다음은 크리스타 티펫과 Bj 밀러 박사의 onbeing.org 인터뷰 오디오와 대본입니다.

크리스타

그리고 이제 다시 감각의 삶, 그리고 감각의 즉각성으로 돌아가 보겠습니다. 제가 아는 한 가지는 몸은 죽는다는 것입니다. 이 몸은 죽고, 이 몸은 그저 커다란 센서 덩어리일 뿐입니다. 그러니까 바로 그것이 여러분에게 큰 고리입니다.

티펫 씨: 저희는 대화 내내 장애 문제에 대해 이야기해 왔습니다. 그리고 당신이 쓴 글을 읽어보고 싶습니다. 장애에 대해 우리가 어떻게 생각하고, 어떻게 부르는지에 대한 생각이 매우 유동적이라고 생각하기 때문입니다. 당신의 삶과 우리의 삶에서 이 문제는 매우 유동적이었습니다. 당신은 이렇게 썼습니다. "1990년에 저는 프랑켄슈타인이나 예수처럼 취급받았는데, 어느 쪽이든 터무니없는 일이었습니다. 때로는 화장실에 갔다고 칭찬받기도 했습니다. 그런데 어느 순간, 절단 수술을 받은 사람들이 갑자기 나타나서 몇몇은 아이언맨 트라이애슬론에 출전하며 놀라운 일들을 해냈습니다. 그리고 기대치가 바뀌었습니다. 에베레스트 산을 오르지 않았다면 저는 실패한 것이었습니다."

밀러 박사: 네, 저는 아직도 그 말을 매우 신뢰합니다.

티펫 씨: 그리고 다시 한번, 저는 미적인 측면에 대해 생각해 보고 있습니다. 사람들이 당신에 대해 글을 쓸 때, 가끔 당신을 "삼중 절단 장애인"이라고 묘사하는 표현을 쓰곤 합니다. 엄밀히 말하면 맞는 표현이지만, 제게는 그저 그런 표현일 뿐입니다. 그 표현은 당신을 제대로 묘사하지 못합니다. 아주 무감각한 표현이죠. 그래서 장애라는 언어에 대해 어떻게 생각하시는지, 그리고 우리가 어떻게 그 문제를 다루고 어려움을 겪고 있는지 궁금합니다.

밀러 박사: 사실, 장애와 만성 질환은 제가 호스피스와 완화 치료 분야에 발을 들여놓은 계기가 되었습니다. 죽음 그 자체보다는 훨씬 더 큰 의미를 지녔죠. 하지만 장애는 저에게 큰 영향을 미칩니다. 학부 시절과 졸업 논문에서 제가 중요하게 생각했던 주제는 언어에 대한 좌절이었습니다. 단어는 사물을 가리킬 수 있다는 것을요. 단어에도 나름의 생명력이 있다는 것을 알지만, 저는 여전히 단어가 얼마나 큰 힘을 가지고 있는지 잘 모르겠습니다.

티펫 씨: 어떤 단어에 어려움을 겪나요?

밀러 박사: 음, 그냥 전체적인… 음, 우선 장애에 대한 질문부터 시작하겠습니다. 저는 괜찮습니다만, 논의되지 않은 부분은 무엇과 비교해서였을까요? 어떤 기준이 있을까요? "dis-"는 무엇일까요? 그건 이미 암시된 내용입니다. 한 걸음 물러서서 논의할 수도 있고, 사람들이 그렇게 하는 걸 좋아합니다. 하지만 그렇지 않으면 "장애"라는 단어를 그저 표면적으로 받아들이고, 자신이 덜한 존재이고, 병적인 현상이라고 생각하게 됩니다. 하지만 무엇과 비교해서였을까요? 언어의 상대주의와 단어가 현실을 가리키는 불완전한 재현물이라는 생각, 저는 진지한 대화를 할 때마다 이 점을 인정해 주고 싶습니다. 단어는 우리가 가진 최고의 언어이지만, 너무 결함이 많다는 것을요. 저는 이 점을 어딘가에서 인정해야 합니다.

티펫 씨: 제 말은, 우리 모두는 어떤 형태의 고통과 고난이든 짊어지고 살아가고 있으며, 그중 일부는 겉으로 드러나는 법이라는 생각으로 돌아가는 거죠. 그리고 우리가 "장애"라고 부르는 것들은...

