И это возвращает меня к этой жизни чувств и их непосредственности. И я знаю одно: тело умирает. Это тело умирает, и это тело — всего лишь большой мешок с сенсорами. Вот вам и главный цикл.
Г-ЖА ТИППЕТТ: Мы говорили об этом на протяжении всего разговора, об инвалидности. И я просто хочу прочитать кое-что из того, что вы написали, потому что мне кажется, что это очень изменчиво — как мы думаем об инвалидности, как мы её называем. И при вашей жизни, при нашей жизни, это было очень изменчиво. Вы писали: «В 1990 году ко мне относились как к Франкенштейну или Христу, и это было нелепо в обоих случаях. Иногда меня поздравляли с тем, что я сходил в туалет. Потом где-то в процессе ампутанты, казалось, вырвались вперёд, и некоторые вышли и совершили выдающиеся поступки, участвуя в триатлонах Ironman, и ожидания изменились. Если я не покорил Эверест, я проиграл».
Д-Р МИЛЛЕР: Да, эти слова мне до сих пор очень близки.
Г-ЖА ТИППЕТТ: И снова, я думаю об эстетике. Иногда, когда о вас пишут, вас называют «тройной ампутанткой», что технически верно, но для меня это просто так, это не совсем то, что вас характеризует. Это очень стерильный язык. Поэтому мне интересно, что вы думаете даже о терминологии инвалидности, а также о том, как мы с этим работаем и как с этим боремся.
Д-Р МИЛЛЕР: Именно здесь, по сути, инвалидность и хронические заболевания стали моим путём в хоспис и паллиативную помощь, и, кстати, гораздо больше, чем смерть как таковая. Но инвалидность, она указывает нам на… Это была важная тема для меня ещё в студенческие годы, и в моей дипломной работе подтекстом было моё разочарование в языке. Слова могут указывать на вещи. Я знаю, что у слов тоже есть своя жизнь, но мне всё ещё трудно представить, насколько они действенны.
Г-ЖА ТИППЕТТ: Какие слова вызывают у вас затруднения?
Д-Р МИЛЛЕР: Ну, в целом… ну, давайте начнём с вашего вопроса об инвалидности. То есть, меня это устраивает, но вот что не обсуждалось, так это по сравнению с чем? Какова система отсчёта? Что такое «не-»? Это подразумевается. Мы можем сделать шаг назад и обсудить это, и мне нравится, когда люди это делают, но в противном случае вы просто принимаете на веру «инвалидность», что вы чего-то меньше, что это что-то патологическое. Но по сравнению с чем? Итак, этот релятивизм языка и идея слов как указателей, как несовершенных копий реальности, на которую они пытаются указать, я просто хочу, чтобы это признавалось всякий раз, когда я веду серьёзный разговор, что слова — лучшее, что у нас есть, но они так несовершенны. Мне просто нужно, чтобы это где-то признали.
Г-ЖА ТИППЕТТ: Я имею в виду, это как бы возвращает нас к идее о том, что мы все носим в себе наши страдания и трудности, и некоторые из них проявляются внешне. И те, кого мы называем «инвалидностью»…
Д-Р МИЛЛЕР: Верно. Опять же, «раненый целитель», «инвалид». Если бы все считали себя инвалидами, я бы обеими руками за. То же самое. Я помню, как я ходил — я не делал этого уже много лет, но я ходил — люди приглашали меня выступить в их классах, школах, часто в старших классах, или когда дети подходили ко мне в парке или где-то ещё и говорили, неизменно, одним и тем же образом: «Эй, ты не скучаешь по двум рукам?» Возникала какая-то версия этого вопроса, или «две ноги?» или что-то в этом роде. И я отвечал: «Ну, конечно. Да, скучаю. Я действительно скучаю по двум рукам». О боже, как же я скучаю по двум рукам. Я имею в виду, какое удовольствие. Вы можете оставить ноги, но я бы хотел — я имею в виду, руки замечательные.
Но я бы сказала этим детям: «Да. Ну разве вы не скучаете по троим?» Они такие: «Что?» Они просто смотрят на меня как-то странно. И я не знаю, скольким из них это когда-либо было… не знаю, помогла ли эта реплика хоть кому-нибудь, но суть в том, что это моя реальность. Однорукость — моя полная и абсолютная реальность. Это не половинчатая реальность, и я не вижу слишком много двуруких, которые бы сетовали на то, что у них нет трёх рук. И всё же, по сути, это то же самое отношение к тому, что ты не можешь контролировать.
