Y eso me lleva de nuevo a esta vida de los sentidos y a la inmediatez de los sentidos. Y lo único que sé es que el cuerpo muere. Este cuerpo muere, y este cuerpo no es más que un gran saco de sensores. Así que ahí está el gran ciclo.
Sra. Tippett: Hemos hablado de esto a lo largo de la conversación, del tema de la discapacidad. Y solo quiero leer algo que escribió, porque siento que este tema es muy cambiante, también: cómo pensamos en la discapacidad, cómo la llamamos. Y en su vida, en la nuestra, esto ha sido muy cambiante. Usted escribió: “En 1990, me trataban como a un monstruo o como a un Cristo, y era ridículo en ambos casos. A veces me felicitaban por ir al baño. Luego, en algún momento, los amputados parecieron destacar y algunos lograron cosas extraordinarias, compitiendo en triatlones Ironman, y las expectativas cambiaron. Si no escalaba el Everest, había fracasado”.
DR. MILLER: Sí, sigo considerando esas palabras como propias.
Sra. Tippett: Y de nuevo, pienso en la estética. A veces, cuando escriben sobre usted, usan un lenguaje... la describen como una "triple amputada", lo cual es técnicamente cierto, pero para mí, simplemente no la describe. Es un lenguaje muy aséptico. Así que me interesa saber cómo piensa usted sobre el lenguaje de la discapacidad, pero también cómo lo abordamos y lidiamos con él.
DRA. MILLER: Fue aquí donde —en realidad, la discapacidad y la enfermedad crónica— me llevaron a los cuidados paliativos y de hospicio, mucho más que la muerte en sí, dicho sea de paso. Pero la discapacidad nos señala —un tema recurrente para mí durante mi licenciatura y mi tesis de grado— mi frustración con el lenguaje. Que las palabras pueden señalar cosas. Sé que las palabras también tienen vida propia, pero aún me cuesta comprender su enorme poder.
SRA. TIPPETT: ¿Qué palabras le resultan más difíciles?
DR. MILLER: Bueno, todo esto... bueno, empecemos con su pregunta sobre la discapacidad. Me parece bien, pero lo que no se ha discutido es: ¿en comparación con qué? ¿Cuál es el marco de referencia? ¿Qué significa "dis-"? Se da por sentado. Podemos analizarlo con perspectiva, y me encanta cuando la gente lo hace, pero si no, simplemente se acepta sin más la "discapacidad", como si uno fuera inferior, como si se tratara de algo patológico. ¿Pero en comparación con qué? Este relativismo del lenguaje y la idea de las palabras como señales, como reproducciones imperfectas de la realidad a la que intentan señalar, es algo que quiero que se reconozca siempre que tenga una conversación seria: que las palabras son lo mejor que tenemos, pero que son muy imperfectas. Necesito que esto se reconozca en algún sitio.
SRA. TIPPETT: Es decir, volvemos a esa idea de que todos cargamos con nuestras propias formas de sufrimiento y lucha, y algunas de ellas se manifiestan externamente. A esas las llamamos “discapacidad”...
DR. MILLER: Exacto. De nuevo, “sanador herido”, “discapacitado”. Si todos se consideraran discapacitados, estaría totalmente de acuerdo. Es lo mismo. Recuerdo cuando iba a... hace años que no lo hago, pero iba a... la gente me invitaba a hablar en sus aulas, escuelas, a menudo institutos, o cuando los chicos se me acercaban en un parque o algo así y me decían, invariablemente, de la misma manera: “Oye, ¿no echas de menos tener dos manos?”. Alguna variante de esa pregunta surgía, o “¿dos pies?”, o lo que fuera. Y yo les decía: “Pues claro. Sí, los echo mucho de menos. De verdad que echo de menos tener dos manos”. ¡Madre mía, cómo echo de menos tener dos manos! ¡Qué maravilla! Podéis quedaros con los pies, pero me encantaría... quiero decir, las manos son extraordinarias.
