Og það leiðir mig aftur að þessu lífi skynfæranna og tafarlausu virkni þeirra. Og eitt sem ég veit er að líkaminn deyr. Þessi líkami deyr, og þessi líkami er bara stór poki af skynjurum. Svo það er stóra lykkjan fyrir þig þarna.
FRÚ TIPPETT: Við höfum talað um þetta alla leið í samtalinu, um fötlunarmálið. Og ég vil bara lesa eitthvað sem þú skrifaðir, því mér finnst þetta vera mjög óstöðugt líka - hvernig við hugsum um fötlun, hvað við köllum það. Og á þinni ævi, á okkar ævi, hefur þetta verið mjög óstöðugt. Þú skrifaðir: „Árið 1990 var ég meðhöndluð eins og Frankenstein-persóna eða Krists-persóna, og það var fáránlegt í báðum öfgum. Stundum fékk ég óskir fyrir að fara á klósettið. Svo einhvers staðar á leiðinni virtust útlimaðir einstaklingar springa út og handfylli fór út og gerði ótrúlega hluti, kepptu í Ironman þríþrautum, og væntingarnar breyttust. Ef ég klifraði ekki Everestfjall, hefði ég mistekist.“
DR. MILLER: Já, ég tek ennþá mjög vel tillit til þessara orða.
FRÚ TIPPETT: Og aftur, ég er að hugsa um fagurfræðina. Stundum, þegar fólk skrifar um þig, notar það tungumálið — það lýsir þér sem „þrefaldri útlimaðri“, sem er tæknilega rétt, en fyrir mér er það bara þannig — það lýsir þér ekki alveg. Það er mjög sótthreinsandi tungumál. Svo ég er forvitin um hvernig þú hugsar jafnvel um tungumál fötlunar, en líka hvernig við vinnum með það og glímum við það.
DR. MILLER: Þetta er þar sem — í raun og veru voru fötlun og langvinnir sjúkdómar leiðin mín inn í líknarmeðferð og líknandi meðferð, miklu frekar en dauðinn í sjálfu sér, reyndar. En fötlun, það bendir okkur á — stórt þema fyrir mig sem grunnnemi og lokaritgerð mína, undirstraumur var gremja mín með tungumálið. Að orð geti bent á hluti. Ég veit að orð hafa líka sitt eigið líf, en ég á enn í erfiðleikum með hversu mikil áhrif orð hafa.
FRÚ TIPPETT: Eins og hvaða orð átt þú erfitt með?
DR. MILLER: Jæja, bara allt saman — jæja, byrjum bara á því að þú spurðir um fötlun. Ég meina, ég er sátt við það, en það sem ekki var rætt er, samanborið við hvað? Hver er viðmiðunarramminn? Hver er „ó-“? Það er gefið í skyn. Við getum stigið til baka og rætt það, og mér finnst gaman þegar fólk gerir það, en annars viðurkennir maður bara strax, „fötlun“, að maður sé minna virði, að það sé eitthvað sjúklegt að gerast. En samanborið við hvað? Svo þessi afstæðishyggja tungumálsins og hugmyndin um orð sem vegvísa, sem ófullkomnar endurgerðir af þeim veruleika sem þau eru að reyna að benda á, ég vil bara að það sé viðurkennt þegar ég er í alvarlegu samtali, að orð eru það besta sem við höfum, en þau eru svo gölluð. Ég þarf bara að það sé viðurkennt einhvers staðar.
FRÚ TIPPETT: Ég meina, þetta snýst svolítið um þá hugmynd að við berum öll með okkur hvaða þjáningar og baráttu sem er, og sumar þeirra sjást að utan. Og þær sem við köllum „fötlun“ ...