밀러 박사: 맞아요. 다시 말하지만, "상처 입은 치유자", "장애인"이죠. 모두가 스스로를 장애인이라고 생각한다면, 저는 전적으로 찬성입니다. 저도 마찬가지입니다. 몇 년 동안 이런 일을 하지 않았지만, 사람들이 저를 교실이나 학교, 특히 고등학교에서 강연해 달라고 초대하거나, 공원 같은 곳에서 아이들이 다가와서 항상 같은 방식으로 "손이 두 개였던 게 그립지 않아요?"라고 말할 때, 그 질문과 비슷한 질문이나 "발이 두 개였나요?" 같은 질문이 나올 때가 있었습니다. 그러면 저는 "물론이죠. 네, 그립습니다. 정말 손이 두 개였던 게 그립습니다."라고 대답했습니다. 세상에, 손이 두 개였던 게 정말 그립습니다. 정말 멋진 경험이죠. 발은 그대로 둘 수 있지만, 저는 손이 정말 그립습니다.

하지만 저는 그 아이들에게 "그래. 그럼, 세 개였던 게 그립지 않니?"라고 말하곤 했습니다. 그러면 아이들은 "뭐라고?"라고 물었죠. 그냥 저를 이상하게 쳐다보는 것 같았습니다. 얼마나 많은 아이들이 그랬는지 모르겠지만, 그런 반박이 어떤 아이에게 도움이 됐는지는 잘 모르겠습니다. 요점은, 이게 제 현실이라는 거였습니다. 한 손만 있는 게 제게는 완전하고 온전한 현실입니다. 반쪽짜리 현실도 아니고, 두 손만 있는 아이들이 세 손이 없다는 사실을 탓하는 걸 별로 못 봤습니다. 그런데도, 통제할 수 없는 무언가와 기본적으로 같은 관계를 맺고 있는 거죠.

[ 음악: Languis의 "City of Lights" ]

티펫 씨: 저는 크리스타 티펫입니다. 오늘은 샌프란시스코 젠 호스피스 프로젝트의 BJ 밀러와 함께 '존재론'을 이야기 합니다.

티펫 씨: 잘 해냈을 때의 죽음에 대한 경험으로 사랑과 기쁨, 그리고 큰 희망에 대해 말씀하셨는데요. 그런데 생의 마지막에 희망을 경험하셨는데, 생의 마지막에 큰 희망이 무엇을 의미하는지 궁금합니다.

밀러 박사: 희망은 참 재밌는 거예요. 정말 변덕스럽죠. 희망은 우리에게 해를 끼칠 수도 있고, 강력한 힘을 지닙니다. 일부 의사들이 환자들에게 예후에 대한 진실을 온전히 밝히지 않는 이유에 대한 많은 데이터가 있습니다. 그리고 어김없이 "희망을 앗아가고 싶지 않아서요."라는 말을 듣게 될 겁니다. 그들은 희망이 아침에 침대에서 일어나게 하고, 다음 치료법이나 다른 치료법을 시도해 보도록 하는 힘이라는 것을 알고 있습니다. 희망은 아주 강력한 힘을 지닙니다. 하지만 완화 치료 수련을 통해 저는 그 단어, "희망한다"라는 말을 들을 때마다 "무엇에 대한 희망인가?"라고 묻도록 훈련받았습니다. 이 또한 맥락을 고려해야 하는 상대적인 현상이며, 의료계나 사람들이 흔히 생각하는 것보다 훨씬 더 유동적이고 가변적입니다. 마치 거대한 단일체처럼 보입니다. 희망이 있든 없든.

사실, 우리는 바라는 것을 바꿀 수 있습니다. 예를 들어 완화 치료나 호스피스를 보면, 이러한 의료는 정보에 기반한 숙련된 대화가 이루어질 때 효과적으로 이루어집니다. 의료진이 환자의 희망을 존중하면서도 그 희망의 방향을 바꾸는 것을 볼 수 있습니다. 제가 임종을 앞둔 사람에게 시간이 부족하다는 것을 이해하도록 돕기 위해 질문할 때, 저는 그들이 인생에서 무엇을 바라는지 이야기합니다. 만약 그들이 "음, 저는 30년 더 살고 싶어요."라고 말하지만, 제가 그들에게 남은 시간이 3주라는 것을 알고 있다면, 저는 그들에게 "있잖아요, 만약 그렇게 되지 않는다면 어떻게 해야 할까요? 그럼 무엇을 바랄 수 있을까요? 시간이 그보다 짧다면, 당신의 희망의 핵심은 무엇일까요?"라고 말해야 하는 큰 위험 신호입니다. 그리고 항상, 아니 항상 그런 것은 아니지만, 아주 자주 사람들은 "세상에, 그런 현실을 고려했을 때, 제가 정말 바라는 건 딸아이 졸업식에 가는 거예요."라고 말할 수 있습니다. 그리고 저는 "좋아요, 우리가 함께 노력할 수 있는 목표가 있어요."라고 말합니다. 그리고 누군가 저에게 "영원히 살고 싶어요."라고 말한다면, 저는 그것을 기적이라고 부르고 "함께 기적을 바라봅시다."라고 말합니다. "희망"이라는 단어에는 할 말이 참 많습니다. 거기에는 함께 노력할 만한 것이 정말 많습니다.

