以下は、クリスタ・ティペットとBJ・ミラー博士のonbeing.orgインタビューの音声とトランスクリプトです。

そして、この感覚の生と感覚の即時性についての話に戻ります。そして、私が知っていることの一つは、肉体は死ぬということです。この肉体は死に、そしてこの肉体はただのセンサーの大きな袋になるのです。それがまさに、あなたにとっての大きなループなのです。

ティペット氏：これまでの会話の中で、障害の問題についてはずっと話し合ってきました。ここで、あなたが書いたものを読んでみたいと思います。というのも、これは非常に流動的だと感じているからです。私たちが障害をどう捉え、何と呼んでいるか。あなたの人生、そして私たちの人生においても、これは非常に流動的でした。あなたはこう書いています。「1990年当時、私はフランケンシュタインかキリストのように扱われ、どちらの極端にも滑稽なものでした。トイレに行っただけで褒められることもありました。ところが、ある時、切断手術を受けた人たちが活躍し、アイアンマントライアスロンに出場するなど、並外れた偉業を成し遂げたのです。そして、人々の期待は変わりました。エベレストに登頂できなければ、私は失敗したのです。」

ミラー博士: ええ、私は今でもその言葉に強いこだわりを持っています。

ティペットさん：また、美的感覚について考えていました。あなたについて書くとき、時々「三肢切断者」といった表現が使われます。厳密に言えばその通りなのですが、私にとっては、それはただ…あなたを表す言葉ではないように思います。とても無菌的な言葉です。ですから、障害という言葉について、あなたがどのように考えているのか、そして私たちがどのようにそれに取り組み、苦闘しているのかについても興味があります。

ミラー博士：実は、障害と慢性疾患が、私がホスピスや緩和ケアに関わるようになったきっかけです。死そのものよりも、ずっと大きな影響を与えたのです。しかし、障害は、学部生時代、そして卒業論文のテーマでもあった、私にとって大きなテーマを指し示しています。その根底には、言語に対するフラストレーションがありました。言葉が物事を指し示すことができる、というものです。言葉にも生命があるのは分かっていますが、言葉がどれほどの力を持つのか、いまだに理解に苦しみます。

ティペットさん：例えば、あなたが苦労する言葉は何ですか？

ミラー博士：そうですね、まずは障害について質問されたところから始めましょう。もちろん、私はその質問には同意しますが、何と比べてなのかという点については議論されていません。基準となるものは何でしょうか？「障害」とは何でしょうか？それは暗黙のうちに示されています。一歩引いて議論することはできますし、そうしてくれる人は嬉しいです。しかし、そうでなければ「障害」を表面的に受け入れ、自分が劣っていると感じ、何か病的なことが起こっていると受け入れてしまうでしょう。しかし、何と比べて？ですから、言語の相対主義、言葉を道標、つまり言葉が指し示そうとしている現実の不完全な再現物とみなす考え方について、真剣な会話をする時はいつでも、言葉は私たちが持っている最良の手段ですが、非常に欠陥があるということを認識してほしいのです。どこかでその認識が必要なのです。

ティペット氏：つまり、私たちは皆、それぞれに苦しみや葛藤を抱えていて、その一部は外に表れる、という考えに戻るということですね。そして、それを私たちは「障害」と呼んでいますが…

ミラー博士： ええ。「傷ついた癒し手」「障害者」ですね。もし皆が自分を障害者だと考えるなら、私も大賛成です。同じことです。私がよく行った時のことを覚えています。もう何年もやっていないのですが、教室や学校、特に高校で講演してほしいと誘われたり、公園などで子供たちが近づいてきて、決まって同じように「ねえ、両手が恋しくない？」と聞いてきたものです。同じような質問や「両足は？」などが出てきました。私は「ええ、もちろんです。ええ、本当に恋しいです。両手が恋しいです」と答えていました。ああ、両手が恋しいです。なんて素敵なことでしょう。足は残しておいてもいいですが、私は…つまり、手は素晴らしいものです。

でも、そういう子たちには「うん。じゃあ、3本あったら寂しくない？」って言うんです。でも、彼らは「え？」って感じで、ちょっと変な目で私を見るんです。どれくらいの子が…この言い返しが子供に何かの役に立ったかは分かりませんが、とにかく、これが私の現実なんです。片手を持つことが、私の完全で完全な現実なんです。半分の現実じゃないし、両手持ちの子が3本じゃないことを嘆くのもあまり見かけません。でも、それでも、コントロールできないものとの関係は、基本的に同じなんです。

