A to mě vrací zpět k tomuto životu smyslů a jejich bezprostřednosti. A jedna věc, kterou vím, je, že tělo umírá. Toto tělo umírá a toto tělo je jen velký pytel senzorů. Takže to je pro vás ta velká smyčka.
PANÍ TIPPETTOVÁ: O tomhle jsme mluvili celou dobu rozhovoru, o otázce postižení. A já si jen chci přečíst něco, co jste napsala, protože mám pocit, že je to také velmi proměnlivé – jak přemýšlíme o postižení, jak ho nazýváme. A za vašeho života, za našeho života, to bylo velmi proměnlivé. Napsala jste: „V roce 1990 se mnou zacházeli jako s postavou Frankensteina nebo Krista a v obou případech to bylo absurdní. Někdy mi gratulovali k tomu, že jsem šla na záchod. Pak se někde v průběhu času zdálo, že amputovaní se zhroutili a hrstka z nich se vydala ven a dělala mimořádné věci, soutěžila v triatlonu Ironman, a očekávání se změnila. Pokud bych nezdolala Mount Everest, selhala bych.“
DR. MILLER: Ano, ta slova mi stále velmi patří.
PANÍ TIPPETTOVÁ: A znovu přemýšlím o estetice. Někdy, když o vás lidé píší, používají jazyk – popisují vás jako „trojnásobně amputovaného“, což je technicky vzato pravda, ale pro mě je to prostě tak – ve skutečnosti vás to nepopisuje. Je to velmi antiseptický jazyk. Takže mě zajímá, jak přemýšlíte i o jazyce postižení, ale také o tom, jak s tím pracujeme a jak s tím bojujeme.
DR. MILLER: Právě tady – vlastně postižení a chronická onemocnění – mi daly cestu k hospicové a paliativní péči, mnohem víc než smrt sama o sobě. Ale postižení, jak nám ukazuje – bylo pro mě velkým tématem už v době bakalářského studia a mé diplomové práce, vedlejším proudem byla moje frustrace z jazyka. Že slova mohou na věci ukazovat. Vím, že slova mají také svůj vlastní život, ale stále se potýkám s tím, jakou sílu slova mají.
PANÍ TIPPETTOVÁ: S jakými slovy máte problém?
DR. MILLER: No, prostě celek – no, začněme tím, že jste se ptal na postižení. Myslím, že s tím souhlasím, ale o čem se nemluvilo, je ve srovnání s čím? Jaký je referenční rámec? Co je to „postižení-“? To je implicitní. Můžeme se o tom podívat zpátky a diskutovat, a já miluji, když to lidé dělají, ale jinak prostě na rovinu přijmete „postižení“, že jste méněcenní, že se děje něco patologického. Ale ve srovnání s čím? Takže tento relativismus jazyka a představa slov jako ukazatelů, jako nedokonalých reprodukcí reality, na kterou se snaží poukázat, chci jen, aby to bylo uznáno, kdykoli jsem ve vážném rozhovoru, že slova jsou to nejlepší, co máme, ale jsou tak nedokonalá. Jen potřebuji, aby to bylo někde uznáno.
PANÍ TIPPETTOVÁ: Myslím, že je to tak trochu návrat k té myšlence, že si všichni s sebou neseme jakékoli formy našeho utrpení a boje a některé z nich se projevují navenek. A ty, kterým říkáme „postižení“...
DR. MILLER: Správně. Znovu „zraněný léčitel“, „postižený“. Kdyby se každý považoval za postiženého, byl bych pro. Totéž. Pamatuji si, když jsem chodil – nedělal jsem to už roky, ale chodil jsem – lidé mě zvali, abych přišel promluvit k jejich třídám, školám, často středním školám, nebo když ke mně přistupovaly děti v parku nebo tak něco a říkaly vždycky stejným způsobem: „Hele, nechybí ti dvě ruce?“ Nějaká verze této otázky se objevila, nebo „dvě nohy?“ nebo cokoli jiného. A já jsem říkal: „No jasně. Ano, chybí. Opravdu mi chybí dvě ruce.“ Ach jo, jak mi chybí dvě ruce. To je ale lahůdka. Můžete si nechat nohy, ale moc bych si přál – ruce jsou úžasné.