하지만 다시 질문에 답하자면, 시간이 부족하고 삶의 마지막을 맞이할 때, 그 희망이 꼭 절망적인 것은 아닙니다. 피자 한 조각을 더 먹고 싶어 할 수도 있고, 좋아하는 드라마의 마지막 회차를 보고 싶어 할 수도 있습니다. 하지만 그 희망은 현실적일 수 있고, 사람들을 끌어당겨서 결국에는 스스로를 끝까지 연기할 수 있게 해 줍니다. 바로 그것이 "마지막 숨을 거둘 때까지 산다"는 것입니다.

티펫 씨: 흥미롭네요. 선생님은 죽음을 일상적인 것, 현실적인 현실, 우리 모두가 죽어가고 있는 것으로 여기시면서 연구하시는군요. 우리 모두 죽어가고 있는 거잖아요, 그렇죠? 의사도 환자인 또 다른 이유죠, 그렇죠? 우리 모두 죽어가고 있잖아요.

밀러 박사: 네, 정확히 그렇습니다.

티펫 씨: 하지만 당신은 죽음 자체의 신비를 존중하고, 그 신비를 변함없이 존중하는 태도로 그 신비를 잘 헤쳐나가는 것 같습니다. 당신이 살아온 이 삶 덕분에 죽음을 삶의 일부로 받아들이거나 다르게 이해하게 되었다고 생각하시나요? 죽음이 덜 신비로운가요?

밀러 박사: 좋은 질문입니다. 제 분야에서는 호스피스에서 일했던 사람들의 끔찍하게 힘든 죽음을 경험한 사람들이 있습니다. 제가 말하는 "우리"란 자원봉사자든 의사든 간호사든 이 분야에서 일하는 우리 모두를 의미합니다. 죽음에 대해 안다고, 이해한다고, '아, 이제 알았어.'라고 생각하며 스스로를 유혹하지 말라는 것입니다. 저는 이 난관을 백만 번이나 겪었고, 사람들과 함께 이 난관을 극복했습니다. '알았어.'라고 생각하며 제 때가 되면 괜찮을 거라고 생각하는 것은 정말 위험합니다. 스스로에게 징크스를 거는 것과 같습니다. 죽음과 그에 따른 고통을 미리 알아차리는 것도 마찬가지입니다. 죽음은 죽음과 다릅니다. 대부분의 사람들이 죽음을 두려워하는 이유는 죽음이 고통을 의미하기 때문입니다. 그리고 결국 대부분의 사람들이 걱정하는 것은 바로 그것입니다.

티펫 씨: 존재의 죽음이라기보다는 죽음 그 자체입니다.

밀러 박사: 네. 제가 배운 많은 것들이 제 고통을 덜어주고, 다른 사람들이 죽음의 과정에서 덜 고통받도록 도울 수 있게 해 줄 수 있습니다. 하지만 저는 죽음 자체를 알고 이해한다고 주장하지 않습니다. 제가 하는 일 중 하나, 당신이 지적하는 경외심은, 다시 말해, 이 미스터리로 돌아가는 것입니다. 제가 이해하지 못하는, 저보다 훨씬 더 큰 무언가, 즉 제가 죽은 후에는 어떻게 될까요? 저도 모릅니다. 참 흥미롭지 않나요? 제 작업의 일부는, 그리고 학생들과 이야기할 때, 네, 죽음의 개념, 특히 죽음의 개념에 익숙해지도록 하는 것입니다. 하지만 자신이 그것을 완전히 알고 있다고 생각하도록 스스로를 유혹하지는 마세요. 그렇지 않으면 언젠가는 자신의 지평선 너머에 서 있는 자신을 발견하게 될 것이고, 그저 그렇지 않을 거라고 생각했는데, 실제로는 그렇지 않았다는 것을 알게 되어 정말 큰 충격을 받을 것입니다. 그러니 간단합니다. 약간의 공간을 만드세요.