[音楽: Languis の「City of Lights」 ]

ティペットさん：クリスタ・ティペットです。こちらは「On Being」です。本日はサンフランシスコの禅ホスピス・プロジェクトのBJ・ミラー氏をお迎えします。

ティペットさん：あなたは、死がうまくいった時の経験として、愛と喜び、そして大きな希望についてお話しされました。ご自身が人生の終わりに希望を体験されたように、人生の終わりに大きな希望とはどういう意味を持つのでしょうか？

ミラー医師：希望というのは実に奇妙なもので、気まぐれなものです。希望によって害を及ぼすこともあります。それは強力な力を持つものです。医師が患者に予後​​に関する真実をすべて伝えない理由に関するデータは数多くありますが、決まって「患者の希望を奪いたくないからです」といった言い訳が聞かれます。彼らは、希望こそが朝ベッドから起き上がり、次の治療法などを試す意欲を掻き立てるものだということを知っているのです。希望は非常に強力な力を持つものです。しかし、緩和ケアの研修で学んだのは、希望という言葉、「私は～を望んでいます」というフレーズを聞くたびに、「何を望んでいるのですか？」と自問自答するように訓練されているということです。そして、これもまた相対的な現象であり、文脈を理解する必要があります。医療従事者、あるいは私たち人間が考えているよりもはるかに流動的で柔軟なものです。まるで一枚岩のようです。希望を持っているか、持っていないかのどちらかです。

実のところ、私たちは希望を変えることができます。例えば緩和ケアやホスピスでは、こうした情報に基づいた熟練した会話が展開される時に、そうした医療が効果的に行われていることが分かります。医療従事者は、患者さんの希望に寄り添いながらも、その希望の方向を変えていきます。ですから、人生の終わりを迎えようとしている人に、残された時間が短いことを理解してもらうために、私はその人が人生で何を望んでいるのかを尋ねます。もし「あと30年生きたい」と言いながら、あと3週間しか生きられないと分かっているなら、それは私にとって大きな危険信号です。「もしそれが叶わなかったらどうする？ だったら、あなたは何を望む？ もし時間がそれよりも短いなら、あなたの希望の本質は何ですか？」と尋ねます。すると必ずと言っていいほど ― いや、必ずではないですが、多くの場合、患者さんはこう言うのです。「ああ、そういう現実を考えると、私が本当に望んでいるのは娘の卒業式です」そして私はこう言います。「よし、これは私たちが目指すべき目標だ」。もし誰かが私に「永遠に生きたい」と言ったら、私はそれを奇跡と呼び、「さあ、一緒に奇跡を待ちましょう」と言います。「希望」という言葉には、本当に多くの意味があります。そこには、取り組むべきことがたくさんあるのです。

でも、質問に戻りますが、時間が限られている時、人生の終わりに直面している時、それは必ずしも絶望的な試みではありません。あと一枚ピザを食べられることを願ったり、大好きな番組の最終回を見たいと願ったりするかもしれません。しかし、それは現実的なものであり、人々を突き動かし、最後まで自分自身を演じることができるように導くこともあります。それが「最後の息をひきとるまで生きる」ということなのです。

ティペット氏：興味深いですね。あなたは死を、ごく普通のこと、現実的なものとして扱っていらっしゃいますね。私たちは皆、死にゆくものですよね？医師も患者である理由の一つですよね？私たちは皆、死にゆくものですよね？

ミラー博士： ええ、その通りです。はい。

ティペットさん：しかし、あなたは死そのものの神秘を、揺るぎない畏敬の念、あるいは尊重の念で貫いているようですね。これまでの人生を通して、死を人生の一部として捉えるようになった、あるいは捉え方が変わったと感じますか？それとも、死はそれほど神秘的なものではなくなったのでしょうか？

