Og det bringer meg tilbake til dette sanselivet og sansenes umiddelbarhet. Og det ene jeg vet er at kroppen dør. Denne kroppen dør, og denne kroppen er bare en stor sekk med sensorer. Så det er den store sløyfen for deg der.
FRU TIPPETT: Vi har snakket om dette hele veien gjennom samtalen, om spørsmålet om funksjonshemming. Og jeg vil bare lese noe du skrev, fordi jeg føler at dette er veldig flytende også – hvordan vi tenker på funksjonshemming, hva vi kaller det. Og i din levetid, i vår levetid, har dette vært veldig flytende. Du skrev: «Tilbake i 1990 ble jeg behandlet som en Frankenstein-figur eller en Kristus-figur, og det var latterlig i begge ytterligheter. Noen ganger ble jeg gratulert for å ha gått på do. Så et sted underveis så det ut til at amputerte bryter ut, og en håndfull gikk ut og gjorde ekstraordinære ting, konkurrerte i Ironman-triatlon, og forventningene endret seg. Hvis jeg ikke besteg Mount Everest, hadde jeg mislyktes.»
DR. MILLER: Ja, jeg eier fortsatt de ordene veldig godt.
FRU TIPPETT: Og igjen, jeg tenker på det estetiske. Noen ganger, når folk skriver om deg, bruker de språket – de beskriver deg som en «trippelamputert», noe som teknisk sett er sant, men for meg er det bare sånn – det beskriver deg ikke egentlig. Det er et veldig antiseptisk språk. Så jeg er nysgjerrig på hvordan du tenker om selv språket om funksjonshemming, men også hvordan vi jobber med det og sliter med det.
DR. MILLER: Det var her – egentlig var funksjonshemming og kronisk sykdom veien inn i hospice og palliativ omsorg, mye mer enn døden i seg selv, forresten. Men funksjonshemming, det peker oss – et stort tema for meg tilbake som bachelorstudent og i min masteroppgave, en underliggende strømning var frustrasjonen min over språk. At ord kan peke på ting. Jeg vet at ord også har sitt eget liv, men jeg sliter fortsatt med hvor mye kraft ord har.
FRU TIPPETT: Hvilke ord sliter du med?
DR. MILLER: Vel, bare helheten – vel, la oss bare starte med at du spurte om funksjonshemming. Jeg mener, jeg har det greit med det, men det som ikke ble diskutert er, sammenlignet med hva? Hva er referanserammen? Hva er «dis-»? Det er underforstått. Vi kan ta et skritt tilbake og diskutere det, og jeg elsker når folk gjør det, men ellers aksepterer man bare med det samme «funksjonshemming», at man er mindreverdig, at det er noe patologisk som skjer. Men sammenlignet med hva? Så denne relativismen i språket og ideen om ord som veiskilt, som ufullkomne reproduksjoner av virkeligheten de prøver å peke på, jeg vil bare at det skal anerkjennes når jeg er i en seriøs samtale, at ord er det beste vi har, men de er så feilaktige. Jeg trenger bare at det skal anerkjennes et sted.
FRU TIPPETT: Jeg mener, det er liksom tilbake til ideen om at vi alle bærer rundt på hva enn våre former for lidelse og kamp er, og noen av dem vises på utsiden. Og de vi kaller «funksjonshemming» ...
DR. MILLER: Riktig. Igjen, «såret helbreder», «funksjonshemmet». Hvis alle anså seg selv som funksjonshemmet, er jeg helt for det. Det samme. Jeg husker da jeg dro – jeg har ikke gjort dette på mange år, men jeg dro til – folk inviterte meg til å snakke i klasserommet deres, skolene deres, ofte videregående skoler, eller når barn kom bort til meg i en park eller noe og sa, på alltid samme måte: «Hei, savner du ikke å ha to hender?» En versjon av det spørsmålet dukket opp, eller «to føtter?» eller hva som helst. Og jeg sa: «Vel, ja. Ja, det gjør jeg. Jeg savner virkelig å ha to hender.» Åh, jeg savner å ha to hender. For en godbit. Du kan beholde føttene, men jeg skulle gjerne – jeg mener, hender er bemerkelsesverdige.
