Ja se tuo minut takaisin tähän aistien elämään ja aistien välittömyyteen. Ja yksi asia, jonka tiedän, on se, että ruumis kuolee. Tämä ruumis kuolee, ja tämä ruumis on vain iso säkki aisteja. Siinäpä se iso silmukka teille.
NIS TIPPETT: Olemme puhuneet tästä koko keskustelun ajan, vammaisuudesta. Ja haluan vain lukea kirjoittamasi tekstin, koska minusta tuntuu, että tämäkin on hyvin vaihtelevaa – se, miten ajattelemme vammaisuudesta, mitä kutsumme sitä. Ja sinun elinaikanasi, meidän elinaikanamme, tämä on ollut hyvin vaihtelevaa. Kirjoitit: "Vuonna 1990 minua kohdeltiin Frankenstein-hahmona tai Kristus-hahmona, ja se oli naurettavaa kummassakin ääripäässä. Joskus minua onniteltiin vessassa käynnistä. Sitten jossain vaiheessa amputoituja tuntui alkavan rynnätä ja kourallinen lähti tekemään uskomattomia asioita kilpailemalla Ironman-triathloneissa, ja odotukset muuttuivat. Jos en olisi kiivennyt Mount Everestille, olisin epäonnistunut."
DR. MILLER: Niin, nuo sanat ovat minulle edelleen täysin omat.
NEITI TIPPETT: Ja jälleen kerran, mietin estetiikkaa. Joskus, kun ihmiset kirjoittavat sinusta, he käyttävät kieltä – he kuvailevat sinua "kolminkertaisesti amputoiduksi", mikä on teknisesti ottaen totta, mutta minusta se on niin – se ei oikeastaan kuvaile sinua. Se on hyvin antiseptistä kieltä. Joten olen utelias, miten ajattelet jopa vammaisuuden kieltä, mutta myös sitä, miten työskentelemme ja kamppailemme sen kanssa.
DR. MILLER: Tässä kohtaa – itse asiassa vammaisuus ja krooninen sairaus olivat tieni saattohoitoon ja palliatiiviseen hoitoon, paljon enemmän kuin kuolema sinänsä, muuten. Mutta vammaisuus, se viittaa meidät – iso teema minulle jo kandidaattivaiheessa ja lopputyössäni, pohjavirta oli turhautumiseni kieleen. Että sanat voivat viitata asioihin. Tiedän, että sanoilla on myös oma elämänsä, mutta kamppailen edelleen sen kanssa, kuinka paljon voimaa sanoilla on.
M. TIPPETT: Minkä sanojen kanssa sinulla on vaikeuksia?
DR. MILLER: No, aloitetaanpa kokonaisuudesta, jossa kysyit vammaisuudesta. Tarkoitan, että olen ihan ok sen kanssa, mutta mistä ei keskusteltu, on se, mihin verrattuna? Mikä on viitekehys? Mikä on "eri-"? Se on implisiittinen. Voimme ottaa askeleen taaksepäin ja keskustella siitä, ja rakastan sitä, kun ihmiset tekevät niin, mutta muuten vain hyväksyt "vammaisuuden", että olet vähemmän tärkeä, että se on jotain patologista. Mutta mihin verrattuna? Joten tämä kielen relativismi ja ajatus sanoista viitoitteina, epätäydellisinä kopioina todellisuudesta, johon ne yrittävät osoittaa, haluan vain, että se tunnustetaan aina vakavassa keskustelussa, että sanat ovat parasta, mitä meillä on, mutta ne ovat niin virheellisiä. Tarvitsen vain, että se tunnustetaan jossain.
NIS TIPPETT: Tarkoitan, että se on tavallaan paluuta siihen ajatukseen, että me kaikki kannamme mukanamme kärsimystämme ja kamppailuamme, ja jotkut niistä näkyvät ulospäin. Ja niitä, joita kutsumme "vammaisuudeksi"...
