I això em porta de tornada a aquesta vida dels sentits i a la immediatesa dels sentits. I l'única cosa que sé és que el cos mor. Aquest cos mor, i aquest cos és només un gran sac de sensors. Així que aquest és el gran bucle per a vosaltres.
SRA. TIPPETT: Hem parlat d'això durant tota la conversa, sobre el tema de la discapacitat. I només vull llegir una cosa que vau escriure, perquè crec que això també és molt fluid: com pensem sobre la discapacitat, com l'anomenem. I al llarg de la vostra vida, al llarg de la nostra vida, això ha estat molt fluid. Vau escriure: "El 1990, em tractaven com una figura de Frankenstein o una figura de Crist, i era ridícul en qualsevol dels dos extrems. De vegades em felicitaven per anar al lavabo. Aleshores, en algun moment del camí, els amputats semblaven haver esclatat i un grapat van sortir i van fer coses extraordinàries, competint en triatlons d'Ironman, i les expectatives van canviar. Si no hagués escalat l'Everest, hauria fracassat".
DR. MILLER: Sí, encara em pertanyen aquestes paraules.
SRTA. TIPPETT: I, de nou, estic pensant en l'estètica. De vegades, quan la gent escriu sobre tu, utilitza el llenguatge de... et descriuen com un "triple amputat", cosa que tècnicament és certa, però per a mi, simplement és així... no et descriu realment. És un llenguatge molt antisèptic. Així que tinc curiositat per saber com penses fins i tot sobre el llenguatge de la discapacitat, però també com treballem amb això i com hi lluitem.
DR. MILLER: Aquí és on —en realitat, la discapacitat i les malalties cròniques van ser el meu camí cap a les cures pal·liatives i els centres d'atenció pal·liativa, molt més que la mort, per se, per cert. Però la discapacitat, ens assenyala— un tema important per a mi quan era estudiant de grau i amb la meva tesi de fi de carrera, un corrent subjacent era la meva frustració amb el llenguatge. Que les paraules poden assenyalar coses. Sé que les paraules també tenen vida pròpia, però encara em costa entendre quanta potència tenen les paraules.
SRA. TIPPETT: Quines són les paraules amb què tens dificultats?
DR. MILLER: Bé, només tot... bé, comencem amb la pregunta que has fet sobre la discapacitat. Vull dir, m'està bé, però el que no es va discutir és, en comparació amb què? Quin és el marc de referència? Què és la "dis-"? Això està implícit. Podem fer un pas enrere i discutir-ho, i m'encanta quan la gent ho fa, però altrament acceptes a primera vista la "discapacitat", que ets menys, que és una cosa patològica que està passant. Però en comparació amb què? Així doncs, aquest relativisme del llenguatge i la idea de les paraules com a senyals, com a reproduccions imperfectes de la realitat que intenten assenyalar, només vull que es reconegui sempre que estic en una conversa seriosa, que les paraules són el millor que tenim, però són tan defectuoses. Només necessito que es reconegui en algun lloc.
SRA. TIPPETT: Vull dir, és una mica com tornar a la idea que tots portem a sobre les nostres formes de patiment i lluita, i algunes d'elles es noten per fora. I les que anomenem "discapacitat"...
DR. MILLER: Correcte. De nou, "curander ferit", "discapacitat". Si tothom es considerés discapacitat, hi estic totalment a favor. El mateix. Recordo quan anava... fa anys que no ho faig, però hi anava... la gent em convidava a parlar a la seva classe, a les escoles, sovint als instituts, o quan els nens s'acostaven a mi en un parc o alguna cosa així i em deien, invariablement, de la mateixa manera: "Ei, no trobes a faltar tenir dues mans?". Sorgia alguna versió d'aquesta pregunta, o "dos peus?" o el que fos. I jo deia: "Bé, és clar. Sí, ho faig. Trobo molt a faltar tenir dues mans". Mare meva, trobo a faltar tenir dues mans. Vull dir, quina delícia. Pots conservar els peus, però m'encantaria... vull dir, les mans són extraordinàries.
