A to ma vracia späť k tomuto životu zmyslov a ich bezprostrednosti. A jedna vec, ktorú viem, je, že telo zomiera. Toto telo zomiera a toto telo je len veľký vrece senzorov. Takže to je pre vás tá veľká slučka.
PANI TIPPETTOVÁ: O tomto sme hovorili počas celého rozhovoru, o otázke zdravotného postihnutia. A chcem si len prečítať niečo, čo ste napísali, pretože mám pocit, že je to tiež veľmi premenlivé – ako premýšľame o zdravotnom postihnutí, ako ho nazývame. A počas vášho života, počas nášho života, to bolo veľmi premenlivé. Napísali ste: „V roku 1990 sa so mnou zaobchádzalo ako s postavou Frankensteina alebo ako s postavou Krista a bolo to smiešne v oboch extrémoch. Niekedy mi gratulovali, že som išla na toaletu. Potom niekde po ceste sa zdalo, že amputovaní vybuchli a hŕstka z nich išla von a robila mimoriadne veci, súťažila v triatlonoch Ironman a očakávania sa zmenili. Ak by som nevyliezla na Mount Everest, zlyhala by som.“
DR. MILLER: Áno, tie slová si stále veľmi vážim.
PANI TIPPETTOVÁ: A opäť, premýšľam o estetike. Niekedy, keď o vás ľudia píšu, používajú jazyk – opisujú vás ako „trojnásobne amputovaného“, čo je technicky pravda, ale pre mňa je to jednoducho tak – v skutočnosti vás to neopisuje. Je to veľmi antiseptický jazyk. Takže ma zaujíma, ako premýšľate aj o jazyku postihnutia, ale aj o tom, ako s tým pracujeme a ako s tým zápasíme.
DR. MILLER: Toto je miesto, kde – v skutočnosti, postihnutie a chronické choroby boli mojou cestou k hospicovej a paliatívnej starostlivosti, oveľa viac ako smrť sama o sebe, mimochodom. Ale postihnutie, to nám ukazuje – veľká téma pre mňa už počas bakalárskeho štúdia a mojej záverečnej práce, vedľajším prúdom bola moja frustrácia z jazyka. To, že slová môžu poukazovať na veci. Viem, že aj slová majú svoj vlastný život, ale stále zápasím s tým, akú silu slová majú.
PANI TIPPETT: Napríklad s akými slovami máte problém?
DR. MILLER: No, len tak celkom – no, začnime tým, že ste sa pýtali na postihnutie. Myslím, že s tým súhlasím, ale o čom sa nediskutovalo, je v porovnaní s čím? Aký je referenčný rámec? Čo je to „postihnutie-“? To je naznačené. Môžeme sa od toho odkloniť a diskutovať o tom a ja milujem, keď to ľudia robia, ale inak len na rovinu akceptujete „postihnutie“, že ste menejcenní, že sa deje niečo patologické. Ale v porovnaní s čím? Takže tento relativizmus jazyka a predstava slov ako smerových bodov, ako nedokonalých reprodukcií reality, na ktorú sa snažia poukázať, chcem len, aby sa to uznávalo vždy, keď som v serióznom rozhovore, že slová sú to najlepšie, čo máme, ale sú také chybné. Len potrebujem, aby sa to niekde uznávalo.
PANI TIPPETTOVÁ: Myslím, že je to tak trochu návrat k myšlienke, že všetci si so sebou nesieme akékoľvek formy utrpenia a boja a niektoré z nich sa prejavujú navonok. A tie, ktoré nazývame „postihnutie“...
DR. MILLER: Presne tak. Opäť „zranený liečiteľ“, „postižený“. Ak by sa každý považoval za postihnutého, bol by som úplne za. To isté. Pamätám si, keď som chodil – nerobil som to už roky, ale chodil som – ľudia ma pozývali, aby som prišiel hovoriť v ich triedach, školách, často na stredných školách, alebo keď ku mne deti pristúpili v parku alebo tak nejako a povedali, vždy rovnakým spôsobom: „Hej, nechýbajú ti dve ruky?“ Nejaká verzia tejto otázky sa objavila, alebo „dve nohy?“ alebo čokoľvek iné. A ja som povedal: „No, iste. Áno, chýbajú mi dve ruky.“ Och, ako mi chýbajú dve ruky. To je ale lahôdka. Môžete si nechať nohy, ale veľmi by som chcel – ruky sú úžasné.
Ale týmto deťom som hovoril: „Áno. No, nechýbajú vám tri deti?“ Oni niečo ako, čo? Len sa na mňa divne pozerajú. A neviem, koľkým z nich vôbec – neviem, či táto odpoveď niekedy pomohla nejakému dieťaťu, ale pointa bola, že toto je moja realita. Mať jednu ruku je moja úplná a totálna realita. Nie je to polovičná realita a nevidím veľa ľudí s dvoma rukami, ktorí ľutujú fakt, že nemajú tri ruky. A predsa je to v podstate rovnaký vzťah k niečomu, čo nemôžete ovládať.