[ музыка: «Город огней» Лангиса ]
Г-ЖА ТИППЕТТ: Меня зовут Криста Типпетт, и сегодня я веду программу «О бытии» . Сегодня я говорю с Б. Дж. Миллером из проекта «Дзен-хоспис» в Сан-Франциско.
Г-ЖА ТИППЕТТ: Вы говорили о любви, радости и великой надежде как об опыте умирания, если оно прошло удачно. Интересно, что бы вы сказали — что означает великая надежда в конце жизни, учитывая, что вы сами испытали надежду в конце жизни?
Д-Р МИЛЛЕР: Надежда – такая забавная штука. Она такая изменчивая штука. Мы тоже можем навредить надеждой. Это мощная штука. Много данных о том, почему некоторые врачи не делятся всей правдой о прогнозе со своими пациентами – и неизменно вы услышите что-то вроде: «Ну, потому что я не хочу лишать их надежды». И они знают, что надежда – это то, что заставляет их вставать с постели по утрам и побуждает попробовать следующий метод лечения или что-то ещё. Надежда – очень мощная вещь. Но, обучаясь паллиативной помощи, я понял, что всякий раз, когда я слышу это слово, всякий раз, когда я слышу фразу «Я надеюсь на», меня учат спрашивать, вопрошать: «Надежда на что?» И это тоже относительное явление, которое необходимо контекстуализировать, и оно гораздо более изменчиво и податливо, чем мы, специалисты по здравоохранению, часто думаем, или мы, люди, думаем. Она кажется монолитной. Либо у тебя есть надежда, либо ее нет.
Правда в том, что мы можем изменить то, на что надеемся. И вы видите, например, в паллиативной помощи и хосписе: такая медицина работает хорошо, когда ведутся такие информированные, квалифицированные беседы. Вы слышите, как врачи работают с надеждой человека, но перенаправляют её. Поэтому, когда я спрашиваю человека, стоящего на пороге смерти, если я пытаюсь помочь ему понять, что времени мало, я говорю о том, на что он надеется в своей жизни. И если я слышу, как он говорит: «Ну, я надеюсь прожить ещё 30 лет», но знаю, что у него есть три недели, это большой красный флаг для меня, чтобы сказать: «Знаешь что, чувак? А что, если этого не произойдёт? Тогда на что ты надеешься? Если времени меньше, в чём суть твоей надежды?» И неизменно — ну, не всегда, но очень часто — можно сказать: «Ну, боже мой, учитывая эту реальность, я действительно надеюсь попасть на выпускной к дочери». И тогда я говорю: «Хорошо, ну, есть цель, над которой мы можем работать». И если кто-то говорит мне: «Ну, я надеюсь жить вечно», то я называю это чудом и говорю: «Что ж, давайте надеяться на чудеса вместе». Просто… в этом слове «надежда» есть много смысла. Это то, с чем можно много работать.
Но возвращаясь к ответу на ваш вопрос: когда времени мало, когда люди стоят на пороге конца жизни, это не обязательно безнадежное предприятие. Они могут надеяться съесть ещё один кусок пиццы или посмотреть последнюю серию любимого сериала. Но это может быть реалистично, и это может увлечь людей, чтобы они смогли довести себя до конца. Вот это и есть «жить до последнего вздоха».
Г-ЖА ТИППЕТТ: Мне это интересно. Вы работаете со смертью как с чем-то обыденным, с этой практической реальностью, с чем-то, с чем мы все… мы все умираем, верно? Это ещё одна причина, по которой врач — тоже пациент, верно? Мы все умираем.
Д-Р МИЛЛЕР: Да, именно так. Да.
Г-ЖА ТИППЕТТ: Но, похоже, вы скрепляете это чувство неизменным благоговением перед самой тайной смерти. Чувствуете ли вы, что понимаете её или по-другому относитесь к смерти как к части своей жизни, по-другому, благодаря той жизни, которую вы ведёте? Она менее таинственна?
Д-Р МИЛЛЕР: Отличный вопрос. В моей сфере деятельности есть примеры невероятно тяжёлых смертей людей, работавших в хосписе. Думаю, нам – под «нами» я подразумеваю тех из нас, кто работает в этой сфере, будь то волонтёры, врачи, медсестры или кто-то ещё – стоит посоветовать не обманывать себя мыслью, что вы знаете смерть, понимаете: «О, теперь я всё понял». Я проходил через это – я миллион раз проходил через это с людьми. Я всё понял. Так что, когда придёт моё время, со мной всё будет хорошо. Это действительно опасно. Это всё равно что сглазить. Что-то из этого можно понять, например, выдумывать смерть и подразумеваемые страдания. Умирание отличается от смерти и выдумывать – большинство из нас боятся смерти, потому что она подразумевает страдания. И если разобраться, именно это беспокоит большинство людей.
