Dan itu membawa saya kembali kepada kehidupan deria dan kedekatan deria ini. Dan satu perkara yang saya tahu ialah mayat itu mati. Badan ini mati, dan badan ini hanyalah satu guni besar sensor. Jadi itulah gelung besar untuk anda di sana.
MS. TIPPETT: Kami telah bercakap tentang perkara ini sepanjang perbualan, mengenai perkara kecacatan. Dan saya hanya mahu membaca sesuatu yang anda tulis, kerana saya rasa ini sangat cair, juga — bagaimana kita memikirkan tentang kecacatan, apa yang kita panggil. Dan dalam hidup anda, dalam hidup kami, ini sangat cair. Anda menulis, "Pada tahun 1990, saya telah dilayan sebagai tokoh Frankenstein atau tokoh Kristus, dan ia adalah tidak masuk akal sama ada melampau. Kadang-kadang saya mendapat ucapan tahniah kerana pergi ke bilik mandi. Kemudian di suatu tempat di sepanjang jalan, orang yang diamputasi seolah-olah terkeluar dan segelintir keluar dan melakukan perkara yang luar biasa, bersaing dalam triatlon Ironman. Jika saya pernah mendaki Gunung, saya gagal."
DR. MILLER: Ya, saya masih memiliki kata-kata itu.
MS. TIPPETT: Dan sekali lagi, saya memikirkan tentang estetika. Kadangkala, apabila orang menulis tentang anda, mereka menggunakan bahasa — mereka menyifatkan anda sebagai “triple amputee,” yang secara teknikalnya benar, tetapi bagi saya, ia hanya begitu — ia tidak benar-benar menggambarkan anda. Ia adalah bahasa yang sangat antiseptik. Jadi saya ingin tahu tentang cara anda berfikir tentang walaupun bahasa orang kurang upaya, tetapi juga cara kami bekerja dengannya dan bergelut dengannya.
DR. MILLER: Di sinilah — sebenarnya, hilang upaya dan penyakit kronik merupakan laluan saya ke hospis dan penjagaan paliatif, lebih daripada kematian, secara langsung. Tetapi ketidakupayaan, ia menunjukkan kita — tema besar untuk saya sebagai mahasiswa dan tesis senior saya, subarus adalah kekecewaan saya terhadap bahasa. Kata-kata itu boleh menunjuk kepada sesuatu. Saya tahu kata-kata mempunyai kehidupan mereka sendiri, tetapi saya masih bergelut dengan berapa banyak potensi yang ada pada perkataan.
MS. TIPPETT: Seperti apakah perkataan yang anda bergelut?
DR. MILLER: Baiklah, keseluruhannya — baiklah, mari mulakan dengan anda bertanya tentang kecacatan. Maksud saya, saya OK dengannya, tetapi yang tidak dibincangkan adalah, berbanding dengan apa? Apakah kerangka rujukan? Apakah “dis-”? Itu tersirat. Kita boleh berundur dan membincangkannya, dan saya suka apabila orang melakukannya, tetapi jika tidak, anda hanya menerima pada muka, "kecacatan," bahawa anda kurang, bahawa ia adalah sesuatu yang patologi berlaku. Tetapi dibandingkan dengan apa? Jadi relativisme bahasa ini dan idea perkataan sebagai tanda, sebagai reproduksi yang tidak sempurna dari realiti yang mereka cuba tunjukkan, saya hanya mahu itu diakui setiap kali saya berada dalam perbualan yang serius, perkataan itu adalah yang terbaik yang kita ada, tetapi mereka sangat cacat. Saya hanya perlu itu untuk diakui di suatu tempat.
MS. TIPPETT: Maksud saya, ia agak kembali kepada idea bahawa kita semua membawa apa sahaja bentuk penderitaan dan perjuangan kita, dan sebahagian daripadanya ditunjukkan di luar. Dan mereka yang kita panggil "kecacatan" ...