[ hudba: „Mesto svetiel“ od Languisa ]
PANI TIPPETTOVÁ: Volám sa Krista Tippettová a dnes v relácii O bytí s BJ Millerom zo sanfranciského projektu Zen Hospice.
PANI TIPPETTOVÁ: Hovorili ste o láske, radosti a veľkej nádeji ako o zážitkoch zomierania, keď sa to podarí. A zaujímalo by ma, ako by ste to pochopili vy – čo znamená veľká nádej na konci života, tak ako ste to zažili vy?
DR. MILLER: Nádej je taká zvláštna vec. Je to taká záludná vec. Nádejou môžeme aj uškodiť. Je to silná vec. Existuje veľa údajov o tom, prečo niektorí lekári nedelia so svojimi pacientmi celú pravdu o prognóze – a vždy budete počuť nejakú verziu: „No, pretože im nechcem vziať nádej.“ A vedia, že nádej je to, čo ich ráno dostane z postele a prinúti ich vyskúšať ďalšiu terapiu alebo čokoľvek iné. Nádej je veľmi silná vec. Ale počas môjho výcviku v paliatívnej starostlivosti som sa naučil, vždy keď počujem toto slovo, vždy keď počujem frázu „Dúfam v“, som teraz vycvičený pýtať sa, skúmať: „Dúfam v čo?“ A aj to je relatívny jav, ktorý treba zasadiť do kontextu a je oveľa fluktuatívnejší a tvárnejší, než si my v zdravotníctve často pripisujeme, alebo než si my ľudia pripisujeme. Zdá sa, že je to ako monolit. Buď máte nádej, alebo nie.
Pravdou je, že môžeme zmeniť to, v čo dúfame. A napríklad v paliatívnej starostlivosti a hospici sa tento druh medicíny osvedčil, keď sa odohrali tieto informované a odborné rozhovory. Počujete poskytovateľov, ktorí pracujú s nádejou človeka, ale presmerujú ju. Takže keď sa opýtam niekoho, kto čelí koncu svojho života, ak sa mu snažím pomôcť pochopiť, že čas je krátky, poviem mu o tom, v čo dúfa vo svojom živote. A ak ho počujem povedať: „No, dúfam, že sa dožijem ďalších 30 rokov,“ ale viem, že má tri týždne, je to pre mňa veľký varovný signál: „Vieš čo, človeče? Čo ak sa to nestane? V čo potom môžeš dúfať? Ak je čas kratší, čo je podstatou tvojej nádeje?“ A vždy – no, nie vždy, ale veľmi často sa dá dosiahnuť, že ľudia povedia: „No, bože, vzhľadom na túto realitu, v čo naozaj dúfam, je dostať sa na promócie mojej dcéry.“ A potom poviem: „Dobre, je tu cieľ, s ktorým môžeme pracovať.“ A ak mi niekto povie: „Dúfam, že budem žiť večne,“ potom to nazvem zázrakom a poviem: „Dúfajme spolu v zázraky.“ Je to jednoducho – k slovu „nádej“ sa dá povedať veľa. Je to niečo, s čím sa dá veľa pracovať.
Ale späť k odpovedi na vašu otázku, keď je času málo, keď ľudia čelia koncu života, nie je to nevyhnutne beznádejné úsilie. Možno dúfajú, že si dajú ešte jeden kúsok pizze, alebo môžu dúfať, že uvidia poslednú epizódu seriálu, ktorý milujú. Ale môže to byť realistické a môže to ľudí vtiahnuť dopredu tak, že sa skutočne dokážu hrať sami seba až do konca. A to je tá vec „žiť až do posledného dychu“.
PANI TIPPETTOVÁ: Je to pre mňa zaujímavé. Pracujete so smrťou ako s touto normálnou vecou, s touto praktickou realitou, s niečím, čím všetci – všetci umierame, však? To je ďalší dôvod, prečo je lekár tiež pacientom, však? Všetci umierame.
DR. MILLER: Presne tak. Áno.
PANI TIPPETTOVÁ: Ale zdá sa, že to držíte pohromade s touto trvalou úctou alebo cťou k samotnému tajomstvu smrti. Máte pocit, že chápete alebo že sa na smrť ako súčasť svojho života pozeráte inak, inak kvôli tomuto životu, ktorý ste viedli? Je to pre vás menšie tajomstvo?
