I to sprowadza mnie z powrotem do tego życia zmysłów i ich bezpośredniości. I jedno wiem na pewno: ciało umiera. To ciało umiera, a to ciało jest po prostu wielkim workiem sensorów. To jest właśnie ta wielka pętla dla ciebie.
PANI TIPPETT: Rozmawialiśmy o tym przez całą rozmowę, o kwestii niepełnosprawności. I chciałabym przeczytać coś, co pani napisała, ponieważ czuję, że to bardzo płynne, również – jak myślimy o niepełnosprawności, jak ją nazywamy. I za pani życia, za naszego życia, to było bardzo płynne. Napisała pani: „W 1990 roku traktowano mnie jak postać Frankensteina albo postać Chrystusa, i to było absurdalne w obu przypadkach. Czasami gratulowano mi, że idę do toalety. A potem, gdzieś po drodze, osoby po amputacjach zaczęły się łamać, a garstka z nich zrobiła coś niezwykłego, startując w triatlonach Ironman, i oczekiwania się zmieniły. Jeśli nie zdobyłem Mount Everestu, to poniosłem porażkę”.
DR MILLER: Tak, nadal bardzo cenię sobie te słowa.
PANI TIPPETT: I znowu myślę o estetyce. Czasami, kiedy ludzie o tobie piszą, używają języka – opisują cię jako „potrójną amputację”, co technicznie jest prawdą, ale dla mnie to po prostu… to tak naprawdę cię nie opisuje. To bardzo antyseptyczny język. Ciekawi mnie więc, jak postrzegasz sam język niepełnosprawności, ale także jak z nim pracujemy i jak się z nim zmagamy.
DR MILLER: To właśnie tutaj – tak naprawdę, niepełnosprawność i choroby przewlekłe utorowały mi drogę do opieki hospicyjnej i paliatywnej, znacznie bardziej niż śmierć sama w sobie, nawiasem mówiąc. Ale niepełnosprawność, ona nam wskazuje – ważny temat dla mnie z czasów studiów licencjackich i mojej pracy dyplomowej, podtekstem była moja frustracja związana z językiem. Że słowa mogą wskazywać na rzeczy. Wiem, że słowa też żyją własnym życiem, ale wciąż mam problem z tym, jak wielką moc mają słowa.
PANI TIPPETT: Jakie słowa sprawiają ci trudność?
DR MILLER: No cóż, po prostu całość – cóż, zacznijmy od pytania o niepełnosprawność. To znaczy, zgadzam się z tym, ale nie poruszono kwestii porównania z czym? Jaki jest układ odniesienia? Czym jest „nie-”? To jest oczywiste. Możemy się wycofać i o tym porozmawiać, i uwielbiam, kiedy ludzie to robią, ale w przeciwnym razie po prostu akceptujesz „niepełnosprawność”, że jesteś gorszy, że to coś patologicznego. Ale w porównaniu z czym? Więc ten relatywizm języka i idea słów jako drogowskazów, jako niedoskonałych reprodukcji rzeczywistości, na którą próbują wskazywać, chcę, żeby to zostało zauważone za każdym razem, gdy prowadzę poważną rozmowę, że słowa to najlepsze, co mamy, ale są tak wadliwe. Po prostu potrzebuję, żeby to gdzieś zostało zauważone.
PANI TIPPETT: Chodzi mi o to, że to trochę powrót do idei, że wszyscy nosimy w sobie wszelkie formy cierpienia i zmagań, a niektóre z nich ujawniają się na zewnątrz. A te, które nazywamy „niepełnosprawnością”…
DR MILLER: Zgadza się. Znowu „ranny uzdrowiciel”, „niepełnosprawny”. Gdyby każdy uważał się za niepełnosprawnego, byłbym jak najbardziej za. To samo. Pamiętam, kiedy chodziłem – nie robiłem tego od lat, ale chodziłem – ludzie zapraszali mnie, żebym przemawiał w ich klasach, szkołach, często liceach, albo kiedy dzieci podchodziły do mnie w parku czy gdzieś indziej i mówiły, niezmiennie, w ten sam sposób: „Hej, nie tęsknisz za tym, że masz dwie ręce?”. Pojawiała się jakaś wersja tego pytania, albo „dwie stopy?”, czy coś w tym stylu. A ja odpowiadałem: „No jasne. Tak, tęsknię. Naprawdę tęsknię za dwiema rękami”. O rany, jak bardzo tęsknię za dwiema rękami. Co za gratka. Możesz sobie zostawić stopy, ale ja bym uwielbiał – ręce są niesamowite.
