És ez visszarepít az érzékek életéhez és az érzékek közvetlenségéhez. És egy dolgot tudok: a test meghal. Ez a test meghal, és ez a test csak egy nagy zsák érzékelő. Szóval ez a nagy hurok számotokra.
MS. TIPPETT: Végig erről beszéltünk a beszélgetés során, a fogyatékosság kérdéséről. És csak fel szeretném olvasni, amit írtál, mert úgy érzem, hogy ez is nagyon képlékeny – hogyan gondolkodunk a fogyatékosságról, hogy minek nevezzük. És az életedben, a mi életünkben ez nagyon képlékeny volt. Azt írtad: „1990-ben Frankenstein-figurának vagy Krisztus-figurának tekintettek, és mindkét szélsőségben nevetséges volt. Néha gratuláltak, hogy kimentem a mosdóba. Aztán valahol útközben amputáltak tűntek ki, és egy maroknyian kimentek és rendkívüli dolgokat tettek, Ironman triatlonokon vettek részt, és az elvárások megváltoztak. Ha nem másztam meg a Mount Everestet, akkor kudarcot vallottam.”
DR. MILLER: Igen, még mindig nagyon magaménak érzem ezeket a szavakat.
MS. TIPPETT: És ismét az esztétikára gondolok. Néha, amikor az emberek rólad írnak, a „háromszorosan amputált” nyelvezetét használják, ami technikailag igaz, de számomra ez egyszerűen olyan – nem igazán írja le téged. Nagyon antiszeptikus nyelvezet. Szóval kíváncsi vagyok, hogyan gondolkodsz a fogyatékosság nyelvezetéről, de arról is, hogyan dolgozunk és küzdünk ezzel.
DR. MILLER: Ez az a pont – igazából a fogyatékosság és a krónikus betegség jelentette az utam a hospice és palliatív ellátáshoz, sokkal inkább, mint a halál önmagában. De a fogyatékosság, ez mutat ránk – ez egy nagy téma volt számomra egyetemi hallgatóként és a szakdolgozatomban is, egy mögöttes áramlat a nyelvvel kapcsolatos frusztrációm volt. Hogy a szavak utalhatnak dolgokra. Tudom, hogy a szavaknak is megvan a saját életük, de még mindig nehezen tudom megérteni, hogy mekkora erejük van a szavaknak.
TIPPETT MSS: Például milyen szavakkal küzd?
DR. MILLER: Nos, csak az egész... nos, kezdjük azzal, hogy a fogyatékosságról kérdezett. Úgy értem, rendben van velem, de amiről nem esett szó, az az, hogy mihez képest? Mi a vonatkoztatási keret? Mi a „disz-”? Ez burkoltan benne van. Léphetünk hátra és megbeszélhetjük, és szeretem, amikor az emberek ezt teszik, de egyébként csak felszínesen elfogadjuk a „fogyatékosságot”, hogy kevesebbek vagyunk, hogy ez valami kóros dolog. De mihez képest? Tehát a nyelvnek ez a relativizmusa és a szavaknak, mint jelzőtábláknak, a valóságnak, amire mutatni próbálnak, az az elképzelése, hogy ezt elismerik, valahányszor komoly beszélgetésben veszek részt, hogy a szavak a legjobbak, amik vannak, de annyira hibásak. Csak azt szeretném, hogy ezt valahol elismerjék.
TIPPETT asszony: Úgy értem, ez visszatér ahhoz az elképzeléshez, hogy mindannyian magunkkal cipeljük a szenvedés és a küzdelem bármilyen formáit, és ezek közül néhány kívülről is látszik. És azokat, amelyeket „fogyatékosságnak” nevezünk...