DR. MILLER: Rétt. Aftur, „særður læknir“, „fatlaður“. Ef allir teldu sig fatlaða, þá væri ég alveg til í það. Sama. Ég man þegar ég fór – ég hef ekki gert þetta í mörg ár, en ég fór til – fólk bauð mér að koma og tala við kennslustofuna þeirra, skóla, oft framhaldsskóla, eða þegar krakkar nálguðust mig í almenningsgarði eða eitthvað og sögðu, alltaf á sama hátt: „Hey, saknarðu þess ekki að hafa tvær hendur?“ Einhver útgáfa af þeirri spurningu kom upp, eða „tveir fætur?“ eða hvað sem er. Og ég sagði: „Jú, auðvitað. Já, ég geri það. Ég sakna þess virkilega að hafa tvær hendur.“ Ó, guð minn góður, ég sakna þess að hafa tvær hendur. Ég meina, hvað það er gaman. Þú getur haldið fótunum, en ég myndi elska – ég meina, hendur eru merkilegar.
En ég myndi segja við þessi börn: „Já. Saknarðu þess ekki að hafa þrjá?“ Þau segja bara, hvað? Þau horfa bara svolítið skringilega á mig. Og ég veit ekki hversu mörg þeirra nokkurn tímann – ég veit ekki hvort þetta svar hefur nokkurn tímann gert neitt gott fyrir neitt barn, en málið var að þetta er minn veruleiki. Að hafa eina hönd er minn algjöri og algeri veruleiki. Það er ekki hálfur veruleiki, og ég sé ekki marga tvíhenda einstaklinga eyðileggja þá staðreynd að þeir hafa ekki þrjár hendur. Og samt er þetta í grundvallaratriðum sama sambandið við eitthvað sem þú getur ekki stjórnað.
[ tónlist: „Ljósaborgin“ eftir Languis ]
FRÚ TIPPETT: Ég heiti Krista Tippett og þetta er On Being í dag, með BJ Miller frá Zen Hospice verkefninu í San Francisco.
FRÚ TIPPETT: Þú hefur talað um ást, gleði og mikla von sem reynslu af því að deyja þegar það er gert vel. Og ég velti því fyrir mér hvernig þú myndir gera það – hvað þýðir mikil von við lífslok, eins og þú hefur upplifað von við lífslok?
DR. MILLER: Von er svo fyndið fyrirbæri. Það er svo einkennilegt fyrirbæri. Við getum líka valdið skaða með von. Það er öflugt fyrirbæri. Margar af gögnunum um hvers vegna sumir læknar deila ekki öllum sannleikanum um horfur með sjúklingum sínum - og óhjákvæmilega heyrir maður einhverja útgáfu af: „Jæja, vegna þess að ég vil ekki taka vonina frá þeim.“ Og þeir vita að vonin er það sem fær þá á fætur á morgnana og fær þá til að prófa næstu meðferð, eða hvað sem það nú er. Von er mjög öflugt fyrirbæri. En í þjálfun minni í líknandi meðferð lærði ég, alltaf þegar ég heyri þetta orð, alltaf þegar ég heyri orðasambandið „ég vona eftir“, þá er ég núna þjálfuð til að spyrja, að spyrja: „Von eftir hverju?“ Og það er líka afstætt fyrirbæri sem þarf að setja í samhengi og er miklu sveigjanlegra og sveigjanlegra en við í heilbrigðisþjónustunni gefum því oft viðurkenningu fyrir, eða við mennirnir gefum því viðurkenningu fyrir. Það virðist vera eins og einhyrningur. Annað hvort hefurðu von eða ekki.
Sannleikurinn er sá að við getum breytt því sem við vonumst eftir. Og þú sérð til dæmis í líknandi umönnun og líknarmeðferð, slík læknisfræði er vel framkvæmd þegar þessar upplýstu og faglegu samræður eiga sér stað. Þú munt heyra þjónustuaðila vinna með von einstaklingsins en beina henni aftur. Svo þegar ég spyr einhvern sem stendur frammi fyrir lífslokum sínum, ef ég er að reyna að hjálpa þeim að skilja að tíminn er naumur, þá mun ég tala um það sem þeir vonast eftir í lífi sínu. Og ef ég heyri þá segja: „Jæja, ég vona að lifa í 30 ár í viðbót,“ en ég veit að þeir hafa þrjár vikur, þá er stórt viðvörunarmerki fyrir mig að segja: „Veistu hvað, maður? Hvað ef það gerist ekki? Hvað gætirðu þá vonað eftir? Ef tíminn er styttri en það, hver er kjarni vonar þinnar?“ Og alltaf - jæja, ekki alltaf, en mjög oft geturðu fengið fólk á þann stað að það segir: „Jæja, guð minn góður, miðað við þann veruleika, það sem ég vona í raun eftir er að komast á útskrift dóttur minnar.“ Og svo segi ég: „Allt í lagi, jæja, það er markmið sem við getum unnið með.“ Og ef einhver segir við mig: „Jæja, ég vona að lifa að eilífu,“ þá kalla ég það kraftaverk og ég segi: „Jæja, við skulum vona eftir kraftaverkum saman.“ Það er bara – það er margt að segja um þetta orð, „von.“ Það er eitthvað sem það er margt að vinna með þar.
