sensori. Quindi questo è il grande ciclo per te.
SIG.RA TIPPETT: Ne abbiamo parlato per tutta la durata della conversazione, della questione della disabilità. E vorrei solo leggere qualcosa che hai scritto, perché mi sembra che sia molto fluido anche il modo in cui pensiamo alla disabilità, a come la chiamiamo. E nel corso della tua vita, nel corso della nostra vita, questo è stato molto fluido. Hai scritto: "Nel 1990, venivo trattato come una figura di Frankenstein o di Cristo, ed era ridicolo in entrambi i casi. A volte mi congratulavano per essere andata in bagno. Poi, a un certo punto, gli amputati sono sembrati sfondare e un gruppetto di loro ha fatto cose straordinarie, gareggiando nei triathlon Ironman, e le aspettative sono cambiate. Se non avessi scalato l'Everest, avrei fallito".
DR. MILLER: Sì, quelle parole mi appartengono ancora molto.
SIGNORA TIPPETT: E ripeto, penso all'estetica. A volte, quando le persone scrivono di te, usano il linguaggio di... ti descrivono come una "tripla amputata", il che è tecnicamente vero, ma per me è semplicemente così... non ti descrive davvero. È un linguaggio molto asettico. Quindi sono curiosa di sapere come pensi anche solo al linguaggio della disabilità, ma anche come ci stiamo lavorando e come ci stiamo confrontando.
DOTTOR MILLER: È qui che – in realtà, la disabilità e le malattie croniche sono state la mia strada verso l'hospice e le cure palliative, molto più della morte in sé, tra l'altro. Ma la disabilità ci indica – un tema importante per me quando ero studente universitario e nella mia tesi di laurea, un filo conduttore era la mia frustrazione per il linguaggio. Che le parole possano indicare delle cose. So che anche le parole hanno una loro vita, ma continuo a sforzarmi di capire quanta potenza abbiano.
SIG.RA TIPPETT: Quali sono le parole con cui hai difficoltà?
DOTTOR MILLER: Beh, solo l'intero... beh, iniziamo con la domanda sulla disabilità. Voglio dire, per me va bene, ma quello che non è stato discusso è, rispetto a cosa? Qual è il quadro di riferimento? Cos'è la "dis-"? È implicito. Possiamo fare un passo indietro e discuterne, e adoro quando le persone lo fanno, ma altrimenti accetti semplicemente la "disabilità", che sei inferiore, che è qualcosa di patologico che sta accadendo. Ma rispetto a cosa? Quindi questo relativismo del linguaggio e l'idea delle parole come indicatori, come riproduzioni imperfette della realtà che cercano di indicare, voglio solo che venga riconosciuto ogni volta che mi trovo in una conversazione seria, che le parole sono la cosa migliore che abbiamo, ma sono così imperfette. Ho solo bisogno che venga riconosciuto da qualche parte.
SIGNORA TIPPETT: Voglio dire, è un po' come tornare all'idea che tutti noi ci portiamo dietro qualsiasi forma di sofferenza e difficoltà, e alcune di queste si manifestano all'esterno. E quelle che chiamiamo "disabilità"...
DOTTOR MILLER: Giusto. Di nuovo, "guaritore ferito", "disabile". Se tutti si considerassero disabili, sarei completamente d'accordo. Stessa cosa. Ricordo quando andavo – non lo faccio da anni, ma ci andavo – le persone mi invitavano a parlare nelle loro classi, scuole, spesso scuole superiori, o quando i ragazzi mi si avvicinavano in un parco o qualcosa del genere e mi dicevano, invariabilmente, allo stesso modo: "Ehi, non ti manca avere due mani?". Mi veniva posta una versione di quella domanda, o "due piedi?" o qualcosa del genere. E io rispondevo: "Beh, certo. Sì, mi manca davvero avere due mani". Oh cavolo, quanto mi mancano le mani. Voglio dire, che meraviglia. Puoi tenere i piedi, ma mi piacerebbero – voglio dire, le mani sono straordinarie.
Ma a questi bambini direi: "Sì. Beh, non ti manca averne tre?". E loro: "Cosa?". Mi guardano in modo un po' strano. E non so quanti di loro abbiano mai... non so se quella risposta abbia mai fatto bene a qualche bambino, ma il punto è che questa è la mia realtà. Avere una mano sola è la mia realtà completa e totale. Non è una realtà a metà, e non vedo molti bimani lamentarsi del fatto di non averne tre. Eppure, è fondamentalmente lo stesso rapporto con qualcosa che non puoi controllare.
