At iyon ang nagpapabalik sa akin sa buhay na ito ng mga pandama at sa kamadalian ng mga pandama. At ang isang bagay na alam ko ay ang katawan ay namamatay. Ang katawan na ito ay namamatay, at ang katawan na ito ay isang malaking sako ng mga sensor. Kaya iyon ang malaking loop para sa iyo doon.
MS. TIPPETT: Napag-usapan na namin ito sa buong pag-uusap, tungkol sa usapin ng kapansanan. At gusto ko lang basahin ang isang bagay na isinulat mo, dahil pakiramdam ko ito ay napaka-fluid, pati na rin — kung paano natin iniisip ang tungkol sa kapansanan, kung ano ang tawag natin dito. At sa iyong buhay, sa ating buhay, ito ay napaka-fluid. Isinulat mo, "Noong 1990, itinuring akong isang Frankenstein figure o isang Christ figure, at ito ay katawa-tawa sa alinmang sukdulan. Minsan ako ay binabati sa pagpunta sa banyo. Pagkatapos sa isang lugar sa daan, ang mga amputees ay tila nag-bust out at isang dakot ang lumabas at gumawa ng mga pambihirang bagay, na nakikipagkumpitensya sa Ironman triathlons, Kung kailanman ako ay nabigo sa Mount at ang inaasahan. "
DR. MILLER: Oo, pagmamay-ari ko pa rin ang mga salitang iyon.
MS. TIPPETT: At muli, iniisip ko ang tungkol sa aesthetic. Minsan, kapag nagsusulat ang mga tao tungkol sa iyo, ginagamit nila ang wika ng — inilalarawan ka nila bilang isang “triple amputee,” na teknikal na totoo, ngunit para sa akin, ganoon lang — hindi talaga ito naglalarawan sa iyo. Ito ay napaka-antiseptic na wika. Kaya curious ako tungkol sa kung paano mo iniisip ang tungkol sa kahit na ang wika ng kapansanan, ngunit din kung paano namin ginagawa iyon at nakikipagpunyagi dito.
DR. MILLER: Dito — talaga, ang kapansanan at malalang sakit ang naging daan ko sa hospice at palliative na pangangalaga, higit pa sa kamatayan, per se, by the way. Ngunit ang kapansanan, itinuturo nito sa amin - isang malaking tema para sa akin bilang isang undergraduate at ang aking senior thesis, isang subcurrent ay ang aking pagkabigo sa wika. Ang mga salitang iyon ay maaaring tumuro sa mga bagay. Alam kong may sariling buhay din ang mga salita, ngunit nahihirapan pa rin ako sa kung gaano kalakas ang mga salita.
MS. TIPPETT: Like what are words that you struggle with?
DR. MILLER: Well, the whole lang — well, simulan na lang natin sa tinanong mo tungkol sa kapansanan. I mean, I'm OK with it, pero ang hindi napag-usapan is, compared to what? Ano ang frame of reference? Ano ang “dis-”? Iyon ay ipinahiwatig. Maaari tayong umatras at talakayin ito, at gustung-gusto ko kapag ginagawa ng mga tao, ngunit kung hindi, tinatanggap mo lang sa mukha, "kapansanan," na ikaw ay mas mababa, na ito ay isang bagay na pathological na nangyayari. Ngunit kumpara sa ano? Kaya itong relativism ng wika at ang ideya ng mga salita bilang mga signpost, bilang hindi perpektong reproductions ng realidad na sinusubukan nilang ituro, gusto ko lang na kilalanin ito sa tuwing nasa seryosong pag-uusap ako, na ang mga salita ay ang pinakamahusay na mayroon kami, ngunit ang mga ito ay sobrang depekto. Kailangan ko lang i-acknowledge yun somewhere.
MS. TIPPETT: Ibig kong sabihin, medyo bumalik sa ideyang iyon na lahat tayo ay dinadala sa paligid kung ano man ang ating mga anyo ng pagdurusa at pakikibaka, at ang ilan sa mga ito ay nagpapakita sa labas. At ang tinatawag nating "kapansanan" ...