Però jo els deia a aquests nens: "Sí. Bé, no trobeu a faltar tenir-ne tres?". Ells diuen, què? Em miren una mica estrany. I no sé quants d'ells... no sé si aquesta resposta ha servit mai d'alguna cosa per a algun nen, però la qüestió era que aquesta és la meva realitat. Tenir una mà és la meva realitat completa i total. No és una realitat a mitges, i no veig gaires persones amb dues mans que es penedeixin del fet que no tenen tres mans. I, tanmateix, és bàsicament la mateixa relació amb alguna cosa que no pots controlar.
[ música: “City of Lights” de Languis ]
SRA. TIPPETT: Sóc la Krista Tippett i avui us presento On Being . Amb la BJ Miller del Zen Hospice Project de San Francisco.
SRA. TIPPETT: Ha parlat de l'amor, l'alegria i la gran esperança com a experiències de morir quan es fa bé. I em pregunto com ho faria... què significa una gran esperança al final de la vida, tal com ha experimentat l'esperança al final de la vida?
DR. MILLER: L'esperança és una cosa tan curiosa. És una cosa tan esquirol·la. També podem fer mal amb l'esperança. És una cosa poderosa. Moltes de les dades sobre per què alguns metges no comparteixen tota la veritat d'un pronòstic amb els seus pacients, i, invariablement, sentiràs alguna versió de "Bé, perquè no vull treure'ls l'esperança". I saben que l'esperança és el que els fa llevar-se del llit al matí i els fa provar la següent teràpia, o el que sigui. L'esperança és una cosa molt potent. Però en la meva formació en cures pal·liatives, vaig aprendre que, cada vegada que sento aquesta paraula, cada vegada que sento la frase "Espero", ara estic entrenat per preguntar, per indagar: "Esperar què?". I això també és un fenomen relatiu que cal contextualitzar, i és molt més fluid i mal·leable del que sovint li donem crèdit a l'atenció mèdica, o del que els humans li donem crèdit. Sembla com un monòlit. O tens esperança o no en tens.
La veritat és que podem canviar allò que esperem. I observeu en les cures pal·liatives, per exemple, i en les cures pal·liatives, aquest tipus de medicina es fa bé quan es desenvolupen aquestes converses informades i qualificades. Sentireu com els proveïdors treballen amb l'esperança de la persona, però la redirigeixen. Així doncs, quan pregunto a algú que s'enfronta al final de la seva vida, si intento ajudar-lo a entendre que el temps és curt, parlo del que espera a la seva vida. I si els sento dir: "Bé, espero viure 30 anys més", però sé que tenen tres setmanes, hi ha una gran bandera vermella perquè digui: "Saps què, tio? Què passa si això no passa? Aleshores, què podries esperar? Si el temps és més curt que això, quina és l'essència de la teva esperança?". I invariablement, bé, no invariablement, però molt sovint pots fer que la gent arribi a un punt on digui: "Bé, Déu meu, tenint en compte aquesta realitat, el que realment espero és arribar a la graduació de la meva filla". I llavors dic: "D'acord, doncs, hi ha un objectiu amb el qual podem treballar". I si algú em diu: "Bé, espero viure per sempre", llavors ho anomeno un miracle i dic: "Bé, esperem miracles junts". És simplement... hi ha molt a dir sobre aquesta paraula, "esperança". És una cosa amb la qual hi ha molt a treballar.
Però tornant a respondre a la teva pregunta, quan el temps és curt, quan la gent s'enfronta al final de la vida, no és necessàriament un esforç sense esperança. Potser esperen tenir un tros més de pizza o poden esperar veure l'últim episodi d'una sèrie que els agrada. Però pot ser realista i pot atreure la gent perquè realment puguin interpretar-se a si mateixos fins al final. I això és allò de "viure fins al teu últim alè".
SRTA. TIPPETT: Em sembla interessant. Treballa amb la mort com una cosa normal, una realitat pràctica, quelcom que tots... tots ens estem morint, oi? Aquesta és una altra raó per la qual el metge també és un pacient, oi? Tots ens estem morint.
DR. MILLER: Sí, exactament. Sí.
SRA. TIPPETT: Però sembla que ho mantingui unit amb aquesta mena de reverència perdurable, o honorant el misteri de la mort mateixa. Sent que entén o que considera diferent la mort com a part de la seva vida, diferent a causa d'aquesta vida que ha estat portant? És menys misteriós?