DR. MILLER: Így van. Megint csak: „sebesült gyógyító”, „fogyatékkal élő”. Ha mindenki fogyatékkal élőnek tartaná magát, én is mellette lennék. Ugyanez a helyzet. Emlékszem, amikor elmentem – évek óta nem csináltam ilyet, de elmentem –, az emberek meghívtak, hogy beszéljek az osztálytermükben, iskoláikban, gyakran középiskolákban, vagy amikor a gyerekek odajöttek hozzám egy parkban vagy valahol, és mindig ugyanúgy kérdezték: „Hé, nem hiányzik a két kéz?” Valamilyen formában felmerült a kérdés, vagy „két láb?”, vagy ilyesmi. És én azt mondtam: „Hát persze. De igen. Nagyon hiányzik a két kéz.” Ó, te jó ég, mennyire hiányzik a két kéz. Micsoda ajándék. Megtarthatod a lábaidat, de imádnám – mármint a kezek figyelemre méltóak.
De én azt mondtam ezeknek a gyerekeknek: „Igen. Nos, nem hiányzik nektek, hogy három kezetek legyen?” Erre ők, hogy micsoda? Furcsán néznek rám. És nem tudom, hányan közülük – nem tudom, hogy ez a válasz valaha is jót tett-e bármelyik gyereknek, de a lényeg az volt, hogy ez az én valóságom. Az egykezesség a teljes és teljes valóságom. Ez nem a valóság fele, és nem látom, hogy túl sok kétkezes ember tönkretenné azt a tényt, hogy nincs három kezük. És mégis, alapvetően ugyanaz a kapcsolat valamivel, amit nem tudsz irányítani.
[ zene: Languis „A fények városa” ]
TIPPETT MSS: Krista Tippett vagyok, és ez a mai műsorom a Létezésről , BJ Millerrel, a San Francisco-i Zen Hospice Projekt munkatársával.
TIPPETT MSS: Ön a szeretetről, az örömről és a nagy reményről beszélt, mint a jól végződő halál megtapasztalásáról. És vajon mit gondolna – mit jelent a nagy remény az élet végén, ahogyan Ön is megtapasztalta az élet végi reményt?
DR. MILLER: A remény egy olyan furcsa dolog. Olyan furcsa dolog. A reménnyel kárt is tudunk okozni. Erős dolog. Sok adat van arról, hogy egyes orvosok miért nem osztják meg a prognózis teljes igazságát a betegeikkel – és mindig hallani fogunk valamilyen változatát annak, hogy „Nos, mert nem akarom elvenni tőlük a reményt.” És tudják, hogy a remény az, ami reggelente kihozza őket az ágyból, és arra készteti őket, hogy megpróbálják a következő terápiát, vagy bármi mást. A remény nagyon erős dolog. De a palliatív ellátásban szerzett képzésem során megtanultam, hogy valahányszor ezt a szót hallom, valahányszor azt a kifejezést hallom, hogy „remélem”, most már arra vagyok kiképezve, hogy megkérdezzem, érdeklődjek: „Miben reménykedem?” És ez is egy relatív jelenség, amelyet kontextusba kell helyezni, és sokkal képlékenyebb és képlékenyebb, mint amilyennek mi az egészségügyben gyakran elismerjük, vagy mint amilyennek mi, emberek elismerjük. Olyan, mint egy monolit. Vagy van reményed, vagy nincs.