ミラー博士：素晴らしい質問ですね。私の専門分野では、ホスピスで働いていた人たちが、驚くほど辛い死を迎えたという歴史があります。私たちへの戒めは、ボランティアであれ医師であれ看護師であれ、この分野で働く私たちへの戒めは、死を知っている、ああ、もう理解している、と自分を欺いてはいけないということです。「私は何度も何度も人々とこの道を歩んできた。だから、自分の時が来ても大丈夫だ」と。しかし、それは本当に危険です。まるで自分自身を呪うようなものです。こうした考えの中には、予知できるものもあります。例えば、死とそれに伴う苦しみを、先延ばしにしてしまうこと。死ぬことと死は違います。そして、先延ばしにすること。私たちのほとんどは、死が苦しみを暗示するからこそ、死を恐れます。そして、突き詰めれば、ほとんどの人が心配しているのは、まさにそれなのです。

ティペット氏: 存在の死ではなく、死にかけていることです。

ミラー博士：ええ。ですから、私自身の苦しみを和らげ、死の過程で他の人の苦しみを和らげるのに役立つことはたくさんあります。でも、私は死そのものを知っているとか、理解しているふりをするつもりはありません。私がしていること、つまりあなたが指摘したような畏敬の念は、この謎、つまり私自身よりもはるかに大きな、私が理解していないもの、つまり死んだらどうなるのか、という問いへのものです。私にはわかりません。本当に興味深いと思いませんか？ですから、私の仕事の一部、そして学生と話す時も、死の概念、特に死ぬことの概念に慣れ親しむことを大切にしています。でも、それを完全に理解していると思い込まないでください。そうしないと、いつか自分の地平線に立った時に、自分が恐怖を感じていないと思っていたのに、実際に恐怖を感じていることに気づき、本当にショックを受けることになるでしょう。ですから、少しだけ距離を置くだけでいいのです。

ティペット氏：それが謎なんです。ええ。

ミラー博士：それも謎ですね。その通り。知らないことのために、少しだけ空間を確保しておかなければならないのです。

ティペット氏：最後の質問です。あなたは並外れた人生を歩んできました。多くの出来事がありました。多くのものを失い、人生の早い段階で大きな事故に遭い、人生とキャリアを再構築することになった。そして今は、人々と関わる仕事をしている。ある意味では、あなたの仕事は、人々が死にゆくこと、人生の終わりをデザインし、形作るのを助けることだと言えるでしょう。これは大きな質問ですが、こうした経験を通して、人間であることの意味について何を学んでいるのか、どのように考え始めればよいでしょうか？言い換えれば、あなたはこれらの経験をどのように、日々の生活、人生に取り入れているのでしょうか？

ミラー博士：ええ。これは非常に重要な質問で、常に頭を悩ませています。興味深いですね。私は44歳ですが、振り返ってみると、ほとんどの基準から見て、かなり非凡な人生を送ってきたと思います。同時に、長年かけて身につけた最も適応力の高いスキルの一つは、突然三肢切断者になったり、そういう状況になったりすると、周りの人たちとは違うというシグナルが大量に送られてくるということです。そこで立ち止まってしまうと、本当に傷ついてしまうかもしれません。そして、特別扱いされるようになり、それもまた魅力であり、同情の念を抱くようになります。同情から何かを得ることもあり、私にとっては、この全てを乗り越える上での大きな墓場の一つです。もし私が「ああ、私は周りの人たちとは違う」という考えに本当に屈し、それで終わらせていたら、自分と周りの人たちの間に溝を作ってしまい、結局は自分の役に立たない結果になってしまうでしょう。

私たちは社会的な生き物です。そして、私がこれまでに行った最も重要なことの一つは、テーマのバリエーションを見るというアイデアを思いついたことです。確かに、私の体は多くの点で異なっています。私の人生も多くの点で異なっています。しかし、最終的には、それらをテーマのバリエーションとして捉えています。そうすることで、私の人生の中で比較的ユニークな部分を認めることができると同時に、自分自身を他の誰とも同じように、非常に誠実でリアルな方法で、作り話ではなく見ることができるのです。これがあなたの質問への私の答えの一部です。しかし、このアイデア――私はこれに苦労しています。多くの人と同じように、私はとても忙しい人間です。馬鹿みたいに忙しいのです。私自身の経験から言うと、私は常に「代理臨終体験」と呼んでいるものを持っています。私は死にゆく人々の周りにいます。そして、私は誰よりも、時間は貴重だと知っています。気にしないことに時間を浪費してはいけない。安易に時間を与えてはいけない、などなど。仕事の時間を減らして、家族と過ごす時間を増やすとか、何でもいいんです。[笑] それを諦める言い訳はありません。全く。それなのに、信じられないほど忙しくなり、時には自分がやりたくないこと、あるいはある意味信じていないことを、危険にさらしてまでやっている自分に気づきます。そこには、本当に道徳的な苦悩があるんです。