DR. MILLER: És una gran pregunta. Hi ha un historial en el meu camp d'algunes morts espectacularment difícils de persones que treballaven en cures pal·liatives. Crec que l'advertència per a nosaltres —"nosaltres" significa aquells de nosaltres que treballem en aquest camp, ja siguin voluntaris, metges, infermeres o el que sigui— és que no us seduïu a vosaltres mateixos pensant que coneixeu la mort, que enteneu, oh, ara ho tinc. He passat per... he donat voltes a aquest bloc un milió de vegades amb gent. Ho tinc. Així que quan sigui el meu moment, estaré bé. Això és realment perillós. És com maleir-se a un mateix. Part d'això és cognoscible, i, per exemple, intentar descartar la mort i el sofriment implícit. Morir és diferent de la mort, i intentar-ho... la majoria de nosaltres tenim por de morir perquè implica sofriment. I al cap i a la fi, això és el que preocupa a la majoria de la gent.
SRA. TIPPETT: La mort més que no pas la mort de l'ésser.
DR. MILLER: Sí. Així doncs, hi ha moltes coses que he après que m'ajudaran a patir menys, que em poden ajudar a ajudar els altres a patir menys en aquest procés de morir. Però no pretenc conèixer o entendre la mort per se. I part del que faig, la reverència a la qual assenyales, és, de nou, tornar a aquest misteri, aquesta cosa que no entenc que és molt més gran que jo mateix, i que... què passa després de morir? No ho sé. I, noi, no és interessant? Així que part de la meva feina, i, crec, quan parlem amb estudiants, és, sí, familiaritzar-se amb el concepte de mort, i certament amb el concepte de morir, però no seduir-se pensant que ho saps totalment. Perquè, si no, et trobaràs dempeus al teu horitzó un dia, i et sorprendràs molt més en saber que estàs aterrit quan simplement vas assumir que no ho estaries. Així que és fàcil, només cal fer una mica d'espai.
SRTA. TIPPETT: Aquest és el misteri. Sí.
DR. MILLER: Aquest també és el misteri. D'acord. Només has de protegir una mica d'espai per a tot allò que no saps.
SRA. TIPPETT: Doncs, sap, la meva última pregunta, ha tingut una vida extraordinària. Li han passat moltes coses. Ha patit moltes coses, i ha tingut aquest gran accident al principi de la seva vida, el tipus de redisseny de la seva vida, i la carrera que ha tingut i, ara, treballar amb la gent. I en certa manera, podríeu parlar de... el que feu és ajudar a la gent a dissenyar, compondre la seva mort, el final de les seves vides. Aquesta és una gran pregunta, però com començaríeu a pensar en el que tot això us ensenya sobre què significa ser humà? I crec que una altra manera de preguntar-ho és com traslladeu tot això a la manera com passeu els vostres dies, la vostra vida.
DR. MILLER: Sí. És una pregunta candent i sempre present. És interessant. Tinc 44 anys i, si miro enrere, he tingut una vida força extraordinària. I alhora, una de les habilitats d'adaptació més importants que he après al llarg dels anys és... quan de sobte et converteixes en un triple amputat o alguna cosa així, reps un munt de senyals que ets diferent de la gent que t'envolta. I si t'atures aquí, et pots fer molt de mal. I et tracten de manera especial, i això també té la seva pròpia seducció i llàstima. I pots obtenir coses de la llàstima, i és realment un dels grans cementiris per a mi en tot això. Si realment cedís a aquesta idea que "Oh, sí, sóc diferent dels que m'envolten", i ho deixés així, hauria inserit una bretxa entre mi i tothom que m'envolta que, en última instància, no em serviria.
Som criatures socials, i una de les coses més importants que he fet mai ha estat tenir en compte aquesta idea de veure variacions sobre temes. Així que, és clar, el meu cos és diferent en molts sentits. En molts sentits, la meva vida és diferent. Però en última instància, els veig com a variacions sobre temes, i això em permet reconèixer el que és relativament únic a la meva vida, però també veure'm com qualsevol altra persona d'una manera molt vertadera i real, no només inventada. Així que aquesta és part de la meva resposta a la teva pregunta. Però aquesta idea... lluito amb això. Sóc una persona molt ocupada, com tants de nosaltres. Estúpidament ocupada. Aquí tinc... per les meves pròpies experiències, però tinc el que anomeno totes aquestes experiències vicàries al llit de mort tot el temps. Estic envoltada de gent que s'està morint. I jo, de totes les persones, sé que el temps és preciós. No el malgastis fent coses que no t'importen. No el donis massa barat, bla, bla, bla. Passa menys temps a la feina, més temps amb la família, sigui el que sigui, ja saps. [ riu ] No tinc cap excusa per oblidar-ho. Zip. I, tanmateix, em trobo increïblement i cada cop més ocupat, de vegades esgotat fent coses que no necessàriament vull fer o en què ni tan sols crec, en algun nivell. I hi ha una veritable angoixa moral en això.