DR. MILLER: Tama. Muli, "wounded healer," "disabled." Kung itinuring ng lahat ang kanilang sarili na may kapansanan, lahat ako para dito. Parehong bagay. Naaalala ko kung kailan ako pupunta — hindi ko nagagawa ito sa loob ng maraming taon, ngunit pupunta ako sa — inaanyayahan ako ng mga tao na makipag-usap sa kanilang silid-aralan, paaralan, madalas sa high school, o kapag nilalapitan ako ng mga bata sa isang parke o isang bagay at sasabihin, sa, palaging, sa parehong paraan, “Hoy, hindi mo ba nami-miss ang pagkakaroon ng dalawang kamay?” Ang ilang bersyon ng tanong na iyon ay lalabas, o "two feet?" o kung ano man. At sasabihin ko, "Well, sure. Oo, gusto ko. Nami-miss ko na magkaroon ng dalawang kamay." Naku, namimiss ko na bang magkaroon ng dalawang kamay. I mean what a treat. Maaari mong panatilihin ang mga paa, ngunit gusto ko - Ibig kong sabihin, ang mga kamay ay kapansin-pansin.
Ngunit sasabihin ko sa mga batang ito, "Oo. Buweno, hindi mo ba nami-miss ang pagkakaroon ng tatlo?" Parang sila, ano? Nakatingin lang sila sa akin na medyo nakakatawa. At hindi ko alam kung ilan sila kailanman — hindi ko alam kung ang sagot na iyon ay nakagawa ng anumang kabutihan para sa sinumang bata, ngunit ang punto ay, ito ang aking katotohanan. Ang pagkakaroon ng isang kamay ay ang aking kumpleto at kabuuang katotohanan. Ito ay hindi isang kalahating katotohanan, at hindi ko nakikita ang napakaraming dalawang-kamay na sumisira sa katotohanang wala silang tatlong kamay. At, gayunpaman, ito ay karaniwang ang parehong relasyon sa isang bagay na hindi mo makontrol.
[ musika: "City of Lights" ni Languis ]
MS. TIPPETT: Ako si Krista Tippett at ito ay On Being . Ngayon, kasama si BJ Miller ng Zen Hospice Project ng San Francisco.
MS. TIPPETT: Napag-usapan mo ang tungkol sa pag-ibig at kagalakan at malaking pag-asa bilang mga karanasan ng pagkamatay kapag ito ay nagawa nang maayos. At iniisip ko kung paano mo gagawin — ano ang ibig sabihin ng malaking pag-asa sa katapusan ng buhay, dahil naranasan mo ang pag-asa sa katapusan ng buhay?
DR. MILLER: Ang pag-asa ay isang nakakatawang bagay. Ito ay tulad ng isang squirrely bagay. Maaari din tayong gumawa ng pinsala nang may pag-asa. Ito ay isang makapangyarihang bagay. Maraming data sa paligid kung bakit hindi ibinabahagi ng ilang manggagamot ang buong katotohanan ng isang pagbabala sa kanilang mga pasyente — at, palaging, maririnig mo ang ilang bersyon ng, "Buweno, dahil ayaw kong alisin ang kanilang pag-asa." At alam nila na ang pag-asa ay kung ano ang nagpapalabas sa kanila sa kama sa umaga, at nais silang subukan ang susunod na therapy, o anuman ito. Ang pag-asa ay napakalakas na bagay. Ngunit sa aking pagsasanay sa palliative care, natutunan ko, sa tuwing naririnig ko ang salitang iyon, tuwing naririnig ko ang pariralang "Inaasahan ko," sinanay na akong magtanong, magtanong, "Sana para saan?" At iyon, masyadong, ay isang kamag-anak na kababalaghan na kailangang ma-contextualize, at mas tuluy-tuloy at malambot kaysa sa madalas nating binibigyan ng kredito sa pangangalagang pangkalusugan, o binibigyan ito ng kredito nating mga tao. Parang monolith. Either may pag-asa ka, o wala.
Ang totoo, mababago natin ang inaasahan natin. At pinapanood mo sa palliative care, halimbawa, at hospice, ang ganoong uri ng gamot ay mahusay na ginagawa kapag ang matalinong, dalubhasang pag-uusap na ito ay gumaganap. Maririnig mong gumagana ang mga provider na may pag-asa ng tao ngunit i-redirect ito. Kaya kapag tinanong ko ang isang taong nahaharap sa katapusan ng kanilang buhay, kung sinusubukan kong tulungan silang maunawaan na ang oras ay maikli, sasabihin ko kung ano ang inaasahan nila sa kanilang buhay. At kung marinig kong sabihin nila, "Well, I hope to live another 30 years," but I know they have got three weeks, there is a big red flag for me to say, "You know what, man? What if that is not happen? Then what might you expect for? Kung ang oras ay mas maikli kaysa diyan, ano ang diwa ng iyong pag-asa?" At palaging — mabuti, hindi palaging, ngunit madalas na maaari mong dalhin ang mga tao sa isang lugar kung saan sasabihin nila, "Buweno, sus, sa katotohanang iyon, ang talagang inaasahan ko ay makarating sa graduation ng aking anak na babae." At pagkatapos ay sasabihin ko, “OK, well, may layunin tayong magagawa.” At kung may magsabi sa akin, “Buweno, umaasa akong mabuhay magpakailanman,” pagkatapos ay tinatawag kong himala iyon, at sasabihin ko, “Buweno, sabay tayong umasa ng mga himala.” Kaya lang — maraming masasabi tungkol sa salitang ito, "pag-asa." Ito ay isang bagay na maraming dapat gawin doon.