Г-ЖА ТИППЕТТ: Умирание, а не смерть существа.
Д-Р МИЛЛЕР: Да. Итак, я многому научился, что поможет мне меньше страдать, поможет мне помогать другим меньше страдать в процессе умирания. Но я не претендую на то, что знаю или понимаю смерть как таковую. И часть того, что я делаю, то благоговение, на которое вы указываете, снова связано с этой тайной, с этим непонятным мне, что гораздо больше меня, и что происходит после моей смерти? Я не знаю. И, боже мой, разве это не интересно? Поэтому часть моей работы, и, я думаю, когда мы общаемся со студентами, заключается в том, чтобы знакомить себя с концепцией смерти, и, конечно же, с концепцией умирания, но не обманывайте себя мыслью, что вы её полностью знаете. Потому что, иначе однажды вы окажетесь на горизонте и будете очень, очень шокированы, узнав, что вы напуганы, хотя изначально предполагали, что не будете напуганы. Так что всё просто: просто освободите немного места.
Г-ЖА ТИППЕТТ: В этом-то и вся загадка. Да.
Д-Р МИЛЛЕР: Это тоже загадка. Верно. Нужно просто сохранить немного места для всего того, чего вы не знаете.
Г-ЖА ТИППЕТТ: Знаете, мой последний вопрос: у вас была необыкновенная жизнь. Многое с вами произошло. Вы многое пережили, и в начале жизни с вами случился этот ужасный несчастный случай, который изменил всю вашу жизнь, карьеру, а теперь ещё и работу с людьми. И в каком-то смысле вы могли бы рассказать о том, что вы делаете, помогая людям спланировать, смириться с их смертью, с их концом. Это важный вопрос, но как бы вы начали думать о том, чему всё это вас учит, о том, что значит быть человеком? И я думаю, что другой способ спросить об этом — как вы переносите всё это в то, как вы проводите свои дни, свою жизнь.
Д-Р МИЛЛЕР: Да. Это острый вопрос, и он постоянно на слуху. Это интересно. Мне 44 года, и я оглядываюсь назад, и, по большинству показателей, у меня была довольно необычная жизнь. И в то же время один из самых адаптивных навыков, который я приобрел за эти годы, заключается в том, что когда ты внезапно становишься инвалидом с тремя ампутациями или чем-то в этом роде, ты получаешь множество сигналов от окружающих, что ты теперь другой. И если ты на этом остановишься, ты можешь серьезно навредить себе. И к тебе будут относиться по-особому, и в этом тоже есть свой соблазн, как и в жалости. А из жалости можно многое получить, и для меня это одно из самых больших кладбищ в этом процессе. Если бы я действительно поддался идее: «О да, я не такой, как все вокруг», и оставил бы всё как есть, я бы просто вбил клин между собой и всеми окружающими, что в конечном итоге не принесло бы мне никакой пользы.
Мы — социальные существа, и одним из самых важных моих поступков было то, что я пришла к идее видеть вариации на одну тему. Конечно, моё тело во многом отличается. Во многом отличается и моя жизнь. Но в конечном счёте я воспринимаю их как вариации на одну тему, и это позволяет мне признавать то, что относительно уникально в моей жизни, но также видеть себя таким же, как и любой другой, очень правдиво и реально, а не просто выдуманным. Так что это часть моего ответа на ваш вопрос. Но эта идея — я борюсь с ней. Я очень занятой человек, как и многие из нас. Глупо занят. Вот у меня есть — из собственного опыта, но у меня постоянно случаются, как я это называю, опосредованные предсмертные переживания. Я рядом с людьми, которые умирают. И я, как никто другой, знаю, что время драгоценно. Не тратьте его попусту, делая то, что вам безразлично. Не разбрасывайтесь им слишком дёшево, бла-бла-бла. Проводить меньше времени на работе, больше с семьёй, что бы это ни было, понимаешь? [ смеётся ] У меня нет оправданий забывать об этом. Вжик. И всё же я невероятно и всё больше занят, иногда рискуя сделать то, чего мне не хочется, или во что я даже не верю на каком-то уровне. И в этом есть настоящее моральное страдание.