En aftur til að svara spurningu þinni, þegar tíminn er naumur, þegar fólk stendur frammi fyrir lífslokum, þá er það ekki endilega vonlaus tilraun. Þau gætu vonast til að fá einn pítsubita í viðbót, eða þau gætu vonast til að sjá síðasta þáttinn af þáttaröð sem þau elska. En það getur verið raunhæft og það getur dregið fólk með sér svo að það geti í raun leikið sig alla leið. Og það er þetta „lifa til síðasta andardráttar“.
FRÚ TIPPETT: Þetta finnst mér áhugavert. Þú vinnur með dauðann sem þennan venjulega hlut, þennan hagnýta veruleika, eitthvað sem við erum öll – við erum öll að deyja, ekki satt? Það er önnur ástæða fyrir því að læknirinn er líka sjúklingur, ekki satt? Við erum öll að deyja.
DR. MILLER: Já, einmitt. Já.
FRÚ TIPPETT: En þú virðist halda þessu saman með þessari varanlegu lotningu, eða með því að heiðra leyndardóm dauðans sjálfs. Finnst þér eins og þú skiljir eða að þú hugsir öðruvísi við dauðann sem hluta af lífi þínu, öðruvísi vegna þessa lífs sem þú hefur lifað? Er það minna leyndardómur?
DR. MILLER: Þetta er frábær spurning. Það er saga í mínu fagi um ótrúlega erfið dauðsföll fólks sem vann á líknardeildum. Ég held að áminningin til okkar - „okkur“ þýðir þá sem starfa á þessu sviði, hvort sem það eru sjálfboðaliðar, læknar, hjúkrunarfræðingar eða hvað sem er - sé að þú tælir ekki sjálfan þig til að halda að þú þekkir dauðann, að þú skiljir, ó, ég skil hann núna. Ég hef gengið í gegnum - ég hef farið í kringum þennan reit milljón sinnum með fólki. Ég skil hann. Svo þegar minn tími kemur, þá verð ég í lagi. Það er mjög hættulegt. Það er eins og að gera sjálfan sig að gamni. Sumt af þessu er vitanlegt, og til dæmis að stríða dauðann og þjáninguna sem fylgir því. Að deyja er öðruvísi en dauði, og stríðni - flestir okkar eru hræddir við að deyja vegna þess að það gefur til kynna þjáningu. Og þegar kemur að því, þá er það það sem flestir hafa áhyggjur af.
FRÖKEN TIPPETT: Dauði frekar en dauði verunnar.
DR. MILLER: Já. Það er margt sem ég hef lært sem mun hjálpa mér að þjást minna, sem getur hjálpað mér að hjálpa öðrum að þjást minna í þessu dauðaferli. En ég þykist ekki þekkja eða skilja dauðann í sjálfu sér. Og hluti af því sem ég geri, sú lotning sem þú bendir á, er aftur, aftur að þessari leyndardómi, þessu sem ég skil ekki sem er miklu stærra en ég sjálfur, og það - hvað gerist eftir að ég dey? Ég veit það ekki. Og, drengur, er það ekki áhugavert? Svo hluti af vinnu minni, og ég held, þegar við tölum við nemendur, er, já, að kynna sér hugtakið dauði, og vissulega hugtakið að deyja, en ekki tæla sjálfan þig til að halda að þú vitir það alveg. Því annars munt þú finna þig standa við sjóndeildarhringinn einn daginn, og þú munt verða mjög, sérstaklega hneykslaður að komast að því að þú ert hræddur þegar þú hélt bara að þú yrðir það ekki. Svo það er auðvelt, bara skapaðu smá pláss.