DR. MILLER: Aivan. Taas kerran, ”haavoittunut parantaja”, ”vammainen”. Jos kaikki pitäisivät itseään vammaisina, olisin täysin sen kannalla. Sama juttu. Muistan, kun menin – en ole tehnyt tätä vuosiin, mutta menin – ihmiset kutsuivat minut puhumaan luokkahuoneeseensa, kouluihinsa, usein lukioihin, tai kun lapset lähestyivät minua puistossa tai jossain ja sanoivat poikkeuksetta samalla tavalla: ”Hei, etkö kaipaa kahta kättä?” Jonkinlainen versio tästä kysymyksestä tuli esiin, tai ”kaksi jalkaa?” tai mitä tahansa. Ja minä sanoin: ”No totta kai. Kyllä kaipaan. Kaipaan todella kahta kättä.” Voi pojat, kaipaanko minäkin kahta kättä. Tarkoitan, mikä herkku. Voit pitää jalat, mutta rakastaisin – tarkoitan, kädet ovat ihmeelliset.
Mutta sanoisin näille lapsille: "Joo. No, etkö kaipaa kolmea kättä?" He vastasivat, että mitä? He vain katsovat minua oudosti. Enkä tiedä, kuinka moni heistä on koskaan – en tiedä, onko tuo vastaus koskaan tehnyt hyvää kenellekään lapselle, mutta pointtini oli, että tämä on minun todellisuuteni. Yhden käden omistaminen on minun täydellinen ja kokonaisvaltainen todellisuuteni. Se ei ole puolikas todellisuus, enkä näe kovin montaa kahden käden käyttäjää pilaamassa sitä tosiasiaa, ettei heillä ole kolmea kättä. Ja silti se on pohjimmiltaan sama suhde johonkin, mitä et voi hallita.
[ musiikki: Languisin ”Valojen kaupunki” ]
NEITI TIPPETT: Olen Krista Tippett ja tänään on On Being . Mukana BJ Miller San Franciscon Zen Hospice Projectista.
NEITI TIPPETT: Olette puhunut rakkaudesta, ilosta ja suuresta toivosta hyvin tehtynä kuolemisen kokemuksina. Ja miten itse ajattelisitte – mitä suuri toivo tarkoittaa elämän lopussa, kun olette kokeneet toivoa elämän lopussa?
DR. MILLER: Toivo on niin hassu juttu. Se on niin hankala juttu. Voimme myös tehdä vahinkoa toivolla. Se on voimakas asia. Paljon tietoa siitä, miksi jotkut lääkärit eivät jaa ennusteen täyttä totuutta potilaidensa kanssa – ja poikkeuksetta kuulet jonkin version tyyliin: "No, koska en halua viedä heiltä toivoa." Ja he tietävät, että toivo saa heidät ylös sängystä aamulla ja saa heidät kokeilemaan seuraavaa hoitoa tai mitä tahansa. Toivo on erittäin voimakas asia. Mutta palliatiivisen hoidon koulutuksessani opin, että aina kun kuulen tuon sanan, aina kun kuulen lauseen "toivon", minut on nyt koulutettu kysymään, tiedustelemaan: "Toivon mitä?" Ja sekin on suhteellinen ilmiö, joka on asetettava kontekstiin, ja se on paljon joustavampi ja muokattavampi kuin me terveydenhuollossa usein annamme sille tunnustusta tai me ihmiset annamme sille tunnustusta. Se näyttää olevan kuin monoliitti. Joko sinulla on toivoa tai sinulla ei ole.
Totuus on, että voimme muuttaa toiveitamme. Ja esimerkiksi palliatiivisessa hoidossa ja saattohoidossa tuollainen lääketiede toimii hyvin, kun nämä tietoon perustuvat ja taitavat keskustelut toteutuvat. Kuulet palveluntarjoajien työskentelevän henkilön toivon kanssa, mutta suuntaavan sen muualle. Joten kun kysyn joltakulta, joka on elämänsä loppua kohti, ja jos yritän auttaa heitä ymmärtämään, että aika on lyhyt, puhun siitä, mitä he toivovat elämältään. Ja jos kuulen heidän sanovan: "No, toivon eläväni vielä 30 vuotta", mutta tiedän, että heillä on kolme viikkoa aikaa, se on minulle iso varoitusmerkki: "Tiedätkö mitä? Entä jos niin ei tapahdu? Mitä sitten toivoisit? Jos aika on lyhyempi, mikä on toivosi ydin?" Ja poikkeuksetta – no, ei poikkeuksetta, mutta hyvin usein ihmiset voivat sanoa: "No, luoja, ottaen huomioon tämän todellisuuden, toivon todella pääseväni tyttäreni valmistujaisiin." Ja sitten sanon: "Okei, no, tässä on tavoite, jonka eteen voimme työskennellä." Ja jos joku sanoo minulle: "No, toivon eläväni ikuisesti", niin kutsun sitä ihmeeksi ja sanon: "No, toivotaan ihmeitä yhdessä." Sanalla "toivo" on vain paljon sanottavaa. Se on asia, jonka eteen on paljon tehtävää.