Men jeg ville sagt til disse barna: «Ja. Vel, savner du ikke å ha tre?» De sier liksom: «Hva?» De ser bare litt rart på meg. Og jeg vet ikke hvor mange av dem noen gang – jeg vet ikke om den responsen noen gang har gjort noe godt for noe barn, men poenget var at dette er min virkelighet. Å ha én hånd er min komplette og totale virkelighet. Det er ikke en halv virkelighet, og jeg ser ikke mange tohåndsbrukere som ødelegger det faktum at de ikke har tre hender. Og likevel er det i utgangspunktet det samme forholdet til noe du ikke kan kontrollere.
[ musikk: «Lysenes by» av Languis ]
FRU TIPPETT: Jeg er Krista Tippett, og dette er «On Being » i dag, med BJ Miller fra San Franciscos Zen Hospice-prosjekt.
FRU TIPPETT: Du har snakket om kjærlighet, glede og stort håp som opplevelser av å dø når det er gjort på en god måte. Og jeg lurer på hvordan du ville gjort det – hva betyr stort håp ved livets slutt, slik du har opplevd håp ved livets slutt?
DR. MILLER: Håp er en så morsom ting. Det er en så eksentrisk ting. Vi kan også gjøre skade med håp. Det er en kraftig ting. Mye av dataene rundt hvorfor noen leger ikke deler den fulle sannheten om en prognose med pasientene sine – og du vil alltid høre en versjon av: «Vel, fordi jeg ikke vil ta fra dem håpet.» Og de vet at håp er det som får dem ut av sengen om morgenen, og som får dem til å prøve neste terapi, eller hva det nå enn er. Håp er en veldig kraftig ting. Men i min opplæring i palliativ omsorg lærte jeg, hver gang jeg hører det ordet, hver gang jeg hører uttrykket «jeg håper på», at jeg nå er trent til å spørre, å spørre: «Håp for hva?» Og det er også et relativt fenomen som må kontekstualiseres, og er mye mer flytende og formbart enn vi i helsevesenet ofte gir det æren for, eller vi mennesker gir det æren for. Det virker som en monolitt. Enten har du håp, eller så har du det ikke.
Sannheten er at vi kan endre det vi håper på. Og du ser for eksempel innen palliativ omsorg og hospice, den typen medisin blir gjort bra når disse informerte, dyktige samtalene finner sted. Du vil høre behandlere jobbe med personens håp, men omdirigere det. Så når jeg spør noen som står overfor slutten av livet sitt, hvis jeg prøver å hjelpe dem å forstå at tiden er knapp, vil jeg snakke om hva de håper på i livet sitt. Og hvis jeg hører dem si: «Vel, jeg håper å leve i 30 år til», men jeg vet at de har tre uker på seg, er det et stort rødt flagg for meg å si: «Vet du hva, mann? Hva om det ikke skjer? Hva kan du da håpe på? Hvis tiden er kortere enn det, hva er kjernen i håpet ditt?» Og alltid – vel, ikke alltid, men veldig ofte kan du få folk til et punkt der de sier: «Vel, herregud, gitt den realiteten, er det jeg egentlig håper på å komme til datterens konfirmasjon.» Og så sier jeg: «OK, vel, det er et mål vi kan jobbe med.» Og hvis noen sier til meg: «Vel, jeg håper å leve evig», så kaller jeg det et mirakel, og jeg sier: «Vel, la oss håpe på mirakler sammen.» Det er bare – det er mye å si om dette ordet «håp». Det er noe det er mye å jobbe med der.
Men tilbake til å svare på spørsmålet ditt, når tiden er knapp, når folk står overfor livets slutt, er det ikke nødvendigvis en håpløs oppgave. De håper kanskje å få et pizzastykke til, eller de håper kanskje å se den siste episoden av et program de elsker. Men det kan være realistisk, og det kan trekke folk med seg slik at de faktisk kan spille seg selv helt ut. Og det er den «leve til sitt siste åndedrag»-greia.
FRU TIPPETT: Det er interessant for meg. Du jobber med døden som denne normale tingen, denne praktiske virkeligheten, noe vi alle er – vi er alle døende, ikke sant? Det er en annen grunn til at legen også er en pasient, ikke sant? Vi er alle døende.
DR. MILLER: Ja, nettopp. Ja.
FRU TIPPETT: Men du ser ut til å holde det sammen med denne vedvarende typen ærbødighet, eller å ære selve dødens mysterium. Føler du at du forstår eller at du forholder deg annerledes til døden som en del av livet ditt, annerledes på grunn av dette livet du har levd? Er det mindre av et mysterium?