티펫 씨: 그게 미스터리죠. 그렇죠.

밀러 박사: 그것도 미스터리죠. 그렇죠. 그저 자신이 모르는 모든 것을 위해 작은 공간을 확보해야 할 뿐이죠.

티펫 씨: 마지막 질문인데, 선생님은 정말 특별한 삶을 사셨습니다. 많은 일들이 있었죠. 많은 것을 겪으셨고, 인생 초기에 큰 사고를 겪으셨습니다. 인생과 지금까지 해오셨던 일들을 새롭게 설계하고, 이제는 사람들과 함께 일하게 되셨죠. 어떤 면에서는 선생님이 하시는 일, 즉 사람들이 죽음과 삶의 마지막을 설계하고, 구성하는 것을 돕는 일에 대해 이야기해 볼 수 있을 것 같습니다. 정말 중요한 질문인데, 이 모든 것이 인간으로서의 의미에 대해 무엇을 가르쳐 주는지 어떻게 생각하실 수 있을까요? 이 모든 것을 어떻게 하루하루, 그리고 삶을 살아가는 방식에 녹여내느냐가 또 다른 질문이라고 생각합니다.

밀러 박사: 네. 뜨거운 질문이고, 늘 존재하는 질문이기도 합니다. 흥미롭죠. 저는 44살인데, 돌이켜보면 대부분의 기준으로 볼 때 꽤 특별한 삶을 살아왔다고 생각합니다. 동시에, 제가 지난 몇 년 동안 터득한 가장 뛰어난 적응력 중 하나는 갑자기 세 발의 다리를 절단하게 되거나 그런 상황이 되면, 주변 사람들과 다르다는 신호를 많이 받게 된다는 것입니다. 거기서 멈추면 정말 큰 상처를 입을 수 있습니다. 특별 대우를 받는 것도 매력이고, 동정심도 생깁니다. 동정심에서 무언가를 얻을 수도 있는데, 이 모든 것을 헤쳐나가는 데 있어 정말 큰 장애물 중 하나입니다. 만약 제가 "아, 맞아, 나는 주변 사람들과 달라"라는 생각에 완전히 굴복해서 그냥 내버려 둔다면, 결국 저 자신과 주변 사람들 사이에 쐐기를 박는 셈이 되고, 결국 저에게 도움이 되지 않을 것입니다.

우리는 사회적 동물이고, 제가 해낸 가장 중요한 일 중 하나는 주제의 변형을 보는 아이디어를 떠올린 것이었습니다. 물론 제 몸은 여러 면에서 다릅니다. 제 삶도 여러 면에서 다릅니다. 하지만 궁극적으로 저는 그것들을 주제의 변형으로 보고, 그 덕분에 제 삶에서 비교적 독특한 것을 인정하면서도, 다른 사람들과 마찬가지로 저 자신을 아주 진실되고 현실적인 방식으로, 그저 만들어진 것이 아닌 모습으로 볼 수 있습니다. 이것이 당신 질문에 대한 제 답변의 일부입니다. 하지만 이 아이디어는… 저는 이 부분에서 어려움을 겪습니다. 저는 많은 사람들처럼 매우 바쁜 사람입니다. 어리석을 정도로 바쁘죠. 저는 제 경험을 바탕으로, 제가 말하는 것처럼 임종 직전의 경험을 항상 합니다. 저는 죽어가는 사람들 곁에 있습니다. 그리고 저는, 그 누구보다도 시간이 소중하다는 것을 잘 압니다. 관심 없는 일에 시간을 낭비하지 마세요. 너무 쉽게 시간을 낭비하지 마세요, 뭐, 뭐, 뭐. 직장에서 보내는 시간을 줄이고, 가족과 보내는 시간을 늘리는 것, 뭐든 간에요. [ 웃음 ] 그걸 잊을 핑계는 없어요. 쩝. 그런데도 저는 엄청나게, 점점 더 바빠지고, 때로는 제가 꼭 하고 싶지도 않고, 심지어 어느 정도는 믿지도 않는 일들을 하면서 위험에 처해 있어요. 그리고 그런 일에는 정말 도덕적인 고민이 들어요.