Думаю, это отчасти и есть причина нашего выгорания: мы получаем эти уроки, но всё ещё не можем их применить на практике. Поэтому, Криста, это для меня сейчас очень важный вопрос. Мне нужно понять, мне нужно постоянно перестраиваться и менять свой график. Я понимаю, что слишком много дружеских отношений у меня угасли. Я понимаю, что слишком мало времени провожу с родителями, и есть другие примеры. Поэтому мне нужно снова пересмотреть свои пропорции.
Г-ЖА ТИППЕТТ: Но знаете, то, что вы сейчас описываете, я имею в виду, у вас есть осознание того, что вы сказали, что мы знаем, чего хотим, и что нам следует делать, и что будет для нас хорошо, и нам трудно соотнести реальность с этим. Я имею в виду, это человеческая природа. В этом суть. Вы работаете с этим.
Д-Р МИЛЛЕР: Я работаю над этим. Но вы также указываете на то, что я иногда расстраиваюсь из-за того, как трачу своё время, или не трачу его вовсе, не относясь к нему с той ценностью, которой оно, как я знаю, заслуживает...
Г-ЖА ТИППЕТТ: Не проектирование своего времени.
Д-Р МИЛЛЕР: Да. Совершенно верно. И, в конечном счёте, я возвращаюсь, и вот где я нахожусь. Это творческое занятие, требующее… парусов, которые постоянно нужно поправлять. И видеть это как творческую работу, которая никогда не заканчивается, – это здорово, прекрасно, и я хотел бы приземлиться именно там. Наверное, это хорошая точка остановки. И всё, что мы только что описали, даже если я не могу ценить каждую минуту каждого дня таким драгоценным образом, в конечном счёте, это просто ещё одна вещь, которую я могу простить себе и продолжать стараться завтра.
[ музыка: «Broken Monitors» Бернхарда Флейшмана ]
Г-жа Типпетт: Б. Дж. Миллер — исполнительный директор проекта Zen Hospice, доцент кафедры клинической медицины Калифорнийского университета в Сан-Франциско, а также штатный специалист Службы симптоматической терапии Комплексного онкологического центра имени Хелен Диллер при Калифорнийском университете в Сан-Франциско.
На сайте onbeing.org вы можете подписаться на нашу еженедельную рассылку « Письма от Лоринга Парка» . Каждую субботу утром в вашем почтовом ящике — тщательно подобранный список лучших материалов, которые мы читаем и публикуем, включая статьи наших приглашенных авторов. На этой неделе вы найдете эссе Марты Парк о ношении оружия и любви к ближним. Найдите её эссе и многое другое на сайте onbeing.org.
[ музыка: «L'Espionnage Pomme de Terre» Туратары ]
В сериале «Бытие» участвуют Трент Гиллисс, Крис Хигл, Лили Перси, Мэрайя Хельгесон, Майя Таррелл, Энни Парсонс, Мари Самбилай, Тесс Монтгомери, Асиль Захран, Бетани Клёкер и Селена Карлсон.
Наши основные партнеры по финансированию:
Фонд Форда, работающий с визионерами на передовой социальных изменений по всему миру на сайте fordfoundation.org.
Институт Фетцера, способствующий осознанию силы любви и прощения, способных преобразовать наш мир. Найти их можно на сайте fetzer.org.
Фонд Каллиопея оказывает поддержку организациям, которые вплетают благоговение, взаимность и стойкость в ткань современной жизни.
Фонд Генри Люса в поддержку проекта «Переосмысление публичного богословия».
И фонд Osprey Foundation, катализатор полноценной, здоровой и полноценной жизни.
***
Для большего вдохновения присоединяйтесь к призыву «Пробуждение» с Би Джей Миллером 14 августа: «Как не упустить хороший экзистенциальный кризис». Более подробная информация и информация для подтверждения участия здесь .
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
1 PAST RESPONSES
Thank you BJ Miller for your insights, humanity, humor and candor. Your views on "hope" brought up something we discussed with Vikki Reynolds this week she called "believed in hope" that is a form of hope in action and is as,you said, relative to context. She shared an example of hope even in the seemingly darkest places like death row. Where the hope may not end up being freedom, but to die with a tiny shred of dignity of one's humanity being seen and shared, even if with only one other person. Was powerful to consider and your views on hope, it being fluid depending on circumstances transported me.
Thank you.