DR. MILLER: Betul. Sekali lagi, "penyembuh luka," "lumpuh." Jika semua orang menganggap diri mereka kurang upaya, saya bersedia. Perkara yang sama. Saya masih ingat apabila saya akan pergi - saya tidak melakukan ini selama bertahun-tahun, tetapi saya akan pergi ke - orang akan menjemput saya untuk datang bercakap ke bilik darjah, sekolah, sekolah menengah mereka, atau apabila kanak-kanak akan menghampiri saya di taman atau sesuatu dan berkata, dalam, selalu, dengan cara yang sama, "Hei, adakah anda tidak rindu untuk mempunyai dua tangan?" Beberapa versi soalan itu akan muncul, atau "dua kaki?" atau apa sahaja. Dan saya akan berkata, "Nah, pasti. Ya, saya lakukan. Saya sangat merindui mempunyai dua tangan." Oh budak, adakah saya rindu mempunyai dua tangan. Maksud saya sungguh nikmat. Anda boleh menjaga kaki, tetapi saya suka - maksud saya, tangan adalah luar biasa.
Tetapi saya akan berkata kepada kanak-kanak ini, "Ya. Nah, adakah anda tidak terlepas mempunyai tiga?" Mereka seperti, apa? Mereka hanya melihat saya agak kelakar. Dan saya tidak tahu berapa ramai daripada mereka yang pernah — Saya tidak tahu sama ada jawapan itu pernah memberi apa-apa kebaikan kepada mana-mana kanak-kanak, tetapi maksudnya, inilah realiti saya. Mempunyai sebelah tangan adalah realiti saya yang lengkap dan menyeluruh. Ia bukan separuh realiti, dan saya tidak nampak terlalu ramai orang yang berpegang pada hakikat bahawa mereka tidak mempunyai tiga tangan. Namun, pada dasarnya ia adalah hubungan yang sama dengan sesuatu yang anda tidak boleh kawal.
[ muzik: "City of Lights" oleh Languis ]
MS. TIPPETT: Saya Krista Tippett dan ini On Being . Hari ini, dengan BJ Miller dari Projek Hospis Zen San Francisco.
MS. TIPPETT: Anda telah bercakap tentang cinta dan kegembiraan serta harapan besar sebagai pengalaman mati apabila ia dilakukan dengan baik. Dan saya tertanya-tanya bagaimana anda akan - apakah maksud harapan besar pada akhir hayat, kerana anda telah mengalami harapan pada akhir hayat?
DR. MILLER: Harapan adalah perkara yang lucu. Ia adalah perkara yang seperti tupai. Kita boleh melakukan kerosakan dengan harapan juga. Ia adalah perkara yang berkuasa. Banyak data tentang sebab sesetengah pakar perubatan tidak berkongsi kebenaran penuh prognosis dengan pesakit mereka — dan, selalunya, anda akan mendengar beberapa versi, "Nah, kerana saya tidak mahu menghilangkan harapan mereka." Dan mereka tahu bahawa harapan adalah apa yang membuat mereka bangun dari katil pada waktu pagi, dan menghendaki mereka untuk mencuba terapi seterusnya, atau apa sahaja itu. Harapan adalah perkara yang sangat mujarab. Tetapi dalam latihan saya dalam penjagaan paliatif, saya belajar, apabila saya mendengar perkataan itu, setiap kali saya mendengar frasa "Saya berharap untuk," saya dilatih sekarang untuk bertanya, untuk bertanya, "Harapan untuk apa?" Dan itu juga merupakan fenomena relatif yang perlu dikontekstualkan, dan lebih cair dan mudah dibentuk daripada yang sering kita berikan dalam penjagaan kesihatan, atau kita manusia memberi penghargaan kepadanya. Ia seolah-olah seperti monolit. Sama ada anda mempunyai harapan, atau anda tidak.
Sebenarnya, kita boleh mengubah apa yang kita harapkan. Dan anda melihat dalam penjagaan paliatif, sebagai contoh, dan hospis, ubat semacam itu dilakukan dengan baik apabila perbualan termaklum dan mahir ini dimainkan. Anda akan mendengar penyedia bekerja dengan harapan orang itu tetapi mengubah halanya. Oleh itu, apabila saya bertanya kepada seseorang yang menghadapi penghujung hayatnya, jika saya cuba membantu mereka memahami masa yang singkat, saya akan bercakap tentang apa yang mereka harapkan dalam hidup mereka. Dan jika saya mendengar mereka berkata, "Baiklah, saya berharap untuk hidup 30 tahun lagi," tetapi saya tahu mereka mempunyai tiga minggu, ada bendera merah yang besar untuk saya katakan, "Anda tahu apa, kawan? Bagaimana jika itu tidak berlaku? Kemudian apa yang anda harapkan? Jika masa lebih singkat daripada itu, apakah intipati harapan anda?" Dan selalu - baik, tidak selalu, tetapi selalunya anda boleh membawa orang ke tempat di mana mereka berkata, "Ya ampun, memandangkan realiti itu, apa yang saya harapkan adalah untuk sampai ke pengijazahan anak perempuan saya." Dan kemudian saya berkata, "OK, ada matlamat yang boleh kita usahakan." Dan jika seseorang berkata kepada saya, "Baiklah, saya berharap untuk hidup selama-lamanya," maka saya menyebutnya satu keajaiban, dan saya berkata "Baiklah, mari kita berharap untuk keajaiban bersama-sama." Cuma — banyak yang boleh dikatakan tentang perkataan ini, "harapan." Ia adalah sesuatu yang banyak yang perlu dilakukan di sana.