Mutta palatakseni kysymykseesi, kun aikaa on vähän, kun ihmiset kohtaavat elämän lopun, se ei välttämättä ole toivoton yritys. He saattavat toivoa saavansa vielä yhden palan pizzaa tai he saattavat toivoa näkevänsä viimeisen jakson rakastamastaan ohjelmasta. Mutta se voi olla realistista ja se voi vetää ihmisiä mukaan niin, että he voivat itse asiassa esittää itseään loppuun asti. Ja siinä se "eläminen viimeiseen hengenvetoon asti" -juttu.
NEITI TIPPETT: Minusta se on mielenkiintoista. Työskentelet kuoleman kanssa normaalina asiana, käytännön todellisuutena, jonain, mitä me kaikki – me kaikki kuolemme, eikö niin? Se on yksi syy siihen, miksi lääkärikin on potilas, eikö niin? Me kaikki kuolemme.
DR. MILLER: Juuri niin. Kyllä.
NEITI TIPPETT: Mutta näytätte pitävän sitä koossa tällä kestävällä kunnioituksella tai kuoleman itsensä mysteerin kunnioittamisella. Tuntuuko teistä, että ymmärrätte tai että suhtaudutte kuolemaan eri tavalla osana elämäänne, eri tavalla tämän elämänne vuoksi? Onko se vähemmän mysteeri?
DR. MILLER: Se on loistava kysymys. Omalla alallani on historiaa joistakin erittäin vaikeista saattohoidossa työskennelleiden ihmisten kuolemista. Mielestäni meille – "meille" tarkoitamme meitä, jotka työskentelemme tällä alalla, olimmepa sitten vapaaehtoisia, lääkäreitä, sairaanhoitajia tai mitä tahansa – on tärkeää antaa ymmärtää, ettet tunne kuolemaa, että ymmärrät, että nyt se on minulla. Olen kokenut sen – olen kiertänyt tätä korttelia miljoona kertaa ihmisten kanssa. Minulla se on. Joten kun on minun aikani, olen kunnossa. Se on todella vaarallista. Se on kuin itsesi kiroilua. Osa tästä on tiedettävissä, ja esimerkiksi kuolemisen ja siihen liittyvän kärsimyksen kiusaaminen. Kuoleminen on eri asia kuin kuolema, ja kiusaaminen – useimmat meistä pelkäävät kuolemaa, koska se tarkoittaa kärsimystä. Ja kun asiaan mennään, juuri siitä useimmat ihmiset ovat huolissaan.
NEITI TIPPETT: Kuoleminen pikemminkin kuin olennon kuolema.
DR. MILLER: Kyllä. Olen oppinut paljon, mikä auttaa minua kärsimään vähemmän, mikä voi auttaa minua auttamaan muita kärsimään vähemmän kuolemisen prosessissa. Mutta en väitä tietäväni tai ymmärtäväni kuolemaa sinänsä. Ja osa siitä, mitä teen, kunnioitus, johon viittaat, on jälleen kerran takaisin tähän mysteeriin, tähän asiaan, jota en ymmärrä, joka on paljon minua suurempi, ja että – mitä tapahtuu kuolemani jälkeen? En tiedä. Ja voi pojat, eikö olekin mielenkiintoista? Joten osa työtäni, ja mielestäni kun puhumme opiskelijoille, on, kyllä, tutustua kuoleman käsitteeseen ja varmasti kuolemisen käsitteeseen, mutta älä viettele itseäsi luulemaan, että tiedät sen täysin. Koska muuten huomaat jonain päivänä seisovasi horisontissa ja olet todella, ylimääräinen järkytys, kun kuulet olevasi kauhuissasi, vaikka oletit, ettet olisi. Joten se on helppoa, tee vain vähän tilaa.