私たちが燃え尽きてしまう原因の一つは、こういった教訓を得ても、それを実践できていないことに気づくことにあると思います。クリスタ、これは今、私にとって非常に重要な問題です。常に自分自身を見つめ直し、時間の使い方を見直さなければなりません。うまくいかなくなってしまった友人関係が多すぎることに気づいています。両親と過ごす時間が少なすぎることにも気づいています。他にも例はたくさんあります。ですから、もう一度、自分のバランスを見直さなければなりません。

ティペット氏：でも、今おっしゃったように、つまり、あなたは意識を持っているということですね。おっしゃいましたね。私たちは自分が何を望んでいるのか、そして実際には何をすべきなのか、何が自分にとって良いのかを知っているのですが、現実をそれに合わせるのが難しいのです。つまり、それが人間の性であり、本質なのです。あなたはそのことに取り組んでいるわけですね。

ミラー博士：その点については取り組んでいます。しかし、あなたが指摘されているのは、自分の時間の使い方にイライラしたり、あるいは時間の使い方が不十分だったり、本来あるべき大切さで扱っていないことに苛立ちを感じたりする時もあるということですね…

ティペットさん：自分の時間をデザインするわけではない。

ミラー博士：ええ、その通りです。そして最終的に、私は再び着陸しようとしています。そして、今ここにいるのです。これは創造的な追求であり、常に調整が必要な帆を張るものです。これを決して終わることのない創造的な仕事として捉えることは素晴らしく、美しく、私はそこに着陸したいと思っています。おそらく、そこが適切な終着点でしょう。ですから、今お話ししたすべてのこと、たとえ毎日、毎分毎分をこのように最も貴重な方法で尊重することはできないとしても、最終的には、それはただ自分自身を許し、明日も挑戦し続けるための一つのことに過ぎないのです。

[音楽: ベルンハルト・フライシュマンの「Broken Monitors」 ]

ティペットさん：BJミラー氏は、禅ホスピス・プロジェクトのエグゼクティブ・ディレクターであり、カリフォルニア大学サンフランシスコ校の臨床医学助教授です。また、UCSFヘレン・ディラー総合がんセンターの症状管理サービスの専門医でもあります。

onbeing.orgでは、毎週お届けするメール「ローリング・パークからの手紙」にご登録いただけます。毎週土曜日の朝、私たちが読んで公開している記事の中から厳選したベストリストをお届けします。ゲスト寄稿者による記事も含まれています。今週は、銃の携帯と隣人への愛について書かれたマーサ・パークのエッセイをお届けします。彼女のエッセイをはじめ、その他の記事はonbeing.orgでご覧いただけます。

[音楽：「L'Espionnage Pomme de Terre」by Turatara ]

「On Being」には、トレント・ギリス、クリス・ヒーグル、リリー・パーシー、マライア・ヘルゲソン、マイア・タレル、アニー・パーソンズ、マリー・サンビレイ、テス・モンゴメリー、アシール・ザラン、ベサニー・クロッカー、セレナ・カールソンが参加しています。

当社の主な資金提供パートナーは次のとおりです。

フォード財団は、fordfoundation.org で世界中の社会変革の最前線で先見の明のある人々と協力しています。

フェッツァー研究所は、愛と許しが世界を変える力を持つことへの意識を高める活動を行っています。fetzer.orgをご覧ください。

カリオペイア財団は、尊敬、相互関係、回復力を現代生活に織り込む組織に貢献しています。

ヘンリー・ルース財団は、「Public Theology Reimagined」を支援しています。

そして、オスプレイ財団は、力強く、健康で、充実した人生を促進する触媒です。

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さらにインスピレーションを得たい方は、8月14日に開催されるBJミラー氏とのAwakin Callに参加してください。「良い存在的危機を無駄にしない方法」。詳細とRSVP情報はこちらをご覧ください。