Ale powiedziałbym tym dzieciakom: „No tak. No, nie tęsknisz za trójką?”. A one na to: „Co?”. Patrzą na mnie dziwnie. I nie wiem, ilu z nich kiedykolwiek… Nie wiem, czy ta riposta kiedykolwiek zrobiła coś dobrego dla jakiegokolwiek dziecka, ale chodziło o to, że to jest moja rzeczywistość. Posiadanie jednej ręki to moja całkowita i absolutna rzeczywistość. To nie jest połowa rzeczywistości i nie widzę zbyt wielu dwuręcznych żałujących, że nie mają trzech rąk. A jednak to w zasadzie ta sama relacja z czymś, czego nie da się kontrolować.
[ muzyka: „City of Lights” Languisa ]
PANI TIPPETT: Nazywam się Krista Tippett i to jest program On Being . Dzisiaj z BJ Millerem z Zen Hospice Project w San Francisco.
PANI TIPPETT: Mówiłaś o miłości, radości i wielkiej nadziei jako o doświadczeniach umierania, kiedy jest ono dobrze przeżyte. I zastanawiam się, jak byś to rozumiał – co oznacza wielka nadzieja u kresu życia, skoro sama jej doświadczyłaś?
DR MILLER: Nadzieja to taka dziwna rzecz. To taka dziwna rzecz. Nadzieją też możemy wyrządzić krzywdę. To potężna rzecz. Wiele danych na temat tego, dlaczego niektórzy lekarze nie dzielą się z pacjentami pełną prawdą prognoz – i niezmiennie usłyszysz coś w rodzaju: „No cóż, bo nie chcę odbierać im nadziei”. I wiedzą, że to nadzieja sprawia, że rano wstają z łóżka i chcą spróbować kolejnej terapii, czy czegokolwiek innego. Nadzieja to bardzo potężna rzecz. Ale podczas szkolenia w opiece paliatywnej nauczyłem się, że za każdym razem, gdy słyszę to słowo, za każdym razem, gdy słyszę wyrażenie „Mam nadzieję na”, jestem teraz nauczony pytać, dociekać: „Nadzieja na co?”. I to również jest względne zjawisko, które wymaga kontekstualizacji i jest o wiele bardziej płynne i podatne na zmiany, niż my w opiece zdrowotnej często mu przypisujemy, czy my, ludzie, mu przypisujemy. Wydaje się być jak monolit. Albo masz nadzieję, albo nie.
Prawda jest taka, że możemy zmienić to, na co mamy nadzieję. I widzisz to na przykład w opiece paliatywnej i hospicjum, ten rodzaj medycyny jest dobrze realizowany, gdy odbywają się te świadome, kompetentne rozmowy. Słyszysz, jak lekarze pracują z nadzieją pacjenta, ale zmieniają jej kierunek. Więc kiedy pytam kogoś, kto stoi u kresu życia, czy próbuję pomóc mu zrozumieć, że czasu jest mało, mówię o tym, czego pragnie w życiu. A jeśli słyszę, jak mówi: „Mam nadzieję przeżyć jeszcze 30 lat”, ale wiem, że ma trzy tygodnie, to jest dla mnie wielkim sygnałem ostrzegawczym, żeby zapytać: „Wiesz co, człowieku? A co, jeśli to się nie stanie? Na co wtedy mógłbyś liczyć? Jeśli czas będzie krótszy, co jest sednem twojej nadziei?”. I niezmiennie – cóż, nie niezmiennie, ale bardzo często można doprowadzić ludzi do punktu, w którym powiedzą: „No cóż, biorąc pod uwagę tę rzeczywistość, tak naprawdę mam nadzieję, że dożyję ukończenia szkoły przez moją córkę”. A potem mówię: „OK, cóż, jest cel, nad którym możemy pracować”. A jeśli ktoś mi powie: „Mam nadzieję, że będę żył wiecznie”, to nazywam to cudem i mówię: „No to miejmy nadzieję na cuda razem”. Po prostu – jest wiele do powiedzenia na temat tego słowa, „nadzieja”. To coś, nad czym można tam pracować.