Az igazság az, hogy megváltoztathatjuk azt, amiben reménykedünk. És például a palliatív ellátásban és a hospice-ban, az ilyenfajta orvoslás akkor működik jól, ha ezek a tájékozott, szakszerű beszélgetések lezajlanak. Hallani fogjuk, hogy az ellátók együttműködnek a személy reményeivel, de át is irányítják azt. Tehát, amikor megkérdezek valakit, aki az élete végével néz szembe, és megpróbálom megértetni vele, hogy kevés az idő, akkor arról fogok beszélni, hogy mit remél az életétől. És ha azt hallom, hogy azt mondja: „Nos, remélem, hogy még 30 évig élek”, de tudom, hogy van még három hete, akkor ez egy nagy vészjelzés számomra, ha azt mondom: „Tudod mit, ember? Mi van, ha ez nem történik meg? Akkor mit remélhetsz? Ha az idő rövidebb, akkor mi a reményed lényege?” És mindig – nos, nem mindig, de nagyon gyakran el lehet juttatni az embereket oda, hogy azt mondják: „Nos, istenem, ezt a valóságot figyelembe véve, amit igazán remélek, az az, hogy eljuthassak a lányom ballagására.” Aztán azt mondom: „Oké, nos, van egy cél, amivel együtt tudunk dolgozni.” És ha valaki azt mondja nekem: „Nos, remélem, hogy örökké élek”, akkor azt csodának nevezem, és azt mondom: „Nos, reménykedjünk együtt a csodákban.” Egyszerűen... sok mindent el lehet mondani erről a szóról, a „remény”. Ez valami, amivel sokat lehet dolgozni.
De visszatérve a kérdésedre, amikor kevés az idő, amikor az emberek az élet végével néznek szembe, az nem feltétlenül reménytelen vállalkozás. Reménykedhetnek abban, hogy ehetnek még egy szelet pizzát, vagy abban, hogy látják egy kedvenc műsoruk utolsó epizódját. De ez lehet realisztikus is, és magával ragadhatja az embereket, hogy ténylegesen végigjátszhassák önmagukat. És ez az „utolsó lélegzetvételig élni” dolog.
MS. TIPPETT: Érdekesnek találom. Ön a halállal úgy dolgozik, mint ezzel a normális dologgal, ezzel a gyakorlati valósággal, valamivel, ami mindannyian – mindannyian haldoklunk, ugye? Ez egy másik ok, amiért az orvos is beteg, ugye? Mindannyian haldoklunk.
DR. MILLER: Igen, pontosan. Igen.
TIPPETT MSS: De úgy tűnik, hogy Ön ezt a tartós tiszteletet, vagy a halál misztériumának tiszteletét tartja egyben. Úgy érzi, hogy megérti, vagy hogy másképp tekint a halálra, mint élete részére, másképp a jelenlegi élete miatt? Kevésbé rejtélyes?
DR. MILLER: Ez egy nagyszerű kérdés. A szakterületemen számos rendkívül nehéz halálesetről tudunk, akik hospice-ban dolgoztak. Azt hiszem, a mi intelmünk – a „mi” alatt azokat értjük, akik ezen a területen dolgozunk, legyenek önkéntesek, orvosok, ápolók vagy bármi más – az, hogy ne áltassuk magunkat azzal a gondolattal, hogy ismerjük a halált, hogy értjük, ó, most már megvan. Átéltem már – már milliószor megkerültem ezt a tömböt emberekkel. Megvan. Szóval, amikor eljön az én időm, jól leszek. Ez nagyon veszélyes. Olyan, mintha átkoznád magad. Ennek egy része megismerhető, és például a haldoklás és a vele járó szenvedés megnevezése. A haldoklás más, mint a halál, és a megnevezés – a legtöbben félünk a haláltól, mert az szenvedéssel jár. És ha belegondolunk, a legtöbb ember ettől tart.
MS. TIPPETT: A haldoklás, nem pedig a lény halála.
DR. MILLER: Igen. Szóval sok mindent tanultam, ami segít nekem kevesebbet szenvedni, ami segíthet másoknak kevesebbet szenvedni a haldoklás során. De nem tettetem, hogy ismerem vagy értem a halált mint olyat. És részben, amit teszek, az a tisztelet, amire rámutattál, visszatérés ehhez a rejtélyhez, ehhez a dologhoz, amit nem értek, ami sokkal nagyobb nálam, és hogy – mi történik a halálom után? Nem tudom. És fiú, nem érdekes? Szóval a munkám része, és azt hiszem, amikor diákokkal beszélünk, az, hogy igen, ismerkedjetek meg a halál fogalmával, és minden bizonnyal a haldoklás fogalmával is, de ne csábítsátok el magatokat azzal a gondolattal, hogy teljesen ismeritek. Mert különben egy nap ott fogtok találni magatokat a horizonton, és igazán, extra sokkotok lesz, amikor megtudjátok, hogy rettegtek, miközben azt hittétek, hogy nem rémültek meg. Szóval egyszerű, csak csináljatok egy kis teret.
