Og det bringer mig tilbage til dette sansernes liv og sansernes umiddelbarhed. Og én ting jeg ved er, at kroppen dør. Denne krop dør, og denne krop er bare en stor sæk af sensorer. Så det er den store løkke for dig lige der.
FRU TIPPETT: Vi har talt om dette hele vejen igennem samtalen, om spørgsmålet om handicap. Og jeg vil bare gerne læse noget, du skrev, fordi jeg synes, at dette også er meget flydende - hvordan vi tænker på handicap, hvad vi kalder det. Og i din levetid, i vores levetid, har dette været meget flydende. Du skrev: "Tilbage i 1990 blev jeg behandlet som en Frankenstein-figur eller en Kristus-figur, og det var latterligt i begge yderpunkter. Nogle gange blev jeg lykønsket for at gå på toilettet. Så et sted undervejs syntes amputerede at bryde ud, og en håndfuld gik ud og gjorde ekstraordinære ting, konkurrerede i Ironman-triatloner, og forventningerne ændrede sig. Hvis jeg ikke besteg Mount Everest, havde jeg fejlet."
DR. MILLER: Ja, jeg holder stadig meget fast i de ord.
FRU TIPPETT: Og igen, jeg tænker på det æstetiske. Nogle gange, når folk skriver om dig, bruger de sproget – de beskriver dig som en "tredobbelt amputeret", hvilket teknisk set er sandt, men for mig er det bare sådan – det beskriver dig ikke rigtigt. Det er et meget antiseptisk sprog. Så jeg er nysgerrig efter, hvordan du tænker på selv sproget om handicap, men også hvordan vi arbejder med det og kæmper med det.
DR. MILLER: Det er her – handicap og kronisk sygdom var i virkeligheden min vej ind i hospice og palliativ pleje, meget mere end døden i sig selv, i øvrigt. Men handicap, det peger os på – et stort tema for mig dengang jeg var bachelorstuderende og i mit speciale, en underliggende strømning var min frustration over sprog. At ord kan pege på ting. Jeg ved, at ord også har deres eget liv, men jeg kæmper stadig med, hvor meget styrke ord har.
FRU TIPPETT: Hvilke ord kæmper du med?
DR. MILLER: Nå, bare det hele - nå, lad os bare starte med, at du spurgte om handicap. Jeg mener, jeg er okay med det, men det, der ikke blev diskuteret, er, sammenlignet med hvad? Hvad er referencerammen? Hvad er "dis-"? Det er underforstået. Vi kan træde tilbage og diskutere det, og jeg elsker, når folk gør det, men ellers accepterer man bare direkte, "handicap", at man er mindreværdig, at det er noget patologisk, der sker. Men sammenlignet med hvad? Så denne relativisme af sprog og ideen om ord som vejvisere, som ufuldkomne gengivelser af den virkelighed, de prøver at pege på, jeg vil bare have, at det anerkendes, når jeg er i en seriøs samtale, at ord er det bedste, vi har, men de er så mangelfulde. Jeg har bare brug for, at det anerkendes et sted.
FRU TIPPETT: Jeg mener, det er lidt tilbage til den idé om, at vi alle bærer rundt på vores former for lidelse og kamp, og nogle af dem viser sig på ydersiden. Og dem kalder vi "handicap" ...
DR. MILLER: Korrekt. Igen, "såret helbreder", "handicappet". Hvis alle betragtede sig selv som handicappede, er jeg helt med på det. Det samme. Jeg husker, da jeg tog hen - jeg har ikke gjort det i årevis, men jeg tog hen til - folk inviterede mig til at tale i deres klasseværelse, skoler, ofte gymnasier, eller når børn henvendte sig til mig i en park eller noget og altid sagde på samme måde: "Hey, savner du ikke at have to hænder?" En version af det spørgsmål ville dukke op, eller "to fødder?" eller hvad som helst. Og jeg ville sige: "Jamen, selvfølgelig. Ja, det gør jeg. Jeg savner virkelig at have to hænder." Åh nej, hvor savner jeg at have to hænder. Jeg mener, sikke en fornøjelse. Man kan beholde fødderne, men jeg ville elske - jeg mener, hænder er bemærkelsesværdige.