Ale wracając do odpowiedzi na twoje pytanie, kiedy czasu jest niewiele, kiedy ludzie stoją w obliczu końca życia, niekoniecznie jest to beznadziejne przedsięwzięcie. Mogą mieć nadzieję na jeszcze jeden kawałek pizzy albo na obejrzenie ostatniego odcinka ulubionego serialu. Ale może to być realistyczne i może wciągnąć ludzi tak, że będą w stanie grać samych siebie aż do końca. I to jest właśnie to „życie do ostatniego tchnienia”.
PANI TIPPETT: To dla mnie interesujące. Pracujesz ze śmiercią jako czymś normalnym, praktyczną rzeczywistością, czymś, co wszyscy – wszyscy umieramy, prawda? To kolejny powód, dla którego lekarz jest też pacjentem, prawda? Wszyscy umieramy.
DR MILLER: Tak, dokładnie. Tak.
PANI TIPPETT: Ale wydaje się, że trzymasz to w ryzach dzięki tej nieprzemijającej czci, czy też czci dla tajemnicy samej śmierci. Czy czujesz, że rozumiesz, czy też inaczej traktujesz śmierć jako część swojego życia, inaczej ze względu na to życie, które prowadzisz? Czy jest mniej tajemnicza?
DR MILLER: To świetne pytanie. W mojej dziedzinie jest historia spektakularnie trudnych zgonów osób pracujących w hospicjum. Myślę, że napomnienie dla nas – „nas”, czyli tych z nas, którzy pracują w tej dziedzinie, czy to wolontariuszy, lekarzy, pielęgniarek, czy kogokolwiek innego – jest takie, że nie należy udawać, że zna się śmierć, że rozumie się: „och, już to mam”. Przeszedłem przez to – byłem w tym samym miejscu milion razy z ludźmi. Mam to. Więc kiedy nadejdzie mój czas, będę w porządku. To naprawdę niebezpieczne. To jak rzucanie na siebie klątwy. Część z tego jest poznawalna, na przykład, wyłudzanie śmierci i związanego z nią cierpienia. Umieranie różni się od śmierci, a wyłudzanie – większość z nas boi się śmierci, ponieważ wiąże się ona z cierpieniem. A kiedy się nad tym zastanowić, to właśnie tego obawia się większość ludzi.
PANI TIPPETT: Umieranie, a nie śmierć istoty.
DR MILLER: Tak. Nauczyłem się więc wielu rzeczy, które pomogą mi mniej cierpieć, które pomogą mi pomóc innym mniej cierpieć w procesie umierania. Ale nie udaję, że znam lub rozumiem śmierć samą w sobie. Częścią tego, co robię, tym szacunkiem, na który wskazujesz, jest, znowu, powrót do tej tajemnicy, czegoś, czego nie rozumiem, czegoś o wiele większego ode mnie, i tego – co się dzieje po śmierci? Nie wiem. I, kurczę, czyż to nie interesujące? Więc częścią mojej pracy, i myślę, że kiedy rozmawiamy ze studentami, jest, tak, zapoznanie się z koncepcją śmierci, a na pewno z koncepcją umierania, ale nie uwodzenie siebie myślą, że się ją całkowicie zna. Bo w przeciwnym razie pewnego dnia staniesz na horyzoncie i będziesz naprawdę, wyjątkowo zszokowany, dowiadując się, że jesteś przerażony, podczas gdy zakładałeś, że nie będziesz. Więc to proste, po prostu zrób trochę przestrzeni.