Pero yo les decía a estos niños: «Sí. Bueno, ¿no echas de menos tener tres manos?». Y ellos se quedaban como diciendo: «¿Qué?». Simplemente me miraban raro. Y no sé cuántos de ellos... no sé si esa respuesta alguna vez les sirvió de algo a algún niño, pero la cuestión era: esta es mi realidad. Tener una sola mano es mi realidad completa y absoluta. No es una realidad a medias, y no veo a muchos que tengan dos manos lamentando no tener tres. Y, sin embargo, es básicamente la misma relación con algo que no puedes controlar.
[ música: “City of Lights” de Languis ]
SRA. TIPPETT: Soy Krista Tippett y esto es On Being . Hoy, con BJ Miller del Zen Hospice Project de San Francisco.
Sra. Tippett: Usted ha hablado del amor, la alegría y la gran esperanza como experiencias de la muerte cuando esta se lleva a cabo bien. Y me pregunto cómo diría usted... ¿qué significa la gran esperanza al final de la vida, según su propia experiencia?
DR. MILLER: La esperanza es algo curioso. Es algo tan impredecible. También podemos hacer daño con ella. Es poderosa. Muchos datos sobre por qué algunos médicos no comparten la verdad completa sobre el pronóstico con sus pacientes —y, invariablemente, se oye alguna versión de: «Bueno, porque no quiero quitarles la esperanza»— explican que la razón es la esperanza. Saben que la esperanza es lo que les da fuerzas para levantarse por la mañana y les impulsa a probar la siguiente terapia, o lo que sea. La esperanza es muy poderosa. Pero en mi formación en cuidados paliativos, aprendí que, cada vez que oigo esa palabra, cada vez que oigo la frase «Tengo esperanza», estoy capacitado para preguntar: «¿Esperanza para qué?». Y eso también es un fenómeno relativo que necesita contextualizarse, y es mucho más fluido y maleable de lo que solemos reconocer en el ámbito sanitario, o de lo que los humanos solemos reconocer. Parece ser como un monolito: o tienes esperanza, o no la tienes.
La verdad es que podemos cambiar nuestras esperanzas. Y en cuidados paliativos, por ejemplo, en hospicios, vemos que este tipo de medicina funciona bien cuando se dan estas conversaciones informadas y expertas. Se oye a los profesionales trabajar con las esperanzas del paciente, pero reorientándolas. Así que, cuando le pregunto a alguien que se enfrenta al final de su vida, si intento ayudarle a comprender que el tiempo es corto, hablo sobre sus esperanzas. Y si le oigo decir: «Bueno, espero vivir otros 30 años», pero sé que le quedan tres semanas, eso me alerta y le digo: «¿Sabes qué? ¿Y si no sucede? Entonces, ¿qué podrías esperar? Si el tiempo es más corto, ¿cuál es la esencia de tu esperanza?». Y casi siempre —bueno, no siempre, pero muy a menudo— se puede lograr que la gente diga: «Caramba, dada la realidad, lo que realmente espero es llegar a la graduación de mi hija». Y entonces digo: «De acuerdo, bueno, tenemos una meta con la que podemos trabajar». Y si alguien me dice: «Bueno, espero vivir para siempre», entonces lo llamo un milagro, y digo: «Bueno, esperemos juntos los milagros». Es que... hay mucho que decir sobre esta palabra, «esperanza». Es algo con lo que hay mucho que trabajar.
Pero volviendo a tu pregunta, cuando el tiempo apremia, cuando la gente se enfrenta al final de la vida, no tiene por qué ser una causa perdida. Quizás deseen comerse una porción más de pizza o ver el último episodio de su serie favorita. Puede ser realista y puede darles fuerzas para seguir adelante hasta el final. A eso se refiere eso de "vivir hasta el último suspiro".
Sra. Tippett: Me resulta interesante. Usted trabaja con la muerte como algo normal, una realidad práctica, algo por lo que todos vamos a morir, ¿verdad? Esa es otra razón por la que el médico también es paciente, ¿no? Todos vamos a morir.