제 생각엔 우리가 어떻게 번아웃되는지, 즉 이런 교훈을 얻었음에도 불구하고 여전히 그 교훈 중 일부를 실현하지 못하는 경우가 있다고 봐요. 그래서 지금 제게는 뜨거운 질문이에요, 크리스타. 저는 끊임없이 제 자신을 재정비하고 시간을 보내는 방식을 바꿔야 해요. 제게는 쓸모없는 친구 관계가 너무 많다는 걸 알고 있어요. 부모님과 보내는 시간이 너무 적다는 것도 알고 있고, 다른 예들도 있어요. 그래서 다시 제 자신을 재정비해야 해요.

티펫 씨: 하지만 방금 말씀하신 것처럼, 우리는 무엇을 원하는지, 실제로 무엇을 해야 하는지, 무엇이 우리에게 좋은지 알고 있다는 의식을 가지고 있습니다. 하지만 현실을 그 의식에 맞추는 데 어려움을 겪습니다. 그게 바로 인간의 조건입니다. 핵심이 바로 그것입니다. 당신은 그 점을 염두에 두고 노력하고 있습니다.

밀러 박사: 저도 그 문제에 대해 고민하고 있습니다. 하지만 선생님께서 지적하신 것도, 제가 시간을 어떻게 쓰고 있는지, 혹은 제대로 쓰지 못하고 있는지, 그리고 제가 알고 있는 소중한 시간을 제대로 소중히 여기지 못하고 있는지에 대해 답답함을 느낄 때입니다.

티펫 씨: 시간을 설계하지 마세요.

밀러 박사: 네, 맞습니다. 그리고 궁극적으로 저는 다시 돌아오고 있고, 여기가 바로 그 지점입니다. 이것은 창의적인 추구이며, 끊임없이 다듬어야 할 돛을 필요로 합니다. 그리고 이것을 결코 끝나지 않는 창의적인 작업으로 보는 것은 훌륭하고 아름다우며, 저는 거기에 도착하고 싶습니다. 아마도 좋은 휴식처가 될 것입니다. 그래서 방금 말씀드린 모든 것들은, 비록 제가 매일의 매 순간을 이처럼 소중하게 여기지 못하더라도, 궁극적으로는 제 자신을 용서하고 내일 계속 노력할 수 있는 또 하나의 기회일 뿐입니다.

[ 음악: Bernhard Fleischmann의 "Broken Monitors" ]

티펫 씨: BJ 밀러는 젠 호스피스 프로젝트의 전무이사이며, 캘리포니아 대학교 샌프란시스코 캠퍼스의 임상 의학 조교수이고, UCSF 헬렌 딜러 종합 암 센터의 증상 관리 서비스 담당 전문의입니다.

onbeing.org에서 매주 로링 파크의 편지(Letter from Loring Park) 이메일을 받아보세요. 매주 토요일 아침, 저희가 읽고 출판하는 최고의 글들을 엄선하여 정리한 목록과 게스트 기고자들의 글을 이메일로 받아보실 수 있습니다. 이번 주에는 마사 파크의 총기 휴대와 이웃 사랑에 대한 에세이를 만나보세요. 그녀의 에세이와 더 많은 내용은 onbeing.org에서 확인하실 수 있습니다.

[ 음악: Turatara의 “L'Espionnage Pomme de Terre” ]

On Being 에는 트렌트 길리스, 크리스 히글, 릴리 퍼시, 마라이어 헬게슨, 마이아 타렐, 애니 파슨스, 마리 삼빌레이, 테스 몽고메리, 아실 자라란, 베사니 클로이커, 셀레나 칼슨이 참여했습니다.

우리의 주요 자금 조달 파트너는 다음과 같습니다.

포드 재단은 fordfoundation.org에서 전 세계 사회 변화의 최전선에서 활약하는 비전가들과 협력합니다.

사랑과 용서가 세상을 변화시킬 수 있는 힘에 대한 인식을 함양하는 펫처 연구소. 펫처 연구소 웹사이트(fetzer.org)에서 만나보세요.

칼리오페이아 재단은 현대 생활에 경의, 호혜성, 회복력을 불어넣는 조직에 기여합니다.

헨리 루스 재단은 Public Theology Reimagined를 지원합니다.

그리고 오스프리 재단은 건강하고 충만한 삶을 위한 촉매제입니다.

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더 많은 영감을 얻으려면 8월 14일에 BJ 밀러와 함께하는 Awakin Call에 참여하세요: '좋은 실존적 위기를 낭비하지 않는 방법'. 자세한 내용과 RSVP 정보는 여기에서 확인 하세요 .