Ngunit bumalik upang sagutin ang iyong tanong, kapag ang oras ay maikli, kapag ang mga tao ay nahaharap sa katapusan ng buhay, ito ay hindi nangangahulugang isang walang pag-asa na pagsisikap. Maaaring umaasa silang magkaroon ng isa pang piraso ng pizza, o baka umaasa silang makita ang huling yugto ng palabas na gusto nila. Ngunit maaari itong maging makatotohanan, at maaari nitong hilahin ang mga tao upang talagang magawa nilang laruin ang kanilang mga sarili hanggang sa labas. At iyon ang bagay na "nabubuhay hanggang sa iyong huling hininga".
MS. TIPPETT: Ito ay kawili-wili sa akin. Nagtatrabaho ka sa kamatayan bilang normal na bagay na ito, itong praktikal na katotohanan, isang bagay na tayong lahat — lahat tayo ay namamatay, tama ba? Isa pa yan sa dahilan kung bakit pasyente din ang manggagamot, di ba? Lahat tayo ay namamatay.
DR. MILLER: Oo, eksakto. Oo.
MS. TIPPETT: Ngunit tila pinanghahawakan mo ito kasama ng pangmatagalang uri ng pagpipitagan, o paggalang sa misteryo ng kamatayan mismo. Pakiramdam mo ba ay naiintindihan mo o iba ang tingin mo sa kamatayan bilang bahagi ng iyong buhay, iba dahil sa buhay na ito na iyong pinamumunuan? Ito ba ay hindi gaanong misteryo?
DR. MILLER: Ito ay isang magandang tanong. Mayroong isang kasaysayan sa aking larangan ng ilang kamangha-manghang mahirap na pagkamatay ng mga taong nagtrabaho sa hospice. I think the admonition to us — “us” means those of us who work in this field, whether volunteer or physician or nurse or whatever — is that you don't seduce yourself to think that you know death, that you understand, oh, I've got it now. Napagdaanan ko na — isang milyong beses na akong nakalibot sa block na ito kasama ng mga tao. nakuha ko na. Kaya kapag oras ko na, ayos lang ako. Delikado talaga yan. Para kang niloloko ang sarili mo. Ang ilan sa mga ito ay alam, at, halimbawa, panunukso sa pagkamatay at ang ipinahiwatig na pagdurusa. Ang pagkamatay ay iba sa kamatayan, at panunukso — karamihan sa atin ay natatakot na mamatay dahil ito ay nagpapahiwatig ng pagdurusa. At kapag nakuha mo na ito, iyon ang ikinababahala ng karamihan.
MS. TIPPETT: Ang namamatay kaysa sa pagkamatay ng nilalang.
DR. MILLER: Oo. Kaya marami akong natutunan na makakatulong sa akin na magdusa nang mas kaunti, na makakatulong sa akin na matulungan ang iba na magdusa nang mas kaunti sa prosesong iyon. Ngunit hindi ako nagpapanggap na alam o naiintindihan ang kamatayan per se. At bahagi ng ginagawa ko, ang pagpipitagan na itinuturo mo ay, muli, pabalik sa misteryong ito, ang bagay na ito na hindi ko maintindihan na higit na mas malaki kaysa sa aking sarili, at iyon — ano ang mangyayari pagkatapos kong mamatay? hindi ko alam. At, boy, hindi ba iyon kawili-wili? Kaya bahagi ng aking trabaho, at, sa palagay ko, kapag nakikipag-usap tayo sa mga mag-aaral, ay, oo, pamilyar ka sa konsepto ng kamatayan, at tiyak sa konsepto ng pagkamatay, ngunit huwag mong akitin ang iyong sarili sa pag-iisip na alam mo ito. Dahil, kung hindi, makikita mo ang iyong sarili na nakatayo sa iyong abot-tanaw balang araw, at ikaw ay talagang, labis na magugulat na malaman na natatakot ka kapag ipinapalagay mo na hindi ka. Kaya madali lang, gumawa lang ng kaunting espasyo.