DR. MILLER: Sí, exactamente. Sí.
Sra. Tippett: Pero usted parece mantener la compostura con una especie de reverencia constante, honrando el misterio de la muerte misma. ¿Siente que comprende o que su perspectiva sobre la muerte como parte de su vida es diferente, debido a la vida que ha llevado? ¿Es menos misteriosa?
DR. MILLER: Es una excelente pregunta. En mi campo, hay un historial de muertes extraordinariamente difíciles de personas que trabajaban en cuidados paliativos. Creo que la advertencia para nosotros —y cuando digo "nosotros", me refiero a quienes trabajamos en este campo, ya seamos voluntarios, médicos, enfermeros o lo que sea— es que no nos engañemos pensando que conocemos la muerte, que la entendemos, que ya la dominamos. Que ya hemos pasado por esto muchísimas veces con la gente. Que ya lo sabemos. Así que cuando me llegue la hora, estaré bien. Eso es realmente peligroso. Es como atraer la mala suerte. Algunas cosas se pueden conocer, por ejemplo, discernir entre la agonía y el sufrimiento implícito. Morir es diferente de la muerte, y la mayoría de nosotros le tememos a la muerte porque implica sufrimiento. Y, en el fondo, eso es lo que más preocupa a la gente.
SRA. TIPPETT: El morir más que la muerte del ser.
DR. MILLER: Sí. He aprendido mucho que me ayudará a sufrir menos, que me permitirá ayudar a otros a sufrir menos en el proceso de morir. Pero no pretendo conocer ni comprender la muerte en sí. Y parte de lo que hago, la reverencia a la que te refieres, se relaciona, de nuevo, con este misterio, con algo que no entiendo, que es mucho más grande que yo, y con... ¿qué sucede después de morir? No lo sé. Y, ¡vaya!, ¿no es fascinante? Así que parte de mi trabajo, y creo que también cuando hablamos con los estudiantes, es familiarizarse con el concepto de la muerte, y sin duda con el concepto de morir, pero no se dejen engañar pensando que lo saben todo. Porque, de lo contrario, un día se encontrarán frente al horizonte y se llevarán una gran sorpresa al descubrir que están aterrorizados cuando daban por hecho que no lo estarían. Así que es sencillo: simplemente, den un poco de espacio.
SRA. TIPPETT: Ese es el misterio. Sí.
DR. MILLER: Ese es también el misterio. Exacto. Hay que reservar un poco de espacio para todo lo que desconocemos.
Sra. Tippett: Bueno, mi última pregunta: usted ha tenido una vida extraordinaria. Le han pasado muchas cosas. Ha vivido mucho, y ese gran accidente a una edad temprana le cambió la vida por completo, y la carrera que ha tenido ahora, trabajando con personas... En cierto modo, podría decirse que lo que hace es ayudar a las personas a diseñar, a dar forma a su muerte, al final de sus vidas. Esta es una pregunta muy profunda, pero ¿cómo empezaría a reflexionar sobre lo que todo esto le enseña acerca de lo que significa ser humano? Y creo que otra forma de plantearlo es cómo integra todo esto en su día a día, en su vida.
DR. MILLER: Sí. Es una pregunta recurrente, y siempre está presente. Es interesante. Tengo 44 años, y al mirar atrás, en general, he tenido una vida bastante extraordinaria. Y al mismo tiempo, una de las habilidades de adaptación más importantes que he adquirido a lo largo de los años es que, cuando de repente te conviertes en una persona con triple amputación o algo similar, recibes un montón de señales que te hacen sentir diferente a quienes te rodean. Y si te quedas ahí, puedes hacerte mucho daño. Recibes un trato especial, y eso también tiene su atractivo, y genera lástima. Y se puede obtener algo de la lástima, y para mí, es uno de los mayores obstáculos en todo este proceso. Si me hubiera dejado llevar por la idea de "Ah, sí, soy diferente a los demás" y me hubiera conformado con eso, habría creado una barrera entre todos los que me rodean que, en definitiva, no me habría beneficiado.