[ musica: “City of Lights” di Languis ]
SIGNORA TIPPETT: Sono Krista Tippett e questo è "On Being" . Oggi, con BJ Miller dello Zen Hospice Project di San Francisco.
SIG.RA TIPPETT: Hai parlato di amore, gioia e grande speranza come esperienze di morte, quando affrontata bene. E mi chiedo come... cosa significa grande speranza alla fine della vita, visto che hai sperimentato la speranza alla fine della vita?
DOTTOR MILLER: La speranza è una cosa davvero strana. È una cosa così incerta. Anche con la speranza possiamo fare danni. È una cosa potente. Molti dati sul perché alcuni medici non condividono la piena verità di una prognosi con i loro pazienti – e, invariabilmente, sentirete una versione di: "Beh, perché non voglio togliergli la speranza". E sanno che la speranza è ciò che li fa alzare dal letto la mattina e li spinge a provare la terapia successiva, o qualsiasi altra cosa sia. La speranza è una cosa molto potente. Ma nella mia formazione in cure palliative, ho imparato, ogni volta che sento quella parola, ogni volta che sento la frase "Spero in", ora sono allenato a chiedere, a indagare: "Speranza in cosa?". E anche questo è un fenomeno relativo che deve essere contestualizzato, ed è molto più fluido e malleabile di quanto noi nel settore sanitario spesso gli diamo per scontato, o di quanto noi umani gli diamo per scontato. Sembra un monolite. O hai speranza, o non ce l'hai.
La verità è che possiamo cambiare ciò in cui speriamo. E come si vede nelle cure palliative, ad esempio, e negli hospice, questo tipo di medicina funziona bene quando queste conversazioni informate e competenti si concretizzano. Si sente chi lavora con la speranza della persona, ma la reindirizza. Quindi, quando chiedo a qualcuno che sta affrontando la fine della propria vita, se sto cercando di aiutarlo a capire che il tempo è breve, gli parlo di ciò che spera nella sua vita. E se lo sento dire: "Beh, spero di vivere altri 30 anni", ma so che ha tre settimane, è un campanello d'allarme per me dire: "Sai cosa, amico? E se non succede? Allora cosa potresti sperare? Se il tempo è più breve, qual è l'essenza della tua speranza?". E invariabilmente – beh, non invariabilmente, ma molto spesso si riesce a far sì che le persone arrivino a dire: "Beh, cavolo, data la realtà, quello che spero davvero è di arrivare alla laurea di mia figlia". E poi dico: "OK, bene, c'è un obiettivo su cui possiamo lavorare". E se qualcuno mi dice: "Beh, spero di vivere per sempre", allora lo chiamo un miracolo e dico: "Beh, speriamo insieme nei miracoli". È solo che... c'è molto da dire su questa parola, "speranza". È qualcosa su cui c'è molto su cui lavorare.
Ma tornando alla tua domanda, quando il tempo stringe, quando le persone affrontano la fine della vita, non è necessariamente un'impresa senza speranza. Possono sperare di mangiare un'altra fetta di pizza, o di vedere l'ultima puntata di una serie che amano. Ma può essere realistico e può trascinare le persone fino al punto che siano effettivamente in grado di interpretare se stesse fino in fondo. Ed è questa la cosa del "vivere fino all'ultimo respiro".
SIGNORA TIPPETT: È interessante per me. Lei considera la morte come una cosa normale, una realtà pratica, qualcosa che stiamo tutti... stiamo tutti morendo, giusto? Questo è un altro motivo per cui anche il medico è un paziente, giusto? Stiamo tutti morendo.
DR. MILLER: Sì, esattamente. Sì.
SIGNORA TIPPETT: Ma sembra che lei tenga insieme tutto questo con questo tipo di reverenza duratura, o con l'onore del mistero della morte stessa. Le sembra di capire o di considerare la morte in modo diverso come parte della sua vita, in modo diverso a causa di questa vita che ha condotto? È meno un mistero?