NEITI TIPPETT: Siinä se mysteeri piileekin. Niin.
DR. MILLER: Siinäpä se mysteerikin on. Aivan. Pitää vain suojella vähän tilaa kaikelle sille, mitä ei tiedä.
NEITI TIPPETT: Tiedättehän, viimeinen kysymykseni. Teillä on ollut ainutlaatuinen elämä. Teille on tapahtunut paljon. Olette ottaneet paljon, ja kohtasitte suuren onnettomuuden elämänne alkuvaiheessa, elämänne uudelleenjärjestelyn ja uran, jonka olette tehneet ja jonka parissa nyt työskentelette ihmisten kanssa. Ja tavallaan voisitte puhua siitä, mitä teette – autatte ihmisiä suunnittelemaan ja säveltämään kuolemaansa, elämänsä loppua. Tämä on valtava kysymys, mutta miten alkaisitte miettiä, mitä tämä kaikki opettaa teille ihmisenä olemisesta? Ja mielestäni toinen tapa kysyä sitä on, miten vietätte kaiken tämän mukananne elämässänne.
DR. MILLER: Kyllä. Se on kuuma kysymys, ja se on aina läsnä. Se on mielenkiintoista. Olen 44-vuotias, ja kun katson taaksepäin, minulla on useimmilla mittareilla mitattuna ollut aika poikkeuksellinen elämä. Ja samaan aikaan yksi sopeutumiskyvyistäni vuosien varrella on todellakin se, että kun sinusta yhtäkkiä tulee kolminkertainen amputoitu tai jotain vastaavaa, saat paljon signaaleja siitä, että olet nyt erilainen kuin ympärilläsi olevat ihmiset. Ja jos pysähdyt siihen, voit todella vahingoittaa itseäsi. Ja sinua kohdellaan erityiskohtelun avulla, ja silläkin on oma viettelynsä ja säälinsä. Ja säälistä voi saada asioita, ja se on todellakin yksi suurimmista hautausmaista kaiken tämän läpikäymisessä minulle. Jos todella antaisin periksi tälle ajatukselle, että "Ai niin, olen erilainen kuin ympärilläni olevat", ja vain jättäisin asian siihen, olisin vain asettanut kiilan itseni ja kaikkien ympärilläni olevien välille, mikä ei lopulta palvelisi minua.
Olemme sosiaalisia olentoja, ja yksi tärkeimmistä asioista, joita olen koskaan tehnyt, on keksiä tämä ajatus teemojen variaatioiden näkemisestä. Joten, totta kai, kehoni on erilainen monella tapaa. Monella tapaa elämäni on erilainen. Mutta lopulta näen ne teemojen variaatioina, ja se antaa minulle mahdollisuuden tunnustaa, mikä on elämässäni suhteellisen ainutlaatuista, mutta myös nähdä itseni aivan kuten kuka tahansa muukin hyvin totuudenmukaisella ja todellisella tavalla, ei vain keksittynä. Joten se on osa vastaustani kysymykseesi. Mutta tämä ajatus – kamppailen tämän kanssa. Olen hyvin kiireinen ihminen, kuten niin monet meistä. Tyhmän kiireinen. Tässä minulla on – omien kokemusteni perusteella, mutta minulla on niin sanotusti kaikki nämä kuolinvuoteellaan tapahtuneet sijaiskokemukset koko ajan. Olen ihmisten ympärillä, jotka kuolevat. Ja minä, kaikista ihmisistä, tiedän, että aika on kallisarvoista. Älä tuhlaa sitä tekemällä asioita, joista et välitä. Älä anna sitä pois liian halvalla, blaa, blaa, blaa. Vietä vähemmän aikaa töissä, enemmän aikaa perheen kanssa, mitä ikinä se sitten onkin, tiedäthän. [ nauraa ] Minulla ei ole mitään tekosyytä unohtaa sitä. Hetkinen. Ja silti huomaan olevani uskomattoman ja yhä kiireisempi, joskus raajoillani tekemässä asioita, joita en välttämättä halua tehdä tai joihin en edes usko jollain tasolla. Ja siinä on jonkin verran moraalista ahdistusta.