TIPPETT MSS: Ez a rejtély benne. Igen.
DR. MILLER: Ez is a rejtély. Így van. Csak meg kell őrizni egy kis teret mindannak, amit nem tudsz.
MS. TIPPETT: Tehát, tudja, az utolsó kérdésem az, hogy rendkívüli élete volt. Sok minden történt Önnel. Sok mindent elszenvedett, és élete elején nagy baleset érte, az élete újratervezése, a karrierje, amit befutott, és most emberekkel dolgozik. És bizonyos szempontból beszélhetne arról, hogy segít az embereknek megtervezni, megkomponálni a halálukat, az életük végét. Ez egy hatalmas kérdés, de hogyan kezdene el gondolkodni azon, hogy mit tanít mindez Önnek arról, hogy mit jelent embernek lenni? És azt hiszem, ezt egy másik módja annak, hogy megkérdezze, hogyan viszi mindezt bele abba, ahogyan a napjait, az életét tölti.
DR. MILLER: Igen. Ez egy forró kérdés, és mindig is aktuális. Érdekes. 44 éves vagyok, és visszatekintek, és a legtöbb tekintetben elég rendkívüli életem volt. Ugyanakkor az egyik legadaptívabb készség, amit az évek során elsajátítottam, az az, hogy amikor hirtelen háromszor amputálnak, vagy valami hasonló történik, egy csomó jelet kapsz, hogy más vagy, mint a körülötted lévők. És ha itt megállsz, akkor tényleg megbánthatod magad. És különleges bánásmódban részesülsz, és ennek is megvan a maga csábítása, és a szánalom. És a szánalomból is lehet dolgokat szerezni, és ez az egyik nagy temető számomra ebben az egészben. Ha igazán engednék ennek a gondolatnak, hogy „Ó, igen, én más vagyok, mint a körülöttem lévők”, és ennyiben hagynám, akkor csak egy éket vernék magam és mindenki közé magam közé, ami végső soron nem nekem szolgálna.
Társas lények vagyunk, és az egyik legfontosabb dolog, amit valaha tettem, az volt, hogy rájöttem arra, hogy a témák variációit lássam. Szóval, persze, a testem sok szempontból más. Sok szempontból az életem is más. De végső soron ezeket a témák variációiként látom, és ez lehetővé teszi számomra, hogy elismerjem, mi az, ami viszonylag egyedi az életemben, de azt is, hogy magamat ugyanúgy lássam, mint bárki mást, nagyon őszintén és valóságosan, nem csak kitaláltan. Szóval ez a kérdésedre adott válaszom része. De ezzel a gondolattal – küzdök ezzel. Nagyon elfoglalt ember vagyok, mint oly sokan közülünk. Hülyén elfoglalt. Itt van – saját tapasztalataimból fakadóan –, de folyamatosan vannak úgynevezett helyettesítő halálos ágyi élményeim. Haldokló emberek között vagyok. És én, mindenki közül, tudom, hogy az idő drága. Ne pazarold olyan dolgokra, amik nem érdekelnek. Ne add el túl olcsón, bla, bla, bla. Tölts kevesebb időt a munkával, több időt a családdal, bármi is legyen az, tudod. [ nevet ] Nincs mentségem elfelejteni ezt. Zip. És mégis hihetetlenül és egyre elfoglaltabbnak találom magam, néha tétlenül olyan dolgokat csinálok, amiket nem feltétlenül akarok csinálni, vagy amikben valamilyen szinten nem is hiszek. És ebben van némi erkölcsi gyötrelem.