DOTTOR MILLER: È un'ottima domanda. Nel mio campo c'è una storia di morti spettacolarmente difficili di persone che lavoravano in hospice. Credo che l'ammonimento per noi – con "noi" intendo quelli di noi che lavorano in questo campo, che siano volontari, medici, infermieri o altro – sia di non lasciarsi ingannare pensando di conoscere la morte, di capire, oh, ora ce l'ho fatta. Ci sono passato – ho girato questo quartiere un milione di volte con la gente. Ce l'ho fatta. Quindi quando sarà il mio momento, starò bene. Questo è davvero pericoloso. È come portarsi sfortuna. Alcune di queste cose sono conoscibili, e, ad esempio, stuzzicare la morte e la sofferenza implicita. Morire è diverso dalla morte, e stuzzicare – la maggior parte di noi ha paura della morte perché implica sofferenza. E a ben vedere, è questo che preoccupa la maggior parte delle persone.
SIG.RA TIPPETT: Il morire piuttosto che la morte dell'essere.
DOTTOR MILLER: Sì. Quindi ho imparato molto che mi aiuterà a soffrire meno, che può aiutarmi ad aiutare gli altri a soffrire meno nel processo di morte. Ma non pretendo di conoscere o comprendere la morte in sé. E parte di ciò che faccio, la riverenza a cui fai riferimento, è, di nuovo, tornare a questo mistero, questa cosa che non capisco e che è molto più grande di me, e che... cosa succede dopo la morte? Non lo so. E, ragazzi, non è interessante? Quindi parte del mio lavoro, e, credo, quando parliamo con gli studenti, è, sì, familiarizzare con il concetto di morte, e certamente con il concetto di morire, ma non illudersi di conoscerlo perfettamente. Perché, altrimenti, un giorno vi ritroverete al vostro orizzonte e rimarrete davvero, ancora più scioccati nello scoprire di essere terrorizzati, quando davate per scontato che non lo sareste stati. Quindi è facile, basta fare un po' di spazio.
SIG.RA TIPPETT: Questo è il mistero. Sì.
DOTTOR MILLER: Anche questo è il mistero. Giusto. Bisogna solo proteggere un po' di spazio per tutto ciò che non si sa.
SIG.RA TIPPETT: Quindi, sa, la mia ultima domanda è: ha avuto una vita straordinaria. Le sono successe tante cose. Ha subito molte conseguenze, e ha avuto questo grande incidente all'inizio della sua vita, il tipo di riprogettazione della sua vita, la carriera che ha intrapreso e, ora, il lavoro con le persone. E in un certo senso, potrebbe parlare di... quello che fa è aiutare le persone a progettare, a comporre la loro morte, la fine della loro vita. Questa è una domanda enorme, ma come inizierebbe a pensare a cosa tutto questo le sta insegnando su cosa significhi essere umani? E penso che un altro modo per chiederselo sia come porta tutto questo nel modo in cui trascorre le sue giornate, la sua vita.
DOTTOR MILLER: Sì. È una domanda scottante, e sempre attuale. È interessante. Ho 44 anni e, guardandomi indietro, mi rendo conto di aver avuto una vita davvero straordinaria. E allo stesso tempo, una delle capacità di adattamento più grandi che ho acquisito nel corso degli anni è che, quando all'improvviso diventi un triplice amputato o qualcosa del genere, ti vengono inviati un sacco di segnali che ti fanno capire che sei diverso, ora, dalle persone che ti circondano. E se ti fermi lì, puoi davvero farti del male. E vieni trattato in modo speciale, e anche questo ha la sua seduzione, e la sua pietà. E dalla pietà puoi ottenere qualcosa, ed è davvero uno dei grandi cimiteri nell'attraversare tutto questo, per me. Se dovessi davvero cedere a quest'idea del tipo "Oh sì, sono diverso da quelli che mi circondano", e lasciarmi andare, avrei solo inserito un cuneo tra me e tutti quelli che mi circondano che alla fine non mi sarebbe servito.