Tetapi kembali untuk menjawab soalan anda, apabila masa yang singkat, ketika orang menghadapi akhir hayat, ia tidak semestinya usaha yang tidak ada harapan. Mereka mungkin berharap untuk mendapatkan sekeping piza lagi, atau mereka mungkin berharap untuk melihat episod terakhir rancangan yang mereka gemari. Tetapi ia boleh menjadi realistik, dan ia boleh menarik orang ramai supaya mereka benar-benar dapat bermain sendiri sepanjang jalan keluar. Dan itulah perkara "hidup sehingga nafas terakhir anda".
MS. TIPPETT: Ia menarik bagi saya. Anda bekerja dengan kematian sebagai perkara biasa ini, realiti praktikal ini, sesuatu yang kita semua — kita semua sedang mati, bukan? Itu satu lagi sebab doktor itu pesakit juga kan? Kita semua sedang mati.
DR. MILLER: Ya, betul-betul. ya.
MS. TIPPETT: Tetapi anda seolah-olah memegangnya bersama-sama dengan jenis penghormatan yang kekal ini, atau menghormati misteri kematian itu sendiri. Adakah anda rasa anda faham atau anda menganggap secara berbeza dengan kematian sebagai sebahagian daripada hidup anda, berbeza kerana kehidupan yang anda jalani ini? Adakah ia kurang misteri?
DR. MILLER: Ini soalan yang bagus. Terdapat sejarah dalam bidang saya tentang beberapa kematian yang sangat sukar bagi orang yang bekerja di hospis. Saya fikir teguran kepada kita — “kita” yang bermaksud kita yang bekerja dalam bidang ini, sama ada sukarelawan atau doktor atau jururawat atau apa sahaja — ialah anda tidak memikat diri anda untuk berfikir bahawa anda tahu kematian, bahawa anda faham, oh, saya sudah mendapatnya sekarang. Saya telah melalui — saya telah berada di sekitar blok ini berjuta kali dengan orang ramai. saya dah dapat. Jadi apabila tiba masa saya, saya akan baik-baik saja. Itu betul-betul bahaya. Itu seperti menggoda diri sendiri. Sebahagian daripada ini boleh diketahui, dan, sebagai contoh, mengusik kematian dan penderitaan yang tersirat. Mati adalah berbeza daripada kematian, dan mengusik — kebanyakan kita takut mati kerana ia membayangkan penderitaan. Dan apabila anda sampai ke sana, itulah yang kebanyakan orang bimbang.
MS. TIPPETT: Yang mati dan bukannya kematian makhluk.
DR. MILLER: Ya. Oleh itu, terdapat banyak yang telah saya pelajari yang akan membantu saya mengurangkan penderitaan, yang boleh membantu saya membantu orang lain kurang menderita dalam proses kematian itu. Tetapi saya tidak berpura-pura mengetahui atau memahami kematian semata-mata. Dan sebahagian daripada apa yang saya lakukan, penghormatan yang anda tunjukkan adalah, sekali lagi, kembali kepada misteri ini, perkara ini yang saya tidak faham yang jauh lebih besar daripada diri saya sendiri, dan itu — apa yang berlaku selepas saya mati? saya tak tahu. Dan, budak lelaki, bukankah itu menarik? Jadi sebahagian daripada kerja saya, dan, saya fikir, apabila kita bercakap dengan pelajar, adalah, ya, membiasakan diri anda dengan konsep kematian, dan pastinya dengan konsep mati, tetapi jangan goda diri anda untuk berfikir bahawa anda benar-benar mengetahuinya. Kerana, jika tidak, anda akan mendapati diri anda berdiri di kaki langit anda suatu hari nanti, dan anda akan benar-benar, lebih terkejut apabila mengetahui bahawa anda takut apabila anda hanya menganggap anda tidak akan melakukannya. Jadi mudah, cuma buat sedikit ruang.