DR. MILLER: Det er et godt spørsmål. Det finnes en historie innen mitt felt med noen spektakulært vanskelige dødsfall blant folk som jobbet i hospice. Jeg tror formaningen til oss – «oss» betyr de av oss som jobber i dette feltet, enten det er frivillige, leger, sykepleiere eller hva som helst – er at du ikke forfører deg selv til å tro at du kjenner døden, at du forstår at jeg har det nå. Jeg har vært gjennom – jeg har vært rundt denne kvartalet en million ganger med folk. Jeg har det. Så når det er min tid, kommer jeg til å klare meg fint. Det er veldig farlig. Det er som å forbanne seg selv. Noe av dette er kjennbart, og for eksempel å erte ut døden og den implisitte lidelsen. Å dø er forskjellig fra døden, og erting – de fleste av oss er redde for å dø fordi det impliserer lidelse. Og når man kommer til stykket, er det det folk flest er bekymret for.
FRU TIPPETT: Døden heller enn vesenets død.
DR. MILLER: Ja. Så det er mye jeg har lært som vil hjelpe meg å lide mindre, som kan hjelpe meg å hjelpe andre å lide mindre i den dødsprosessen. Men jeg later ikke som jeg kjenner eller forstår døden i seg selv. Og en del av det jeg gjør, ærbødigheten du peker på, er igjen tilbake til dette mysteriet, denne tingen jeg ikke forstår som er mye større enn meg selv, og som – hva skjer etter at jeg dør? Jeg vet ikke. Og, gutt, er ikke det interessant? Så en del av arbeidet mitt, og jeg tror, når vi snakker med studenter, er, ja, å gjøre deg kjent med konseptet død, og absolutt med konseptet dø, men ikke forfør deg selv til å tro at du vet det fullt ut. For ellers kommer du til å finne deg selv stående ved horisonten en dag, og du kommer til å bli veldig, ekstra sjokkert over å høre at du er livredd når du bare antok at du ikke ville være det. Så det er enkelt, bare lag litt plass.
FRU TIPPETT: Det er mysteriet med det. Ja.
DR. MILLER: Det er også mysteriet. Ikke sant. Du må bare beskytte litt plass til alt du ikke vet.
FRU TIPPETT: Så du vet, mitt siste spørsmål, du har hatt et ekstraordinært liv. Mye har skjedd med deg. Du har tatt mye, og du har denne store ulykken tidlig i livet ditt, den slags redesign av livet ditt, og karrieren du har hatt, og nå jobber du med mennesker. Og på noen måter kan du snakke om – det du gjør er å hjelpe folk med å designe, komponere sin død, slutten på livet deres. Dette er et stort spørsmål, men hvordan ville du begynne å tenke på hva alt dette lærer deg om hva det vil si å være menneske? Og jeg tror at en annen måte å spørre om det på er hvordan du bærer alt dette inn i måten du tilbringer dagene dine, livet ditt.
DR. MILLER: Ja. Det er et hett spørsmål, og det er et alltid tilstedeværende et. Det er interessant. Jeg er 44, og når jeg ser tilbake, har jeg etter de fleste målestokker hatt et ganske ekstraordinært liv. Samtidig er en av de mest tilpasningsdyktige ferdighetene jeg har plukket opp gjennom årene – når du plutselig blir trippelamputert eller noe sånt, får du sendt en rekke signaler om at du er annerledes nå enn folk rundt deg. Og hvis du stopper der, kan du virkelig skade deg selv. Og du blir behandlet spesielt, og det har også sin egen forførelse og medlidenhet. Og du kan få ting av medlidenhet, og det er virkelig en av de store gravplassene i å krysse alt dette for meg. Hvis jeg virkelig skulle gi etter for denne ideen om at "Å ja, jeg er annerledes enn de rundt meg", og bare la det være med det, ville jeg bare ha satt inn en kile mellom meg selv og alle rundt meg som til slutt ikke ville tjene meg.