Men jeg ville sige til disse børn: "Ja. Savner du ikke at have tre?" De siger bare: "Hvad? De ser bare lidt mærkeligt på mig. Og jeg ved ikke, hvor mange af dem der nogensinde – jeg ved ikke, om den reaktion nogensinde har gjort noget godt for noget barn, men pointen var, at det her er min virkelighed. At have én hånd er min komplette og totale virkelighed. Det er ikke en halv virkelighed, og jeg ser ikke mange tohåndede, der ødelægger det faktum, at de ikke har tre hænder. Og alligevel er det dybest set det samme forhold til noget, man ikke kan kontrollere.
[ musik: “Lysenes By” af Languis ]
FRU TIPPETT: Jeg er Krista Tippett, og dette er On Being . Today, med BJ Miller fra San Franciscos Zen Hospice Project.
FRU TIPPETT: Du har talt om kærlighed, glæde og stort håb som oplevelser af at dø, når det er gjort godt. Og jeg gad vide, hvordan du ville – hvad betyder stort håb ved livets afslutning, ligesom du har oplevet håb ved livets afslutning?
DR. MILLER: Håb er sådan en sjov ting. Det er sådan en kedelig ting. Vi kan også gøre skade med håb. Det er en stærk ting. Mange af dataene omkring, hvorfor nogle læger ikke deler den fulde sandhed om en prognose med deres patienter - og uvægerligt vil du høre en version af: "Fordi jeg ikke vil tage deres håb væk." Og de ved, at håb er det, der får dem ud af sengen om morgenen og får dem til at prøve den næste terapi, eller hvad det nu er. Håb er en meget stærk ting. Men i min træning i palliativ pleje lærte jeg, hver gang jeg hører det ord, hver gang jeg hører udtrykket "Jeg håber på", er jeg nu trænet til at spørge, at spørge: "Håb på hvad?" Og det er også et relativt fænomen, der skal kontekstualiseres, og det er meget mere flydende og formbart, end vi i sundhedsvæsenet ofte giver det æren for, eller vi mennesker giver det æren for. Det virker som en monolit. Enten har du håb, eller også har du ikke.
Sandheden er, at vi kan ændre det, vi håber på. Og man ser det i palliativ pleje, for eksempel, og hospice, hvor den slags medicin udføres godt, når disse informerede, kyndige samtaler finder sted. Man vil høre behandlere arbejde med personens håb, men omdirigere det. Så når jeg spørger en person, der står over for slutningen af sit liv, om jeg prøver at hjælpe dem med at forstå, at tiden er knap, vil jeg tale om, hvad de håber på i deres liv. Og hvis jeg hører dem sige: "Nå, jeg håber at leve i 30 år mere," men jeg ved, at de har tre uger tilbage, er der et stort rødt flag for mig, hvor jeg kan sige: "Ved du hvad, mand? Hvad nu hvis det ikke sker? Hvad kan du så håbe på? Hvis tiden er kortere end det, hvad er så essensen af dit håb?" Og altid - ja, ikke altid, men meget ofte kan man få folk til et punkt, hvor de siger: "Nå, gud, givet den virkelighed, er det, jeg virkelig håber på, at komme til min datters dimission." Og så siger jeg: "Okay, jamen, der er et mål, vi kan arbejde med." Og hvis nogen siger til mig: "Jeg håber at leve evigt," så kalder jeg det et mirakel, og jeg siger: "Lad os håbe på mirakler sammen." Det er bare – der er meget at sige om ordet "håb". Det er noget, der er meget at arbejde med.
Men tilbage til at besvare dit spørgsmål, når tiden er knap, når folk står over for livets afslutning, er det ikke nødvendigvis en håbløs stræben. De håber måske på at få et stykke pizza mere, eller de håber måske på at se den sidste episode af en serie, de elsker. Men det kan være realistisk, og det kan trække folk med, så de rent faktisk er i stand til at spille sig selv helt igennem. Og det er det der med at "leve til sit sidste åndedrag".
FRU TIPPETT: Det er interessant for mig. Du arbejder med døden som denne normale ting, denne praktiske virkelighed, noget vi alle er – vi er alle døende, ikke? Det er endnu en grund til, at lægen også er patient, ikke? Vi er alle døende.
DR. MILLER: Ja, præcis. Ja.
FRU TIPPETT: Men du synes at holde det sammen med denne vedvarende form for ærbødighed, eller at du ærer selve dødens mysterium. Føler du, at du forstår, eller at du forholder dig anderledes til døden som en del af dit liv, anderledes på grund af det liv, du har levet? Er det mindre af et mysterium?