MS. TIPPETT: Iyan ang misteryo nito. Oo.
DR. MILLER: Iyan din ang misteryo. Tama. Kailangan mo lang protektahan ang kaunting espasyo para sa lahat ng hindi mo alam.
MS. TIPPETT: So you know, my last question, you've had a extraordinary life. Maraming nangyari sayo. Marami ka nang nagawa, at nagkaroon ka ng napakalaking aksidenteng ito sa maagang bahagi ng iyong buhay, ang uri ng muling pagdidisenyo ng iyong buhay, at ang karera na mayroon ka at, ngayon, nagtatrabaho sa mga tao. At sa ilang paraan, maaari mong pag-usapan — ang ginagawa mo ay tulungan ang mga tao na magdisenyo, bumuo ng kanilang pagkamatay, ang katapusan ng kanilang buhay. Ito ay isang malaking tanong, ngunit paano mo sisimulan ang pag-iisip tungkol sa kung ano ang itinuturo sa iyo ng lahat ng ito tungkol sa kung ano ang ibig sabihin ng pagiging tao? At sa palagay ko, ang isa pang paraan upang itanong iyon ay kung paano mo dadalhin ang lahat ng ito sa paraan na ginugugol mo ang iyong mga araw, ang iyong buhay.
DR. MILLER: Oo. Ito ay isang mainit na tanong, at ito ay isang palaging naroroon. Ito ay kawili-wili. Ako ay 44, at lumingon ako sa nakaraan at, sa karamihan ng mga hakbang, nagkaroon ako ng medyo hindi pangkaraniwang buhay. At kasabay nito, ang isa sa mga pinaka adaptive na kasanayan na nakuha ko sa mga nakaraang taon ay talagang — kapag bigla kang na-triple amputee o kung ano pa man, pinadalhan ka ng isang grupo ng mga senyales na iba ka, ngayon, mula sa mga tao sa paligid mo. And if you stop there, masasaktan mo talaga sarili mo. At espesyal na tratuhin ka, at mayroon din itong sariling pang-aakit, at awa. At maaari kang makakuha ng mga bagay mula sa awa, at ito ay talagang isa sa mga dakilang libingan sa pagtawid sa lahat ng ito para sa akin. Kung talagang susuko ako sa ideyang ito na, "Ay oo, iba ako kaysa sa mga nakapaligid sa akin," at iwanan na lang iyon, nagpasok na lang ako ng isang kalang sa pagitan ng aking sarili at ng lahat ng tao sa paligid ko na sa huli ay hindi magsilbi sa akin.
Kami ay mga social na nilalang, at isa sa pinakamahalagang bagay na nagawa ko ay ang maabot ang ideyang ito na makakita ng mga pagkakaiba-iba sa mga tema. Kaya, sigurado, ang aking katawan ay naiiba sa maraming paraan. Sa maraming paraan, iba ang buhay ko. Ngunit sa huli, nakikita ko ang mga ito bilang mga pagkakaiba-iba sa mga tema, at nagbibigay-daan iyon sa akin na kilalanin kung ano ang medyo natatangi sa aking buhay, ngunit pati na rin makita ang aking sarili bilang katulad ng iba sa isang napakatapat at totoong paraan, hindi lamang gawa-gawa. So part yan ng sagot ko sa tanong mo. Ngunit ang ideyang ito - nahihirapan ako dito. Ako ay isang napaka-busy na tao, tulad ng marami sa atin. Stupidly busy. Heto ako — mula sa sarili kong mga karanasan, ngunit mayroon akong tinatawag na lahat ng mga vicarious deathbed na karanasan sa lahat ng oras. Nasa paligid ako ng mga taong namamatay. At ako, sa lahat ng tao, alam ko na ang oras ay mahalaga. Huwag mong sayangin ang mga bagay na wala kang pakialam. Huwag mong ipamimigay sa murang halaga, blah, blah, blah. Gumugol ng mas kaunting oras sa trabaho, mas maraming oras sa pamilya, anuman ito, alam mo. [ laughs ] Wala akong dahilan para kalimutan iyon. Zip. At, gayunpaman, nakikita ko ang aking sarili na hindi kapani-paniwala at lalong abala, kung minsan ay nasa mga paa ko sa paggawa ng mga bagay na hindi ko naman gustong gawin o kahit na paniwalaan, sa ilang antas. At mayroong ilang tunay na pagkabalisa sa moral doon.