FRÚ TIPPETT: Það er leyndardómurinn við þetta. Já.
DR. MILLER: Það er líka ráðgátan. Rétt. Þú verður bara að vernda smá pláss fyrir allt sem þú veist ekki.
FRÚ TIPPETT: Svo þú veist, síðasta spurning mín, þú hefur átt ótrúlegt líf. Margt hefur gerst hjá þér. Þú hefur tekið á þig miklu og þú lendir í þessu mikla slysi snemma í lífi þínu, endurhönnun á lífi þínu og starfsferlinum sem þú hefur átt og nú vinnur þú með fólki. Og á vissan hátt gætirðu talað um - það sem þú gerir er að hjálpa fólki að hanna, skipuleggja dauða sinn, endalok lífs síns. Þetta er stór spurning, en hvernig myndir þú byrja að hugsa um hvað allt þetta er að kenna þér um hvað það þýðir að vera manneskja? Og ég held að önnur leið til að spyrja þess sé hvernig þú færir allt þetta inn í þann hátt sem þú eyðir dögunum þínum, lífi þínu.
DR. MILLER: Já. Þetta er heit spurning og alltaf á dagskrá. Hún er áhugaverð. Ég er 44 ára og þegar ég lít til baka hef ég, á flesta mælikvarða, átt nokkuð óvenjulegt líf. Og á sama tíma er ein af aðlögunarhæfni sem ég hef tileinkað mér í gegnum árin í raun - þegar maður verður allt í einu þrefaldur aflimaður eða eitthvað slíkt, þá fær maður fullt af merkjum um að maður sé öðruvísi núna en fólkið í kringum mann. Og ef maður hættir þar getur maður virkilega meitt sig. Og maður fær sérstaka meðferð, og það hefur líka sína freistingu og samúð. Og maður getur fengið eitthvað af samúð, og það er í raun einn af stóru kirkjugörðunum í að fara yfir allt þetta fyrir mig. Ef ég myndi virkilega gefast upp fyrir þessari hugmynd að „Ó já, ég er öðruvísi en þeir sem eru í kringum mig“ og bara láta það vera, þá hefði ég bara sett fleyg á milli mín og allra í kringum mig sem myndi í raun ekki gagnast mér.
Við erum félagsverur og eitt það mikilvægasta sem ég hef nokkurn tíma gert var að finna þessa hugmynd um að sjá mismunandi þemu. Svo, vissulega er líkami minn öðruvísi á margan hátt. Á margan hátt er líf mitt öðruvísi. En í raun sé ég þau sem mismunandi þemu og það gerir mér kleift að viðurkenna það sem er tiltölulega einstakt í lífi mínu, en líka að sjá sjálfa mig eins og hvern annan á mjög einlægan og raunverulegan hátt, ekki bara uppspuni. Svo það er hluti af svari mínu við spurningu þinni. En þessi hugmynd - ég á í erfiðleikum með þetta. Ég er mjög upptekin manneskja, eins og svo margir okkar. Heimskulega upptekin. Hér hef ég - af eigin reynslu, en ég hef það sem ég kalla allar þessar staðgengils dánarbeðsupplifanir allan tímann. Ég er með fólki sem er að deyja. Og ég, af öllum, veit að tíminn er dýrmætur. Ekki sóa honum í að gera hluti sem þér er sama um. Ekki gefa hann of ódýrt, bla, bla, bla. Eyddu minni tíma í vinnunni, meiri tíma með fjölskyldunni, hvað sem það kann að vera, þú veist. [ hlær ] Ég hef enga afsökun til að gleyma því. Æsj. Og samt er ég ótrúlega og sífellt upptekin, stundum úti á landi að gera hluti sem ég vil ekki endilega gera eða trúi jafnvel á, á einhverju stigi. Og það er einhver raunveruleg siðferðisleg vanlíðan í því.