DR. MILLER: Det er et godt spørgsmål. Der er en historie inden for mit felt med nogle spektakulært vanskelige dødsfald blandt folk, der arbejdede på hospice. Jeg tror, at formaningen til os - "os", der betyder dem af os, der arbejder inden for dette felt, hvad enten det er frivillige, læger, sygeplejersker eller hvad som helst - er, at man ikke forfører sig selv til at tro, at man kender døden, at man forstår, åh, jeg har den nu. Jeg har været igennem - jeg har været rundt om denne blok en million gange med folk. Jeg har den. Så når det er min tid, skal jeg nok klare mig. Det er virkelig farligt. Det er ligesom at forføre sig selv. Noget af dette er kendeligt, og for eksempel at drille døden og den underforståede lidelse. At dø er forskelligt fra døden, og at drille - de fleste af os er bange for at dø, fordi det indebærer lidelse. Og når man kommer til stykket, er det det, de fleste mennesker er bekymrede for.
FRU TIPPETT: Væsenets døen snarere end dets død.
DR. MILLER: Ja. Så der er meget, jeg har lært, som vil hjælpe mig med at lide mindre, som kan hjælpe mig med at hjælpe andre med at lide mindre i den døende proces. Men jeg foregiver ikke at kende eller forstå døden som sådan. Og en del af det, jeg gør, den ærbødighed, du peger på, er igen tilbage til dette mysterium, denne ting, jeg ikke forstår, som er meget større end mig selv, og som - hvad sker der, når jeg dør? Jeg ved det ikke. Og hold da op, er det ikke interessant? Så en del af mit arbejde, og jeg tror, når vi taler med studerende, er, ja, at gøre dig bekendt med konceptet om død, og bestemt med konceptet om at dø, men forfør dig ikke til at tro, at du fuldt ud ved det. For ellers vil du en dag finde dig selv stående ved horisonten, og du vil blive virkelig, ekstra chokeret over at erfare, at du er rædselsslagen, når du bare antog, at du ikke ville være det. Så det er nemt, bare lav lidt plads.
FRU TIPPETT: Det er mysteriet. Ja.
DR. MILLER: Det er også mysteriet. Ja, det er rigtigt. Du skal bare beskytte lidt plads til alt det, du ikke ved.
FRU TIPPETT: Så du ved, mit sidste spørgsmål, du har haft et ekstraordinært liv. Der er sket meget for dig. Du har taget meget, og du har denne store ulykke tidligt i dit liv, den slags omstrukturering af dit liv og den karriere, du har haft, og nu arbejder du med mennesker. Og på nogle måder kan man tale om - det, du gør, er at hjælpe folk med at designe, komponere deres død, afslutningen på deres liv. Det er et stort spørgsmål, men hvordan ville du begynde at tænke over, hvad alt dette lærer dig om, hvad det vil sige at være menneske? Og jeg tror, at en anden måde at spørge det på er, hvordan du bærer alt dette ind i den måde, du bruger dine dage, dit liv på.
DR. MILLER: Ja. Det er et varmt spørgsmål, og det er et altid tilstedeværende et. Det er interessant. Jeg er 44, og når jeg ser tilbage, har jeg på de fleste måder haft et ret ekstraordinært liv. Og samtidig er en af de mest tilpasningsdygtige færdigheder, jeg har tilegnet mig gennem årene, virkelig - når man pludselig bliver tredobbelt amputeret eller noget lignende, får man sendt en masse signaler om, at man nu er anderledes end folk omkring en. Og hvis man stopper der, kan man virkelig skade sig selv. Og man bliver behandlet specielt, og det har også sin egen forførelse og medlidenhed. Og man kan få ting af medlidenhed, og det er virkelig en af de store gravpladser i at gennemgå alt dette for mig. Hvis jeg virkelig skulle give efter for denne idé om, at "Åh ja, jeg er anderledes end dem omkring mig," og bare lade det være ved det, ville jeg bare have indsat en kile mellem mig selv og alle omkring mig, som i sidste ende ikke ville tjene mig.