Mielestäni se on osa sitä, miten loppuun palamme. Opimme näitä oppeja, mutta huomaamme silti, ettemme pysty toteuttamaan joitakin niistä. Joten se on minulle juuri nyt kuuma kysymys, Krista. Minun on selvitettävä – minun on jatkuvasti muokattava itseäni ja järjesteltävä ajankäyttöäni. Tiedän, että minulla on liian monta ystävyyssuhdetta, jotka ovat päättyneet karille. Tiedän, että vietän liian vähän aikaa vanhempieni kanssa, ja on muitakin esimerkkejä. Joten minun on suhteutettava itseni uudelleen.
NIS TIPPETT: Mutta tiedättehän, mitä juuri kuvailette, tarkoitan sitä, että teillä on tietoisuus siitä, mitä sanoitte, että tiedämme mitä haluamme ja itse asiassa mitä meidän pitäisi tehdä ja mikä olisi meille hyväksi, ja meillä on vaikeuksia sovittaa todellisuus tähän. Tarkoitan, että se on ihmisenä olemisen ydin. Se on sen ydin. Te työskentelette sen kanssa.
DR. MILLER: Työstän sitä. Mutta viittaat myös siihen – kun turhaudun joskus siihen, miten käytän aikaani, tai siihen, etten käytä sitä, enkä kohtele sitä sillä arvokkuudella, jonka tiedän sen ansaitsevan...
NEITI TIPPETT: En suunnittele aikaasi.
DR. MILLER: Kyllä. Aivan oikein. Ja lopulta laskeudun takaisin, ja tässä se on. Ja tämä on luova pyrkimys, sellainen, joka vie – purjeet, joita täytyy trimmata koko ajan. Ja tämän näkeminen luovana työnä, jota ei koskaan tehdä, on hienoa, on kaunista, ja haluaisin laskeutua sinne. Se on luultavasti hyvä pysähdyspaikka. Ja kaikki se, mitä juuri kuvailimme, vaikka en voikaan kunnioittaa jokaista minuuttia joka päivä tällä arvokkaimmalla tavalla, no, lopulta se on vain yksi asia, jonka voin antaa itselleni anteeksi ja jatkaa yrittämistä huomenna.
[ musiikki: Bernhard Fleischmannin ”Broken Monitors” ]
MS. TIPPETT: BJ Miller on Zen Hospice -projektin toiminnanjohtaja, lääketieteen apulaisprofessori Kalifornian yliopistossa San Franciscossa ja UCSF:n Helen Diller Comprehensive Cancer Centerin oireiden hallintapalvelun erikoislääkäri.
Voit tilata viikoittaisen sähköpostikirjeemme, Kirje Loring Parkilta , osoitteessa onbeing.org. Saat sen joka lauantaiaamu sähköpostiisi kuratoidulla listalla parhaista lukemistamme ja julkaisemistamme artikkeleista, mukaan lukien vierailevien kirjoittajiemme kirjoituksia. Tällä viikolla löydät Martha Parkin esseen aseenkantokyvystä ja lähimmäistemme rakastamisesta. Löydät hänen esseensä ja paljon muuta osoitteesta onbeing.org.
[ musiikki: Turataran "L'Espionnage Pomme de Terre"
On Being -elokuvan näyttelijöinä toimivat Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker ja Selena Carlson.
Tärkeimmät rahoituskumppanimme ovat:
Fordin säätiö työskentelee visionäärien kanssa sosiaalisen muutoksen eturintamassa maailmanlaajuisesti osoitteessa fordfoundation.org.
Fetzer-instituutti edistää tietoisuutta rakkauden ja anteeksiannon voimasta muuttaa maailmaamme. Löydät heidät osoitteesta fetzer.org.
Kalliopeia-säätiö, joka tukee organisaatioita, jotka kutovat kunnioitusta, vastavuoroisuutta ja joustavuutta osaksi modernia elämää.
Henry Luce -säätiö tukee uudelleenkuvittelettua julkista teologiaa.
Ja Osprey-säätiö, katalysaattori voimaantuneelle, terveelliselle ja täyttymykselliselle elämälle.
***
Lisää inspiraatiota saat osallistumalla BJ Millerin Awakin Calliin 14. elokuuta: "Kuinka ei tuhlata hyvää eksistentiaalista kriisiä". Lisätietoja ja ilmoittautumistiedot täällä .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.