Ale já těm dětem říkal: „Jo. No, nechybí ti tři děti?“ A ony něco jako: „Cože?“ Jen se na mě divně dívají. A nevím, kolik z nich – nevím, jestli tahle odpověď někdy nějakému dítěti k něčemu pomohla, ale pointa byla, že tohle je moje realita. Mít jednu ruku je moje úplná a totální realita. Není to poloviční realita a nevidím moc obouručníků, kteří by litovali toho, že nemají tři ruce. A přitom je to v podstatě stejný vztah k něčemu, co nemůžete ovládat.
[ hudba: „Město světel“ od Languise ]
PANÍ TIPPETTOVÁ: Jsem Krista Tippettová a dnes v pořadu O bytí s BJ Millerem ze sanfranciského projektu Zen Hospice.
PANÍ TIPPETTOVÁ: Mluvila jste o lásce, radosti a velké naději jako o prožitcích umírání, když je to dobře zvládnuté. A zajímalo by mě, co byste řekla – co znamená velká naděje na konci života, když jste ji na konci života zažila?
DR. MILLER: Naděje je taková legrační věc. Je to taková záludná věc. Nadějí můžeme i uškodit. Je to mocná věc. Existuje mnoho dat o tom, proč někteří lékaři nesdílejí se svými pacienty celou pravdu o prognóze – a vždycky uslyšíte nějakou verzi: „No, protože jim nechci vzít naději.“ A oni vědí, že naděje je to, co je ráno dostane z postele a donutí je vyzkoušet další terapii nebo cokoli jiného. Naděje je velmi mocná věc. Ale během svého výcviku v paliativní péči jsem se naučil, kdykoli slyším to slovo, kdykoli slyším frázi „Doufám v“, jsem teď vyškolen ptát se, ptát se: „Doufám v co?“ A i to je relativní jev, který je třeba zasadit do kontextu, a je mnohem proměnlivější a tvárnější, než si my ve zdravotnictví často připouštíme, nebo než si my lidé připouštíme. Zdá se, že je to jako monolit. Buď máte naději, nebo ne.
Pravdou je, že můžeme změnit to, v co doufáme. A například v paliativní péči a hospici se tento druh medicíny osvědčuje, když se odehrávají tyto informované a odborné rozhovory. Uslyšíte, jak poskytovatelé péče pracují s nadějí daného člověka, ale přesměrovávají ji. Takže když se zeptám někoho, kdo čelí konci svého života, a snažím se mu pomoci pochopit, že času je málo, mluvím o tom, v co v životě doufá. A když ho slyším říkat: „Doufám, že se dožiji dalších 30 let,“ ale vím, že má tři týdny, je to pro mě velký varovný signál: „Víš co, kámo? Co když se to nestane? V co pak můžeš doufat? Pokud je času kratší, co je podstatou tvé naděje?“ A vždycky – no, ne vždycky, ale velmi často se dají lidé dostat do bodu, kdy si řeknou: „No, bože, vzhledem k této realitě doopravdy doufám, že se dostanu na promoci své dcery.“ A pak řeknu: „Dobře, no, existuje cíl, se kterým můžeme pracovat.“ A pokud mi někdo řekne: „Doufám, že budu žít věčně,“ pak tomu říkám zázrak a říkám: „Doufejme společně v zázraky.“ Je to prostě – k tomuto slovu „naděje“ se dá říct hodně. Je to něco, s čím se dá hodně pracovat.
Ale zpět k odpovědi na vaši otázku. Když je času málo, když lidé čelí konci života, není to nutně beznadějný úkol. Mohou doufat, že si dají ještě jeden kus pizzy, nebo mohou doufat, že uvidí poslední epizodu seriálu, který milují. Ale může to být realistické a může to lidi strhnout tak, že se skutečně dokážou prosadit až do konce. A to je ta věc „žít až do posledního dechu“.
PANÍ TIPPETTOVÁ: To mě zajímá. Pracujete se smrtí jako s normální věcí, s praktickou realitou, s něčím, co všichni – všichni umíráme, že? To je další důvod, proč je lékař také pacientem, že? Všichni umíráme.
DR. MILLER: Ano, přesně tak. Ano.
PANÍ TIPPETTOVÁ: Ale zdá se, že to držíte pohromadě s touto trvalou úctou, neboli ctíte samotné tajemství smrti. Máte pocit, že chápete nebo že se smrtí jako součástí svého života porovnáváte jinak, jinak kvůli tomuto životu, který jste vedl/a? Je to pro vás menší tajemství?