PANI TIPPETT: W tym tkwi cała tajemnica. Tak.
DR MILLER: To też jest zagadką. Zgadza się. Trzeba tylko zachować trochę przestrzeni na wszystko, czego się nie zna.
PANI TIPPETT: Więc wiesz, moje ostatnie pytanie: miałeś niezwykłe życie. Wiele się w tobie wydarzyło. Wiele przeszedłeś, a na początku życia miałeś ten wielki wypadek, pewnego rodzaju przebudowę swojego życia, kariery, którą miałeś, a teraz pracujesz z ludźmi. I w pewnym sensie możesz mówić o tym, że pomagasz ludziom projektować, układać ich umieranie, koniec ich życia. To ogromne pytanie, ale jak zacząłbyś myśleć o tym, czego to wszystko cię uczy o tym, co znaczy być człowiekiem? Myślę, że innym sposobem na to pytanie jest to, jak przenosisz to wszystko na sposób, w jaki spędzasz swoje dni, swoje życie.
DR MILLER: Tak. To gorące pytanie i ciągle aktualne. To ciekawe. Mam 44 lata i patrząc wstecz, widzę, że pod wieloma względami miałem całkiem niezwykłe życie. Jednocześnie jedną z najbardziej adaptacyjnych umiejętności, jakie nabyłem przez te lata, jest to, że kiedy nagle stajesz się osobą po potrójnej amputacji lub czymś podobnym, otrzymujesz mnóstwo sygnałów od ludzi wokół, że jesteś inny. A jeśli na tym poprzestaniesz, możesz sobie naprawdę zaszkodzić. I jesteś traktowany w szczególny sposób, co też ma swój urok i litość. A litość może cię wiele kosztować, i to jest dla mnie jeden z największych cmentarzysk, na których przez to wszystko przechodzę. Gdybym naprawdę uległ tej idei: „O tak, jestem inny niż wszyscy wokół mnie” i na tym poprzestał, wbiłbym klin między siebie a wszystkich wokół, co ostatecznie by mi nie służyło.
Jesteśmy istotami społecznymi i jedną z najważniejszych rzeczy, jakie kiedykolwiek zrobiłem, było wpadnięcie na pomysł dostrzegania wariacji na temat. Więc, jasne, moje ciało jest inne pod wieloma względami. Pod wieloma względami moje życie jest inne. Ale ostatecznie postrzegam je jako wariacje na temat, a to pozwala mi dostrzec to, co jest względnie wyjątkowe w moim życiu, ale także zobaczyć siebie jako kogoś takiego jak każdy inny w bardzo prawdziwy i prawdziwy sposób, a nie po prostu zmyślony. To jest więc część mojej odpowiedzi na twoje pytanie. Ale ta idea — mam z tym problem. Jestem bardzo zajętą osobą, jak wielu z nas. Głupio zajętą. Tutaj mam — z moich własnych doświadczeń, ale mam to, co nazywam tymi zastępczymi doświadczeniami łoża śmierci przez cały czas. Jestem wśród ludzi, którzy umierają. I ja, ze wszystkich ludzi, wiem, że czas jest cenny. Nie marnuj go na rzeczy, które cię nie obchodzą. Nie oddawaj go zbyt tanio, bla, bla, bla. Spędzaj mniej czasu w pracy, więcej z rodziną, cokolwiek by to nie było, wiesz. [ śmiech ] Nie mam wymówki, żeby o tym zapomnieć. Zero. A jednak jestem niesamowicie i coraz bardziej zajęty, czasami ryzykując utratę równowagi, robiąc rzeczy, których niekoniecznie chcę robić, a nawet w które nie wierzę, na jakimś poziomie. I jest w tym pewien prawdziwy moralny niepokój.