Somos seres sociales, y una de las cosas más importantes que he hecho fue dar con la idea de ver variaciones sobre temas. Claro, mi cuerpo es diferente en muchos sentidos. Mi vida también lo es en muchos sentidos. Pero, en definitiva, las veo como variaciones sobre temas, y eso me permite reconocer lo que es relativamente único en mi vida, pero también verme como cualquier otra persona, de una manera muy sincera y real, no como algo inventado. Esa es parte de mi respuesta a tu pregunta. Pero esta idea... me cuesta aceptarla. Soy una persona muy ocupada, como muchos de nosotros. Absurdamente ocupada. Aquí tengo, por mi propia experiencia, lo que yo llamo "experiencias vicarias de la muerte" constantemente. Estoy cerca de personas que están muriendo. Y yo, más que nadie, sé que el tiempo es precioso. No lo malgastes haciendo cosas que no te importan. No lo regales a la ligera, bla, bla, bla. Dedicar menos tiempo al trabajo y más a la familia, o lo que sea, ya sabes. [ Risas ] No tengo excusa para olvidarlo. Ninguna. Y, sin embargo, me encuentro increíblemente ocupado, cada vez más, a veces metiéndome en líos haciendo cosas que no necesariamente quiero hacer o en las que ni siquiera creo, en cierto modo. Y eso me genera una verdadera angustia moral.
Creo que parte del agotamiento se debe a que tenemos estas lecciones, pero nos vemos incapaces de ponerlas en práctica. Así que es una pregunta crucial para mí ahora mismo, Krista. Tengo que encontrar la manera; tengo que reinventarme constantemente y reorganizar cómo empleo mi tiempo. Soy consciente de que muchas amistades se han estancado. Soy consciente de que paso muy poco tiempo con mis padres, y hay otros ejemplos. Así que tengo que reequilibrarme.
Sra. Tippett: Pero, como usted describe, tenemos la conciencia de, ¿qué dijo?, que sabemos lo que queremos y, de hecho, lo que deberíamos hacer y lo que sería bueno para nosotros, y nos cuesta alinear la realidad con eso. Es decir, esa es la condición humana. Ese es el quid de la cuestión. Usted trabaja con eso.
DR. MILLER: Estoy trabajando en ello. Pero también señalas que, a veces, me frustro por cómo empleo mi tiempo, o por no emplearlo, por no darle la importancia que sé que merece...
SRA. TIPPETT: No se trata de diseñar tu tiempo.
DR. MILLER: Sí. Exacto. Y, al final, estoy regresando, y aquí es donde estoy. Y esto es una búsqueda creativa, una que requiere... velas que necesitan ajustarse constantemente. Y ver esto como una obra creativa que nunca termina es genial, es hermoso, y me gustaría llegar a ese punto. Probablemente sea un buen momento para detenerme. Así que todo lo que acabamos de describir, incluso si no puedo honrar cada minuto de cada día de esta manera tan valiosa, bueno, al final, es solo otra cosa que puedo perdonarme a mí mismo y seguir intentándolo mañana.
[ música: “Broken Monitors” de Bernhard Fleischmann ]
SRA. TIPPETT: BJ Miller es director ejecutivo del Proyecto Zen Hospice, profesor clínico adjunto de medicina en la Universidad de California - San Francisco, y es especialista adjunto del Servicio de Manejo de Síntomas del Centro Oncológico Integral Helen Diller de la UCSF.
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[ música: “L'Espionnage Pomme de Terre” de Turatara ]
En On Being actúan Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker y Selena Carlson.
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Para más inspiración, únete a una llamada de Awakin con BJ Miller el 14 de agosto: 'Cómo no desperdiciar una buena crisis existencial'. Más detalles e información para confirmar asistencia aquí .
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Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.