Crec que part de com ens esgotem és que aprenem aquestes lliçons, però encara no podem fer-ne realitat algunes. Així que és una pregunta candent per a mi ara mateix, Krista. He d'esbrinar... he de reorganitzar-me constantment i reorganitzar com passo el meu temps. Sóc conscient que tinc massa amistats que s'han perdut. Sóc conscient que passo massa poc temps amb els meus pares, i hi ha altres exemples. Així que he de reequilibrar-me de nou.
SRTA. TIPPETT: Però sap, el que acabes de descriure, vull dir, tens una consciència sobre, què has dit, que sabem què volem i, de fet, què hauríem de fer, i què seria bo per a nosaltres, i tenim problemes per alinear la realitat amb això. Vull dir, aquesta és la condició humana. Aquest és el quid de la qüestió. Estàs treballant amb això.
DR. MILLER: Hi estic treballant. Però també estàs assenyalant que... a mesura que em frustro amb com passo el temps, de vegades, o no passo el temps, no el tracto amb la valuositat que sé que es mereix...
SRA. TIPPETT: No dissenyar el teu temps.
DR. MILLER: Sí. Això és correcte. I, en última instància, torno a aterrar, i aquí és on és. I aquesta és una recerca creativa, que requereix... veles que necessiten ser ajustades tot el temps. I veure això com una obra creativa que mai es fa és fantàstic, és preciós, i m'agradaria aterrar allà. Probablement és un bon punt de parada. I així, tot el que acabem de descriure, fins i tot si no puc honrar cada minut de cada dia d'aquesta manera tan preciosa, bé, en última instància, és només una altra cosa que puc perdonar-me a mi mateix i seguir intentant-ho demà.
[ música: “Broken Monitors” de Bernhard Fleischmann ]
SRA. TIPPETT: BJ Miller és director executiu del Zen Hospice Project, professor clínic adjunt de medicina a la Universitat de Califòrnia - San Francisco i especialista assistent al Servei de Gestió de Símptomes del Centre Oncològic Integral Helen Diller de la UCSF.
A onbeing.org, us podeu subscriure per rebre un correu electrònic setmanal nostre, una Carta de Loring Park . A la vostra safata d'entrada cada dissabte al matí: una llista seleccionada del millor que estem llegint i publicant, inclosos els escrits dels nostres col·laboradors convidats. Aquesta setmana, trobareu l'assaig de Martha Park sobre portar armes i estimar els nostres veïns. Trobeu el seu assaig i molt més a onbeing.org.
[ música: “L'Espionnage Pomme de Terre” de Turatara ]
A On Being hi ha Trent Gilliss, Chris Heagle, Lily Percy, Mariah Helgeson, Maia Tarrell, Annie Parsons, Marie Sambilay, Tess Montgomery, Aseel Zahran, Bethanie Kloecker i Selena Carlson.
Els nostres principals socis finançadors són:
La Fundació Ford, treballant amb visionaris a la primera línia del canvi social a tot el món a fordfoundation.org.
L'Institut Fetzer, fomentant la consciència del poder de l'amor i el perdó per transformar el nostre món. Els trobareu a fetzer.org.
Fundació Kalliopeia, contribuint a organitzacions que incorporen la reverència, la reciprocitat i la resiliència en el teixit de la vida moderna.
La Fundació Henry Luce, en suport de la Teologia Pública Reimaginada.
I la Fundació Osprey, un catalitzador per a vides empoderades, saludables i plenes.
***
Per a més inspiració, uneix-te a una Awakin Call amb BJ Miller el 14 d'agost: "Com no malgastar una bona crisi existencial". Més detalls i informació de confirmació d'assistència aquí .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.