Sa tingin ko iyon ay bahagi ng kung paano tayo nasusunog, mayroon ka bang mga aralin na ito, ngunit nakikita natin ang ating sarili na hindi pa rin magawang isakatuparan ang ilan sa mga araling ito. Kaya ito ay isang mainit na tanong para sa akin ngayon, Krista. Kailangan kong malaman — kailangan kong patuloy na i-retool ang aking sarili at i-rejigger kung paano ko ginugugol ang aking oras. Alam kong marami na akong pagkakaibigan na nasira. Alam kong kakaunti lang ang oras ko kasama ang aking mga magulang, at may iba pang mga halimbawa. Kaya kailangan kong i-reproport muli ang sarili ko.
MS. TIPPETT: But you know, what you're just describe, I mean, you have a consciousness about, what did you say, that we know what we want and, actually, what we should do, and what would be good for us, and we have trouble aligning reality with that. Ibig kong sabihin, iyon ang kalagayan ng tao. Iyan ang kabaliwan nito. Nagtatrabaho ka niyan.
DR. MILLER: Nagtatrabaho ako diyan. Ngunit itinuturo mo rin sa — habang nadidismaya ako sa kung paano ko ginugugol ang aking oras, kung minsan, o hindi ginugugol ang aking oras, hindi tinatrato ito nang may halagang alam kong nararapat ...
MS. TIPPETT: Hindi nagdidisenyo ng iyong oras.
DR. MILLER: Oo. tama yan. At, sa huli, bumabalik ako, at narito ito. At ito ay isang malikhaing hangarin, isa na nangangailangan - mga layag na kailangang putulin sa lahat ng oras. At ang pagtingin dito bilang isang malikhaing gawain na hindi pa tapos ay napakaganda, maganda, at gusto kong makarating doon. Ito ay malamang na isang magandang hinto. At kaya lahat ng inilarawan namin, kahit na hindi ko maparangalan ang bawat minuto ng bawat araw sa pinakamahalagang paraan na ito, well, sa huli, isa lang itong bagay na mapapatawad ko sa aking sarili at patuloy na subukan bukas.
[ musika: “Broken Monitors” ni Bernhard Fleischmann ]
MS. TIPPETT: Si BJ Miller ay executive director ng Zen Hospice Project, isang assistant clinical professor of medicine sa University of California - San Francisco, at siya ay isang attending specialist para sa Symptom Management Service ng UCSF Helen Diller Comprehensive Cancer Center.
Sa onbeing.org, maaari kang mag-sign up para sa isang lingguhang email mula sa amin, isang Liham mula sa Loring Park . Sa iyong inbox tuwing Sabado ng umaga — isang na-curate na listahan ng pinakamahusay sa aming binabasa at inilalathala, kabilang ang mga sinulat ng aming mga bisitang nag-aambag. Sa linggong ito, hanapin ang sanaysay ni Martha Park tungkol sa pagdadala ng mga baril at pagmamahal sa ating kapwa. Hanapin ang kanyang sanaysay at marami pang iba sa onbeing.org.
[ musika: “L'Espionnage Pomme de Terre” ni Turatara ]
On Being ay sina Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambillay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker, at Selena Carlson.
Ang aming mga pangunahing kasosyo sa pagpopondo ay:
Ang Ford Foundation, nakikipagtulungan sa mga visionaries sa mga frontline ng panlipunang pagbabago sa buong mundo sa fordfoundation.org.
Ang Fetzer Institute, na nagpapaunlad ng kamalayan sa kapangyarihan ng pagmamahal at pagpapatawad upang baguhin ang ating mundo. Hanapin ang mga ito sa fetzer.org.
Kalliopeia Foundation, na nag-aambag sa mga organisasyong naghahabi ng pagpipitagan, katumbasan, at katatagan sa tela ng modernong buhay.
Ang Henry Luce Foundation, bilang suporta sa Public Theology Reimagined.
At ang Osprey Foundation, isang katalista para sa empowered, malusog, at ganap na buhay.
***
Para sa higit pang inspirasyon, sumali sa isang Awakin Call kasama si BJ Miller sa ika-14 ng Agosto: 'Paano Hindi Mag-aaksaya ng Isang Magandang Eksistensyal na Krisis.' Higit pang mga detalye at impormasyon sa RSVP dito .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.