DR. MILLER: To je skvelá otázka. V mojom odbore existuje história mimoriadne ťažkých úmrtí ľudí, ktorí pracovali v hospici. Myslím si, že napomenutie pre nás – „nás“, čo znamená tých z nás, ktorí pracujú v tejto oblasti, či už dobrovoľníkov, lekárov, zdravotných sestier alebo čokoľvek iné – je, aby ste sa nenavádzali myslieť si, že smrť poznáte, že chápete, ach, už to mám. Prešiel som si tým – bol som v tejto oblasti miliónkrát s ľuďmi. Mám to. Takže keď príde môj čas, budem v poriadku. To je naozaj nebezpečné. Je to ako prekliatie samého seba. Niektoré z toho sú poznateľné, napríklad predstieranie umierania a s ním spojeného utrpenia. Umieranie sa líši od smrti a predstierania – väčšina z nás sa umierania bojí, pretože to znamená utrpenie. A keď sa na to pozriete bližšie, to je to, čoho sa väčšina ľudí obáva.
PANI TIPPETTOVÁ: Umieranie, nie smrť bytosti.
DR. MILLER: Áno. Takže som sa naučil veľa vecí, ktoré mi pomôžu menej trpieť, ktoré mi môžu pomôcť pomôcť ostatným trpieť menej v procese umierania. Ale netvárim sa, že poznám alebo rozumiem smrti ako takej. A časť toho, čo robím, úcta, na ktorú poukazujete, sa opäť vracia k tomuto tajomstvu, k tejto veci, ktorej nerozumiem, ktorá je oveľa väčšia ako ja sám, a to – čo sa stane po mojej smrti? Neviem. A nie je to zaujímavé? Takže časť mojej práce, a myslím si, že keď sa rozprávame so študentmi, je, áno, oboznámiť sa s konceptom smrti a určite s konceptom umierania, ale nenavádzať sa k myšlienke, že to úplne poznáte. Pretože inak sa jedného dňa ocitnete na horizonte a budete naozaj mimoriadne šokovaní, keď zistíte, že ste vydesení, hoci ste si len mysleli, že nebudete. Takže je to jednoduché, len si urobte trochu priestoru.
PANI TIPPETTOVÁ: To je tá záhada. Áno.
DR. MILLER: Aj to je tá záhada. Presne tak. Musíte si len chrániť kúsok priestoru pre všetko, čo neviete.
PANI TIPPETTOVÁ: Takže viete, moja posledná otázka, mali ste mimoriadny život. Stalo sa vám toho veľa. Zažili ste veľa a na začiatku života ste mali túto veľkú nehodu, akýsi prepracovaný život a kariéru, ktorú ste mali, a teraz pracujete s ľuďmi. A v istom zmysle by ste mohli hovoriť o tom, čo robíte, je pomáhať ľuďom navrhovať, komponovať ich umieranie, koniec ich života. Toto je obrovská otázka, ale ako by ste začali premýšľať o tom, čo vás toto všetko učí o tom, čo znamená byť človekom? A myslím si, že iný spôsob, ako sa to opýtať, je, ako toto všetko prenášate do spôsobu, akým trávite svoje dni, svoj život.
DR. MILLER: Áno. Je to horúca otázka a stále aktuálna. Je zaujímavá. Mám 44 rokov a keď sa obzriem späť, podľa väčšiny ukazovateľov som mal dosť mimoriadny život. A zároveň, jednou z najadaptívnejších zručností, ktoré som si za tie roky osvojil, je naozaj – keď sa zrazu stanete trojnásobne amputovaným alebo niečo podobné, posiela sa vám množstvo signálov, že ste teraz iní ako ľudia okolo vás. A ak sa tam zastavíte, môžete si naozaj ublížiť. A zaobchádza sa s vami špeciálne, a to má tiež svoje vlastné lákadlo a ľútosť. A zo ľútosti môžete získať veci a je to naozaj jeden z veľkých cintorínov pri prechádzaní týmto všetkým pre mňa. Keby som sa naozaj poddal tejto myšlienke, že „Ó áno, som iný ako tí okolo mňa,“ a nechal by som to tak, len by som medzi seba a všetkých okolo mňa vrazil klin, ktorý by mi v konečnom dôsledku neslúžil.