DR. MILLER: To je skvělá otázka. V mém oboru existují záznamy o mimořádně těžkých úmrtích lidí, kteří pracovali v hospici. Myslím, že napomenutí pro nás – „nás“, tedy pro ty z nás, kteří v tomto oboru pracují, ať už dobrovolníci, lékaři, zdravotní sestry nebo kdokoli jiný – je, abyste se nenechali svést myšlenkou, že smrt znáte, že chápete, ach, už to mám. Prošla jsem si tím – byla jsem v tomto bloku milionkrát s lidmi. Mám to. Takže až přijde můj čas, budu v pořádku. To je opravdu nebezpečné. To je jako se proklet. Něco z toho je poznatelné, například škádlení se z umírání a s ním spojeného utrpení. Umírání se liší od smrti a škádlení se – většina z nás se umírání bojí, protože to implikuje utrpení. A když se na to podíváme, to je to, čeho se většina lidí obává.
PANÍ TIPPETTOVÁ: Spíše umírání než smrt bytosti.
DR. MILLER: Ano. Naučil jsem se spoustu věcí, které mi pomohou méně trpět, které mi mohou pomoci pomoci ostatním méně trpět v procesu umírání. Ale nepředstírám, že smrt znám nebo jí rozumím. A součástí toho, co dělám, úcta, na kterou poukazujete, je opět návrat k tomuto tajemství, k této věci, které nerozumím, která je mnohem větší než já sám, a to – co se stane po mé smrti? Nevím. A, chlapče, není to zajímavé? Takže součástí mé práce, a myslím, že i když mluvíme se studenty, je, že ano, seznámit se s konceptem smrti a rozhodně s konceptem umírání, ale nesvádět se k myšlence, že to úplně víte. Protože jinak se jednoho dne ocitnete na horizontu a budete opravdu, extra šokováni, když zjistíte, že jste vyděšení, i když jste si jen mysleli, že nebudete. Takže je to snadné, jen si udělejte trochu prostoru.
PANÍ TIPPETTOVÁ: To je ta záhada. Ano.
DR. MILLER: To je taky ta záhada. Správně. Musíte si jen chránit kousek prostoru pro všechno, co nevíte.
PANÍ TIPPETTOVÁ: Takže víte, moje poslední otázka, měla jste mimořádný život. Stalo se vám toho hodně. Hodně jste toho zažila a na začátku života jste měla velkou nehodu, jakési přepracování vašeho života a kariéry, kterou jste měla, a nyní pracujete s lidmi. A v jistém smyslu byste mohla mluvit o tom, co děláte, je, že pomáháte lidem navrhovat, komponovat jejich umírání, konec jejich života. To je obrovská otázka, ale jak byste začala přemýšlet o tom, co vás to všechno učí o tom, co znamená být člověkem? A myslím, že jiný způsob, jak se na to zeptat, je, jak si to všechno přenášíte do způsobu, jakým trávíte své dny, svůj život.
DR. MILLER: Ano. Je to žhavá otázka a je stále aktuální. Je zajímavá. Je mi 44 a když se ohlédnu zpět, podle většiny měřítek jsem měl docela mimořádný život. A zároveň jednou z nejadaptivnějších dovedností, které jsem si za ta léta osvojil, je opravdu – když se z vás najednou stane trojitý amputovaný člověk nebo něco podobného, je vám vyslána spousta signálů, že jste teď jiní než lidé kolem vás. A pokud se tam zastavíte, můžete si opravdu ublížit. A je s vámi zacházeno speciálně, a to má také své vlastní svádění, a také lítost. A z lítosti můžete získat věci, a to je pro mě opravdu jeden z velkých hřbitovů, když jsem tohle všechno prošel. Kdybych se opravdu poddal této myšlence, že „Jo, jsem jiný než ti kolem mě,“ a nechal to být, jen bych mezi sebe a všechny kolem sebe vrazil klín, který by mi nakonec nesloužil.