MS. TIPPETT: Itulah misterinya. Ya.
DR. MILLER: Itu misterinya juga. Betul. Anda hanya perlu melindungi sedikit ruang untuk semua yang anda tidak tahu.
MS. TIPPETT: Jadi anda tahu, soalan terakhir saya, anda mempunyai kehidupan yang luar biasa. Banyak yang telah berlaku kepada anda. Anda telah mengambil banyak perkara, dan anda mengalami kemalangan hebat ini pada awal hidup anda, jenis reka bentuk semula hidup anda, dan kerjaya yang anda miliki dan, sekarang, bekerja dengan orang ramai. Dan dalam beberapa cara, anda boleh bercakap tentang — perkara yang anda lakukan ialah membantu orang mereka bentuk, menyusun kematian mereka, penghujung hidup mereka. Ini adalah soalan yang besar, tetapi bagaimana anda akan mula berfikir tentang apa yang semua ini mengajar anda tentang makna menjadi manusia? Dan saya fikir cara lain untuk bertanya ialah bagaimana anda membawa semua ini ke dalam cara anda menghabiskan hari anda, hidup anda.
DR. MILLER: Ya. Ia adalah soalan yang hangat, dan ia adalah soalan yang sentiasa ada. memang menarik. Saya berumur 44 tahun, dan saya melihat ke belakang dan, mengikut kebanyakan langkah, saya mempunyai kehidupan yang cukup luar biasa. Dan pada masa yang sama, salah satu kemahiran yang paling mudah menyesuaikan diri yang saya pelajari selama ini adalah benar-benar — apabila anda tiba-tiba menjadi tiga kali diamputasi atau apa-apa seperti itu, anda dihantar sekumpulan isyarat bahawa anda berbeza, sekarang, daripada orang di sekeliling anda. Dan jika anda berhenti di sana, anda benar-benar boleh mencederakan diri sendiri. Dan anda mendapat layanan istimewa, dan itu mempunyai godaan sendiri, juga, dan kasihan. Dan anda boleh mendapatkan barangan dari kasihan, dan ia benar-benar salah satu kuburan yang hebat dalam merentasi semua ini untuk saya. Jika saya benar-benar menyerah kepada idea ini bahawa, "Oh ya, saya berbeza daripada orang-orang di sekeliling saya," dan biarkan begitu sahaja, saya hanya akan menyisipkan baji antara diri saya dan semua orang di sekeliling saya yang akhirnya tidak akan melayani saya.
Kami adalah makhluk sosial, dan salah satu perkara paling penting yang pernah saya lakukan ialah mencapai idea ini untuk melihat variasi pada tema. Jadi, pasti, badan saya berbeza dalam banyak cara. Dalam banyak cara, hidup saya berbeza. Tetapi akhirnya, saya melihatnya sebagai variasi pada tema, dan itu membolehkan saya mengakui perkara yang agak unik dalam hidup saya, tetapi juga melihat diri saya sama seperti orang lain dengan cara yang sangat jujur dan nyata, bukan hanya dibuat-buat. Jadi itu sebahagian daripada jawapan saya kepada soalan anda. Tetapi idea ini - saya bergelut dengan ini. Saya seorang yang sangat sibuk, seperti kebanyakan kita. Sibuk bodoh. Di sini saya ada — daripada pengalaman saya sendiri, tetapi saya mempunyai apa yang saya panggil semua pengalaman ranjang kematian wakil ini sepanjang masa. Saya berada di sekeliling orang yang sedang nazak. Dan saya, daripada semua orang, tahu bahawa masa adalah berharga. Jangan mensia-siakannya melakukan perkara yang anda tidak peduli. Jangan bagi murah sangat, bla,bla,bla. Kurangkan masa di tempat kerja, lebihkan masa bersama keluarga, walau apa pun, anda tahu. [ ketawa ] Saya tiada alasan untuk melupakannya. Zip. Namun, saya mendapati diri saya sangat sibuk dan semakin sibuk, kadang-kadang keluar dengan anggota badan melakukan perkara yang saya tidak semestinya mahu lakukan atau percaya, pada tahap tertentu. Dan terdapat beberapa tekanan moral yang sebenar dalam hal itu.