Azt hiszem, ez is része annak, hogyan égünk ki. Vannak ugyan leckék, de mégis képtelenek vagyunk némelyiket a gyakorlatba is átültetni. Szóval ez most egy kényes kérdés számomra, Krista. Ki kell találnom – folyamatosan át kell gondolnom, hogyan töltöm az időmet. Tudom, hogy túl sok barátságom van, ami megromlott. Tudom, hogy túl kevés időt töltök a szüleimmel, és vannak más példák is. Szóval újra kell arányosítanom magam.
TIPPETT MSS: De tudja, amit most leír, úgy értem, hogy tudatában van annak, amit mondott, hogy tudjuk, mit akarunk, és valójában mit kellene tennünk, és mi lenne jó nekünk, és nehezen tudjuk a valóságot ehhez igazítani. Úgy értem, ez az emberi létállapot. Ez a lényege. Ezzel dolgozol.
DR. MILLER: Ezzel foglalkozom. De Ön is arra utal, hogy – ahogy néha frusztrálttá válok amiatt, hogyan töltöm az időmet, vagy ahogy nem töltöm, nem bánok vele olyan értékesen, amilyennek tudom, hogy megérdemli...
TIPPETT asszony: Nem tervezem meg az időmet.
DR. MILLER: Igen. Így van. És végső soron visszatérek a célhoz, és itt tartok. Ez egy kreatív törekvés, ami vitorlákat igényel, amiket folyamatosan igazítani kell. És ezt egy soha be nem fejezett kreatív munkaként látni nagyszerű, gyönyörű, és szeretnék itt kikötni. Valószínűleg ez egy jó megállópont. Tehát mindaz, amit az előbb leírtunk, még ha nem is tudom minden nap minden percét ilyen értékes módon megtisztelni, nos, végső soron ez csak egy újabb dolog, amit megbocsáthatok magamnak, és holnap is folytathatom.
[ zene: „Broken Monitors” – Bernhard Fleischmann ]
MS. TIPPETT: BJ Miller a Zen Hospice Projekt ügyvezető igazgatója, a San Franciscó-i Kaliforniai Egyetem klinikai adjunktusa, valamint a UCSF Helen Diller Átfogó Rákközpont Tünetkezelési Szolgálatának kezelőorvosa.
Az onbeing.org oldalon feliratkozhatsz heti e-mailünkre, a Loring Parkból származó levélre . Minden szombat reggel a postaládádban megtalálod a legjobb olvasmányaink és publikációink válogatott listáját, beleértve vendégszerzőink írásait is. Ezen a héten Martha Park esszéjét olvashatod a fegyverviselésről és a felebarátaink szeretetéről. Az esszéjét és sok mást az onbeing.org oldalon találsz.
[ zene: "L'Espionnage Pomme de Terre", Turatara ]
Az On Being főszereplői Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker és Selena Carlson.
Főbb finanszírozó partnereink:
A Ford Alapítvány a fordfoundation.org oldalon világszerte együttműködik a társadalmi változás frontvonalában tevékenykedő látnokokkal.
A Fetzer Intézet a szeretet és a megbocsátás világunkat átalakító erejének tudatosítását elősegíti. Találd meg őket a fetzer.org oldalon.
A Kalliopeia Alapítvány olyan szervezeteket támogat, amelyek a tiszteletet, a kölcsönösséget és a rugalmasságot szövik a modern élet szövetébe.
A Henry Luce Alapítvány az Újragondolt Nyilvános Teológia támogatására.
És az Osprey Alapítvány, a felhatalmazott, egészséges és kiteljesedett élet katalizátora.
***
További inspirációért csatlakozz egy Awakin Callhoz BJ Millerrel augusztus 14-én: „Hogyan ne pazaroljunk el egy jó egzisztenciális válságot”. További részletek és részvételi információk itt találhatók .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.