Vi er sosiale vesener, og en av de viktigste tingene jeg noen gang har gjort var å komme på ideen om å se variasjoner av temaer. Så ja, kroppen min er annerledes på mange måter. På mange måter er livet mitt annerledes. Men til syvende og sist ser jeg dem som variasjoner av temaer, og det lar meg anerkjenne det som er relativt unikt i livet mitt, men også å se meg selv som akkurat som alle andre på en veldig sannferdig og ekte måte, ikke bare oppdiktet. Så det er en del av svaret mitt på spørsmålet ditt. Men denne ideen – jeg sliter med dette. Jeg er en veldig travel person, som så mange av oss. Dumt travel. Her har jeg – fra mine egne erfaringer, men jeg har det jeg kaller alle disse stedfortredende dødsleieopplevelsene hele tiden. Jeg er rundt mennesker som er døende. Og jeg, av alle mennesker, vet at tid er dyrebar. Ikke kast den bort på ting du ikke bryr deg om. Ikke gi den bort for billig, blah, blah, blah. Bruk mindre tid på jobb, mer tid med familien, hva enn det måtte være, vet du. [ ler ] Jeg har ingen unnskyldning for å glemme det. Zip. Og likevel opplever jeg at jeg er utrolig og stadig mer opptatt, noen ganger ute på lemmer og gjør ting jeg ikke nødvendigvis vil gjøre eller engang tror på, på et visst nivå. Og det ligger en viss moralsk nød i det.
Jeg tror det er en del av hvordan vi brenner ut, at du har disse lærdommene, men vi finner oss fortsatt ute av stand til å virkeliggjøre noen av disse lærdommene. Så det er et hett spørsmål for meg akkurat nå, Krista. Jeg må finne ut av det – jeg må stadig omorganisere meg selv og endre hvordan jeg bruker tiden min. Jeg er klar over at jeg har for mange vennskap som har gått i glemmeboken. Jeg er klar over at jeg bruker for lite tid med foreldrene mine, og det finnes andre eksempler. Så jeg må omproporsjonere meg selv igjen.
FRU TIPPETT: Men du vet, det du nettopp beskriver, jeg mener, du har en bevissthet om, hva sa du, at vi vet hva vi vil og faktisk hva vi burde gjøre, og hva som ville være bra for oss, og vi har problemer med å tilpasse virkeligheten til det. Jeg mener, det er den menneskelige tilstanden. Det er kjernen i det. Du jobber med det.
DR. MILLER: Jeg jobber med det. Men du peker også på – ettersom jeg blir frustrert over hvordan jeg bruker tiden min, noen ganger, eller ikke bruker tiden min, ikke behandler den med den dyrebarheten jeg vet den fortjener ...
FRU TIPPETT: Planlegger ikke tiden din.
DR. MILLER: Ja. Det stemmer. Og til syvende og sist lander jeg tilbake, og det er her det er. Og dette er en kreativ jakt, en som krever – seil som må trimmes hele tiden. Og å se dette som et kreativt arbeid som aldri blir gjort er flott, vakkert, og jeg skulle gjerne landet der. Det er sannsynligvis et godt stoppested. Så alt det vi nettopp beskrev, selv om jeg ikke kan ære hvert minutt av hver dag på denne dyrebare måten, vel, til syvende og sist er det bare nok en ting jeg får tilgi meg selv og fortsette å prøve i morgen.
[ musikk: «Broken Monitors» av Bernhard Fleischmann ]
MS. TIPPETT: BJ Miller er administrerende direktør for Zen Hospice Project, assisterende klinisk professor i medisin ved University of California - San Francisco, og han er behandlende spesialist for Symptom Management Service ved UCSF Helen Diller Comprehensive Cancer Center.
På onbeing.org kan du registrere deg for en ukentlig e-post fra oss, et brev fra Loring Park . I innboksen din hver lørdag morgen – en kuratert liste over det beste vi leser og publiserer, inkludert tekster av våre gjesteskribenter. Denne uken finner du Martha Parks essay om å bære våpen og elske våre naboer. Finn essayet hennes og mye mer på onbeing.org.
[ musikk: "L'Espionnage Pomme de Terre" av Turatara ]
I «On Being» spiller Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker og Selena Carlson.
Våre viktigste finansieringspartnere er:
Ford Foundation, som samarbeider med visjonære i frontlinjen for sosial endring over hele verden, på fordfoundation.org.
Fetzer-instituttet, som fremmer bevissthet om kjærlighetens og tilgivelsens kraft til å forandre verden. Finn dem på fetzer.org.
Kalliopeia-stiftelsen, som bidrar til organisasjoner som vever ærbødighet, gjensidighet og motstandskraft inn i det moderne liv.
Henry Luce-stiftelsen, til støtte for en nytolkning av offentlig teologi.
Og Osprey Foundation, en katalysator for styrkede, sunne og meningsfulle liv.
***
For mer inspirasjon, bli med på et Awakin Call med BJ Miller 14. august: «Hvordan ikke kaste bort en god eksistensiell krise.» Mer informasjon og RSVP-informasjon her .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.