Saya fikir itu adalah sebahagian daripada cara kami meletihkan, adakah anda mempunyai pelajaran ini, tetapi kami mendapati diri kami masih tidak dapat merealisasikan beberapa pelajaran ini. Jadi itu soalan hangat untuk saya sekarang, Krista. Saya perlu memikirkannya — saya perlu sentiasa memperbetulkan diri saya sendiri dan menyesuaikan semula cara saya menghabiskan masa saya. Saya sedar bahawa saya mempunyai terlalu banyak persahabatan yang hilang. Saya sedar bahawa saya menghabiskan terlalu sedikit masa dengan ibu bapa saya, dan terdapat contoh lain. Jadi saya perlu menyamakan diri saya semula.
MS. TIPPETT: Tetapi anda tahu, apa yang anda nyatakan, maksud saya, anda mempunyai kesedaran tentang, apa yang anda katakan, bahawa kita tahu apa yang kita mahu dan, sebenarnya, apa yang patut kita lakukan, dan apa yang baik untuk kita, dan kita menghadapi masalah untuk menyelaraskan realiti dengan itu. Maksud saya, itulah keadaan manusia. Itulah intinya. Anda sedang berusaha dengan itu.
DR. MILLER: Saya sedang berusaha dengan itu. Tetapi anda juga menunjukkan — kerana saya kecewa dengan cara saya menghabiskan masa saya, kadang-kadang, atau tidak menghabiskan masa saya, tidak melayannya dengan nilai yang saya tahu ia patut ...
MS. TIPPETT: Tidak merancang masa anda.
DR. MILLER: Ya. betul tu. Dan, akhirnya, saya mendarat kembali, dan inilah tempatnya. Dan ini adalah usaha kreatif, yang memerlukan masa — layar yang perlu dipangkas sepanjang masa. Dan melihat ini sebagai kerja kreatif yang tidak pernah dilakukan adalah hebat, indah, dan saya ingin mendarat di sana. Ia mungkin titik perhentian yang baik. Dan semua yang baru kami jelaskan, walaupun saya tidak dapat menghargai setiap minit setiap hari dengan cara yang paling berharga ini, akhirnya, ia adalah satu lagi perkara yang saya dapat maafkan dalam diri saya dan terus mencuba esok.
[ muzik: “Broken Monitors” oleh Bernhard Fleischmann ]
MS. TIPPETT: BJ Miller ialah pengarah eksekutif Projek Hospis Zen, penolong profesor perubatan klinikal di University of California - San Francisco, dan beliau adalah pakar yang menghadiri untuk Perkhidmatan Pengurusan Gejala Pusat Kanser Komprehensif Helen Diller UCSF.
Di onbeing.org, anda boleh mendaftar untuk e-mel mingguan daripada kami, Letter from Loring Park . Dalam peti masuk anda setiap pagi Sabtu — senarai susun yang terbaik daripada perkara yang kami baca dan terbitkan, termasuk tulisan oleh penyumbang tetamu kami. Minggu ini, cari esei Martha Park tentang membawa senjata dan menyayangi jiran kita. Cari esei beliau dan banyak lagi di onbeing.org.
[ muzik: “L'Espionnage Pomme de Terre” oleh Turatara ]
On Being ialah Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambillay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker, dan Selena Carlson.
Rakan kongsi pembiayaan utama kami ialah:
Yayasan Ford, bekerjasama dengan mereka yang berwawasan di barisan hadapan perubahan sosial di seluruh dunia di fordfoundation.org.
Institut Fetzer, memupuk kesedaran tentang kuasa kasih sayang dan pengampunan untuk mengubah dunia kita. Cari mereka di fetzer.org.
Yayasan Kalliopeia, menyumbang kepada organisasi yang menjalinkan rasa hormat, timbal balik dan daya tahan ke dalam fabrik kehidupan moden.
Yayasan Henry Luce, dalam menyokong Public Theology Reimagined.
Dan Yayasan Osprey, pemangkin untuk kehidupan yang diperkasa, sihat dan memuaskan.
***
Untuk lebih banyak inspirasi, sertai Panggilan Awakin dengan BJ Miller pada 14 Ogos: 'Bagaimana Tidak Membazir Krisis Kewujudan Yang Baik.' Butiran lanjut dan maklumat RSVP di sini .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.