Siamo creature sociali, e una delle cose più importanti che abbia mai fatto è stata quella di cogliere l'idea di vedere variazioni sul tema. Quindi, certo, il mio corpo è diverso sotto molti aspetti. Sotto molti aspetti, la mia vita è diversa. Ma in definitiva, le vedo come variazioni sul tema, e questo mi permette di riconoscere ciò che è relativamente unico nella mia vita, ma anche di vedermi come chiunque altro in un modo molto sincero e reale, non solo inventato. Quindi questa è parte della mia risposta alla tua domanda. Ma questa idea... faccio fatica a conviverci. Sono una persona molto impegnata, come molti di noi. Stupidamente impegnata. Ecco, io ho... dalle mie esperienze personali, ma ho quelle che chiamo tutte queste esperienze indirette sul letto di morte tutto il tempo. Sono circondato da persone che stanno morendo. E io, più di tutti, so che il tempo è prezioso. Non sprecarlo facendo cose che non ti interessano. Non regalarlo a buon mercato, bla, bla, bla. Meno tempo al lavoro, più tempo con la famiglia, qualunque cosa sia, sai. [ ride ] Non ho scuse per dimenticarlo. Niente. Eppure, mi ritrovo incredibilmente e sempre più impegnato, a volte in balia di cose che non necessariamente voglio fare o in cui non credo, a un certo livello. E c'è un vero disagio morale in questo.
Penso che sia parte del nostro burnout, ovvero che abbiamo queste lezioni, ma ci ritroviamo ancora incapaci di metterle in pratica. Quindi è una domanda scottante per me in questo momento, Krista. Devo capire... devo riorganizzarmi costantemente e riorganizzare il modo in cui trascorro il mio tempo. Sono consapevole di avere troppe amicizie che sono andate in rovina. Sono consapevole di passare troppo poco tempo con i miei genitori, e ci sono altri esempi. Quindi devo riconsiderare di nuovo il mio ruolo.
SIG.RA TIPPETT: Ma sa, quello che sta descrivendo, voglio dire, lei ha una consapevolezza di... cosa ha detto? Che sappiamo cosa vogliamo e, in realtà, cosa dovremmo fare, e cosa sarebbe bene per noi, e abbiamo difficoltà ad allineare la realtà con questo. Voglio dire, questa è la condizione umana. Questo è il nocciolo della questione. Lei sta lavorando su questo.
DOTT. MILLER: Ci sto lavorando. Ma stai anche sottolineando che, a volte, mi sento frustrato per come spendo il mio tempo, o per come non lo spendo, non lo tratto con la preziosità che so che merita...
SIG.RA TIPPETT: Non progettare il tuo tempo.
DOTTOR MILLER: Sì. Esatto. E, in definitiva, sto tornando indietro, ed è qui che si trova. Ed è un'attività creativa, che richiede... vele che devono essere regolate continuamente. E vedere questo come un lavoro creativo che non si conclude mai è fantastico, è bellissimo, e mi piacerebbe arrivare lì. È probabilmente un buon punto di arrivo. E quindi tutto ciò che abbiamo appena descritto, anche se non posso onorare ogni minuto di ogni giorno in questo modo prezioso, beh, in definitiva, è solo un'altra cosa che posso perdonare a me stesso e continuare a provare domani.
[ musica: “Broken Monitors” di Bernhard Fleischmann ]
SIG.RA TIPPETT: BJ Miller è direttore esecutivo dello Zen Hospice Project, professore associato di medicina clinica presso l'Università della California - San Francisco e specialista curante del Symptom Management Service dell'UCSF Helen Diller Comprehensive Cancer Center.
Su onbeing.org, puoi iscriverti per ricevere ogni settimana una nostra email, una Lettera da Loring Park . Ogni sabato mattina, nella tua casella di posta, troverai un elenco curato dei migliori articoli che stiamo leggendo e pubblicando, inclusi gli scritti dei nostri collaboratori. Questa settimana, leggi il saggio di Martha Park sul porto d'armi e l'amore per il prossimo. Trova il suo saggio e molto altro su onbeing.org.
[ musica: “L'Espionnage Pomme de Terre” di Turatara ]
On Being è composto da Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker e Selena Carlson.
I nostri principali partner finanziatori sono:
La Ford Foundation collabora con visionari in prima linea nel cambiamento sociale in tutto il mondo su fordfoundation.org.
Il Fetzer Institute promuove la consapevolezza del potere dell'amore e del perdono per trasformare il nostro mondo. Trovalo su fetzer.org.
Fondazione Kalliopeia, che contribuisce alle organizzazioni che intrecciano riverenza, reciprocità e resilienza nel tessuto della vita moderna.
La Fondazione Henry Luce, a sostegno di Public Theology Reimagined.
E la Osprey Foundation, un catalizzatore per vite sane, appaganti e forti.
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Per ulteriore ispirazione, partecipa all'Awakin Call con BJ Miller il 14 agosto: "Come non sprecare una buona crisi esistenziale". Maggiori dettagli e informazioni per partecipare qui .
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Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.