Jsme společenští tvorové a jednou z nejdůležitějších věcí, které jsem kdy udělal, bylo přijít na myšlenku vidět variace témat. Takže jistě, mé tělo je v mnoha ohledech jiné. V mnoha ohledech je můj život jiný. Ale nakonec je vnímám jako variace témat, a to mi umožňuje uznat, co je v mém životě relativně jedinečné, ale také se vidět jako kohokoli jiného velmi pravdivým a skutečným způsobem, ne jen vymyšleným. Takže to je část mé odpovědi na vaši otázku. Ale s touto myšlenkou – s tím bojuji. Jsem velmi zaneprázdněný člověk, jako tolik z nás. Hloupě zaneprázdněný. Tady mám – z vlastní zkušenosti, ale mám to, čemu říkám všechny tyto zástupné zážitky na smrtelné posteli, neustále. Jsem mezi lidmi, kteří umírají. A já, ze všech lidí, vím, že čas je drahocenný. Neplýtvejte jím děláním věcí, na kterých vám nezáleží. Nedávejte ho příliš lacině, bla, bla, bla. Trávit méně času v práci, více času s rodinou, ať je to cokoli, víš. [ smích ] Nemám žádnou výmluvu, abych na to zapomněl. Zip. A přesto se ocitám neuvěřitelně a stále více zaneprázdněný, někdy na končetinách dělám věci, které nutně dělat nechci, nebo v které dokonce na určité úrovni nechci věřit. A v tom je spousta skutečných morálních problémů.
Myslím, že to je součástí toho, jak se vyhoříme, že si člověk osvojí tyto lekce, ale stále se ocitne v situaci, kdy je nedokáže realizovat. Takže je to pro mě teď, Kristo, žhavá otázka. Musím přijít na to – musím se neustále přepracovávat a upravovat, jak trávím svůj čas. Uvědomuji si, že mám příliš mnoho přátelství, která se rozpadla. Uvědomuji si, že trávím příliš málo času s rodiči, a existují i další příklady. Takže se musím znovu prosadit.
PANÍ TIPPETTOVÁ: Ale víte, to, co právě popisujete, myslím tím, že máte vědomí, co jste říkala, že víme, co chceme a vlastně co bychom měli dělat a co by pro nás bylo dobré, a máme problém sladit s tím realitu. To je lidská podstata. To je jádro věci. S tím pracujete.
DR. MILLER: S tím pracuji. Ale zároveň poukazujete na to – protože mě někdy frustruje, jak trávím svůj čas, nebo ho netrávím, neberu s ním tak vzácně, jak vím, že si zaslouží…
PANÍ TIPPETTOVÁ: Nenavrhování vašeho času.
DR. MILLER: Ano. Přesně tak. A nakonec se vracím zpět a tady to je. A tohle je tvůrčí úsilí, takové, které si bere – plachty, které je třeba neustále upravovat. A vidět to jako tvůrčí práci, která se nikdy nedokončí, je skvělé, je to krásné a já bych tam rád přistál. Je to pravděpodobně dobrý bod pro zastavení. A tak všechno, co jsme právě popsali, i když si nedokážu užít každou minutu každého dne tímto nejcennějším způsobem, no, v konečném důsledku je to jen další věc, kterou si můžu odpustit a zítra se o to dál snažit.
[ hudba: „Broken Monitors“ od Bernharda Fleischmanna ]
PANÍ TIPPETTOVÁ: BJ Miller je výkonným ředitelem projektu Zen Hospice, asistentem klinického profesora medicíny na Kalifornské univerzitě v San Franciscu a ošetřujícím specialistou pro oddělení léčby symptomů v komplexním onkologickém centru Helen Diller při UCSF.
Na onbeing.org se můžete přihlásit k odběru týdenního e-mailu od nás, Dopisu od Loring Parkové . Každou sobotu ráno vám do schránky přijde sestavený seznam toho nejlepšího, co čteme a publikujeme, včetně textů našich hostujících přispěvatelů. Tento týden najdete esej Marthy Parkové o nošení zbraní a lásce k našim bližním. Její esej a mnoho dalšího najdete na onbeing.org.
[ hudba: „L'Espionnage Pomme de Terre“ od Turatara ]
V pořadu On Being hrají Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker a Selena Carlson.
Našimi hlavními finančními partnery jsou:
Nadace Ford Foundation spolupracuje s vizionáři v první linii sociálních změn po celém světě na fordfoundation.org.
Fetzerův institut, který podporuje povědomí o síle lásky a odpuštění, jež může proměnit náš svět. Najdete ho na fetzer.org.
Nadace Kalliopeia, která přispívá organizacím, jež vpíchávají úctu, reciprocitu a odolnost do struktury moderního života.
Nadace Henryho Luce na podporu projektu Public Theology Reimagined.
A Nadace Osprey, katalyzátor pro posílený, zdravý a naplněný život.
***
Pro více inspirace se připojte k Awakin Callu s BJ Millerem 14. srpna: „Jak nepromarnit dobrou existenciální krizi“. Více informací a informace o potvrzení účasti zde .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.