Ég held að þetta sé hluti af því hvernig við brennum út, maður lærir þessa hluti en við finnum okkur samt ekki fær um að tileinka okkur þá. Svo þetta er heit spurning fyrir mig núna, Krista. Ég verð að átta mig á því - ég verð stöðugt að endurskipuleggja mig og endurskoða hvernig ég eyði tíma mínum. Ég er meðvituð um að ég á of mörg vináttubönd sem hafa farið í óefni. Ég er meðvituð um að ég eyði of litlum tíma með foreldrum mínum og það eru fleiri dæmi. Svo ég verð að endurskipuleggja sjálfa mig aftur.
FRÚ TIPPETT: En þú veist, það sem þú ert að lýsa, ég meina, þú hefur meðvitund um, hvað sagðir þú, að við vitum hvað við viljum og í raun hvað við ættum að gera og hvað væri gott fyrir okkur, og við eigum erfitt með að samræma raunveruleikann við það. Ég meina, það er mannlegt ástand. Það er kjarninn í þessu. Þú ert að vinna með það.
DR. MILLER: Ég er að vinna í því. En þú ert líka að benda á — þegar ég verð pirraður yfir því hvernig ég eyði tíma mínum, stundum, eða eyði honum ekki, meðhöndla hann ekki af þeirri dýrmætu virðingu sem ég veit að hann á skilið ...
FRÚ TIPPETT: Ekki að hanna tíma þinn.
DR. MILLER: Já. Það er rétt. Og að lokum lendi ég aftur, og þetta er þar sem það er. Og þetta er skapandi iðja, ein sem krefst — segl sem þarf að snyrta allan tímann. Og að sjá þetta sem skapandi verk sem er aldrei gert er frábært, fallegt, og ég vildi gjarnan lenda þar. Það er líklega góður viðkomustaður. Og allt sem við lýstum rétt í þessu, jafnvel þótt ég geti ekki heiðrað hverja mínútu hvers dags á þennan dýrmætasta hátt, jæja, að lokum er það bara enn eitt sem ég fæ að fyrirgefa sjálfum mér og halda áfram að reyna á morgun.
[ tónlist: „Brotnir skjáir“ eftir Bernhard Fleischmann ]
Frú Tippett: BJ Miller er framkvæmdastjóri Zen Hospice verkefnisins, aðstoðarprófessor í læknisfræði við Háskólann í Kaliforníu - San Francisco, og hann er meðferðarsérfræðingur hjá Einkennameðferðarþjónustu UCSF Helen Diller alhliða krabbameinsmiðstöðvarinnar.
Á onbeing.org getur þú skráð þig fyrir vikulegum tölvupósti frá okkur, bréfi frá Loring Park . Í pósthólfinu þínu alla laugardagsmorgna — valinn listi yfir það besta sem við erum að lesa og gefa út, þar á meðal rit eftir gestahöfunda okkar. Í þessari viku finnur þú ritgerð Marthu Park um að bera byssur og elska nágranna okkar. Finndu ritgerð hennar og margt fleira á onbeing.org.
[ tónlist: "L'Espionnage Pomme de Terre" eftir Turatara ]
Með aðalhlutverkin eru Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker og Selena Carlson.
Helstu fjármögnunarsamstarfsaðilar okkar eru:
Ford-sjóðurinn, sem vinnur með hugsjónamönnum í fremstu víglínu samfélagsbreytinga um allan heim, á fordfoundation.org.
Fetzer-stofnunin, sem efla vitund um kraft kærleika og fyrirgefningar til að umbreyta heiminum. Finndu þá á fetzer.org.
Kalliopeia-sjóðurinn, sem leggur sitt af mörkum til samtaka sem flétta virðingu, gagnkvæmni og seiglu inn í nútímalífið.
Henry Luce-sjóðurinn, til stuðnings endurhugsaðri opinberri guðfræði.
Og Osprey-sjóðurinn, hvati að öflugu, heilbrigðu og innihaldsríku lífi.
***
Til að fá frekari innblástur, taktu þátt í Vakningarkalli með BJ Miller þann 14. ágúst: „Hvernig á að sóa ekki góðri tilvistarkreppu.“ Nánari upplýsingar og upplýsingar um staðfestingu á mætingu eru hér .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.