Sme spoločenské tvory a jednou z najdôležitejších vecí, aké som kedy urobil, bolo prichádzať na myšlienku vidieť variácie tém. Takže, áno, moje telo je v mnohých ohľadoch iné. V mnohých ohľadoch je aj môj život iný. Ale v konečnom dôsledku ich vnímam ako variácie tém, a to mi umožňuje uznať, čo je v mojom živote relatívne jedinečné, ale tiež sa vidieť ako ktokoľvek iný veľmi pravdivým a skutočným spôsobom, nie len vymysleným. Takže to je časť mojej odpovede na vašu otázku. Ale s touto myšlienkou – s tým bojujem. Som veľmi zaneprázdnený človek, ako mnohí z nás. Hlúpo zaneprázdnený. Tu mám – z vlastných skúseností, ale mám to, čo nazývam všetkými týmito zástupnými zážitkami na smrteľnej posteli stále. Som obklopený ľuďmi, ktorí umierajú. A ja, zo všetkých ľudí, viem, že čas je vzácny. Nepremárnite ho robením vecí, na ktorých vám nezáleží. Nevzdávajte ho príliš lacno, bla, bla, bla. Tráviť menej času v práci, viac času s rodinou, nech je to čokoľvek, vieš. [ smiech ] Nemám žiadnu výhovorku, aby som na to zabudol. Zip. A predsa som neuveriteľne a čoraz viac zaneprázdnený, niekedy som na úteku a robím veci, ktoré nechcem robiť alebo v ktoré dokonca ani neverím, na nejakej úrovni. A v tom je skutočne morálna úzkosť.
Myslím si, že to je súčasťou toho, ako sa vyhoríme, že síce máme tieto lekcie, ale stále nedokážeme niektoré z nich realizovať. Takže je to pre mňa teraz horúca otázka, Krista. Musím prísť na to – musím sa neustále prepracovávať a meniť spôsob, akým trávim svoj čas. Uvedomujem si, že mám príliš veľa priateľstiev, ktoré sa rozpadli. Uvedomujem si, že trávim príliš málo času so svojimi rodičmi a existujú aj iné príklady. Takže sa musím znova prispôsobiť.
PANI TIPPETTOVÁ: Ale viete, to, čo práve opisujete, myslím, že máte vedomie o tom, čo ste povedali, že vieme, čo chceme a vlastne čo by sme mali robiť a čo by bolo pre nás dobré, a máme problém zosúladiť realitu s tým. Myslím tým, že to je ľudská podmienka. To je podstata veci. S tým pracujete.
DR. MILLER: S tým pracujem. Ale zároveň poukazujete na to – keďže ma niekedy frustruje, ako trávim svoj čas, alebo ho netrávim, neberiem ho s takou vzácnosťou, o ktorej viem, že si ju zaslúži...
PANI TIPPETTOVÁ: Neplánovanie vášho času.
DR. MILLER: Áno. Presne tak. A nakoniec pristávam späť a toto je to, kde to je. A toto je kreatívne úsilie, ktoré si vyžaduje – plachty, ktoré treba neustále upravovať. A vnímať to ako kreatívnu prácu, ktorá sa nikdy nedokončí, je skvelé, je to krásne a chcel by som tam pristáť. Je to pravdepodobne dobrý bod na zastavenie. A tak všetko, čo sme práve opísali, aj keď si nemôžem ctiť každú minútu každého dňa týmto najvzácnejším spôsobom, no, v konečnom dôsledku je to len ďalšia vec, ktorú si môžem odpustiť a snažiť sa to aj zajtra.
[ hudba: „Broken Monitors“ od Bernharda Fleischmanna ]
PA. TIPPETT: BJ Miller je výkonným riaditeľom projektu Zen Hospice, asistentom klinického profesora medicíny na Kalifornskej univerzite v San Franciscu a ošetrujúcim špecialistom pre Službu manažmentu symptómov v Komplexnom onkologickom centre Helen Diller na UCSF.
Na stránke onbeing.org sa môžete prihlásiť na odber týždenného e-mailu od nás, Listu od Loring Parkovej . Každú sobotu ráno vo vašej schránke – zoznam toho najlepšieho, čo čítame a publikujeme, vrátane textov našich hosťujúcich prispievateľov. Tento týždeň nájdete esej Marthy Parkovej o nosení zbraní a láske k našim blížnym. Jej esej a oveľa viac nájdete na stránke onbeing.org.
[ hudba: “L'Espionnage Pomme de Terre” od Turatara ]
V seriáli Being (Being) účinkujú Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker a Selena Carlson.
Našimi hlavnými finančnými partnermi sú:
Nadácia Ford Foundation spolupracuje s vizionármi v popredí sociálnych zmien na celom svete na fordfoundation.org.
Fetzerov inštitút, ktorý podporuje povedomie o sile lásky a odpustenia, ktoré môžu zmeniť náš svet. Nájdete ho na fetzer.org.
Nadácia Kalliopeia, ktorá prispieva organizáciám, ktoré vpletajú úctu, reciprocitu a odolnosť do štruktúry moderného života.
Nadácia Henryho Luceho na podporu projektu Verejná teológia prehodnotená.
A Nadácia Osprey, katalyzátor pre posilnený, zdravý a naplnený život.
***
Pre viac inšpirácie sa pripojte k prebudeniu s BJ Millerom 14. augusta: „Ako nepremárniť dobrú existenčnú krízu“. Viac informácií a informácie o RSVP nájdete tu .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.