Myślę, że to jest po części przyczyną wypalenia – mamy te lekcje, ale nadal nie potrafimy wcielić w życie niektórych z nich. To dla mnie teraz palące pytanie, Kristo. Muszę to zrozumieć – muszę ciągle się przeorganizowywać i zmieniać sposób, w jaki spędzam czas. Zdaję sobie sprawę, że mam zbyt wiele przyjaźni, które poszły na marne. Zdaję sobie sprawę, że spędzam zbyt mało czasu z rodzicami i są inne przykłady. Muszę więc na nowo się zreorganizować.
PANI TIPPETT: Ale wiesz, to, co właśnie opisujesz, to znaczy, masz świadomość tego, co powiedziałeś, że wiemy, czego chcemy i co właściwie powinniśmy zrobić, i co byłoby dla nas dobre, i mamy problem z dopasowaniem do tego rzeczywistości. To jest właśnie kondycja ludzka. W tym sedno sprawy. Pracujesz nad tym.
DR MILLER: Pracuję nad tym. Ale wskazujesz też na to, że – kiedy frustruje mnie to, jak spędzam czas, czasami, albo nie spędzam go wcale, nie traktując go z należną mi troską…
PANI TIPPETT: Nie planujesz swojego czasu.
DR MILLER: Tak. Zgadza się. I ostatecznie ląduję z powrotem, i to jest to. To twórcze dążenie, takie, które wymaga… ciągłego trymowania żagli. I postrzeganie tego jako twórczej pracy, która nigdy się nie kończy, jest wspaniałe, piękne i chciałbym tam wylądować. To prawdopodobnie dobry punkt wyjścia. I tak więc wszystko, co właśnie opisaliśmy, nawet jeśli nie mogę uhonorować każdej minuty każdego dnia w ten najcenniejszy sposób, cóż, ostatecznie to po prostu kolejna rzecz, którą mogę sobie wybaczyć i próbować dalej jutro.
[ muzyka: „Broken Monitors” Bernharda Fleischmanna ]
PANI TIPPETT: BJ Miller jest dyrektorem wykonawczym Zen Hospice Project, adiunktem klinicznym medycyny na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco i specjalistą dyżurnym w Symptom Management Service w UCSF Helen Diller Comprehensive Cancer Center.
Na onbeing.org możesz zapisać się na cotygodniowy e-mail od nas – List od Loring Park . W każdą sobotę rano w Twojej skrzynce odbiorczej pojawi się starannie wyselekcjonowana lista najlepszych pozycji, które czytamy i publikujemy, w tym teksty naszych gości. W tym tygodniu znajdziesz esej Marthy Park o noszeniu broni i miłości do bliźnich. Jej esej i wiele więcej znajdziesz na onbeing.org.
[ muzyka: „L'Espionnage Pomme de Terre” Turatara ]
W obsadzie On Being znaleźli się Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker i Selena Carlson.
Naszymi głównymi partnerami finansowymi są:
Fundacja Forda współpracuje z wizjonerami działającymi na pierwszej linii frontu zmian społecznych na całym świecie pod adresem fordfoundation.org.
Instytut Fetzera, który promuje świadomość mocy miłości i przebaczenia, by zmieniać nasz świat. Znajdź ich na fetzer.org.
Fundacja Kalliopeia wspiera organizacje, które wplatają szacunek, wzajemność i odporność w istotę współczesnego życia.
Fundacja Henry'ego Luce'a wspierająca inicjatywę Public Theology Reimagined.
Oraz Fundacja Osprey, która jest katalizatorem pełnego energii, zdrowia i spełnienia życia.
***
Więcej inspiracji znajdziesz na spotkaniu Awakin Call z BJ Millerem 14 sierpnia: „Jak nie zmarnować dobrego kryzysu egzystencjalnego”. Więcej szczegółów i informacje o RSVP znajdziesz tutaj .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.