Vi er sociale væsner, og en af de vigtigste ting, jeg nogensinde har gjort, var at finde frem til denne idé om at se variationer af temaer. Så ja, min krop er anderledes på mange måder. På mange måder er mit liv anderledes. Men i sidste ende ser jeg dem som variationer af temaer, og det giver mig mulighed for at anerkende, hvad der er relativt unikt i mit liv, men også at se mig selv som ligesom alle andre på en meget sandfærdig og ægte måde, ikke bare opdigtet. Så det er en del af mit svar på dit spørgsmål. Men denne idé - jeg kæmper med dette. Jeg er en meget travl person, ligesom så mange af os. Dumt travl. Her har jeg - fra mine egne erfaringer, men jeg har det, jeg kalder alle disse stedfortrædende dødslejeoplevelser hele tiden. Jeg er omkring mennesker, der er døende. Og jeg, af alle mennesker, ved, at tiden er dyrebar. Spild den ikke på at gøre ting, du ikke er interesseret i. Giv den ikke væk for billigt, blah, blah, blah. Brug mindre tid på arbejdet, mere tid med familien, hvad det end måtte være, ved du nok. [ griner ] Jeg har ingen undskyldning for at glemme det. Zip. Og alligevel har jeg utrolig og stadig mere travlt, nogle gange ude på lemmerne og laver ting, som jeg ikke nødvendigvis har lyst til eller overhovedet tror på, på et eller andet niveau. Og der er en vis reel moralsk nød i det.
Jeg tror, det er en del af, hvordan vi brænder ud, at man har disse lektioner, men vi finder os stadig ude af stand til at virkeliggøre nogle af disse lektioner. Så det er et varmt spørgsmål for mig lige nu, Krista. Jeg er nødt til at finde ud af - jeg er nødt til konstant at omstrukturere mig selv og justere, hvordan jeg bruger min tid. Jeg er klar over, at jeg har for mange venskaber, der er gået i glemmebogen. Jeg er klar over, at jeg bruger for lidt tid med mine forældre, og der er andre eksempler. Så jeg er nødt til at omproportionere mig selv igen.
FRU TIPPETT: Men du ved, hvad du lige beskriver, jeg mener, du har en bevidsthed om, hvad sagde du, at vi ved, hvad vi vil have, og faktisk hvad vi bør gøre, og hvad der ville være godt for os, og vi har svært ved at afstemme virkeligheden med det. Jeg mener, det er den menneskelige tilstand. Det er kernen i det. Du arbejder med det.
DR. MILLER: Jeg arbejder med det. Men du peger også på — i takt med at jeg bliver frustreret over, hvordan jeg bruger min tid, nogle gange, eller ikke bruger min tid, ikke behandler den med den dyrebarhed, jeg ved, den fortjener ...
FRU TIPPETT: Designer ikke din tid.
DR. MILLER: Ja. Det er rigtigt. Og i sidste ende lander jeg tilbage, og det er her, det er. Og det er en kreativ stræben, en der kræver - sejl, der skal trimmes hele tiden. Og at se dette som et kreativt arbejde, der aldrig bliver gjort, er fantastisk, smukt, og jeg vil gerne lande der. Det er nok et godt stop. Så alt det, vi lige har beskrevet, selvom jeg ikke kan ære hvert minut af hver dag på denne mest dyrebare måde, ja, i sidste ende er det bare endnu en ting, jeg kan tilgive mig selv og fortsætte med at prøve i morgen.
[ musik: “Broken Monitors” af Bernhard Fleischmann ]
MS. TIPPETT: BJ Miller er administrerende direktør for Zen Hospice Project, assisterende klinisk professor i medicin ved University of California - San Francisco, og han er behandlende specialist for Symptom Management Service på UCSF Helen Diller Comprehensive Cancer Center.
På onbeing.org kan du tilmelde dig en ugentlig e-mail fra os, et brev fra Loring Park . I din indbakke hver lørdag morgen - en kurateret liste over det bedste af det, vi læser og udgiver, inklusive tekster af vores gæsteskribenter. I denne uge kan du finde Martha Parks essay om at bære våben og elske vores naboer. Find hendes essay og meget mere på onbeing.org.
[ musik: "L'Espionnage Pomme de Terre" af Turatara ]
I "On Being" medvirker Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker og Selena Carlson.
Vores primære finansieringspartnere er:
Ford Foundation, der arbejder med visionære i frontlinjen for social forandring verden over, på fordfoundation.org.
Fetzer Instituttet, der fremmer bevidstheden om kærlighedens og tilgivelsens kraft til at forandre vores verden. Find dem på fetzer.org.
Kalliopeia Foundation, der bidrager til organisationer, der væver ærbødighed, gensidighed og modstandsdygtighed ind i det moderne liv.
Henry Luce Foundation, til støtte for en genopfundet offentlig teologi.
Og Osprey Foundation, en katalysator for styrkede, sunde og tilfredsstillende liv.
***
For mere inspiration, deltag i et Awakin Call med BJ Miller den 14. august: 'Sådan spilder du ikke en god eksistentiel krise.' Flere detaljer og RSVP-info her .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.